Cornelia de Lange Colombia

Cornelia de Lange Colombia Fundación CDLS COLOMBIA!! Lucha contra Síndrome de Cornelia de Lange en Colombia y el mundo. Fundación Colombiana de Lucha contra Síndrome de Cornelia de Lange.

Organización sin fines de lucro. Objetivo: Ayudar a familias, personas, padres que padezcan este síndrome, ya sea por que algun familiar lo tiene o sean portadores de el. Con el respaldo de:
http://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/Main/WebHome

La gran Familia Cornelia de Lange Colombia reunida para iniciar  labores, retos y desafios 2026.   gracias a la familia ...
07/02/2026

La gran Familia Cornelia de Lange Colombia reunida para iniciar labores, retos y desafios 2026. gracias a la familia y todo el equipo Cdls Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH) Sena Comunica. Hacia nuestro encuentro nacional de Familias cdls 2026 Bogota

06/02/2026

Foro: Centros de Referencia y Plan Global de Enfermedades Huérfanas – Trascendiendo Fronteras

Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado actual de los Centros de Referencia en Colombia y propiciar el conocimiento, la construcción colectiva y el compromiso social para consolidar el Plan Global de Enfermedades Huérfanas, al que nos invita a participar la OMS.

Fecha: Viernes 20 de febrero de 2026

Lugar: Ministerio de Salud y Protección Social (Carrera 13 N.º 32-76 en Bogotá D.C.- Auditorio No. 3)

Hora: 8 a.m. – 5:00 p.m.

Su participación es clave para trazar la hoja de ruta de los Centros de Referencia de Colombia y el Plan Global de Enfermedades Huérfanas.

ENHU y ALIBER le invitan a formalizar su asistencia en este diálogo internacional que busca trascender fronteras en favor de los pacientes con enfermedades huérfanas o raras.

Para asistir presencial o virtualmente, por favor regístrese aquí: https://forms.gle/eNhFqvNukXyVV97s7

🌍 ¡Un hito histórico para las enfermedades raras! La Organización Mundial de la Salud () ha aprobado por primera vez una...
06/02/2026

🌍 ¡Un hito histórico para las enfermedades raras!

La Organización Mundial de la Salud () ha aprobado por primera vez una resolución que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global.

Desde FEDER celebramos con emoción y orgullo este avance sin precedentes, fruto de años de trabajo del movimiento asociativo.

👥 España ha liderado esta resolución histórica junto a Egipto y con el respaldo de más de 41 países en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud.

🤝 FEDER ha participado activamente como aliada estratégica en este proceso global, trabajando de la mano de Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Sanidad.

Esta resolución supone un antes y un después para más de 300 millones de personas en todo el mundo. Supone avanzar en equidad, diagnóstico, tratamiento, atención social e inclusión.

📢 Como ha señalado nuestro presidente, Juan Carrión:
“Gracias a esta resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás.”

Seguiremos trabajando para su implementación real en España y en todo el mundo. 💜 ALIBER

   Observatorio de Enfermedades Huérfanas Reserva esta Fecha⬇️
01/02/2026

Observatorio de Enfermedades Huérfanas

Reserva esta Fecha⬇️

27/01/2026

📢 𝐀𝐋𝐄𝐑𝐓𝐀 𝐏𝐋𝐀𝐍𝐓𝐎́𝐍 𝐄𝐍𝐅𝐄𝐑𝐌𝐄𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐇𝐔𝐄́𝐑𝐅𝐀𝐍𝐀𝐒

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que agrupa 39 organizaciones, convoca plantón por acceso digno y continuo a salud y medicamentos.

🗓️ Miércoles 28 de enero | 🕘 9:30 a. m.
📍 Sede Nueva EPS San Cayetano– Cra 85K No. 46A–66, Barrio Los Monjes (Bogotá).

👉🏻Llevar fotocopias de todos los pendientes (órdenes médicas, fórmulas, autorizaciones, PQRS, tutelas, etc.)



26/01/2026

Losing a loved one with CdLS at any age is life-altering. Parents, siblings, grandparents, relatives, and friends experience profound grief, often accompanied by questions that have no easy answers. During these moments, the support of a compassionate community can make all the difference. Though their child, sibling, or loved one may no longer be physically with them, these families remain an irreplaceable part of our CdLS family and our shared journey.

On February 12, we will honor CdLS Remembrance Day, a time to come together in reflection, love, and solidarity. We are hosting a virtual memorial event at 11:00 a.m. EST, and we invite community members from around the world to join us as we remember, honor, and hold space for those we have lost.

The event will open with remarks from Dave Axtell, Chairman of the CdLS World Groups and proud dad to Jade, followed by a keynote presentation from Heather Stang, MA, C-IAYT, an internationally recognized grief educator, author, and mindfulness practitioner.

Heather Stang, MA, C-IAYT, is an internationally recognized grief educator, author, and mindfulness practitioner. She is the author of Navigating Loss, Living With Grief, and From Grief to Peace, and the creator of the Mindfulness and Grief System featured in The Handbook of Grief Therapies (2023). Heather hosts the Mindfulness & Grief Podcast and is the 2025 recipient of the Association for Death Education and Counseling Clinical Practice Award.

Register here: https://bit.ly/2026remembranceday

16/01/2026

Felices Fiestas!!! Que cada vida pueda vivir la esperanza de un mejor porvenir y la fe de que los mejores tiempos estan ...
24/12/2025

Felices Fiestas!!! Que cada vida pueda vivir la esperanza de un mejor porvenir y la fe de que los mejores tiempos estan cerca. Feliz navidad!!!

23/12/2025
Celebramos la culminacion de un ciclo. Sabemos que cuando hay amor, fe y conocimento la labor de cuidar se optimiza y po...
20/12/2025

Celebramos la culminacion de un ciclo. Sabemos que cuando hay amor, fe y conocimento la labor de cuidar se optimiza y por que cada vida tiene un proposito celebramos estas 51 vidas empoderadas para seguir construyendo!! Honrando tambien la vida de

Sena Comunica Federación Internacional de Cuidado & Apoyo F**A Angela Sanchez

Hoy 3 de diciembre Dia Internacional se las Personas con Discapacidad
03/12/2025

Hoy 3 de diciembre Dia Internacional se las Personas con Discapacidad

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Bogotá
110141

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