Udruženje Život

10/12/2025

26.11.2025. u Novom Sadu smo održali VI Regionalnu konferenciju o Retkim bolestima posvećenu Registrima u retkim bolestima – i iza nas je događaj koji je pomerio granice!
Fantastičan program, izvanredne prezentacije i snažne poruke stručnjaka, pacijenata i institucija. Čuli smo i dobre i loše primere iz prakse, ali smo iz svakog izvukli važne lekcije.
Naučili smo da registri nisu „samo baza podataka“.
Registri su alat za razumevanje retkih bolesti, pametnije donošenje odluka i stvarnu promenu u životima pacijenata.
Podaci iz registara moraju postati:
🔹 brža dijagnostika
🔹 dostupnija i pravovremena terapija
🔹 bolja podrška pacijentima i njihovim porodicama
Uskoro ćemo objaviti zaključke i preporuke sa konferencije – verujemo da će biti važan vodič za dalje unapređenje sistema retkih bolesti.
Hvala svima koji su bili deo ove važne konferencije – nastavljamo zajedno da gradimo bolji put za retke bolesti!

28/11/2025

SWAN UK (Syndromes Without A Name) is the only support community in the UK for families of children with undiagnosed genetic conditions, also known as syndro...

19/11/2025

👥 U okviru šeste regionalne konferencije o retkim bolestima „Registri za retke bolesti-osnova za bolje lečenje”, Udruženje Život dovodi vodeće predavače – lekare, istraživače i predstavnike pacijenata da podele svoje iskustvo I znanje iz ove oblasti.
📌 Šta? Konferencija na kojoj ćete čuti praktična iskustva i primere iz najbolje kliničke prakse.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 1, Novi Sad.
📅 Kada? Sreda, 26. novembar 2025. u 9 časova.
✅ Kako? Registracije za ONLINE praćenje konferencije se nalazi na linku: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform
Popunjena su sva mesta za lično prisustvo, moguće su samo online prijave.

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

11/11/2025

IZAŠAO JE NOVI BROJ ČASOPISA “REČ ZA ŽIVOT”!
Sa ponosom vam predstavljamo 41. izdanje prvog specijalizovanog časopisa o retkim bolestima, koje donosi inspirativne priče, najnovije vesti iz sveta medicine i važne inicijative za zajednicu retkih bolesti.
U ovom broju čitajte:

- Četvoro mališana sa ahondroplazijom dobilo odobrenje za inovativnu terapiju
- Izazovi prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu
-Prva uspešna terapija za Huntingtonovu bolest
- Korekcija mitohondrijalne DNK – istorijski pomak u genskoj terapiji
- Reč udruženja: HAE Srbija, EURORDIS reaguje na predlog EU budžeta
- Zajednička inicijativa udruženja – produženje važenja uputa za stacionarno lečenje
- I najava VI Regionalne konferencije o retkim bolestima “Registri za retke bolesti – osnova za bolje lečenje”, 26. novembra u Novom Sadu.

Časopis je besplatan i dostupan na sajtu: www.zivotorg.org
Zajedno gradimo svet u kojem retkost znači – snagu, solidarnost i nadu.

Saveti lekara, kontakti udruženja iz celog regiona

05/11/2025

👥 U okviru šeste regionalne konferencije o retkim bolestima „Registri za retke bolesti-osnova za bolje lečenje”, udruženje "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece dovodi vodeće predavače – lekare, istraživače i predstavnike pacijenata da podele svoje iskustvo I znanje iz ove oblasti.
📌 Šta? Konferencija na kojoj ćete čuti praktična iskustva i primere iz najbolje kliničke prakse.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 2, Novi Sad.
📅 Kada? Sreda, 26. novembar 2025. u 9h.
✅ Kako? Registrujte se na vreme – broj mesta u sali je ograničen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

30/10/2025

👥 "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece aktivno deluje u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.

📌 Ove godine, VI regionalna konferencija o retkim bolestima "Registri za retke bolesti - osnova za bolje lečenje" je posvećena međunarodnoj razmeni znanja i iskustava u oblasti retkih bolesti, posebno na temi registra retkih bolesti.

Registri nisu samo baza podataka – oni su most između pacijenata, lekara, istraživača i kreatora politika. Ove godine okupljamo stručnjake, pacijente i predstavnike institucija iz regiona kako bismo otvorili nova pitanja, podelili iskustva i zajedno tražili održiva rešenja.

Pridružite se i budite deo zajedničkog rada na unapređenju brige o obolelima od retkih bolesti.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Novi Sad.
📅 Kada? 26. novembar 2025. godine od 9 časova.
✅ Kako? Registrujte se putem linka – broj mesta u sali je ograničen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

22/10/2025

Predstavljamo vam predavače na temu: Zakonske regulative

👥 Udruženje "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece aktivno deluje u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.

📌 Ove godine, VI regionalna konferencija o retkim bolestima je posvećena međunarodnoj razmeni znanja i iskustava u oblasti retkih bolesti, posebno na temi registra retkih bolesti.
Registri nisu samo baza podataka – oni su most između pacijenata, lekara, istraživača i kreatora politika.

Ove godine okupljamo stručnjake, pacijente i predstavnike institucija iz regiona kako bismo otvorili nova pitanja, podelili iskustva i zajedno tražili održiva rešenja.

Pridružite se i budite deo zajedničkog rada na unapređenju brige o obolelima od retkih bolesti.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 1, Novi Sad.
📅 Kada? 26. novembar 2025. godine od 9 do 19 časova.
✅ Kako? Registrujte se putem linka – broj mesta u sali je ograničen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

15/10/2025

👥 Udruženje „Život“ okuplja pacijente, lekare i stručnjake u borbi protiv retkih bolesti kod dece. Godinama unazad smo posvećeni izmeni politika u cilju unapređenja kvaliteta života i dostizanja terapijskih opcija koje sa sobom nose nauka i tehnologija.

📌 Zbog toga ove godine po šesti put organizujemo VI regionalnu konferenciju o retkim bolestima: "Registri za retke bolesti - osnova za bolje lečenje"

Konferencija se ove godine bavi temom važnosti registra retkih bolesti za dijagnostiku, terapije i planiranje zdravstvene zaštite.

📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 1, Novi Sad.
📅 Kada? Sreda, 26. novembar 2025. od 9 do 19 časova.
✅ Kako? Registrujte se na vreme – broj mesta je ograničen!

Link za registraciju: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

Program konferencije je akreditovan od strane Zdravstvenog saveta Srbije za lekare, farmaceute, biohemičare, medicinske sestre i medicinske tehničare.
Neophodna je registracija preko linka iz ove objave, kako bi sačuvali svoje mesto i osigurali bodove za učešće.

14/10/2025

Radionica za braću i sestre dece sa retkim bolestima

„Moja priča, moje osećanje“

Odnos između braće i sestara je jedan od najvažnijih u životu svakog deteta. Kada u
porodici raste dete sa retkom bolešću, važno je razumeti kako to utiče i na njegovu
braću i sestre. Ova radionica pruža bezbedan, topao i podržavajući prostor da deca
izraze svoja osećanja, razumeju svoju ulogu u porodici i nauče kako da prepoznaju i
podele ono što osećaju.
Ciljna grupa: Braća i sestre dece sa retkim bolestima
Uzrast: 7–14 godina
Broj učesnika: 4–8
Vreme: 8.11.2025. u 10h
Mesto: Centar TaKT, Novi Sad (Cara Dušana 70, stan 11, II sprat)
Trajanje: 90–120 minuta
Kroz zabavne, kreativne i terapeutski usmerene aktivnosti, deca će istraživati svoja
osećanja i razvijati empatiju i razumevanje u porodičnim odnosima.
Voditeljke radionice:
Jelena Lukić, MA psiholog i porodični psihoterapeut
Dr Tatjana Krstić, specijalista medicinske psihologije i dečji psihoterapeut

Prijave i informacije: info@retkebolesti.com
Dajte vašem detetu priliku da ispriča svoju priču i oslobodi svoja osećanja. Jer i
njihova emocija zaslužuje prostor i pažnju.
Ovu radionicu organizuje Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
„Život“ u okviru projekta „Snaga porodice u borbi sa retkim bolestima: edukacija,
osnaživanje i uključivanje u zajednicu“ koji je podržalo Ministarstvo za brigu o porodici i
demografiju Republike Srbije.

03/10/2025

👥 Ako si roditelj, brat, sestra ili sam pacijent oboleo od retke bolesti – tvoje iskustvo je važno.
Priključi se našem projektu!
Tvoj glas menja sistem.

🔔 Učestvuj u anonimnoj anketi na linku ovde: https://ninamedia-rs.warpit.net/warpit/survey/index.php?loginSID=ac64a1c097567f5-37501

Udruženje Život projekat "Ujedinjeni za retke – pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima" koji su podržali „Transantlantic Foundation“ i „A11 Inicijativa za ekonomska i socijalna prava“ u okviru svog projekta: “Kolaborativnim merama protiv diskriminacije u oblasti retkih bolesti” uz podršku Evropske unije

Vaše mišljenje nam je važno, jer na ovaj način možemo preneti iskustvo:

🔸korisnika usluga zdravstvene i socijalne zaštite,
🔸pristup institucijama, javnom prevozu i prostorima,
🔸uz stavove na temu obrazovanja i stanovanja.

📚Rezultate ćemo koristiti kao predloge sistemskih rešenja kojima se može unaprediti život obolelih od retkih bolesti, kao i članova njihovih porodica!

29/09/2025

Udruženje "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece je 26. septembra u Novom Sadu organizovalo okrugli sto na temu:
„Izazovi u prelasku iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu kod pacijenata sa retkim bolestima“.
Tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu je jedan od najkritičnijih trenutaka u životu mladih sa retkim bolestima. Bez jasnih tranzicionih programa i međusektorske saradnje, pacijenti i njihove porodice ostaju prepušteni sami sebi u periodu kada im je podrška najpotrebnija.
Na okruglom stolu čuli smo iskustva pacijenata, koji su nam otvoreno govorili o osećaju napuštenosti i „lutanja“ u zdravstvenom sistemu tokom ovog procesa. Takođe, lekari su podelili svoja iskustva i svi su saglasni da se suočavaju sa istim izazovima – nedostatkom strukture i jasnih alata koji bi im omogućili da tranziciju učine lakšom i sigurnijom za pacijente.
U svetu ovakvi tranzicioni programi postoje već godinama – vreme je da ih i naši pacijenti dobiju.
Hvala svim učesnicima na otvorenim diskusijama, deljenju iskustava i predlozima. Ovo je tek prvi korak ka stvaranju sistema u kojem nijedan mladi pacijent sa retkom bolešću neće ostati „između dva sveta“ zdravstvene zaštite.
---
Projekat " Ujedinjeni za retke – pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima” su podržali:
✨ A11 - Inicijativa za ekonomska i socijalna prava
✨ Transatlantska fondacija (The German Marshall Fund of the United States)
✨ Evropska unija u Srbiji EU u Srbiji EU za tebe
---
Ovaj projekat je finansiran od strane Evropske unije.
Stavovi i mišljenja izneti u projektu koji realizuje udruženje „Život“ isključiva su odgovornost autora i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Delegacije Evropske unije u Republici Srbiji.

19/09/2025

Da li ste rezervisali svoje mesto?
Program konferencije o retkim bolestima ove godine posebnu pažnju posvećuje registrima kao osnovi za bolje lečenje.
Udruženje Udruženje Život po šesti put organizuje regionalnu konferenciju čiji je program AKREDITOVAN od strane Zdravstvenog saveta Srbije za lekare, farmaceute, biohemičare, medicinske sestre i medicinske tehničare.
📚Registri nisu samo baza podataka – oni su most između pacijenata, lekara, istraživača i kreatora politika. Ove godine okupljamo stručnjake, pacijente i predstavnike institucija iz regiona kako bismo otvorili nova pitanja, podelili iskustva i zajedno tražili održiva rešenja.

👉 Pridružite se i budite deo zajedničkog rada na unapređenju brige o obolelima od retkih bolesti.
VI Regionalna konferencija „Registri za retke bolesti-osnova za bolje lečenje“
🗓26. novembar 2025.
📍 Novi Sad, Hotel Sheraton
Popunite prijavu i obezbedite sebi mesto na šestoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform?pli=1
Vidimo se?