AME MAULE

15/08/2022

Amigos en este mes tan importante para nosotros donde sensibilizamos y concientizamos sobre la atrofia muscular espinal nos propusimos está linda actividad,la cual llamamos
🕊️MIL GRULLAS POR LA VIDA🕊️
Nuestro pequeñita Luciana fue parte de esta actividad

Crear con nuestras manos una grulla de papel en honor a los que ya partieron ,a los que están y los que vendrán .

💖Mil grullas de fe
💖Mil grullas de esperanza
💖Mil grullas de luz
💖Mil grullas de vida y unión

Únete a nosotros!!!
Crea tu grulla y etiquetanos en tu foto❤️
¡Juntos somos más fuertes!

En Agosto todos pueden apoyarnos a ser visibilizados.
Por nuestros niños,por todos los pacientes AME






Vida para Lucianita

15/08/2022

Amigos en este mes tan importante para nosotros donde sensibilizamos y concientizamos sobre la atrofia muscular espinal nos propusimos está linda actividad,la cual llamamos
🕊️MIL GRULLAS POR LA VIDA🕊️
Nuestro pequeño Augusto fue parte de esta significativa acción.
Crear con nuestras manos una grulla de papel en honor a los que ya partieron ,a los que están y los que vendrán .
💖Mil grullas de fe
💖Mil grullas de esperanza
💖Mil grullas de luz
💖Mil grullas de vida y unión
Únete a nosotros!!!
Crea tu grulla y etiquetanos en tu foto❤️
¡Juntos somos más fuertes!
En Agosto todos pueden apoyarnos a ser visibilizados
Por nuestros niños,por todos los pacientes AME
⭐




JuntosporAugusto

15/08/2022

Amigos en este mes tan importante para nosotros donde sensibilizamos y concientizamos sobre la atrofia muscular espinal nos propusimos está linda actividad,la cual llamamos
🕊️MIL GRULLAS POR LA VIDA🕊️
Nuestro bello Joaquín fue parte de esta
simple y significativa acción.
Crear con nuestras manos una grulla de papel en honor a los que ya partieron ,a los que están y los que vendrán .
💖Mil grullas de fe
💖Mil grullas de esperanza
💖Mil grullas de luz
💖Mil grullas de vida y unión
Únete a nosotros!!!
Crea tu grulla y etiquetanos en tu foto❤️
¡Juntos somos más fuertes!
😺
Joaquin Jorquera Romero

15/08/2022

¡Feliz Cumpleaños Amandita!
4 añitos cargados de amor y lucha.
Esperamos de corazón que cada día esté lleno de felicidad junto a quienes amas.

Un abrazo gigante a la distancia.
Se lo desea
FAMILIA AME MAULE.-

14/08/2022

MIL GRULLAS POR LA VIDA

14/08/2022

Hoy segundo sábado del mes agosto recordamos y enviamos luz de amor .

Por todos nuestros niños que partieron
Por los que siguen en esta lucha
Y por los que vendrán...

Luz de amor por nuestros niños y por todos los pacientes con atrofia muscular espinal.






🕯️Por Augusto
🕯️Por Joaquín
🕯️Por Luciana
🕯️Por Amanda...
Por todos❤️

12/08/2022

🟢 Agosto mes de concientización y sensibilización sobre la atrofia muscular espinal .
🕊️Mil grullas de fe y amor
❤️Juntos somos más fuertes
Gracias a todos los que ya nos han enviado sus fotitos.
Sean parte de nuestra voz💕
Apóyanos!!

12/08/2022

🔵Mil grullas por la vida!

Has tu grulla y etiquétanos!

Juntos somos más fuertes💖

10/08/2022

Amigos en este mes tan importante para nosotros donde sensibilizamos y concientizamos sobre la atrofia muscular espinal nos propusimos está linda actividad,la cual llamamos MIL GRULLAS POR LA VIDA.

Una simple y significativa acción.
Crear con nuestras manos una grulla de papel en honor a los que ya partieron ,a los que están y los que vendrán .

💖Mil grullas de fe
💖Mil grullas de esperanza
💖Mil grullas de luz
💖Mil grullas de vida y unión

Únete a nosotros!!!
Crea tu grulla y etiquetanos en tu foto❤️
¡Juntos somos más fuertes!

07/08/2022

💖Feliz Día del niño💖
En especial a nuestros niños que día a día se esfuerzan como verdaderos guerreros.

Los amamos💖

07/08/2022

💖Agosto mes de concientización sobre la AME.

Yo amo a alguien con AME.

05/08/2022

AGOSTO.-
MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

-En esta imagen podrán observar como se hereda la AME.

05/08/2022

AGOSTO.-
MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

05/08/2022

AGOSTO.-
MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

22/07/2022

IMPORTANTE

Si eres CUIDADOR(A) de una persona con enfermedad poco frecuente o rara, que haya sido DIAGNOSTICADA o con sospecha diagnostica de causa genética y viva en CHILE, te invitamos a responder esta encuesta:
https://redcap.link/CuidadoresEPF
¡Tu opinión es importante! Los resultados de esta encuesta ayudaran a visualizar las opiniones y necesidades de las personas que cuidan a quienes tienen este tipo de enfermedades.
Encuesta aprobada por el Comité Ético-Científico de la Universidad del Desarrollo.
Muchas gracias por participar.