01/12/2025
🤗 Gracias a Usted Diputada Carolina Marzán Diputada y su equipo por insistir junto con nosotras la lideresas de la Reech Epi en que era posible que la se incorporará al 💜🙌🏻🫂👏🏻.
Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fundación Caminamos Por Ellas y Ellos Síndrome de Rett Chile, Santiago.
Santiago
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Un grupo de familias compuestas por Madres, Padres y Abuelas que estamos #Visibilizando, #Informando y #Concientizando sobre las Enfermedades y/o Condiciones calificadas como #PocoFrecuentes de nuestras Hijas, Hijos y Nietas .
Nacimos en Octubre del 2017 como agrupación con el objetivo inicial de dar a conocer el #SindromedeRett (Mecp2) a la Sociedad, Profesionales de Salud, Educación, Entidades Gubernamentales, Medios de Comunicación y así como también para aquellos jóvenes que se están formando en dichas áreas. Todo esto a través de distintas acciones, tales como: Caminatas, Charlas, Entrevistas, Notas de Prensa, Reuniones con organismos estales, organizaciones civiles entre otros.
En nuestros transitar, hemos ido aprendiendo y conociendo más en relación al Síndrome de Rett, a través de este aprendizaje descubrimos otros #Síndromes con similares características y con los cuales tenemos como eje común la #Epilepsia entre otros síntomas, así como también, el deseo imperioso que los Derechos de nuestros hijos, principalmente en #Salud y #Educación sean respetados y otorgados con la dignidad que se merecen.
Los #Síndromes además del Rett (Mecp2) que están presentes en nuestra organización son: 💜FOXG1 💜CDKL5 💜SILK1 💜HNRNPU💜PITT-HOPPKINS