Viviendo con Behçet

13/01/2026

31/12/2025

Aunque el 🥸 sentido del humor y una 💪 buena actitud son importantes, las enfermedades raras, invisibles y los pacientes sin diagnóstico ❌🤡 no son motivo de broma.

3️⃣0️⃣0️⃣ millones de personas en el mundo están afectadas por una enfermedad rara. 🌍 Eso supone, ni más ni menos que el 5% de la población mundial. 📊 Solo en España son cerca de 3.000.000. ☝️ 3.000.000 de 👥 personas que ven afectadas todas las esferas de su vida y que podrían mejorar su calidad de vida o evitar un agravamiento de su patología si contáramos con ✅ conocimiento, conciencia, más visibilidad, aún más investigación y, cómo no, un diagnóstico precoz.

Un paciente afectado por una enfermedad rara, en el mejor de los casos, puede llegar a esperar una media de 6️⃣ años para conseguir un diagnóstico. En el 20% de los casos incluso pueden pasar 1️⃣0️⃣ o ➕ años sin diagnóstico.

Y mientras… 🫣 Mientras los pacientes siguen viendo mermada su calidad de vida, empeorando, sin tratamiento o con un tratamiento inadecuado, de especialidad en especialidad, discriminados, excluidos, desesperados, ❌ sin obtener reconocimiento alguno de su padecer ni de los condicionantes o discapacidad que estos suponen.

📝 Con o sin diagnóstico, menos bromas y juicios. 🙋‍♂️ Es vital no hacer de menos la sintomatología del paciente y ofrecer comprensión, apoyo y guía durante el proceso. 💟

28/12/2025

Lilu Baena

24/12/2025

Este año nos puso a prueba con desafíos inesperados y dolores nuevos, pero también nos obligó a mirarnos con más honestidad y ternura. En medio del cansancio aprendimos, a veces a la fuerza, que cuidarnos no es un acto egoísta, sino un gesto de amor propio. Aceptarnos, con todo y nuestras fragilidades, ha sido uno de los caminos más difíciles.
Hacerlo no ha sido sencillo: los síntomas, silenciosos e invisibles para muchos, pesan más cuando se enfrentan al juicio de quienes opinan sin conocer la profundidad de nuestra enfermedad, ni las sombras que se han ido sumando. Por eso hoy elegimos el silencio ante la ignorancia y la fe como refugio.
Que la navidad nos traiga el cuerpo en remisión, el alma en calma y el corazón sostenido por la esperanza. Que la salud regrese como promesa cumplida y la fe siga siendo luz en el camino.

17/12/2025

12/12/2025

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