Sindrome WAGR.guerrero de la VIDA

Sindrome WAGR.guerrero de la VIDA SINDROME DE WAGR TUMOR DE WILMS-ANIRIDIA-ANOMALIAS GENITOURINARIAS-RETRASO MENTAL

NUNCA HABIAS DISFRUTADO TANTO DE HALLOWEEN 🎃 COMO ESTE AÑO 2025 🍫🍡🍦🍭🍬🍩🍨 LUPINES
04/11/2025

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DISFRAZ DEL CHAVO DEL 8 (2025).
04/11/2025

DISFRAZ DEL CHAVO DEL 8 (2025).

04/11/2025

La crianza de hijos con necesidades especiales nos cambia por completo. Es innegable. Sus primeros años te alejaras tanto de la persona que eres que será difícil reconocerte frente al espejo. Parecería que envejeciste años en sólo unos cuanto meses. Podrás estar rodeada de gente pero te sentirás algo aparte, aislada, sola, casi invisible. El mundo parecerá un lugar lejano al que no perteneces, será totalmente diferente de lo que era antes de la discapacidad.

Los primeros años se desafiará todo lo que sabes. Te cuestionarás todo y a todos. Tu fuerza, tus ganas, se desvanecerán hasta que llegues a preguntarte: “¿Por qué a mi hijo, por qué a mí?”.
La discapacidad desafiará tu matrimonio, tu salud, tu relación con tus otros hijos, tu carrera, tus finanzas, tus relaciones, tu fe.

Pero cuando pase esta primera etapa, el mundo volverá a cambiar, experimentarás el amor más grande de esta tierra. Seguirá siendo difícil, tal vez más que al principio, pero la tristeza ya no estará.

Verás la belleza que guarda el mundo, la verás salir de la mirada de tu hijo, de su asombro por cosas a las que antes no habías puesto atención. Es casi como si te hubieran concedido acceso a un club especial, un club donde siempre hay abrazos y risas espontáneas, donde celebrarás pequeñas cosas como si hubieses ganado torneos mundiales, donde siempre habrá aplausos, admiración, motivación. Y será increíble.

Ya no estarás contra su diagnóstico pero no le permitirás que te desafíe. No te quitará la esperanza nunca más. Cada día estarás más preparada para enfrentar cualquier nuevo obstáculo, algunos serán pequeños y lo lograrás fácilmente, algunos serán enormes, y es posible que pierdas algunas veces, pero seguirás intentándolo sin perder la fe. Conocerás y abrazarás la aceptación.

Sabrás que tu pequeño humano es digno, es capaz, es increíble, es invencible. Él te hará fuerte, dale todo el crédito porque se lo merece. Él te convertirá en tu mejor versión, una que no te hubieras imaginado ni en un millón de años.

Vivirás y respirarás la esperanza, la fortaleza, la determinación y la bondad.

La crianza de hijos con necesidades especiales lo cambia todo. Te eleva y te arrastra… hasta convertirte en la persona que estabas destinada a ser❤️

16/10/2025

Autismo: Cuando Dormir es una Lucha de Vida 💙

Dormir… algo que la mayoría de los padres da por sentado, pero para muchas familias del autismo, es una batalla diaria.
Algunas noches, dormir parece un sueño lejano: vueltas, giros, estallidos de energía a las 2 a.m., y abrazos interminables para calmar un cuerpo y una mente sobreestimulados.

Para nuestros pequeños, el sueño no llega con facilidad. Sus cuerpos pueden estar agotados, pero sus mentes permanecen despiertas — procesando sonidos, luces, sensaciones o emociones que la mayoría de nosotros ni siquiera podemos imaginar.

Como padres, aprendemos a funcionar con el tanque vacío, haciendo lo posible por crear un ambiente de calma: el ruido blanco de fondo, las cortinas opacas, la manta con peso lista… y aun así, a veces no funciona.

Si estás leyendo esto y viviendo noches sin dormir, por favor recuerda: no estás solo(a). Estás haciendo lo mejor que puedes, y eso es suficiente. 💛

Sigamos difundiendo conciencia de que los problemas de sueño en el autismo son reales, y merecen comprensión, no juicio.

24/09/2025

No siempre las batallas más duras son las más visibles. 💜

Esta es una reflexión para todos aquellos que tienen un amigo o familiar que cría a un niño con necesidades especiales. Detrás de su sonrisa y su fuerza aparente, a menudo hay una realidad de sacrificio silencioso, agotamiento y soledad.

Su mundo gira alrededor de citas, terapias y preocupaciones constantes. No esperes a que te pidan ayuda; a veces, el cansancio es tan grande que incluso pedir compañía es un esfuerzo demasiado grande.

Sé el amigo que va más allá. Una llamada, un café en la puerta de su casa, un mensaje sincero preguntando "¿Cómo estás realmente?" pueden ser un rayo de luz en su día.

Porque a veces, el mayor apoyo es simplemente estar.

¿Cómo se trata el síndrome de WAGR?El tratamiento del síndrome de WAGR está determinado por sus síntomas.Tumor de WilmsL...
23/09/2025

¿Cómo se trata el síndrome de WAGR?
El tratamiento del síndrome de WAGR está determinado por sus síntomas.

Tumor de Wilms
Los médicos de nuestro Departamento de Cirugía Pediátrica y nuestro Programa de Tumores Urológicos están especialmente capacitados en el tratamiento de tumores de Wilms , así como de otros tumores renales . En el caso del síndrome de WAGR, recomendamos revisar los riñones de su hijo cada 3 o 4 meses hasta aproximadamente los 8 años. El uso de ecografías para examinar los riñones puede ayudar al médico de su hijo a detectar un tumor de Wilms en una etapa temprana, lo que aumenta considerablemente las probabilidades de curación.

Seguimos monitoreando los riñones para detectar signos de nefropatía, una enfermedad causada por daño a los vasos sanguíneos que ayudan a los riñones a depurar la sangre. Aproximadamente el 40 % de los niños con síndrome de WAGR desarrollan nefropatía de inicio tardío después de los 12 años.

Si detectamos un tumor de Wilms en desarrollo, generalmente iniciamos el tratamiento con una dosis baja de quimioterapia para frenar su crecimiento. A este tratamiento le sigue una nefrectomía parcial, en la que extirpamos la parte afectada del riñón, procurando preservar la mayor parte posible del mismo.

Aniridia
La aniridia causa la ausencia del iris y puede provocar disminución de la agudeza visual y fotofobia. Otros problemas oculares, como cataratas , glaucoma y nistagmo, también pueden desarrollarse debido a la aniridia. Nuestro Departamento de Oftalmología cuenta con amplia experiencia en el tratamiento de estas afecciones. El tratamiento puede abarcar desde gotas oftálmicas hasta medicamentos y cirugía, dependiendo de la gravedad de cada afección, que puede variar considerablemente.

Malformaciones genitourinarias
Observamos anomalías en los genitales y el tracto urinario con mayor frecuencia en niños con síndrome de WAGR que en niñas. La anomalía más común en niños con WAGR son los testículos no descendidos (criptorquidia) . Si se palpa un testículo en la ingle, su hijo podría someterse a una orquidopexia. Para ello, el cirujano realiza primero una pequeña incisión en la ingle para localizar el testículo y luego una segunda incisión en la base del escroto para colocar el testículo y evitar que se tuerza o se desplace hacia arriba.

Las niñas con síndrome de WAGR pueden desarrollar gónadas en estría, que son ovarios subdesarrollados que generalmente no funcionan. También pueden tener un útero bicorne con forma de corazón, lo que dificulta llevar un embarazo a término. El útero bicorne también se considera una anomalía mülleriana , en cuyo tratamiento nuestro Departamento de Genecología Pediátrica y Adolescente cuenta con amplia experiencia. Nuestros ginecólogos pediátricos ofrecen asesoramiento sobre el útero bicorne en relación con los futuros riesgos reproductivos, incluyendo el riesgo de parto prematuro, que requiere seguimiento adicional por parte de un obstetra durante el embarazo.

Gama de discapacidades mentales
El síndrome de WAGR puede provocar diversas discapacidades intelectuales que causan retraso en el desarrollo . Los problemas psiquiátricos o conductuales pueden incluir depresión, ansiedad , trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) , trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o un trastorno del desarrollo llamado trastorno del espectro autista que afecta la comunicación y la interacción social.

Nuestro Instituto de Salud Mental Pediátrica trata estas afecciones individualmente, considerando la combinación de complicaciones que pueda presentar su hijo. También colaboran con cada departamento para comprender las afecciones médicas que enfrenta su hijo y brindarle apoyo psicológico durante su tratamiento.
Contar con un equipo multidisciplinario en un solo lugar nos permite tratar esta compleja afección y, al mismo tiempo, aliviar la carga para usted y su hijo

18/08/2025

AÚN PASANDO UN MAL MOMENTO SIEMPRE TIENE UNA EXCELENTE ACTITUD.
TE AMO HIJO ❣️😍🚑🏥⚕️

18/08/2025

AUTISMO

No solo soy su mamá.
Soy quien lo traduce, lo anticipa, lo protege.
La que entiende un silencio como si fuera un grito,
la que encuentra respuestas en una mirada.
No porque sea perfecta…
sino porque la vida me puso en este lugar
y yo elegí amar desde ahí.
Si no escucho lo que no dice,
si no veo lo que apenas insinúa,
el mundo puede aplastarlo… y yo estaré siempre lista para sostenerlo.
Esto no lo aprendí en un manual.
Lo aprendí en carne viva,
con noches en vela,
con lágrimas escondidas,
con abrazos que sanan más que cualquier terapia.
Hay días que me siento invencible.
Y otros, donde me quiebro en mil.
Pero incluso rota, soy su salvavidas.
Soy su guía.
Su voz cuando no encuentra la suya.
Su traductora en un mundo que no siempre lo entiende.
Porque no es que tenga un “don especial”.
Es que lo miro con los ojos del amor más profundo y el amor siempre encuentra la manera.
Siempre lo haré 💙.

Te amo mucho hijo.
Matías Gómez Pérez

08/07/2025

UN DIA TAN ESPECIAL COMO EL DE HOY.FELIZ CUMPLEAÑOS 🎊🎂🎁🥳 # 13

MI PIRATA 🦜☠️⚓🫏. PROYECTO EDUCATIVO LUPINES
29/06/2025

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