31/07/2025
Para nuestros pacientes Mundo Neuro Diverso, nuestros seres queridos, y sobre todos esos pacientes que nos conocen más de cerca Johanna y Valentina, queremos compartir con ustedes una historia de amor, dolor y respuestas. Y de ante mano disculparnos por cualquier retraso en atenciones o en respuestas que puedan darse en requerimientos, así mismo, la ausencia de nuestro psicóloga Johanna debido a esta misma situación, pero le estaré hablando a cada uno de sus pacientes para agendar sus horas, porque sabemos que el acompañamiento es importante.
El año pasado, despedimos con el corazón roto a nuestro querido Raulito, de solo 4 años, de forma súbita y devastadora. Hoy, su hermanita Agustina, de 7 años, enfrentando el mismo diagnóstico y desenlace.
Ambos fueron afectados por una enfermedad neurológica extremadamente rara llamada encefalopatía necrotizante aguda (ANE). Esta condición, que afecta principalmente a niños pequeños, ocurre de forma repentina tras una infección viral común, como una gripe o un resfrío. En algunos casos, como el de nuestros pequeños, el sistema inmunológico reacciona de forma exagerada, causando una inflamación intensa en el cerebro y provocando daños irreversibles.
Gracias al estudio de Agustina, hoy sabemos que esta enfermedad tiene un origen genético: una mutación en el gen RANBP2, que predispone a ciertos niños a sufrir esta reacción extrema. Este diagnóstico, aunque doloroso, nos da respuestas sobre lo que vivió Raulito y nos permite comprender mejor lo que está pasando.
No existen palabras suficientes para expresar el dolor de estas pérdidas. Pero también queremos compartir esta información por amor y por conciencia. Tal vez, al visibilizar esta condición tan poco conocida, podamos ayudar a otras familias en el futuro, ya que existe muy poca información al respecto.
De ante mano, muchas gracias a todos 💝
