Asociación Costarricense de Amiloidosis

20/04/2026

Queremos compartirles información sobre el otro tratamiento para TTR disponible en Costa Rica: Inotersen, conocido como Tegsedi.

Como siempre, el tratamiento debe ser individualizado y supervisado por especialistas.🩺

Informar también es parte de cuidar y acompañar a quienes viven con amiloidosis. 🤍 Esperamos les sea útil esta información.

18/04/2026

Hace poco compartimos la noticia 🥳 de que los pacientes con amiloidosis TTR ya pueden acceder a tratamiento en nuestro país. 🇨🇷 Hoy queremos contarles un poco más sobre uno de ellos: Amvuttra, también conocido como Vutrisiran.

Es importante recordar que cada paciente es diferente y el manejo debe ser siempre guiado por un equipo médico especializado.🩺

Seguimos compartiendo información porque visibilizar estas opciones terapéuticas también es una forma de acompañar, crear conciencia y abrir camino para que más personas con amiloidosis ATTR tengan acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno.✨

16/04/2026

🌿 Buenas noticias en amiloidosis TTR

🇨🇷 En Costa Rica, ya hay pacientes recibiendo tratamientos como Amvuttra (vutrisiran) e Inotersen, dos terapias dirigidas a la amiloidosis por transtiretina (ATTR).

Estos avances representan un paso importante en el manejo de la enfermedad, ya que actúan directamente reduciendo la producción de la proteína TTR, responsable de la formación de depósitos de amiloide en el cuerpo.

📌 ¿Qué significa esto para los pacientes?
Estos tratamientos no curan la enfermedad, pero pueden ayudar a:

Disminuir la progresión de los síntomas
Mejorar la calidad de vida
Retrasar el daño en nervios y órganos
Ofrecer más opciones terapéuticas para pacientes con ATTR

🌍 La amiloidosis TTR es una enfermedad poco frecuente, pero el desarrollo de nuevas terapias está cambiando poco a poco el panorama para los pacientes en distintos países, incluyendo nuestra región.

💖 Cada avance cuenta. Cada paciente importa.

08/04/2026

Estamos en vivo 💻✨❤️

08/04/2026

Hoy queremos invitarte a ser parte de una conversación muy importante 🤍

Hoy a las 5:00 p.m. estaremos hablando sobre la amiloidosis en el podcast de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, transmitido por Radio Escazú 🎧 y Facebook Live Federación Costarricense de Enfermedades Raras 💻

La amiloidosis también existe en Costa Rica, y detrás de cada diagnóstico hay historias reales de lucha, esperanza y resiliencia. Hoy alzamos la voz por cada paciente, cada familia y cada profesional que enfrenta esta enfermedad día a día.
Nuestro objetivo es informar, crear conciencia y acompañar. Porque conocer la amiloidosis es el primer paso para detectarla a tiempo y brindar un mejor apoyo a quienes la viven.

🎧 Te invitamos a escuchar, compartir y ser parte de este movimiento.

Juntos podemos hacer visible esta realidad costarricense 🇨🇷❤️

13/03/2026

Si tienes Amiloidosis AL y estás en quimioterapia, te compartimos un jugo nutritivo🥤 que te puede ayudar a mantener energía y buena hemoglobina durante el tratamiento 💪🏼

28/02/2026

26/02/2026

¿Sabía que existe un día de las enfermedades raras o huérfanas?🤔

Lo invitamos a conocer más del tema en esta linda actividad que se realizará en la explanada de nuestro hospital.

El evento tiene como objetivo visibilizar las enfermedades raras, promover la empatía social y fortalecer los conocimientos sobre los derechos de las personas que viven en estas condiciones.

Los esperamos tendremos actividades culturales, puestos informativos y pacientes que compartirán sus experiencias en esta actividad.

14/02/2026

💗 Feliz Día del Amor y la Amistad 💗
Hoy queremos celebrar un amor que a veces no se ve en las fotos, pero que sostiene cada paso del camino: el amor valiente.
El amor del paciente que, aun con miedo, sigue adelante con citas, tratamientos y cambios inesperados. El amor propio que se practica cuando escuchamos al cuerpo, respetamos los límites y reconocemos nuestra fuerza.
Y el amor inmenso de quienes cuidan, acompañan, esperan en salas, toman manos y no se van.

La amiloidosis puede traer incertidumbre, pero también nos ha enseñado el valor de la empatía, la paciencia y la presencia.
Nos recuerda que amar es quedarse, comprender, aprender nuevos ritmos y construir esperanza incluso en días difíciles.

A cada paciente: gracias por tu valentía diaria.
A cada cuidador, familiar y amigo: gracias por ser red de apoyo, luz y refugio.
Hoy celebramos el amor que resiste, el amor que acompaña y el amor que permanece. 🤍

Acá te dejamos frases divertidas, de esas que solo nosotros entendemos, para compartir con tu persona especial. 🫶

17/01/2026

🩸 La amiloidosis AL NO es un cáncer.
Aunque se origine en células plasmáticas, no es lo mismo que mieloma múltiple.

🧬 En AL, ciertas células plasmáticas producen cadenas ligeras anormales que se depositan como amiloide en los órganos, causando daño progresivo.
Esto no implica necesariamente un tumor ni una neoplasia maligna.

⚠️ Sin embargo, AL se confunde con frecuencia con mieloma múltiple u otros trastornos hematológicos porque comparten un origen celular y estudios similares.

Síntomas frecuentes en amiloidosis AL:
– Fatiga extrema
– Pérdida de peso no intencional
– Infecciones frecuentes o baja inmunidad
– Edemas
– Mareos al ponerse de pie
– Dolor neuropático (quemante, hormigueo)
– Diarrea o estreñimiento persistente

Muchos pacientes pasan por diagnósticos erróneos o incompletos antes de llegar al diagnóstico correcto.
🔬 Si sospechas amiloidosis AL, es importante considerar estos estudios:
– Electroforesis de proteínas séricas (detecta proteínas monoclonales)
– Inmunofijación en sangre y o***a de 24 h (identifica el tipo de cadena)
– Cadenas ligeras libres séricas (kappa, lambda y ratio) (cuantifica producción anormal)

📌 Un resultado normal aislado NO descarta AL.

Si la sospecha persiste, es clave considerar:
– Aspirado y/o biopsia de médula ósea
– Biopsia del tejido afectado con tipificación del amiloide

Estudios clínicos publicados por Mayo Clinic y otros centros de referencia en amiloidosis muestran que aproximadamente un 10–15 % de pacientes con mieloma múltiple pueden desarrollar amiloidosis AL durante el curso de la enfermedad, lo que explica la confusión diagnóstica.

Esto no significa que AL sea cáncer, sino que pueden coexistir y deben diferenciarse correctamente. La amiloidosis AL no es un cáncer, pero sí es una enfermedad grave que requiere diagnóstico temprano y manejo especializado.

Nombrar bien la enfermedad cambia el tratamiento y la vida del paciente.

14/01/2026

Cuando hablamos de amiloidosis, no hablamos de un solo diagnóstico. Hablamos de un grupo de enfermedades, definidas por qué proteína forma el amiloide y en qué tejidos se deposita.

🔬 Existen más de 30 proteínas capaces de formar amiloide en el cuerpo humano, lo que significa que existen más de 30 tipos de amiloidosis.
Todas son importantes, independientemente de qué tan frecuentes o poco frecuentes sean.

📊 En estas imágenes compartimos información sobre algunos de los tipos más comunes, pero es fundamental entender que cada tipo de amiloidosis es una enfermedad distinta.

⚠️ Cada tipo tiene:
– Estudios específicos
– Especialistas distintos
– Tratamientos diferentes

Tratar “amiloidosis” sin especificar el tipo no es suficiente.

❗ Dos personas con amiloidosis pueden tener enfermedades completamente diferentes, con síntomas, pronósticos y manejos distintos.

📌 Nombrar bien el tipo cambia el diagnóstico, el tratamiento y la vida del paciente.

12/01/2026

🧠 Los estudios de nervios pueden salir normales… y aun así haber daño
Muchas personas con amiloidosis escuchan frases como:
“Los estudios están bien” o “no hay daño neurológico”,
aunque los síntomas sigan presentes ❗

⚡ Los estudios de nervios más comunes evalúan principalmente las fibras nerviosas gruesas, responsables de la fuerza y algunos reflejos.

🔥 Las fibras nerviosas finas, que controlan el dolor, la temperatura y muchas funciones automáticas del cuerpo, no se evalúan en esos estudios.

🧬 En algunas amiloidosis, especialmente en ATTR hereditaria, las fibras finas y el sistema nervioso autónomo pueden afectarse desde etapas tempranas, incluso cuando los estudios tradicionales salen normales.

⚠️ Esto puede llevar a:
– síntomas minimizados
– retrasos en el diagnóstico
– personas sin respuestas claras

💬 Si tenés dolor quemante, ardor, hormigueo, mareos al ponerte de pie, problemas digestivos, sudoración anormal, cambios en la presión o en la frecuencia cardíaca, es válido preguntar por estudios que evalúan fibras finas y función autonómica, como por ejemplo:

🔹 QSART o prueba de sudor (evalúa sudoración y función autonómica)
🔹 Test de mesa basculante (tilt table test) para presión y frecuencia cardíaca
🔹 Variabilidad de la frecuencia cardíaca
🔹 Biopsia de piel para evaluar fibras nerviosas finas (cuando está disponible)

🤍 Estudios normales no invalidan los síntomas.
Identificar el tipo de daño permite entender mejor lo que pasa, ajustar el manejo y buscar opciones de cuidado adecuadas.

Desde ASCA trabajamos para visibilizar síntomas neurológicos y autonómicos que muchas veces no se ven en los exámenes de rutina y para acompañar a las personas con amiloidosis.

✨ Escuchar al paciente también es parte del cuidado.