Association SSpecial Drepa

Association SSpecial Drepa Accompagnement et prise en charge des sujets drépanocytaires

IL FAUT QUE ÇA CHANGE !!!Triste de constater qu’année après année, c’est toujours la même chose.  Oui, hier c'était la J...
20/06/2025

IL FAUT QUE ÇA CHANGE !!!

Triste de constater qu’année après année, c’est toujours la même chose.
Oui, hier c'était la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose : sensibilisation, mobilisation des associations, discours officiels…
Mais encore et toujours, les mêmes paroles, sans avancée concrète.

La prise en charge reste catastrophique. Les poches de sang demeurent hors de prix.
Dans les hôpitaux publics du Cameroun, aucune politique uniforme : dans un centre, une poche coûte 25 000 francs, dans un autre, 43 000…
Et pourtant, ce sont nos associations — du moins les plus engagées — qui sensibilisent au don de sang.

Bref, tout stagne, pendant que dans d’autres pays, des lois sont votées pour améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie génétique, pourtant l’une des plus anciennes et répandues au monde.

Parfois, on se demande sincèrement : sommes-nous oubliés ?



06/06/2025

C’est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie hématologique, c’est-à-dire une maladie du sang, qui affecte plus précisément les globules rouges. Ces cellules ont pour rôle principal de transporter l’oxygène dans tout l’organisme — un oxygène vital, véritable carburant de la vie.

Chez une personne atteinte de drépanocytose, une mutation génétique perturbe la fabrication normale des globules rouges. Résultat : les globules rouges prennent une forme anormale, en faucille (ou falciforme), ce qui les empêche d’assurer correctement le transport de l’oxygène.

De plus, cette forme anormale entraîne leur destruction prématurée par l’organisme, car ils sont considérés comme inefficaces ou défectueux. Cette destruction massive et continue provoque une anémie chronique, c’est-à-dire un manque de globules rouges dans le sang.

C’est pour cette raison que les personnes atteintes de drépanocytose souffrent fréquemment d’épisodes d’anémie, surtout en l'absence de suivi médical adapté.
Donc non, *ces enfants ne sont pas des vampires*, ni des buveurs de sang, ni atteints d’une quelconque malédiction. Leur propre organisme détruit leurs globules rouges car ces derniers, malformés, ne peuvent plus remplir leur fonction.

Réponse à la question d’un internaute :*
Pourquoi les drépanocytaires “perdent” du sang soudainement ?
Parce que leur organisme détruit une grande partie des globules rouges anormaux, ce qui entraîne une chute brutale du taux de sang — d’où l’anémie subite.



La douleur est si grande.Hier, nous avons appris la triste nouvelle du décès d’un jeune warrior drépanocytaire, survenu ...
31/05/2025

La douleur est si grande.

Hier, nous avons appris la triste nouvelle du décès d’un jeune warrior drépanocytaire, survenu alors qu’il s’apprêtait à composer son baccalauréat.
La douleur est d’autant plus profonde quand on réalise que ce drame aurait pu être évité de plusieurs façons.
Je n’ose imaginer la peine de cette famille endeuillée.

Mais dans ce malheur, je ressens le devoir de sensibiliser. C’est tout ce qu’il nous reste dans de telles circonstances : prévenir, pour éviter à d’autres cette même douleur.

Que pouvons-nous retenir de ce tragique incident ?

- Parents d’enfants drépanocytaires, accompagnez vos enfants le premier jour des examens. Rencontrez les responsables et expliquez-leur la situation. Cela permet, par exemple, qu’ils soient autorisés à porter un pull en salle d’examen. C’est ce qui m’a personnellement permis de composer dans de bonnes conditions.

- Le personnel enseignant et administratif doit être davantage sensibilisé à cette maladie, très présente dans nos établissements. Leur compréhension peut faire toute la différence dans l’accompagnement et l’insertion des élèves malades.

- Le froid, bien qu’il puisse déclencher une crise vaso-occlusive, n’entraîne pas directement la mort. La douleur n’est qu’un symptôme. Ce warrior devait probablement vivre un malaise plus profond.

- À toi, cher warrior drépanocytaire, je sais ce que tu ressens. Je le vis aussi. Nous sommes constamment victimes de stigmatisations qui nous poussent à vouloir prouver, à nous surpasser, parfois au péril de notre santé. Après une année de travail, il est difficile d’envisager de ne pas composer, surtout quand on sait qu’on sera moqué.

Mais comme une de mes tatas me l’a toujours dit : « Si tu continues ainsi, tu vas mourir et laisser l’école. »
Alors, je veux te le rappeler, à toi, à nous : nous n’avons rien à prouver.
Notre lutte quotidienne pour vivre et avancer suffit.
Si ton corps dit non, écoute-le. Prends soin de toi. Perdre une année n’est rien comparé à perdre la vie.

Toutes mes sincères condoléances à la famille, aux camarades de classe et à tous ceux qui ont connu ce vaillant jeune homme.
Puissions-nous tirer des leçons de sa vie et de son combat.


L’AUTOMÉDICATION ET LA DRÉPANOCYTOSE : comment j’ai échappé de justesse à un drameJe vous raconte. À cette époque, je n’...
23/05/2025

L’AUTOMÉDICATION ET LA DRÉPANOCYTOSE : comment j’ai échappé de justesse à un drame

Je vous raconte. À cette époque, je n’étais encore qu’une petite fille. Je ne me sentais pas bien : fatigue, fièvre, pâleur… Ma mère, inquiète, a vite compris que j’étais anémiée. Etant drépanocytaire, elle savait que chaque symptôme devait être pris au sérieux. Mais financièrement, c’était une période très difficile pour elle.

Poussée par l’urgence et l’amour maternel, elle a rassemblé tout ce qu’il lui restait pour acheter des médicaments à la pharmacie, selon son expérience. À force de s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie chronique, elle pensait savoir quoi donner.

Mais sur le chemin du retour, un événement inattendu s’est produit : elle est descendue du transport en oubliant le sachet de médicaments. Ce n’est qu’en arrivant à la maison qu’elle s’en est rendu compte. Je me souviens encore de ses larmes et de ses cris… Elle était bouleversée.
C’est alors que ma grand-mère est intervenue. Elle l’a consolée, et lui a dit : « Nous allons chercher de l’argent pour aller à l’hôpital. » Puis elle a ajouté une phrase que je n’ai jamais oubliée : « C’est peut-être un signe de Dieu. Ces médicaments auraient pu la tuer, même si tu pensais bien faire. »

Nous sommes donc allées à l’hôpital, et il s’est avéré que grand-mère avait raison : ces médicaments n’étaient pas du tout adaptés à mon état. Ce jour-là, la perte du sachet fut un miracle.

Pourquoi je vous raconte cela ? Parce que l’amour sans connaissance peut tuer.

Ma maman voulait sincèrement bien faire. Mais son geste aurait pu m’être fatal. C’est pour cela que je vous encourage à soutenir vos proches lorsqu’ils traversent des situations difficiles, et surtout, à vous rappeler que l’expérience en tant que malade ou aidant ne fait pas de vous un médecin. Un simple symptôme en plus peut tout changer. Beaucoup de maladies partagent les mêmes signes.

Je parle souvent de moi pour que vous compreniez : je suis drépanocytaire, j’ai 28 ans, ancienne étudiante en médecine. Pourtant, je consulte, je fais mes bilans régulièrement. Je ne me soigne pas toute seule.
Dans le témoignage ci-dessus, l’argent dépensé pour les médicaments aurait suffi pour une consultation et quelques examens de base. Cela nous aurait permis d’avoir un vrai diagnostic, et si nécessaire, de poursuivre le traitement à la maison.

Que celui qui a des oreilles pour entendre, entende.
Et s’il vous plaît, ne venez pas me parler des exceptions en commentaire. Merci



.

23/05/2025

Juin est à la porte, nous allons beaucoup parler de drépanocytose.
Que voulez-vous savoir au sujet de cette maladie ?

06/02/2025

Warriors, sspeciaux, vous devez faire vos bilans de façon régulière. 😒



03/02/2025

Warrior à quand remonte ta dernière NFS?

La mienne remonte à ce matin

La drépanocytose est un handicap bien souvent invisible mais toujours aussi lourd à porter.
24/01/2025

La drépanocytose est un handicap bien souvent invisible mais toujours aussi lourd à porter.

Joyeux anniversaire au père des sspeciaux. La distance n'arrête pas l'amour ❤️Patrick Ngou
09/01/2025

Joyeux anniversaire au père des sspeciaux. La distance n'arrête pas l'amour ❤️

Patrick Ngou

02/10/2024

Bonjour ici🤗.
À quand remonte ton dernier contrôle de routine ? ta dernière NFS? C'est le début du mois il faut faire un tour chez le médecin pour prévenir une potentielle CVO

Adresse

Elabe
Kribi

Téléphone

+237658837410

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association SSpecial Drepa publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter La Pratique

Envoyer un message à Association SSpecial Drepa:

Partager

Type