Za Sofijin prvi korak

15/05/2024

Za Igora 1642 na 3030 HITNO
Igor je decak sa 17 godina koji vodi najvecu bitku u svom zivotu. Njemu je sa 16godina,dijagnostikovan zlocudni tumor na mozgu.Zbog bolesti Igor je morao da napusti skolovanje.Igoru ovo nije prvi put da ga zivot lomi. Sa svojih 7godina ostao je bez oca,koji je preminuo od tumora debelog creva.i sada opet borba...U njegovoj najvecoj borbi sa njim se nalazi njegova majka,koja se 10godina bori kao lavica. Prvo za supruga,a sada za sina.
Zbog jakih glavobolja u decembru 2023.godine Igor odlazi kod doktora gde mu je na pregledima ustanovljeno da ima zlocudni tumor mozga.Operisan je 6.1.2024. godine u Beogradu.Nakon izvrsenog operativnog lecenja sprovedene su zracne i hemio terapije.Kontrolni pregled iz februara 2024.pokazao je recidiv i progresiju tumora,nakon cega je indikovano ponovno operativno lecenje za april u Turskoj.Operacija je uspesno obavljena,uz pomoc divnih ljudi koji su bili tu da skupimo novac koji nam je bio jako potreban. Nakon operacije,Igor mora da prima terapije koje su izuzetno skupe. Potrebno je oko 200.000eura i vise. Budimo humani i pomozimo Igoru da iz ove price izadje kao pobednik.

18/03/2024

„A whole new world
A new fantastic point of view
No one to tell us „No”
Or where to go
Or say we're only dreaming...” 🙏💕

31/12/2023

Dragi ljudi, želimo vam srećne predstojće praznike, nadamo se da ćete ih provesti u miru i blagostanju sa svojim najmilijima 🙏❤
Za nas je prethodna godina bila izazovna, ali zahvalni smo Bogu na svakom novom danu, na svakom napretku i na svakoj lekciji...
Sledeća godina će biti još izazovnija s obzirom na to da Sofiju uskoro očekuje operacija kičme, ali s verom u Boga, nadamo se najboljem! 🙏❤

04/07/2023

🙏❤

16/04/2023

Hristos vaskrse! 🙏 Dragi ljudi, srecan vam Uskrs, zelimo vam zdravlja, srece i ljubavi i da ovaj praznik provedete u slozi i blagostanju sa najblizima... Da imate mir u srcu i radost u dusi svakog dana! Verujmo u cuda! ❤

07/01/2023

Dragi ljudi, zelimo vam srecnu Novu godinu, da vam donese zdravlja, ljubavi i smeha! Hvala vam sto ste tu! 🙏❤

30/10/2022

Za Helenu! Da spasimo ovaj osmeh, da pomognemo dok jos ima vremena.🙏🙏❤️

Ko ima više hrabrosti od tebe ridjokosa sargarepice? 🥕
Svačiji osmeh izmamiš,svaki tvoj pogled je pogled prave princeze.😍
I zato PRINCEZA HELENA MORA DA POBEDI👏💪
Da Vas ne molim vise,samo ću Vam reći ono glavno:
❗️❗️D E L I T E❗️❗️7️⃣0️⃣7️⃣ na 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣❗️❗️❗️
ZELIM DA SE HELENIN ČAROBNI OSMEH VRATI U NAŠ GRAD,zelim da Helena krene u skolu i da svakoga dana niže uspehe. Ako i Vi želite isto,ostaje nam jedno
⚠️D E L I T E⚠️7️⃣0️⃣7️⃣ na 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣⚠️HITNO⚠️

13/07/2022

Ova slika je ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi širom sveta. Sofija, Minja i Gavrilo su sada nasmejana i srećna deca. Ovo ste omogućili svi vi koji ste zajedno sa nama, roditeljima, bili naše najveće bitke, bitke za život naše dece. Znam da ste ponosni i treba da budete, a znamo da bi bio ponosan i on... Naš veliki čika Rile. Čovek koji je pokrenuo ove borbe i izvojevao pobede u koje niko nije ni verovao. Verujemo da tamo negde "gore" sa ponosom gleda na njih troje i raduje se svakom novom napredku njegovih mališana. I znamo koliko bi bio srećan da može sada da vidi njih troje ovako zajedno.

Sole, Minja i Gavrilo su svakim danom sve jači bez obzira na propratne tegobe koje nosi ova jeziva dijagnoza. Njih troje , kao i ostali mališani koji imaju ovo genetičko oboljenje , bili bi još bolje da su dijagnozu dobili po rođenju.

Od Aprila meseca u porodilištu Narodni Front radi se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju. Rana dijagnostika za decu obolelu od SMA je od ključnog značaja za njihov razvoj. Detetu kojem se dijagnostifikuje bolest po rođenju, i primi bilo koju od dostupne tri terapije, razvija se sasvim uredno kao i svako drugo zdravo dete.

Kao što rekosmo, za sada se skrining radi samo u porodilištu Narodni front, a mi se nadamo i apelujemo na nadležne da se što pre proširi i na ostala porodilišta u Srbiji. Nemamo vremena za gubljenje! Mi smo kao roditelji prošli golgotu, svakodnevni strah da li će naša deca samostalno disati, hraniti se oralno, da li će moći da dohvate omiljenu igračku, da li će osetiti tlo pod svojim nogicama, i da li ćemo da uspemo da im obezbedimo šansu za njihovo srećno detinjstvo, bio je toliko veliki da je prevazilazio ljudsku snagu. Ne želimo da iko ikada to oseti i prođe kroz isto. Uvođenjem skrininga u naša porodilišta obrisali bi zloglasnu Spinalnu mišićnu atrofiju, a budućoj dečici i njihovim porodicama obezbedili zdrav i srećan život.

Ovo vam pišemo jer ste vi ti koji ravno rame uz rame stojite sa nama u ovoj borbi koja nije više borba za život "jedne bebe", već za bolji život beba koja će se rađati u budućnosti.

14/05/2022

Vukanu ste sada potrebni vise nego ikad pre!
Do 18. maja novac treba biti skupljen...
Nazalost, ostalo je jos dosta novca da se prikupi,
Ali ujedinjeni, mozemo to da uradimo...
Vukanu ste vi jedina sansa za uspeh!
Zato ne okreci glavu, pomozi...
Da i Vukan dobije svoju sansu, da pobedi!

1239 na 3030

24/04/2022

HRISTOS VASKRSE! 🙏 Srecan Uskrs, dragi ljudi! ❤ Zelimo vam da ovaj najradosniji praznik provedete u miru i blagostanju sa svojim bliznjima! 🙏❤ Pomozimo danas i malom Vukanu i njigovim roditeljima da srecni docekaju sve naredne praznike! 1239 na 3030 🙏❤

17/04/2022

02/04/2022

26/03/2022

Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo poceli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zasto smo cekali vise od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plasili, nismo dovoljno verovali da je moguce skupiti toliki novac, nismo znali nacin... Kada smo napokon prelomili, iz vise razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam naseg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dusom... Pre tacno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak... Iskreno, bili smo skepticni po pitanju toga, nismo ni sanjali da ce se bas ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja ce nasoj Sofiji pomoci da dodje do svoje terapije... Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas...
I danas cujemo price da su nasu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tacno, ali cini nas jos vise ponosnim jer znamo da je nas tim dao srce i dusu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nadja, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najvise! Znamo da si negde gore srecan jer si kroz svoje borbe uspeo da podignes svest o bolesnoj deci...
Danas, dve godine kasnije, Rile mozda vise nije sa nama fizicki, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega... Sve ono za sta se zalagao i u sta je verovao je postalo stvarnost...
I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, sto ste sve vreme bili uz nas, sto ste slali poruke, donirali, sto ste pricali o Sofiji, sto ste nas bodrili i bili nam podrska i sto ste omogucili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju sansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguce!
Molimo vas da podrzite i malog Vukana i posaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvaznije bitke!
Hvala vam na svemu! 🙏❤

21/03/2022

Vukan je nova beba koja boluje od SMA tip 1. Znate sve, uradili smo to toliko p**a, pomozimo i njemu. Ovaj početak treba biti takav da svi čuju za Vukana. Zato zapratite delite objave, i šaljite sms poruke. Pobedimo opet vreme i pošaljimo Vukana po svoj lek. Da i Vukan pobedi SMA! 🙏❤

19/03/2022

Dragi ljudi, ovo je nazalost jos jedna beba koja boluje od Spinalne misicne atrofije tipa 1... Vukanu je dijagnoza uspostavljena jako kasno, tek sa 6 meseci... Nejgovi roditelji vas mole da im pomognete u prikupljanju sredstava za gensku terapiju Zolgensma, kao sto ste pomogli sada vec jako velikom broju dece sa ovom dijagnozom... Nadamo se da ce neonatalni skrining uskoro postati praksa u svim porodilistima u Srbiji i da ce neki buduci malisani imati mnogo laksi put do svojih terapija, a do tada, pomozimo Vukanu da dobije svoju sansu! Molimo vas, posaljite SMS sa tekstom 1️⃣2️⃣3️⃣9️⃣ na 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣, donirajte ukoliko ste u mogucnosti, zapratite stranicu i podelite Vukanovu pricu sa prijateljima! Hvala svima na podrsci! 🙏❤

13/03/2022

Pozdrav dobri ljudi... Ovo je Anastazija, devojcica koja boluje od cerebralne paralize, epilepsije i slabovidosti... Anastazija je vec jako dugo na fondaciji, ali nazalost, novac za njeno lecenje se jako sporo prikuplja... Njeni roditelji vas mole da pomognete ukoliko ste u mogucnosti, kako bi Anastazija dobila sansu za srecnije detinjstvo... Mozete pomoci tako sto cete poslati SMS poruku sa tekstom 764 na 3030, uplatiti donaciju na racun i zapratiti profil ... Hvala u ime ove divne petoclane porodice! 🙏❤