Rare eye disorders of Serbia

03/06/2024

Ако имате пријатеље којима је потребан одмор и смештај у Аранђеловцу у близини парка,на располагању вам је трокреветни приземни апартман.0653713991

04/05/2024

Христос воскресе.Срећан празник свима оболелима од ретких болести и свима осталима са надом и вером у боље сутра.

08/12/2023

Удружење за ретке очне болести Србије
РЕОБС

Управни одбор дана 20.11.2023. је донео одлуку и обратио се институту за јавно здравље Батут и контактирао др Снежану Плавшић задужену за ретке болести.Том приликом је договорено да предстсвници РЕОБС-а после божићних празника одрже састанак у институту за јавно здравље Батут.Управни одбор је донео одлуку да се на састанак позову :
1.Оливера Јовићевић из НОРБС-а
2.Доцент Дијана Рисинић,очна клиника клиничког центра Пастерова 2
3.Професор Мирослав Вукосављевић,начелник ВМА,офтамолог
4.Марија Мијовић,генетичар дечија клиника Тиршова
5.Представник РФЗО-а
6.Представник министарства за рад запошљавање и социјалну политику

Молимо сва удружења очних болести регистрована у АПР-у као и све заинтересоване који болују од ретких очних болести,као и чланове њихових породица да нас контактирају и изложе своје сугестије.
Други састанак који ће обухватити све слепе и слабовиде особе а везано за унапређење квалитета живота социјални програм као и иновативне начине лечења специјална помагала и генетско саветовање.О месту и времену састанка бићете накнадно обавештени.

13/11/2023

Драги пријатељи,чланови удружења за очне болести ради боље сарадње и остварења заједничких циљева и раног откривања ретких очних болести РЕОБС вам апелује да се укључите у кампању израде пројеката за аплицирање код фондова како у Србији тако и у иностранству.Молимо вас да се фокусирамо само на Р Е Т К Е очне болести.Исто тако желимо да презентујемо наше предлоге што се тиче социјалног аспекта ради остваривања својих права за све оне слабовиде и слепе чији узрочник није генетске природе већ последица неке друге болести или физичких оштећења ока.Желели би смо да чујемо ваше предлоге.
Молимо све надлежне институције на првом месту министарство здравља,министарство за рад запошљавање и социјалну политику да се укључе и саслушају наше предлоге.
Такође молимо институт за јавно здравље Србије Батут као и наше познате генетичаре и стручњаке из области генетског саветовалишта,молекуларне генетике као и остале заинтересоване да нам помогну у изради пројекта,а све у циљу спречавања проширења тешких очних обољења.Срдачан поздрав свима,очекујемо ваше сугестије,а мислимо да смо заједно-јединствени много јачи.Оснивач РЕОБС-а Живорад Пантелић 0653713991 reobs.ar@yahoo.com

07/11/2023

Апел удружењима за ретке очне болести да се удруже и направе организацију ради лакшег деловања због сбих нагомиланих проблемаза оне који имају дегенеративне проме на очном дну и израде пројекта ради остваривања свих правакако социјалних тако и права на помагала и све оно што се примењује у Европској унији и осталим земљама.Заједно смо јачи.0653713991

25/08/2023

Генетичка хетерозиготна варијанта по типу frameshift c.399dup,p.(Leu114AlafsTer18) у гену ROM1 мења аминокиселину леуцин у аланин на месту 114 полипептидног ланца,чиме настаје померени оквир читања и увођење превременог Стоп кодона 18 места низ полипетидни ланац од новонастале промене.Захваљујући ЦРФ и Карвел лабораторији у Ајови установљено је да немам ЦХМ дошло се до овог резултата.Молио бих за ваше мишљење и савет.

25/07/2023

Humanitarnoj organizaciji REOBS potreban tehnicki sekretar.Obavezno poznavanje rada na racunaru i znanje engleskog jezika.Javiti se na telefon 0653713991

21/07/2023

REOBS ARANDJELOVAC
Retke očne bolesti Srbije

REOBS je osnovan 2017. godine, registrovan je u APR sa ciljem upoznavanja pacijenata obolelih od retkih očnih genetskih bolesti.

Mane i bolesti oka nisu isto. Mane oka se mogu rešiti vrlo brzo i to hirurškim putem. Obično se rešavaju u prednjem segmentu oka i nemaju svoju progresivu. Bolesti zadnjeg segmenta oka koje zahvataju mrežnjaču (retinu), makulu (žutu mrlju), sudovnjaču (horioidea) i sitne krvne sudove, kapilare, nervne ćelije, fotoreceptore koje primaju svetlosne nadražaje i koje su praktično sastavni deo mozga, osetljive su na svetlost i mahom su nasledne i vrlo teško izlečive. Po podacima REOBSA u Evropi i svetu od ovih bolesti boluje više miliona ljudi, one imaju svoju progresiju i praktično se javljaju od rodjenja, s tim da se njihova progresija pojačava u pubertetu ili u srednjim 30-tim godinama.

Nažalost, do danas ne postoji efikasan lek ili tretman koji bi stoprocentno zaustavio proces, a krajnji ishod dovodi do slepila.
Retke bolesti oka, kao što su chorioideremia – CHM, Ledereva bolest, Retinitis pigmentoza – RP, a ima ih još, zaista su retke. Prema podacimas raznih evropskih, američkih ili australijskih studija ti odnosi su sledeći: SHM 1:55 000, Ledereva bolest 1:38 000, RP 1:26 000.

U razvijenim zemljama postoji obavezan registar u cilju sprečavanja daljeg toka bolesti, dok u Srbiji, nažalost, takav registar ne postoji.

Prvi simptomi ovih bolesti su slab noćni vid, sužavanja vidnog polja od centra ka periferiji ili obrnuto, kao i promenjena boja makule (žute mrlje). Bolest obično zahvata jedno oko, a potom i drugo. Unazad nekoliko godina može se uraditi genetski test koji se u Srbiji obavlja na Očnoj klinici, u ul. Pasterova 2, kojom rukovodi prof. Dijana Risinić. Tu se vrši pregled i uzima genetski materijal, odnosno krv, a konačnu saglasnost daje konzilijum te klinike. Uzorak se potom šalje na Institut za molekularnu genetiku i inženjering, gde se vrši čak i sekvencioniranje gena, a sve o trošku RFZO. Ima slučajeva gde se rezultat pokaže kao negativan, a tada se uzorak šalje u poznate evropske laboratorije. Bolest se mahom prenosi putem X hromozoma, a u retkim slučajevima može biti i stečena.

Za prevenciju ove bolesti potrebno je, osim pregleda, uraditi snimanje OCT, fluorecensku angiografiju, elektroretinogram – ERG, snimak vidnog polja, a obavezno je otići u genetsko savetovalište u Tiršovoj 2, gde će genetičari prilikom uzimanja anamneze obuhvatiti još neke srodnike, koji mogu biti prenosioci ovih teških degenerativnih bolesti oka.

Osnivač ovog udruženja, i sam oboleo od ovih bolesti, inače veliki pristalica kubanskog lečenja oka, je posetilac mnogih kongresa, koji se odnose na retke očne bolesti. Do sada je prisustvao kongresima u Nemačloj i Americi, a u više navrata je boravio na Kubi, gde se više od 20 godina primenjuje tretman lečenja ozonoterapiojom, elektrosimulacijom, magnetnom terapiojom i akupunkturom. Ova terapija se mora ponavljati svake godine i ako se na vreme počne, bolest se čak može zaustaviti.

Kongres se ove godine održava u Visbadenu od 16. do 19. septembra, gde je REOBS pozvan i gde će biti prisutni poznati genetičari i molekularni biolozi iz celog sveta.

Osnivač REOBS Živorad Pantelić je do sada uložio dosta napora, odricanja i sopstnih sredstava, kako bi sa svojim prijateljima iz inostranstva, kao što su Mihael Lengsvil, direktor PRORETINE, Erik Hartman, direktor CHM – CRP, Kori Mekdonalds, G-din. Drikoli i mnogi drugi, nastavili borbu u ostvarivanju svojih prava. Neke genetske terapije se već primenjuju u Evropi i Americi, ali za specifične mutacije gena.

Apelujemo na sve relevantne institucije u Srbiji da se uključe u ovaj projekat i finasijski pomognu, kako bi delegacija REOBS neometano prisustvovala kongresu u Visbadenu. Ne insistiramo na konkretan iznos, ali smatramo da je važno i u cilju nauke preko potrebno da se sve javne institucije, kao i neke iz dijaspore i iz raznih kompanija, uključe u ovaj program, kao i privatni preduzetnici. Kao primer navodimo službenika iz javnog sektora Ivana Petrovića iz Aranđelovca, humaniste i čoveka velikog srca.

Donacije ćemo primati isključivo na važeći račun REOBS, koji je otvoren u NLB Komerscijalnoj banci:

br. računa je: 9891 1276 0024 4523

Osnivač REOBS Živorad Pantelić,
34000 Arandjelovac
Kačeska 26

email: reobs.ar@yahoo.com

16/07/2023

Ко је и зашто основао удружење Ретке очне болести Србије?

Оснивач овог удружења је Живорад Пантелић из Аранђеловца рођен 11.7.1963.у месту Барошевац и сам оболео од ретиналне дегенерације ЦХМ,велики присталица кубанске медицине ,члан Норбс-а,Проретине и црф-а и осталих међународних удружења која се баве ретким очним болестима.
Учесник многих међународних конгреса из ове области.За оснивање удружења РЕОБС велику захвалност дугујемо господину Ивану Петровићу из Аранђеловца на рачунарској опреми и донацијама као и својим сарадницима господину Бојану Анђелковићу,госпођици Тијани Стевановић,господину Зорану Павловићу,госпођи Љиљани Стојановић.Такође велика подршка је од наших уважених стручњака професора Мирослава Вукосављевића начелника ВМА,доцнт Дијана Рисинић,доцент Весна Јакшић,др генетике Марија Мијовић као и наших сарадника широм света Михаила Ленгсвилда директора ЦХМ проретина ,Ерика Хартмана ЦРФ ,господина Дриколија као и Професора Маркуса Пресинга и осталих многобројних пријатеља везаних за ову болест.Као и кубанских стручњака са института.

23/03/2019

Dear friends
The founder of REOBS (Rare diseases of Serbia) is a person who has been suffering from this very rare disease, Pantelic Zivorad from Arandjelovac street Kacerska 26.
The aim of the association is to bring all people together regardless of age, suffering from rare retinal diseases of the genetic origin. Since this disease is transmitted to the hereditary route via X chromosomes or is the cause of some other illness, we are members NORBS (National Organization for Rare Diseases of Serbia), but we were based on rare diseases of the disease, ie, retinitis pigmentosa, choroideremia, and similar mucous membrane diseases other than retinopathy diabetes. The known causes of this degenerative disease that begin in their early youth are the depression of the night vision, which is later manifest by narrowing the field of vision and weakening the central vision that if diagnosed and not diagnosed in time take some precautionary treatment measures that can be reflected in puberty or in the 30s / 60s when progression of the disease develops, and unfortunately they are terminated by the weakening of the photoreceptor by degeneration of the scar tissue macula and leading to permanent loss of vision. There are several methods used in the world And in which some results have been achieved in slowing down the progression of this disease, which is very often followed by other diseases such as glaucoma and cataracts that otherwise aggravate this disease. Simply put, in such patients explained by the simple language is that about one camera whose front segment eye perfectly correct but film is not Simply during progression of the disease, there is a weakening of the mesh and small fibers that are found on it as well as photoreceptors whose light-sensitive impulse comes to the brain and produces the image.

What is available in our country is soon to come. in Serbia, cooperation with children is a clinic in the Tirs department of genetics where it is possible through a blood sample (DNA) whose samples are sent abroad, in Slovenia with whom we have a successful cooperation to establish accurate patient diagnosis as well as members of their families who can be transmitters, ie, Conductors. What I would recommend to our patients and to their family members is that the basis of all the test is about the cost of RFZO of Serbia. What is important to me as the founder of this association is that the treatment of ozone therapy, electro stimulation and other treatments conducted in Cuba at the Retinitis pigmentaria internacional clinic Camilo Cienfuegos has so far yielded some results in slowing down the course of this disease to which I am a long-standing patient.
Namely, REOBS is also a member of proretine from Germany, as well as CHM Cure from America with whom we have very successful cooperation. Let's go to all the studies that are happening in these countries. We would also like to ask all volunteers and professional associates who are interested in helping to research these diseases to report to us and at the same time appeal to donors who are ready to help us to contact us. Please note that our association is registered with the Agency for Business Registers (APR). Members of this association may be sick of these diseases as well as their family members.

At the same time, we appeal to the Ministry of Health and the Rare Disease Fund to help this organization in the establishment that is almost established by legal means and we appeal to public authorities to take into account very difficult and rare diseases. We also want to say that we are participants in congresses that are held in the last few years, as well as the cooperation of a patient doctor who is very important and which unfortunately in our country has long been absent.

23/03/2019