Incontinencia Pigmenti Chile

25/12/2024

Muy Feliz Navidad 🎄🎁 para toda la familia IP. Mucho amor, tranquilidad, sabiduría y sobretodo salud para las niñas/os y padres/madres con IP.

Desde Chile un abrazo enormeeee.

💐♥️🙏🎄🎁

10/12/2024

Hola familia IP, Francisca está súper bien!! Solo su piel es de cuidados mucho bloqueador siempre, y otras cositas. Será operada de adenoides pues está chiquita ronca mucho jiji y duerme con la boca abierta. Ella es muy valiente. ♥️

Espero estén todos muy bien, cariños y gracias por todo su cariño. Si necesitan escribir no duden en hacerlo.

Gracias 🙏

16/07/2024

Hola familia IP, gracias a Dios Francisca bien, hace tres meses atrás nos sugirió la Dra Yañez que nuestras hijas tomaran Muno para reforzar las defensas, hasta el momento todo bien. Se han ido algunos dientes, está más conversadora, pregunta de todo, tiene buenas calificaciones… a veces quiere escribir todo en clases… me dice: no alcance mamá jiji yo creo que debe ser muy buena para conversar, amorosa y muy preocupada de que todos estén bien. Un abrazo 🤗 enorme para sus bebés y espero estén bien 👍. Gracias

12/04/2024

Francisca ya en 1 básico, mi niña al nacer tuvo infartos cerebrales… en ese tiempo junto a Gabriel nos miramos cuando nos dieron la noticia… lloramos pero seguimos fuertes y pensando que todo pasaría pronto… en ese momento no sabíamos el diagnóstico de Incontinencia Pigmenti, todo era incierto, hasta que llegaron los médicos, y los tengo en mi corazón siempre. Lo que quiero decir es que, nosotros somos los padres y madres que nuestras niñas eligieron y que debemos seguir hasta el final 💕 unidos y amándonos y nunca pero nunca perder la fe, se que siempre existe un ser superior que nos protege y les da fuerzas a nuestras princesas. Deseo enviarles mis fuerzas a todas las mamás y papás de este grupo en especial a Daniela Oyarzún Rojas su hija siempre está en mis oraciones 🙏💕. Gracias familia IP

19/02/2024

Hola Familia IP, una de nuestras mamitas me pidió subir lo siguiente: interesados hablar por interno. Gracias.

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07/02/2024

Urgente familia IP necesitamos de su ayuda urgente para Amelita (IP) por favor 🙏 Clínica Santa María Daniela Oyarzún Rojas gracias

07/02/2024

Ayuda urgente Familia sip en Santiago Por favor 🙏

16/01/2024

Comenzamos con el cambio de uñas. Dedos de los pies 🦶 3 y de las manos 👋3💕

09/01/2024

Estima Familia IP el día de hoy me contacto la asesora de la Diputada Carolina Marzan, estoy muy feliz porque por fin y estoy segura nos ayudarán 💕 con nuestras (os) bebés . Rosa Muñoz te llamarán porque informe el caso de tu hijita. Atenta por favor 🙏 y nos cuentan. Gracias a todas y todos por confirmar en mi y en esta página de ayuda.💕

26/12/2023

Feliz Navidad 🎁🎄💕 para todas y todos, solo pedir que nuestras hijas e hijos estén bien de salud, llenas de amor y mucha felicidad ❤️

09/11/2023

Hola familia IP, tengo buenas noticias el día de hoy me escribió la Diputada Carolina Marzan, encargada de las enfermedades extrañas en Chile. Carolina nos puede ayudar con nuestra enfermedad de Incontinencia Pigmenti Chile entonces necesito saber los casos que están en Chile y también específicamente en Valparaíso, se que hay un caso de una bebé que la han operado, creo que es Puchuncaví, si es así, necesito ubicar a su mamá por favor 🙏. A cruzar los dedos familia. La colaboración que les pido a ustedes, es la siguiente colocar el nombre de la niña, comuna, región y si gustan escriban por interno para dejar sus teléfono. Gracias por su ayuda.

28/10/2023

Familia IP les dejaré estos productos que está usando Francisca 💞 espero les sirva. Al principio se debe usar A Derma Exomega, después pueden usar Cera V. Dra. Michelle Robles, Dermatóloga Clínica Indisa. Cariños. Ojalá les sirva este dato. Ojo!!! Usar lentes para el sol, fondo de ojo todos los años, Dra Militza González, Clínica Iopa.