BastaPoco Rare Disease

BastaPoco Rare Disease Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno.

Con il Nostro Impegno Associativo vorremmo che le malattie rare siano sempre più meno rare e la diversità diventi un valore e non un ostacolo. Vorremmo abbattere tutte le barriere mentali e fisiche che rendono i ed i . Svolgiamo attività di utilità sociale: Raccolta Fondi per la ricerca, formazione, sport e disabilità, promozione della cultura e dell'arte,

tutela dei diritti civili, turismo accessibile. Occorre tanto per riuscire a cambiare le cose da soli, ma davvero se si è in tanti e capaci di cooperare.

Ringraziamo quanti a vario titolo hanno collaborato alla realizzazione della Celebrazione del BabyLoss Awareness Day 💖💙I...
17/10/2022

Ringraziamo quanti a vario titolo hanno collaborato alla realizzazione della Celebrazione del BabyLoss Awareness Day 💖💙
I nostri soci impegnati in prima linea, le associazioni amiche,e l’amministrazione comunale.

Un ringraziamento va al Comune di Pisticci che ha partecipato al .  illuminando il comune con i suoi colori 💖💙
15/10/2022

Un ringraziamento va al Comune di Pisticci che ha partecipato al . illuminando il comune con i suoi colori 💖💙

24/09/2022

15 Ottobre 2022 è il Babyloss Awareness Day giornata della consapevolezza sul lutto in gravidanza e dopo la nascita.
In tutto il mondo a seconda del fuso orario dalle19 si crea l’onda di luce intorno al mondo, la “wave of light”, un’iniziativa mondiale particolarmente simbolica ed emozionante che consiste nell'accendere una candela almeno per un ora in modo tale da creare un onda di luce sul mondo.
L’obiettivo principale del BabyLoss Awareness Day è “fare luce” sul tabù della morte in gravidanza e dopo la nascita, sulle morti evitabili, sulla cura da destinare ai genitori,fratelli e/o sorelle e tutti i familiari,un modo per aiutare i genitori a raccontare e raccontarsi. Oltre a questo si organizzano vari eventi ed anche noi ne stiamo preparando uno molto speciale...


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16/08/2022

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P E A C E
14/03/2022

P E A C E

𝙐𝙣𝙞𝙖𝙢𝙤𝙘𝙞 𝙞𝙣𝙨𝙞𝙚𝙢𝙚 𝙥𝙚𝙧 𝙡𝙖  #𝙥𝙖𝙘𝙚 🏳️‍🌈
12/03/2022

𝙐𝙣𝙞𝙖𝙢𝙤𝙘𝙞 𝙞𝙣𝙨𝙞𝙚𝙢𝙚 𝙥𝙚𝙧 𝙡𝙖 #𝙥𝙖𝙘𝙚 🏳️‍🌈

il Caleidoscopio è un sito di notizie dalla Lucania curato dal giornalista Piero Miolla e da appassionati collaboratori volontari.

11/12/2021

"Un sogno lungo 200 metri"
Incontro con l'autore Daniele Nasole

Nessuno di noi, è davvero normale. E va bene così.
06/11/2021

Nessuno di noi,
è davvero normale.
E va bene così.

“I wish I was special, but I'm a creep”. Cantavano così nel 1992 i Radiohead, in una canzone diventata un inno per un'intera generazione A tradurre in immagini quel brano è oggi la regista Catherine Prowse.

04/11/2021

📣 Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie.

🗣 Guardiamo con favore alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di “cabina di regia” con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti). Non ci illudiamo di avere risolto tutti i problemi, ma è importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato. Adesso cominciamo a lavorare sui attuativi. Permangono disparità territoriali: molte prestazioni non sono inserite nei (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici); pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita.” Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo FIMR

10/10/2021

il Caleidoscopio è un sito di notizie dalla Lucania curato dal giornalista Piero Miolla e da appassionati collaboratori volontari.

26/07/2021

“La madre mafiosa la ripudiò a tal punto che dopo la morte, al cimitero, ne distrusse la lapide a martellate. Alle sue esequie non partecipò nessuno del paese. Addirittura i mafiosi nel carcere di Trapani, alla notizia della sua fine, esplosero in un applauso.

Eppure Rita Atria, quando si tolse la vita, non aveva nemmeno 18 anni, odiatissima dai mafiosi perché aveva osato spezzare il codice secolare dell'omertà. Giovanissima testimone di giustizia, con le sue rivelazioni aveva dato un contributo fondamentale nella lotta alle cosche, trovando nel giudice Borsellino la fiducia e il conforto di un secondo padre.

Esattamente una settimana dopo l'uccisione del magistrato e della sua scorta, il 26 di luglio, Rita, sentendosi sola e disperata in una città che non era la sua, in un momento di sconforto si lanciò dal palazzo della residenza segreta in cui viveva, a Roma.

Restano le toccanti pagine del suo diario: ‘Forse un mondo onesto non esisterà mai. Ma chi ci impedisce di sognare? Forse se ognuno di noi prova a cambiare, forse ce la faremo’.
Resta il suo ostinato coraggio, il suo orgoglio, la curiosità e il sorriso con cui ha cercato di cambiare il mondo.”

Così il Presidente David Sassoli ha ricordato, come meglio non avrebbe potuto, Rita Atria, una grande italiana.

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13/07/2021

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Il focus del nostro progetto? Il simbolo della "sosta" per eccellenza: la panchina.

Il presupposto di partenza da cui è stata elaborata tale idea di riqualificazione è la convinzione che siano proprio gli spazi aperti a costituire il luogo ideale per il rigenerarsi della comunità tutta, spazi aperti, belli da guardare, che possano accogliere armonicamente l'intera cittadinanza educandola, al contempo, al senso del bello.

"Uniamo le forze"
28/02/2021

"Uniamo le forze"

La   arricchisce.
05/02/2021

La arricchisce.

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