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24/01/2025

“No es solo una enfermedad del hígado… el Síndrome de Alagille afecta mucho más. 💙💚”
El Síndrome de Alagille es una enfermedad genética rara que afecta múltiples órganos, especialmente el hígado, el corazón y los ojos.
“Es una condición hereditaria causada por mutaciones en el gen JAG1 o NOTCH2, que provoca problemas en los conductos biliares, el corazón, los riñones y más” (Fuente: Orphanet).
Afecta la calidad de vida de quienes la padecen, pero con apoyo, concienciación e investigación, podemos mejorar su bienestar. 🌍💙💚
📊 Datos importantes
📌 Puede provocar ictericia, problemas hepáticos y defectos cardíacos congénitos . 
📌 Se presenta en 1 de cada 30,000 nacimientos . 
📌 No tiene cura, pero un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida.
Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Alagille , ayudemos a crear conciencia. 
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Dale ❤️, comparte este post y únete a la conversación. Juntos podemos marcar la diferencia. 💙💚
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24/01/2025

“No hace falta una sonrisa para transmitir amor. 💜✨”
El Síndrome de Moebius es una condición neurológica rara que afecta la expresión facial y el movimiento ocular. 
“Las personas con este síndrome pueden tener dificultades para sonreír, fruncir el ceño o mover los ojos de lado a lado. También pueden presentar problemas en el habla y la alimentación” (Fuente: Orphanet).
Aunque no puedan demostrar emociones de la manera tradicional, su valentía y espíritu iluminarán el mundo. 🌍💜
📊 Datos importantes
📌 Es una condición congénita, presente desde el nacimiento. 
📌 Puede afectar la capacidad de parpadear, tragar y hablar con claridad. 
📌 No tiene cura, pero con terapias y apoyo, las personas con Moebius pueden llevar una vida plena.
Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Moebius , hagamos visible lo invisible . 🙌 
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Comparte este post y únete a la conversación. Porque la empatía no necesita expresiones faciales, solo un corazón abierto. 💜
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20/12/2024

“Hoy rendimos homenaje a una mujer cuya vida estuvo dedicada a transformar la salud y la calidad de vida de miles de niños y personas.”
“La Dra. María Beatriz Mesa Restrepo, gran colaboradora y seguidora de Biogenweb, dedicó su vida a mejorar la atención y el bienestar de los niños y pacientes con enfermedades huérfanas. Desde su rol como pediatra y docente en la Universidad de Antioquia hasta su incansable apoyo a la comunidad científica, dejó una huella imborrable en todos aquellos que tuvieron el honor de conocerla.
Su pasión por la educación y su compromiso con los pacientes la convirtieron en una fuente de inspiración. En Biogenweb, nos sentimos profundamente agradecidos por su legado y por el impacto positivo que tuvo en nuestra misión de ayudar a quienes más lo necesitan.”
“Hoy, celebramos su vida y su impacto. Sus enseñanzas continuarán guiándonos en nuestra labor. 🕊️💙”

29/09/2024

Hoy es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad genética que causa la degeneración progresiva de la retina, afectando la visión periférica y nocturna. Esta condición puede llevar a una pérdida significativa de la visión y es una de las principales causas. de ceguera 👁️🕯️
Síntomas más comunes:
* Disminución de la visión nocturna.
* Pérdida de la visión periférica (visión en túnel).
* Dificultades para adaptarse a la luz brillante o baja.
Cuidados y recomendaciones:
* Mantén un control regular con un especialista en oftalmología.
* Utiliza lentes de sol para proteger tus ojos de la luz UV.
* La rehabilitación visual y el apoyo emocional son claves para manejar la condición.
Crear conciencia y apoyar la investigación son fundamentales para mejorar la vida de quienes viven con Retinosis Pigmentaria. Comparte este mensaje y únete a la causa. 🧡👁️
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28/09/2024

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari, una condición neurológica en la que una parte del cerebro se desplaza hacia el canal espinal, comprimiendo los tejidos y afectando el flujo de líquido cerebroespinal. 🧠🌀
Los síntomas más comunes incluyen:
* Dolor de cabeza intenso, especialmente al toser o hacer esfuerzo.
* Mareos, problemas de equilibrio y coordinación.
* Debilidad muscular, entumecimiento en las extremidades.
* Dificultades para tragar y ronquera.
Causas y cuidados:
* Puede ser congénito, debido a malformaciones presentes desde el nacimiento, o adquirirse por lesiones, infecciones o cirugías.
* Mantén un control médico regular, y sigue las recomendaciones de tratamiento, que pueden incluir desde medicamentos hasta cirugía en casos graves.
La concienciación y el diagnóstico temprano son claves para mejorar la calidad de vida. ¡Comparte y apoya esta causa!
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Comparte este post y únete a la lucha por el reconocimiento y tratamiento del Síndrome de Arnold Chiari. ¡Tu apoyo puede marcar la diferencia! 🧠💙.

28/09/2024

24/09/2024

Hoy 24 de septiembre es el Día de la Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, una condición genética que provoca niveles extremadamente altos de colesterol desde la infancia. 🧬💔
Esta enfermedad rara, heredada de ambos padres, puede llevar a complicaciones cardiovasculares graves a edades tempranas. 🚨 Sin un diagnóstico y tratamiento adecuado, el riesgo de sufrir infartos o enfermedades del corazón aumenta significativamente.
Es vital crear conciencia sobre la importancia de un diagnóstico temprano y un manejo adecuado. Si tienes antecedentes familiares de colesterol alto, consulta con un especialista y realiza pruebas genéticas. ¡La detección temprana puede marcar la diferencia! 🩺🔬
Comparte esta información para ayudar a otros a entender y reconocer esta condición. 💡 Cuanta más gente esté informada, más vidas podemos salvar.
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23/09/2024

Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas, queremos poner en el foco esta condición neurológica que afecta a millones de personas en todo el mundo. 🦵🌙
El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) se caracteriza por una necesidad incontrolable de mover las piernas, generalmente acompañada de sensaciones incómodas como hormigueo, picazón o dolor. Los síntomas suelen empeorar por la noche y pueden dificultar el sueño, afectando tanto el descanso como la calidad de vida. 😴🛌
¿Sabías que…?
* El SPI puede ser hereditario ya menudo comienza en la infancia. 👶
* Está relacionado con niveles bajos de hierro y otras condiciones médicas, como la insuficiencia renal y el Parkinson. 🧠
* Los síntomas se alivian temporalmente al mover las piernas, pero regresan cuando se vuelve a estar en reposo. 🚶‍♂️
Consejos para manejar el SPI:
* Mantén una buena higiene del sueño, evitando la cafeína y el alcohol antes de dormir. 🛌🚫
* Realice ejercicios suaves y estiramientos para aliviar los síntomas. 🧘‍♀️
* Consulte a un especialista para un diagnóstico y tratamiento adecuado. 🩺
Crear conciencia sobre el SPI es fundamental para mejorar la vida de quienes lo padecen. Comparte este post y ayuda a difundir la importancia del diagnóstico y manejo del SPI. ¡No ignores los síntomas, tu bienestar importa! 💪🦵
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21/09/2024

Hoy, en el Día Mundial del Alzheimer, recordamos la importancia de crear conciencia sobre esta enfermedad que afecta a millones de personas y a sus familias en todo el mundo. 💜
El Alzheimer es una enfermedad progresiva que destruye la memoria y otras funciones mentales importantes. Afecta no solo al paciente, sino a todos los que le rodean. 🧠💔
Algunas señales de alerta incluyen:
* Pérdida de memoria que interfiere con la vida diaria. 📉
* Dificultad para realizar tareas cotidianas. 📝
* Cambios en el comportamiento o la personalidad. 😔
El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia. Consulta a un especialista si notas cambios en ti o en un ser querido. Juntos, podemos apoyar la investigación y brindar una mejor calidad de vida a quienes viven con Alzheimer.
Comparte este mensaje y únete a la lucha para crear un futuro sin Alzheimer. Ayuda a difundir la importancia del diagnóstico temprano. Juntos, podemos hacer la diferencia. 🌟
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19/09/2024

Hoy celebramos el Día Mundial del Donante de Médula Ósea, una oportunidad para honrar a quienes dan esperanza a pacientes que necesitan un trasplante para sobrevivir. 💫
Donar médula ósea es un acto de amor que puede salvar vidas, especialmente en casos de leucemia, linfoma y otras enfermedades graves. 🧬 Tu donación puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para quienes esperan un milagro.
¡No es un proceso complicado! Donar es seguro y puede hacerse mediante una extracción de sangre o un procedimiento ambulatorio. Si tienes entre 18 y 60 años, ¡tú también puedes registrarte y ser un héroe! 🦸‍♂️
📅 Infórmate y únete al registro de donantes. Ayuda a crear conciencia compartiendo este mensaje y animando a otros a hacer lo mismo. ¡Dona vida, dona médula ósea! ❤️
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19/09/2024

Hoy es el Día Nacional de la Disfonía, una condición que afecta la calidad de nuestra voz y puede tener un gran impacto en la vida diaria. 📢
La disfonía se manifiesta como ronquera, cambios en el tono o pérdida de la voz, y puede ser causada por infecciones, abuso vocal o incluso condiciones neurológicas. 🧠❌ ¡Cuidar tu voz es fundamental!
Algunos consejos para prevenir la disfonía:
* Evita gritar o hablar en exceso. 🚫
* Hidrata tu garganta con agua y evita bebidas irritantes. 💧
* Consulta a un especialista si experimentas cambios persistentes en tu voz. 🩺
Cuidar de nuestra voz es cuidar de nuestra comunicación y bienestar. Comparte este mensaje y ayúdanos a crear conciencia sobre la importancia de mantener una voz saludable. 💬
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