Incontinencia Pigmenti Chile
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Grupo dirigido a todas aquellas personas que ya son adultos o niños que viven con Icontinentia Pigmenti en Chile.
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Es una fase mas de esta enfermedad...solo el amor lo cura todo
Y si.... es la foto de mi hija.. Francisca confirmada con IP desde los cuatro días de nacida le realizan una biopsia que me dolió tanto a mí como a mi hija.. pero todo es por su bien.. confio en los médicos y en especial con el que nos cuida desde arriba...les quiero contar que creo que fue un embarazo distinto.. se que ocurrió algo dentro de mi vientre cuando tenía 7 meses.. algo extraño..un dolor..una sensación que nunca sucedió con mi primera hijita..no sé si convulsionó dentro de mí...pero mi instinto de madre me dice que sí...Francisca tiene 6 lesiones en su cerebro.. es esto lo que me tiene más preocupada..estará bien más adelante?? podrá ser como yo?.. solo espero que este sana y que sea una niña feliz..y que existan más adelante recursos en nuestro país para que no dejen a estos niños sin una fundación.. sin estar con un código médico..sin ayuda de algún AUGE.
Espero que esta página y si existe facebook más adelante...sepas mi pequeña guerrera de mi vida que nosotros tus papas te amamos con tu hermanita.
Te amo Francisca de mi amor.
ORIANA, también con IP..