Cornelia de Lange Colombia

02/04/2026

Hoy dia Mundial del Autismo las enfermedades raras o huerfanas que estan catalogadas como sindromes dismorficos y neurodegenerativos tienen siempre un espectro autista.

Siempre la educacion, el respeto y el apoyo a la inclusion deben ser banderas sociales que apoyen una verdadera integracion en la sociedad.


Iluminemos por el Autismo

22/03/2026

Recuerdo del 1er Encuentro nacional de Familias y simposio medico del sindrome de Cornelia de Lange Colombia abril 17 y 18 de 2018 en Bogota Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH)

21/03/2026

Hoy una gran jornada en el Dia Mundial del Sindrome de Down, gracias al comunicaciones@hospitalsogamoso.gov.co Observatorio de Enfermedades Huérfanas Federación Internacional de Cuidado & Apoyo F**A Monica Patricia Eraso Paz

13/03/2026

"EL PODER TRANSFORMADOR DEL DUELO: UNA MIRADA DESDE LA RESILIENCIA Y LA EMPATIA"
Fundación Cornelia de Lange Colombia🇨🇴
Cornelia de Lange Syndrome Foundation EE.UU.🇺🇸
🚨Reserva la fecha y acompáñanos en un espacio para entender y abrazar el dolor con empatía, para volver a creer con resiliencia que la vida puede seguir teniendo sentido, para resignificar el dolor y comprender cómo seguir caminando por la vida con sentido y propósito. Encuentra en comunidad: apoyo, escucha y un lugar seguro para tu dolor y tu historia.💜
EE.UU: 5:30 pm🇺🇸
Colombia: 4:30 pm 🇨🇴
Argentina: 6:30 pm
México: 3:30 pm
Perú: 4:30 pm
España: 10:30 pm

Haga clic aquí para registrarse 👇 https://us02web.zoom.us/meeting/register/ZX0vxko4TPqLGIJoe62d0w #/registration

08/03/2026

Nos honra organizar un evento especial para honrar a sus seres queridos con CdLS que fallecieron el 18 de marzo de 2026 a las 17:30 EDT (EE. UU.). En colaboración con la Fundación CdLS Colombia, los invitamos a asistir a "El poder transformador del duelo: Una mirada desde la empatía y la resiliencia", presentado por la Dra. Carolina Cárdenas Vargas.

Descripción del evento:

Reserva la fecha y acompáñanos en un espacio para entender y abrazar el dolor con empatía, para volver a creer con resiliencia que la vida puede seguir teniendo sentido, para resignificar el dolor y encontrar cómo seguir caminando por la vida con propósito. Encuentra en comunidad, apoyo, escucha y un lugar seguro para tu dolor y tu historia

Sobre el presentador

CAROLINA CARDENAS VARGAS. Máster en Enfermedades Raras por la Universidad de Valencia, España, Especialista en Neuropsicología y Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia). Profesora de posgrados en Neuropsicología y Neurorehabilitación.

Investigadora del grupo de investigación GIDEAL. Miembro del comité de profesionales de la Fundacion Sindrome Cornelia de Lange Colombia y de la Federación Internacional para el cuidado y apoyo F**A. Reconocida por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) por su liderazgo y compromiso con la atención y acompañamiento de familias. Ha desarrollado iniciativas de apoyo, conferencias y acompañamiento para familias que atraviesan procesos de duelo y sanación.

Haga clic aquí para registrarse: https://us02web.zoom.us/meeting/register/ZX0vxko4TPqLGIJoe62d0w #/registration

05/03/2026

Lanzamiento del libro la ruta de las Enfermedades Raras/ Huerfanas. Una herramienta de consulta, conocimiento e informacion que despeja dudas y acompaña a quienes viven un proceso con un familiar o allegado con una enfermedad Huerfana / Rara, con un nuevo Capitulo El cuidado como Un acto de amor en memoria de Gabriel Felipe ramirez y ahora Vivian Fernanda Jimenez Ocampo quienes nos acompañan desde la eternidad y fueron parte fundamental de este proceso. Claudia Sterling

28/02/2026

🌍💜 Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. We are united with their families, friends, caregivers, advocates, and the medical professionals, researchers and organisations that working tirelessly to build a more equitable future for our community.

Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us.

Thank you to everyone who’s taken part, whether you’ve lit up your home, shared your story, joined an event, or supported someone you love. By standing together we’re proving that our community is strong, united, and truly more than anyone can imagine. ✨

👉 Learn more and discover ways you can still get involved: https://go.rarediseaseday.org/NEWS

27/02/2026

27/02/2026

27/02/2026

Foro internacional centros de referencia y plan global de Enfermedades Huérfanas: trascendiendo fronteras

Se realizó en Bogotá, el pasado 20 de febrero, un espacio estratégico de articulación orientado a fortalecer los centros de referencia y avanzar en la construcción del Plan Global de Enfermedades Huérfanas, en alineación con la agenda internacional y la resolución de la OMS.

El foro, convocado por ENHU y , reunió a autoridades, expertos, academia y organizaciones de pacientes de Iberoamérica, con un objetivo claro: pasar del diagnóstico a la implementación de soluciones concretas.

👉Memorias en nuestra pagina web: https://enhu.org.co/

27/02/2026

Desafios a nivel global de seguir construyendo para los pacientes, familias y cuidadores no solo en Colombia sino a nivel de la region. Latinoamerica se integra para trabajar fortaleciendo espacios academicos, educativos, de salud y por supuesto el impacto social de una integralidad incluyente en todos los escenarios gracias PROCOLOMBIA por gestar buenas iniciativas. Desayuno Caravana Alianza del pacifico 2025. Desafios 2026.

La Fundacion Cornelia de Lange Colombia presente para seguir fortaleciendo el trabajo engranado academia, entidades y sociedad civil.