HEMOFILIA EN POSITIVO

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Conectamos con pacientes y familiares de pacientes con Hemofilia en Latinoamérica para tener información actualizada de la condición que padecen y de los medios de atención de vanguardia que le inspiren y empoderen a tomar mejores decisiones.

17/04/2024

Con todo nuestro corazón un abrazo lleno de admiración para cada uno ustedes valientes y luchadores, en este Día Mundial de la hemofilia.
No saben lo que nos conmovió esta canción compuesta e interpretada por el uruguayo Fernando Cotto padre de dos chicos con hemofilia.
Puedes encontrar el programa completo y compartirlo:

https://www.youtube.com/live/H54eWCbjOpk?si=A67Kj6F43PHMTvB-



HEMOFILIA ANECDOTAS DE VIDA Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Asociación de Hemofilia de Uruguay FUNSALHE-Fundacion Salvadoreña de Hemofilia

17/04/2024

🩸💙 Cada 17 de abril conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia, una jornada de concienciación sobre esta condición.

Pero nuestro compromiso va más allá de la sensibilización; es un llamado a la acción y a la equidad en el acceso a tratamientos.

Juntos hemos alcanzado logros e importantes avances. Sin embargo, aún queda trabajo por hacer.

El cabildeo y la defensa de políticas inclusivas son herramientas poderosas en nuestro trabajo por la igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida.

Cada voz cuenta, cada acción suma, y juntos podemos marcar la diferencia. 🤝

En este Día Mundial de la Hemofilia, renovamos nuestro compromiso de trabajar incansablemente para garantizar que cada persona tenga acceso a la atención médica que necesita. 🙌

17/04/2024

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El tema para este año es: "Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación".

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta.

De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad. Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.


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Abrazo a todos los peruanos ! Muchos desafíos peroGrandes avances
17/04/2024

Abrazo a todos los peruanos ! Muchos desafíos pero
Grandes avances

Felicitaciones catrachos
17/04/2024

Felicitaciones catrachos

17/04/2024

“Tú eres un ejemplo de coraje y valentía para todos nosotros.” 👏
🩸
🇸🇻

17/04/2024

Bravo! Un abrazo a todas las organizaciones en nuestro continente.
¡Todos ustedes son unos Guerreros!

Así lo celebran en . ¿Y ustedes?

16/04/2024

Abiertamente Jeremías y sus padres Geovanna y Fernando nos cuentan sus desafíos al enfrentar la hemofilia, pero también el enorme logro con la conexión que realizaron con el presidente de su país.
Escucha lograron que más de 60 niños no tengan que sufrir por hemorragias o fuertes dolores.
¡Les encantará!

16/04/2024

Con toda nuestra admiración para todos y cada uno de ustedes, una comunidad valiente y luchadora.❣️‼️

Te encantará escuchar el testimonio de Jeremías y sus padres Geovanna y Fernando.

No te lo pierdas este 16 de abril a las 7.30 pm hora de Miami, 5.30 pm Centroamérica y 8.30 pm Uruguay por Facebook Live.
Este es un adelanto:

HEMOFILIA Y MÁS
Coalición de las Américas Asociación de Hemofilia de Uruguay HEMOFILIA ANECDOTAS DE VIDA World Federation of Hemophilia

13/04/2024

🎙️ ¡Estamos muy emocionados de presentarles a esta increíble familia uruguaya que tiene dos hijos con hemofilia!

Preparamos un programa especial y conmovedor que incluye el testimonio de Jeremías y cómo una carta al presidente de su país cambió la vida de más de 60 niños.

¡No puedes perderte esta oportunidad de conocer más sobre esta comunidad!📅 Martes a las 7:30 p.m. hora de Miami, 8:30 p.m. en Uruguay, y 5:30 p.m. en Centroamérica por Facebook Live.

Sociedad Chilena de la Hemofilia World Federation of Hemophilia Asociación de Hemofilia de Uruguay Asociacion Costarricense de HemofiliaWorld Federation of Hemophilia Coalición de las Américas HEMOFILIA ANECDOTAS DE VIDA HEMOFILIA Y MÁS FUNSALHE-Fundacion Salvadoreña de Hemofilia Silvia Arriola Hemophilia News Today
¡Sintoniza! 📺📲

Nos duele muchísimo la partida de este líder ejemplar de la comunidad con hemofilia en Latinoamérica. Nuestras condolenc...
15/08/2023

Nos duele muchísimo la partida de este líder ejemplar de la comunidad con hemofilia en Latinoamérica.

Nuestras condolencias para la esposa y familia de Felipe Contreras Sepúlveda, kinesiólogo, vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia y una persona ejemplar. 🕊

Familia cubana realiza peligrosa travesía para que sus hijos reciban tratamiento¿Se imaginan atravesar la selva en mulet...
25/07/2023

Familia cubana realiza peligrosa travesía para que sus hijos reciban tratamiento

¿Se imaginan atravesar la selva en muletas? 🧐

Dejaron toda una vida atrás en Cuba. 🇨🇺

☝️Familia, amigos y doctores que por mucho tiempo los ayudaron, pero también, dejaron atrás el miedo.

Esta es la historia de Lucía De La Caridad González y su esposo Gemayel, padres de Alejandro de 6 años y Gemayel de 14, dos niños con hemofilia severa.

🚩Nadie se imagina lo que esta familia tuvo que pasar para darle una calidad de vida digna a sus dos hijos.

👁Decidieron dejar Cuba para buscar un nuevo hogar en el que Gemayel y Alejandro pudieran comenzar a vivir sin el temor del que eran víctimas desde hace 14 años.

🗣La travesía comenzó en Guyana en octubre del 2022.
Lucía y su familia planearon cruzar fronteras con un destino final en mente: Uruguay.

🤓Sabían que aquí encontrarían el tratamiento más innovador, por la historia de Jeremías Cotto, un niño con hemofilia que le escribió una carta al presidente de la república y logró conseguir el tratamiento innovador para muchos pacientes con su mismo padecimiento.

😟Atravesaron toda la selva de Guyana en una camioneta, fueron 18 horas de viaje, sin dormir por miedo a los animales salvajes que abundan en la zona. Al amanecer, cruzaron un río en canoa hacia Brasil.

“Todo este viaje lo realizó nuestro hijo mayor, Gemayel, con muletas (tenía una hemartrosis en el tobillo, causada por un esquince y por no aplicar medicación). Su padre lo cargó en su espalda durante gran parte de esta travesía, por lo escabroso del terreno”, nos contó Lucía. 👁

🇧🇷Al llegar a Brasil, demoraron cuatro días en conseguir la documentación necesaria para obtener un pasaje de bus y avión. Fueron...

Nota completa en: https://glendaumana.com/familia-cubana-realiza-peligrosa-travesia-para-que-sus-hijos-reciban-tratamiento/

Asociación de Hemofilia de Uruguay Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Silvia Arriola

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San José
10102

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Lunes 09:00 - 17:00
Martes 09:00 - 17:00
Miércoles 09:00 - 17:00
Jueves 09:00 - 17:00
Viernes 09:00 - 19:00

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