Agrupacion rayun

Agrupacion rayun Agrupación de padres de niños con multideficit

29/01/2019
27/01/2019

UN REGALO ,CARTA DE UN NIÑOCON PARALISIS CEREBRAL A SU MAMA

Hola Mami:
Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.
Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...
Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.
¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.
Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.
La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.
El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.
Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.
Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.
Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.
Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.
Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.
Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.
El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto! Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.
¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.
El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.
Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.
¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.
Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!
Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.
Besos Mami.

14/11/2018

La mayoría de las veces la responsabilidad cae sobre un familiar directo que, debido a la alta atención que requiere la persona a su cuidado, se ven incapacitados de trabajar.

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10/10/2018

👉🏻 SANTIAGO - EDUCACIÓN INCLUSIVA

El sábado 27 participaré de este interesantísimo seminario realizado por la Fundación Ser llamado “Herramientas Educativas, Artísticas y Terapéuticas en el Universo de la Discapacidad” 👏

Excelente oportunidad para conocer la mirada y experiencia del equipo de esta fundación, a la cual va Rocío, que tiene mucho que aportar no solo a la inclusión sino también al bienestar y desarrollo integral de nuestros hijos.

Está orientado a familias, profesionales y estudiantes 👍👍👍

Entrada gratuita previa inscripción: https://goo.gl/forms/1wzTVJOjhWvLjFHZ2

Nos vemos!!! 👋🏻

08/10/2018



Compartimos galería de fotos oficiales de la primera feria orientada a la inclusión y bienestar de las personas con discapacidad realizada en Chile.

Ve parte de lo que ocurrió en Inclusion en el siguiente link 👇

165029823@N04/albums" rel="ugc" target="_blank">https://www.flickr.com/photos/165029823@N04/albums

07/10/2018

¿Qué es la Parálisis Cerebral? Gracias a Nuestro Pie Izquierdo por esta definición clara y concreta!!!

El término parálisis cerebral se usa para referirse a cualquiera de un número de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia o en la niñez temprana por una lesión en el cerebro y que afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos. También puede afectar las funciones comunicativas, sensoriales y cognitivas.
Es un cuadro permanente pero no progresivo, porque la lesión en el cerebro no empeora con el tiempo.
Puede producirse durante la gestación (prenatal), el parto (perinatal) o los primeros años de vida (postnatal) y puede deberse a diferentes causas.
Es también llamada Encefalopatía Crónica no Evolutiva (ECNE). Porque se encuentra en el encéfalo, porque es de por vida, y porque no avanza (ni retrocede).
Las personas con parálisis cerebral se ven afectadas de formas distintas, dependiendo de en dónde y cómo se produjo el daño en el cerebro. Los síntomas son diferentes de persona a persona, desde un cuadro muy leve y poco perceptible, hasta casos más complejos en que la persona afectada necesita más ayuda y de un tercero para poder manejarse en la vida diaria. Algunas personas con parálisis cerebral también tienen otros trastornos médicos, como retraso mental, convulsiones, visión o audición deteriorada, y sensaciones o percepciones físicas anormales.
La parálisis cerebral no es una enfermedad. No es contagiosa y no es hereditaria.
No se cura, pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que la ayude a mejorar sus movimientos, que estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule sus relaciones sociales, podrá llevar una vida plena.
Es la causa más común de discapacidad motriz en niños. Se estima que 17 millones de personas en todo el mundo tienen parálisis cerebral. En Argentina no disponemos de cifras oficiales o de un sistema de monitoreo confiable pero compartiendo los datos epidemiológicos del resto del mundo, la parálisis cerebral afecta del 2 a 2,5 niños de cada mil nacidos vivos por año, lo que representaría 1.500 casos nuevos por año.

04/10/2018

La actriz redactó desde su casa de Los Ángeles una carta abierta para la revista Caras contando la lucha de su hijo Matteo.

04/10/2018

DÍA DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
(3 de octubre)
LEE Y CONOCE ACERCA DE.

Parálisis cerebral es una alteración que afecta al musculo, la postura y el movimiento provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto y hasta los 5 años.

Estos trastornos pueden comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso central. Hay diferentes tipos de parálisis cerebral la espástica, hipotónica, mixta, discinética y atáxica por lo cual algunas entre si son más severas, otras moderadas y leves.

NO ES UNA ENFERMEDAD - ES UNA CONDICIÓN
NO SE PADECE NI SE SUFRE - SE TIENE.
NO SE CURA : SE TRATA y NO ES PROGRESIVA .
NO ES RARA NI CONTAGIOSA .

Por nuestra experiencia como mamas en su mayoría la causa principal son negligencias, es lamentable ya que los médicos no asumen responsabilices repitiendo la falta una y otra vez.
Si estas en la fecha de un parto no aceptes que te envíen a casa, puede pasar lo que no imaginamos!!..
QUE NO TE PASE A Ti

03/10/2018

¿Cómo se vive dentro en un hogar para 300 personas que sufren los problemas cognitivos y motrices más severos dentro de la sociedad? Esta es una mirada al interior del Cottolengo, desde niños a adultos, quienes necesitan supervisión constante, no solo para sobrevivir y dar pequeños grandes pas...

02/10/2018

Cuando tienes un niño 'Normal', y tienen buenas notas, eres feliz. Cuando se comportan, eres feliz. Pero "normal" es una alegría, porque, por supuesto, es un privilegio. Pero cuando tienes un hijo con ciertos límites, ese aprendizaje, aunque sea mínimo, llega lentamente o tal vez nunca. Me gustaría pedirle un favor en un tema importante cercano a mi corazón; esta es la semana de educación especial para las personas con autismo, dislexia, TDAH (trastorno por déficit de atención hiperactividad).... para todos los niños que luchan cada día para tener éxito Y los que están tratando de ayudar. Enseñar a nuestros hijos a ser amables y aceptar a todos sus compañeros de clase. Los niños con necesidades especiales no son diferentes de los demás. Quieren lo que todo el mundo quiere: para ser aceptado!!! Copiar y pegar esto en honor de todos los niños que son únicos. Vamos a ver quién tiene un corazón fuerte. Por favor, NO COMPARTA. Copiar y pegar. Lo creas o no, lo necesitamos. Cada niño es único y diferente y eso es lo que hace la belleza del mundo. ❤💙💚💛💜❤️

❤️❤️❤️❤️
02/10/2018

❤️❤️❤️❤️

02/10/2018

Necesitamos medidas urgentes para una condición permanente.

02/10/2018
01/10/2018

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Chillán

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