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31/03/2026

Hoy, en el Día Mundial de las Lipodistrofias, recordamos que esta es una enfermedad rara que a menudo se confunde con afecciones metabólicas más comunes. Reconocer los síntomas puede ser el primer paso para obtener claridad y un diagnóstico correcto.

Priorizar su salud y entender los mensajes de su cuerpo es esencial para alcanzar el bienestar que merece.

Obtenga más información sobre lo que podría estar oculto a simple vista y ayúdenos a amplificar las voces de la comunidad global visitando: https://es.lipodystrophy.eu/es

30/03/2026

La cardiología moderna nos desafía a mirar más allá del corazón.

La Dra. Clara Inés Saldarriaga, presidente de la Sociedad Colombiana de Cardiología y Cirugía Cardiovascular, destaca la importancia de identificar afecciones que conectan el sistema neuromuscular con el cardíaco.

Fortalecer el conocimiento sobre canalopatías y cardiopatías pediátricas es vital para transformar el futuro de las enfermedades huérfanas en Colombia.

29/03/2026

La escucha activa como motor de cambio.

En las enfermedades huérfanas, lo que no se ve a simple vista cuenta las historias más profundas. Detengámonos a escuchar lo que la comunidad tiene que decir.

Más allá del diagnóstico, es una vida donde la resiliencia es protagonista.

28/03/2026

Así se vivió el Congreso Cardiología 2026, que más que un evento, fue un espacio para reafirmar que la innovación en enfermedades huérfanas requiere de una escucha activa y una colaboración científica constante.

Gracias a los expertos que se sumaron a este diálogo por la salud en Colombia.

27/03/2026

Para la comunidad de enfermedades raras en Colombia, ser escuchado es el primer paso para confirmar un diagnóstico.

Reafirmamos nuestro compromiso de poner la voz de los pacientes en el centro de lo que hacemos.

26/03/2026

La actualización constante es un motor que permite transformar. Desde Chiesi Colombia, resaltamos la importancia de espacios académicos como las 38 Jornadas de Actualización en Pediatría de la Universidad del Valle. Instancias donde la ciencia y la práctica clínica se encuentran para profundizar en patologías de alta complejidad, como la alfa-manosidosis y la epidermólisis bullosa.

Agradecemos la labor docente de la Dra. Diana Ramirez y el Dr. Iván Zúñiga, cuyo conocimiento contribuye directamente a reducir la brecha en el reconocimiento temprano de estas condiciones.

Seguimos impulsando el intercambio de conocimiento para fortalecer el ecosistema de salud en el país.

23/03/2026

Desde Cartagena, en el marco del Congreso de Cardiología, el Dr. Juan David López de la Fundación Valle del Lili analiza el panorama de las enfermedades huérfanas en el sistema cardiovascular.

La sospecha clínica es el primer paso para transformar la odisea diagnóstica en un manejo preciso.

20/03/2026

Hoy nos unimos para darle voz a los 300 millones de personas que conviven con estas condiciones alrededor del mundo.

Detrás de cada cifra hay una familia, un cuidador y una historia que merece ser escuchada. Necesitamos:

- Disminuir el tiempo del diagnóstico
- Tratamientos oportunos
- Una sociedad que no deje a nadie atrás.

19/03/2026

- Escuchar es más importante de lo que imaginas.

- También lo es ser escuchado, así como lo es ser visto.

- Y también lo es saber que tu historia importa.

Las palabras de nuestros pacientes nos recuerdan que generar conciencia solo funciona cuando estamos lo suficientemente presentes para escuchar lo que se dice.

Este mes de las hashtag , queremos amplificar la campaña global "More Than You Can Imagine" (Más de Lo Que Imaginas) de EURORDIS - Rare Diseases Europe, destacando al mismo tiempo el poder de escuchar a la comunidad.

Porque cuando escuchamos, el entendimiento crece. Y cuando el entendimiento crece, el cambio se vuelve posible.

Más información en: rarediseaseday.org

Rare Disease Day

24/02/2026

El Dr. Miguel Omeara, Endocrinólogo, nos invita a reflexionar sobre las lipodistrofias congénitas, una enfermedad altamente subdiagnosticada en la práctica clínica. Con frecuencia, el diagnóstico se realiza cuando ya estamos tratando sus complicaciones: hepatopatía, diabetes o enfermedad cardiovascular.

Pacientes con complicaciones asociadas a la obesidad, sin ser obesos, y con lipoatrofia en las extremidades deben encender la alerta. Agudizar el ojo clínico, hablar más de esta entidad y sospecharla a tiempo puede cambiar la historia natural de la enfermedad.

Para más información sobre Lipodistrofia Generalizada: https://en.lipodystrophy.eu/en

18/02/2026

La Dra. Carla Musso, Endocrinóloga, plantea una pregunta clave en la práctica clínica:

¿Qué signos y síntomas se deben en cuenta para el diagnóstico de Lipodistrofia?

Cuando una diabetes es severa y difícil de tratar, cuando aparecen hiperglicemias persistentes, antecedentes de pancreatitis o dislipidemias que no mejoran con las terapias habituales, es momento de ir más allá del diagnóstico común. Si además observamos una apariencia corporal con musculatura marcada y hepatomegalia, debemos reconsiderar el diagnóstico.

En estos casos, pensar en lipodistrofia puede marcar la diferencia en el abordaje del paciente.

Dirección

Carrera 7 # 116-50 Oficina 6-115
Bogotá

Página web

https://www.chiesi.com/

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