¿Qué es el sitio web?

https://www.facebook.com/108818180868348/

La nube Demarini

Casa
Colombia
Viterbo
La nube Demarini

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de La nube Demarini, Viterbo.

13/03/2026

✨ Estamos listas para crear ✨
En La Nube Demarini abrimos oficialmente los pedidos a medida 🪡🧵
Tutu tipo pareo, mallas, calzas, petos y mucho más…
Cada prenda diseñada para acompañar movimiento, escenario, ensayo y sueños 💜
Trabajamos a medida porque cada cuerpo es único.
Porque el arte no tiene talla estándar.
Porque la danza también es identidad.
Si tienes una idea, la diseñamos contigo 🤍
📩 Escríbenos por DM para cotizar
📍Cupós limitados por agenda de confección

28/02/2026

Hoy no es un día para romantizar la resiliencia.
Es un día para hablar de realidades incómodas.
Hace 6 años mi hija fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal.
Y entendí algo que no se dice lo suficiente:
las enfermedades poco frecuentes no son solo un desafío médico.
Son un desafío social, económico y político.
Son “poco frecuentes” en estadísticas.
Pero son profundamente frecuentes en abandono estructural.
Detrás de cada diagnóstico hay tratamientos de alto costo, como Spinraza, exámenes constantes, especialistas escasos, traslados, hospitalizaciones, incertidumbre.
Y aunque el medicamento pueda estar cubierto, la enfermedad nunca viene sola.
Viene con gastos invisibles.
Viene con pérdida de ingresos.
Viene con inestabilidad laboral.
Viene con endeudamiento.
Viene con desgaste emocional.
Las Enfermedades Poco Frecuentes tensionan el sistema completo:
la salud pública, la previsión, el mercado laboral, la protección social.
Porque cuando una patología es poco frecuente, también es poco comprendida.
Es difícil de diagnosticar.
Es difícil de tratar.
Es difícil de financiar.
Y muchas veces, es difícil de priorizar en la agenda pública.
Pero para las familias no es poco frecuente.
Es diaria.
Es permanente.
Es estructural.
Hoy conmemoramos estas enfermedades para recordar que:
✔️ No son excepciones médicas aisladas.
✔️ No son “casos especiales”.
✔️ No son historias individuales de superación.
Son parte de una deuda sanitaria y social que sigue pendiente.
Un país verdaderamente inclusivo no solo financia un fármaco.
Diseña un sistema que evite que la enfermedad empobrezca.
Asegura diagnóstico oportuno.
Garantiza continuidad de tratamiento.
Protege la estabilidad económica de las familias.
Porque el derecho a la salud no puede depender de la rareza de tu diagnóstico.
Este 28 de febrero levantamos la voz por todas las personas que viven con Enfermedades Poco Frecuentes.
Por quienes esperan diagnóstico.
Por quienes luchan por acceso.
Por quienes sostienen tratamientos de alto costo en un sistema frágil.
Que “poco frecuente” no signifique invisible.
Que poco común no signifique postergado.
Que raro no signifique desprotegido.

19/02/2026

No nací he***na.
Me hice antihe***na cuando entendí que el sistema no estaba hecho para nuestros hijos.

Coso porque creo.
Creo porque resisto.
Resisto porque amo.

Entre agujas y telas aprendí a reconstruir lo que el mundo intenta etiquetar:

Autismo no es límite.
Atrofia muscular espinal no es sentencia.
Diferente no es menos.

Mi taller no es solo costura.
Es trinchera.
Es refugio.
Es arte convertido en libertad.
Soy la que incomoda cuando habla de inclusión real.
La que no baja la voz en hospitales ni en escuelas.
La que transforma miedo en diseño y dolor en belleza.
Si el mundo insiste en excluir,
yo diseño nuevos espacios.
No soy villana.
Pero tampoco la he***na perfecta que esperan.
Soy madre.
Soy artista.
Soy fuego cuando se trata de defender lo que amo.
Y mis tijeras no destruyen…
cortan patrones antiguos.
ModaConPropósito MujeresQueTransforman

06/02/2026

Hay encuentros que no solo cambian una imagen,
cambian la forma en que una niña se mira a sí misma ✨
Esta asesoría de imagen que realizó .fernandez a Amelia no fue solo ropa, colores o estilo.
Fue un acto de amor, experiencia y respeto profundo por su identidad.
Andrea supo mirar más allá.
Supo escuchar ese sueño silencioso —y a la vez tan poderoso— de Amelia: pertenecer al mundo de las artes y la moda, expresarse, crear, sentirse parte, sentirse válida.
Con cada gesto, con cada palabra cuidada, con cada decisión tomada desde el cariño, la fue acompañando a reencontrarse con su autoestima, a reconocerse bella, capaz, creativa.
Porque cuando una niña es vista de verdad, cuando alguien cree en ella con honestidad y ternura,
algo se enciende por dentro 💫
Gracias, Andrea, por no solo asesorar una imagen,
sino por sostener un sueño, por devolver seguridad,
por sembrar amor propio donde a veces hay dudas.
Esto es mucho más que moda.
Esto es identidad, pertenencia y confianza.
Y eso… deja huella para toda la vida 🤍

02/02/2026

🌱 REAPERTURA DEL CASO 🌱
Hoy queremos compartir una noticia importante.
Gracias al apoyo, la difusión y el acompañamiento de muchas personas, el caso de nuestra hija Amelia ha sido reabierto oficialmente. La Superintendencia de Educación acogió el recurso de reposición y ordenó reactivar la denuncia, al existir antecedentes que deben ser nuevamente investigados.
Este paso no borra lo vivido, pero sí reafirma algo esencial: cuando las familias insisten con verdad, respeto y convicción, las voces de los niños y niñas pueden volver a ser escuchadas.
Queremos agradecer profundamente a cada persona que nos escribió, compartió, preguntó y sostuvo este proceso. Cada mensaje fue un impulso para no rendirnos cuando el camino parecía cerrado.
Hablar nunca fue fácil. Exponer duele.
Pero el silencio duele más cuando se trata de derechos fundamentales.
Esto no es un triunfo personal.
Es un paso hacia la justicia.
Es una oportunidad para que las cosas se hagan mejor.
Seguiremos adelante, con esperanza y convicción, porque la inclusión no es un favor, es un derecho.
Gracias por no soltarnos 💛

22/01/2026

Hoy vivimos una nueva hospitalización.
Una nueva infusión de Spinraza para Amelia.
Y aunque el cuerpo aprende, el corazón nunca se acostumbra del todo.
Reflexiono mucho sobre el camino recorrido desde aquella primera dosis, el 10 de enero de 2020.
Más de 20 intervenciones después, ya no lloro como el primer año… pero sigo sintiendo miedo.
Ese que zumba en los oídos cuando entro al pabellón lleno de luces, cuando me preguntan nombre, edad, motivo, y la veo tan pequeña, tan vulnerable, quedándose dormida por la anestesia.
No sé si es mi autismo, la ansiedad o simplemente el instinto más profundo de ser madre.
Amelia tiene 8 años y vive este proceso a su manera.
Lo ha normalizado con una ternura que me desarma:
pide cofias para sus muñecas, zapatos para ellas,
les “pone anestesia” y juega.
Gracias a un equipo médico humano y consciente,
este camino no está marcado por traumas ni terrores.
Y eso, para mí, es una calma inmensa.
Pienso también en los números que cuentan historias:
en esa evaluación de escala motora donde partió con 48 puntos, y hoy está a un paso de alcanzar toda su capacidad.
Avanza. A veces con dificultades, sí, pero con una perseverancia y una obstinación por sus sueños que admiro profundamente.
Hoy salta en un pie.
Algo impensado hace años para cualquier niño con AME.
Ojalá todas las personas con esta enfermedad poco frecuente
tuvieran acceso a tratamientos que frenen su avance
y les permitan autonomía, independencia y dignidad.
Hoy no celebramos.
Hoy honramos el camino.
Y seguimos. 🤍

18/01/2026

Feliz cumpleaños 🎂
A mi mejor amigo, mi amante, mi esposo y compañero de vida.
Gracias a ti soy mejor. Tomas mis miedos, mis sombras y mis silencios, y los vuelves abrazo. Yo sostengo cada espacio de tu vida donde alguna vez crees que podrías perderte, porque ahí también te elijo.
Eres mi complemento en la crianza, mi par en cada decisión, y el compañero de viaje con quien cuido y celebro los sueños que hoy son realidad. Contigo la vida no pesa, se comparte.
Gracias por ser gran esposo, compañero de camino y padre de nuestros hijos. Esa cunita del alma que se habita, se abraza y se agradece todos los días.
Te amo, hoy y siempre.

11/01/2026

✨ Historia real, inspiración pura ✨

Hoy Amelia me dio una lección que no se aprende en libros.

Se levantó a las 9:00 am, decidida, con una idea clara: hacer pulseras y ganar su propio dinero.
Desde la mañana hasta la hora de almuerzo estuvo encerrada en su pieza, creando sin parar.
Después siguió… y siguió… hasta las 18:00 hrs, cuando armó su mesa, su letrero y salió a vender.

Hubo momentos de todo:
🤍 ratos decaída porque no pasaba nadie
🤍 ratos feliz cuando alguien se detenía a mirar

Pero lo más importante: no se rindió.
Entendió que el trabajo arduo, el esfuerzo y la perseverancia son la clave, incluso cuando el camino se siente lento.

Desde , orgullosa del ejemplo que damos y aún más de lo que ellos nos enseñan.
Porque los hijos copian lo que ven, no lo que decimos.
Sé que serás una gran emprendedora, con luz propia y valentía para insistir 🌟

Te amo, Amelia 💖

07/01/2026

💙 Miércoles de vibrar en azul 💙
Porque el deporte y la danza siempre van de la mano
de tus colores y prendas favoritas ✨
Calzas a medida pensadas para moverse, brillar y sentirse cómodas en cada entrenamiento 💫
🔹 Calza larga a medida: $10.000
🔹 Calza corta a medida: $8.000
📌 Telas disponibles:
Lycra Dupont | Lycra Fantasía | Suplex
📩 Encargos por DM
Exclusivas de

01/01/2026

✨ Feliz 2026 ✨
Cerramos un año que nos exigió,
que nos movió el piso,
que nos enseñó que no todo es fácil…
pero todo deja huella.
Hoy elegimos valorar lo que cuesta,
abrazar cada logro —grande o pequeño—
personal y familiar,
porque nada de lo que somos fue en vano 🤍.
Entramos a este nuevo año
con el corazón abierto a los cambios,
esperando bendiciones, aprendizajes
y la valentía para atravesar lo que venga 🙏.
Que el 2026 nos encuentre
más humanos, más conscientes,
más unidos y fieles a nuestros sueños ✨
Sueños por cumplir, para todos.
🥂 Feliz Año Nuevo, hermosa comunidad de
Gracias por caminar juntos 💫

ComunidadQueAbraza LaNubeDeMarini

25/12/2025

🎄 Feliz Navidad 🎄
Si pudiera darles un regalo en esta fecha,
no sería algo material…
💫 sería tiempo.
Tiempo para estar con quienes aman.
Tiempo para pausar.
Tiempo para mirarnos con más calma y menos juicio.
Que esta Navidad nos regale:
🤍 Empatía, por todo lo que a veces cuesta entender.
🤍 Amor, por las cosas simples que sostienen el alma.
🤍 Gratitud, por esos momentos pequeños que nos humanizan y nos convierten en mejores personas.
Gracias por ser parte de esta comunidad tan hermosa,
por acompañar, sentir y construir juntos.
🎁 Feliz Navidad, comunidad de
Que el amor, la conciencia y la ternura nos abracen hoy y siempre ✨

Gratitud
Neurodiversidad Conciencia LaNubeDeMarini

Dirección

Viterbo

Teléfono

+56998719190

Página web

facebook.com

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando La nube Demarini publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a La nube Demarini:

Atajos

¿Quieres que tu consultorio sea el Clínica mas cotizado en Viterbo?