16/05/2024
Témoignage de Estelle porteuse de STB
Estelle 30 ans et demie STB et LAM gène TSC2 mutation de novo
●Suspicion phacomes rétinien oeil à 13 ans et demie. ●Examens divers en décembre 2012 a la suite des deux reins hémoragique angiomyolipomes
●Diagnostic à 19 ans avec atteintes cerveau nodules sous épendymaires et corticaux , 3 tâches dans chaques oeils , angiomyolipome aux foie , les deux deux reins angyomyolipomes, nodules dans le ventre , très légère atteinte au niveau du nez sur les ailes du nez , tâches rouge dans l'arrière du cou et au dessus de la poitrine , plusieurs tâches blanches ventre cuisses , bras , et une grosse tâche sur le bas de la jambe gauche, grosse tàche de chagrin dans le bas du dos. Atteinte aux deux poumons du à la lymphangioléiomyomatose chez la femme les poumons remplies de kystes des deux côtés .
● hypertension artérielle sous traitement continue depuis novembre 2021 Amlodipine 5 mg et Métoprolol 25 mg
● 4 pneumothorax dont 3 opérées 23 juillet 2016 drainage thoracique et 16 septembre 2016 talcage pleurale par thoracoscopie droite et éponge abrasive bulle emphyséme, 5 Janvier 2017 simple surveillance et 24 Janvier 2017 talcage pleurale par thoracoscopie gauche eponge abrasive bulle emphysème .
● Embolisation rénale a droite le 9 Juillet 2013
● Sous immunosupresseur Votubia depuis le 8 novembre 2016 , arrêt pendant 18 mois ( 2 mars 2020 au 14 septembre 2021) donc la maladie revenue kyste pulmonaire volumineux et les autres éxistants et angiomyolipomes rénaux des deux reins presque 4 cm redevenues vascularisé a la limite de l'embolisation ..
Parcours scolaire difficile de la maternelle à âge adulte . Cela ne m'as pas empêcher d'avoir mon CAP vente et BAPA animatrice , CAP Petite Enfance , permis de conduire ...
Bon courage à tous 💙💙💙💙
