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30/07/2025

¿Quieres conocer lo que son los ensayos clínicos?

En el marco del Proyecto REALES, te invitamos a un webinar gratuito, enfocado en explicarnos con una guía práctica para pacientes y cuidadores, sobre los ensayos clínicos en Latinoamérica.

Viernes 1 de agosto | 19:00 h Chile | 18:00 h Colombia
Transmisión en vivo por Zoom
Acceso: https://bit.ly/RarusCEnsayos101

Comparte tus experiencias o déjanos tus preguntas en comentarios o por DM, las responderemos en vivo.

Cada ensayo clínico nos acerca a un mañana sin barreras para la salud en Latinoamérica.

¡Tu participación es poder!

21/07/2025

El placer es más que un capricho: es salud, identidad y conexión 💞

Sin embargo, cuando se habla de sexualidad y diversidad funcional, todavía existen tabúes que invisibilizan esta dimensión esencial de la vida.

💙 Rarus Health y Somos Pura Vida se unen, dentro del , para mostrar soluciones reales que puedes aplicar hoy: desde la silla Full Life hasta la terapia ocupacional especializada que potencia autonomía e intimidad.

📅Viernes 25 de julio | 17:00 h Chile

📍 Live simultáneo en y .full.life

Comparte tus experiencias o déjanos tus preguntas en comentarios o por DM, las responderemos en vivo.

¡Nos vemos el próximo viernes!

08/07/2025

¿Vives con atrofia muscular espinal o cuidas a alguien con ?

Ser parte de la ciencia es más fácil de lo que imaginas. Junto a FAME Chile - Familias Atrofia Muscular Espinal Chile te invitamos a este encuentro para conocer el Proyecto REALES: la primera plataforma latinoamericana que convierte las experiencias de pacientes y cuidadores en evidencia para acelerar los avances en AME.

Únete a este webinar gratuito y descubre cómo tu historia puede transformarse en datos que impulsen la investigación, mejoren el acceso a terapias y eleven la calidad de los cuidados.

🗓 Jueves 10 de julio | 18:30 h Chile
💻 Vía Zoom – https://us06web.zoom.us/j/84252278491?pwd=bzkNoScgH5eqfJQbqJif3gS9dyDdCf.1

¡Te esperamos!

05/07/2025

¿Vives con distrofia muscular o cuidas a alguien que la tiene? 🫂

Participar en la ciencia es más simple de lo que crees.

Junto a te invitamos a un encuentro donde conocerás el Proyecto REALES, la primera plataforma latinoamericana que transforma la experiencia de pacientes y cuidadores en evidencia para acelerar avances en distrofia muscular.

👉 Súmate a este webinar gratuito y descubre cómo tu experiencia puede convertirse en datos que impulsen investigación, acceso y mejores cuidados.

🗓 Martes 8 de julio | 18:00 h Chile
💻 Vía Zoom – https://us06web.zoom.us/j/84008494047?pwd=JLsl941aKtqgFzpq1tGMyEwH0I8ytv.1

¡Te esperamos!

04/07/2025

¡El IV Simposio Latinoamericano de Síndrome de Dravet ya está en marcha! 💙
Si no alcanzaste a inscribirte, todavía puedes sumarte en modalidad virtual y aprovechar las ponencias que se transmitirán hoy y mañana.

📅 4–5 de julio
📍 Hospital Alemán, Buenos Aires · Streaming en vivo
🎫 Acceso gratuito + certificado digital

Regístrate aquí y únete al resto de la agenda 👇
👉 https://www.mydnainstitute.com/detalles-y-registro/iv-simposio-latinoamericano-en-sindrome-de-dravet

Mientras te conectas, revisa nuestra publicación más reciente: “Apoyos visuales para niños con síndrome de Dravet: guía paso a paso”. Encontrarás plantillas gratuitas y consejos prácticos para facilitar las rutinas en casa.
🔗 https://rarus.health/2025/07/04/apoyos-visual-dravet/

¡Nos vemos en el simposio!

02/07/2025

La ropa es más que abrigo, es autonomía, identidad y confianza 👚✨

La moda adaptativa nace de un principio sencillo, toda persona merece vestirse con dignidad y sin barreras. Cuando los cierres, el calce y las costuras se diseñan pensando en la movilidad reducida, la ropa deja de ser un obstáculo y se convierte en una herramienta de inclusión.

💙 Bilbi Vístete Fácil y Rarus Health se unen en el marco del Proyecto REALES para mostrar cómo la ropa adaptativa puede marcar la diferencia en la vida de las personas con enfermedades neuromusculares.

Live en Instagram | Jueves 4 de julio | 17:00 h Chile

Comparte tus experiencias y deja tus preguntas en el chat, los profesionales las responderán en vivo.

¡Nos vemos el viernes!

26/06/2025

Hoy damos un paso decisivo para que cada historia de la Enfermedad de Pompe cuente 🙌

💙 Con nuestra nueva alianza, la Fundación Pompe Club Internacional y Rarus Health ponen al alcance de pacientes y cuidadores una plataforma digital gratuita donde recibir orientación clínica, organizar su información y participar en actividades formativas exclusivas.

📝 Al registrar tu experiencia, conviertes tu voz en evidencia que abre puertas a mejores diagnósticos, ensayos clínicos y terapias en Latinoamérica.

¡Súmate ahora al Proyecto REALES y potencia el cambio!
Regístrate en rarus.health/reales

20/05/2025

¿Eres cuidadora o cuidador de alguien con una enfermedad neuromuscular? Este espacio es para ti.

Participa en una sesión gratuita de apoyo emocional, exclusiva para quienes forman parte del Proyecto REALES.

Para acceder:
1️⃣ Regístrate en https://rarus.health
2️⃣ Completa tu perfil y acepta participar en el proyecto REALES
Comparte tus experiencias, conecta con otros cuidadores y accede a herramientas para tu bienestar.

¡Te esperamos!

16/05/2025

¿Sabías que el angioedema hereditario (AEH) afecta a miles de familias en Latinoamérica y suele pasar años sin diagnóstico? Ayúdanos a cambiar esta realidad: comparte este carrusel para que más pacientes y cuidadores reconozcan las señales a tiempo.

👉 Etiqueta en los comentarios a las organizaciones de pacientes que conozcas y así ampliamos la red de apoyo.

💜 Si tú o alguien cercano vive con AEH u otra enfermedad rara, visita https://rarus.health y descubre nuestro Centro Digital de Cuidados: especialistas, educación confiable y acompañamiento continuo para que no camines solo este camino.

15/05/2025

📣 Pompe hoy y mañana: construyendo datos que reflejan nuestra realidad
En el marco del Proyecto REALES, te invitamos a un webinar gratuito enfocado en la realidad de las personas que viven con enfermedad de Pompe en América Latina.

🧬 ¿Por qué es clave generar datos desde nuestra propia comunidad?
🎙 Escucha a Brayhan Yesid González y Oscar Fernando Rodríguez, presidente y vicepresidente del Pompe Club Internacional, compartir su experiencia y visión.
📊 Participa en una demostración en vivo y conoce cómo puedes ser parte de esta investigación que busca impulsar mejores cuidados, políticas y acceso a tratamientos.

🗓 Jueves 22 de mayo
17:00 CL / 16:00 CO / 15:00 MX
💻 Transmisión en vivo por Zoom
🔗 Acceso: https://bit.ly/PReales-ClubPompe

Este es un espacio hecho por y para nuestra comunidad. ¡Te esperamos!

14/05/2025

Pompe hoy y mañana: construyendo datos que reflejan nuestra realidad

En el marco del Proyecto REALES, te invitamos a un webinar gratuito enfocado en la realidad de las personas que viven con enfermedad de Pompe en América Latina.
🧬 ¿Por qué es clave generar datos desde nuestra propia comunidad?

🎙️ Escucha a Brayhan Yesid González y Oscar Fernando Rodríguez, presidente y vicepresidente del Pompe Club Internacional, compartir su experiencia y visión.

📊 Participa en una demostración en vivo y conoce cómo puedes ser parte de esta investigación que busca impulsar mejores cuidados, políticas y acceso a tratamientos.
🗓️ Jueves 22 de mayo

17:00 CL / 16:00 CO / 15:00 MX

💻 Transmisión en vivo por Zoom

🔗 Acceso: https://bit.ly/PReales-ClubPompe

Este es un espacio hecho por y para nuestra comunidad. ¡Te esperamos!

07/04/2025

Como explica Nicolás Schongut, de Agrupación Duchenne Chile, las enfermedades raras como la Distrofia Muscular de Duchenne enfrentan desafíos en la investigación debido al pequeño número de pacientes y su dispersión geográfica, lo que dificulta replicar resultados en estudios clínicos.

El Proyecto REALES aborda estos retos al crear un registro comprensivo de pacientes con enfermedades neuromusculares en Latinoamérica, centralizando y estructurando datos médicos de manera segura y accesible.

🔗 Accede a la presentación completa del lanzamiento del proyecto través de webinar.rarus.health/reales

¿Eres paciente o cuidas a alguien con una enfermedad neuromuscular? Este 2025, te invitamos a ser parte activa del Proyecto REALES.

👉 Regístrate gratis en https://app.rarus.life/ y participa en este estudio pionero.

Dirección

Santiago

Teléfono

+56989189672

Página web

http://rarus.health/

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