PKU udruženje Srbije

24/10/2025

Ove nedelje se obeležava Nedelja nevidljivih invaliditeta— vreme je za podizanje svesti o stanjima i izazovima koji možda nisu vidljivi drugima, ali duboko pogađaju jedan koji sa njima žive svi.

🔹 Šta je nevidljiva bolest?

Nevidljiva bolest je medicinsko stanje koje se ne može lako videti ili poznati spolja. Simptomi su često skriveni — fizički, kognitivni ili metabolički — ali značajno utiču na svakodnevni život osobe.

🔹 Šta je nevidljiv invaliditet?

Nevidljivi invaliditet se odnosi na funkcionalna ograničenja uzrokovana takvim stanjem. Kako nisu spolja vidljiva, ova ograničenja mogu uticati na učenje, koncentraciju, pokretljivost, komunikaciju ili opšte blagostanje.

🟢 Fenilketonurija (PKU) je jedan primer nevidljive bolesti.
Ljudi koji žive sa PKU mogu izgledati potpuno zdravo, ali povišeni nivoi fenilalanina — ako se ne leče ili loše kontrolišu — mogu izazvati teška neurološka i kognitivna oštećenja. Uprkos ovim značajnim rizicima, efekti nisu odmah vidljivi drugima.

⚖ Kako funkcioniše prepoznavanje invaliditeta kod fenilketonurije (PKU)
U mnogim zemljama, pristup socijalnoj i finansijskoj podršci zavisi od zvaničnih sistema za procenu invaliditeta. Međutim, pošto simptomi PKU nisu vidljivi, mnogi pacijenti ne ispunjavaju tradicionalne kriterijume za prepoznavanje invaliditeta. Ovi okviri se često oslanjaju na vidljiva ili fizička oštećenja, uključujući sposobnost obavljanja lakih i osnovnih svakodnevnih aktivnosti — i stoga ne uspevaju da obustave stvarne, dugoročne metaboličke uticaje.

💬 Neophodno je da se za procenu sistema invaliditeta razvijaju kako bi odražavali savremeno medicinsko razumevanje i stvarnost života sa nevidljivim stanjima.
Prepoznavanje i podrška treba da se zasnivaju na funkcionalnom uticaju i zdravstvenim rizicima, a ne samo na vidljivim znacima!

This week marks Invisible Disabilities Week — a time to raise awareness of conditions and challenges that may not be visible to others, yet deeply affect those who live with them every day.

🔹 What is an invisible disease?
An invisible disease is a medical condition that cannot be easily seen or recognized from the outside. Symptoms are often hidden — physical, cognitive, or metabolic — but they significantly impact a person’s daily life.

🔹 What is an invisible disability?
An invisible disability refers to functional limitations caused by such conditions. Although not outwardly visible, these limitations can affect learning, concentration, mobility, communication, or overall well-being.

🟢 Phenylketonuria (PKU) is one example of an invisible disease.
People living with PKU may appear completely healthy, but elevated levels of phenylalanine — if untreated or poorly controlled — can cause severe neurological and cognitive damage. Despite these serious risks, the effects are not immediately visible to others.

⚖️ How disability recognition works for PKU
In many countries, access to social and financial support depends on official disability assessment systems. However, because PKU’s symptoms are not visible, many patients do not meet the traditional criteria for disability recognition. These frameworks often rely on observable or physical impairments including ability to preform easy and basic every day activities — and therefore fail to capture the real, long-term impact of invisible and metabolic disorders.

💬 It is essential that disability evaluation systems evolve to reflect modern medical understanding and the realities of living with invisible conditions.
Recognition and support should be based on functional impact and health risks, not only on visible signs.

Let’s use this week to make the invisible visible — through awareness, advocacy, and inclusive policy change.

22/10/2025

"Uprkos napretku u ranom lečenju i posebnoj ishrani, još uvek premalo znamo o dugoročnim efektima fenilketonurije u odraslom dobu. Vreme je da se istraživački napori usmere na odrasle koji žive sa fenilketonurijom kako bi se razumelo njihovo kognitivno, emocionalno i fizičko blagostanje. Snažno podstičemo odrasle pacijente da daju saglasnost za učestvovanje u istraživanjima kad god im se ukaže prilika"!

At the , we discussed the lifelong impact of phenylketonuria (PKU). The slide below perfectly illustrates what decades of research have taught us — and what still remains unknown.

🧒 Infants often show severe developmental delay, microcephaly, seizures, behavioural and growth problems if untreated.
👧 Children and adolescents may struggle with working memory, attention, and behavioural challenges.
🧑‍🧠 Adolescents and adults experience a range of neuropsychological and psychosocial difficulties — issues with information processing, inhibition, motor control, anxiety, depression, mood regulation, and even bone and metabolic health.
👵 But when it comes to elderly patients, one word stands out: mystery.

Despite advances in early treatment and dietary management, we still know far too little about the long-term effects of PKU in adulthood and later life.

💡 It is time to focus research efforts on adults living with PKU — to understand their cognitive, emotional, and physical wellbeing.

🧬 We strongly encourage PKU patients, especially adults, to take part in research and to give consent for participation whenever possible.
Every participant helps move our understanding forward and ensures that future care addresses the whole lifespan of people with PKU.

Let’s close the knowledge gap — together.

29/09/2025

Jedinstvena je prilika biti u društvu ljudi koji su toliko mnogo doprineli na polju fenilketonurije. O fenilketonuriji uvek ima mnogo da se kaže i krug se nikada ne zatvara. Istraživanja su konstantna, nove mogućnosti su tu i nada postoji.

Ove godine je delegacija PKU udruženja Srbije prisustvovala E.S.PKU Konferenciji u proširenom sastavu i veoma smo zahvalni na tome!


It is a unique opportunity to be in the company of people who have contributed so much to the field of phenylketonuria. There is always more to say about phenylketonuria and the circle never closes. Research is constant, new possibilities are there and there is hope.

This year, the delegation of the PKU Association of Serbia attended the E.S.PKU Conference in an expanded composition, and we are very grateful for that!

29/09/2025

Na zatvaranju ovogodišnje E.S. PKU Konferencije, zvanična zastava Konferencije predata je od Nemačke PKU organizacije njihovim divnim kolegama iz PKU organizacije u Danskoj!
Ova simbolična primopredaja ne predstavlja samo prenos odgovornosti, već i saradnju i jedinstvo PKU zajednica širom Evrope!
Hvala DIG PKU e.V. na gostoprimstvu i sa uzbuđenjem iščekujemo sledeće okupljanje u Kopenhagenu! 🇩🇰

At the closing of this year’s E.S.PKU Conference, the official conference flag was passed from German PKU organisation to their wonderful colleagues at the PKU organisation in Denmark 🇩🇰.

This symbolic handover represents not just the passing of responsibility, but also the unity and collaboration of the PKU community across Europe 🤝.

We are grateful for an inspiring event hosted by DIG PKU e.V. and are already looking forward with excitement to next year’s gathering: the in Copenhagen! 🇩🇰

29/09/2025

Dobitnice ovogodišnje Šejla Džons nagrade - Ann Oun i Maarja Utno iz PKU udruženja Estonije!
Čestitamo na požrtvovanosti, borbi i nagradi 🍀🍀🍀

Congratulations to this year's winners of the Sheila Jones Award Ann Oun and Maarja Utno from the Estonian PKU organisation!

27/09/2025

Drugi dan, E. S. PKU Konferencije, Hamburg

26/09/2025

Zvanično otvaranje ovogodišnje E. S. PKU konferencije u Hamburgu!

18/09/2025

Za samo sedam dana počinje !!

Vidimo se u Hamburgu! 🍀🍀

📅 In just 7 days, the will begin!

We are excited to welcome participants from all over the world for days filled with inspiring talks, engaging discussions, and opportunities to connect with the PKU community.

Are you coming?

06/09/2025

Dana 4.9.2025. održana je 8. Nacionalna konferencija o retkim bolestima u Zagrebu, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
U okviru konferencije je održan PKU Regionalni forum udruženja koji okupljaju pacijente sa fenilketonurijom. Pored predstavnika udruženja, bili su prisutni pacijenti, porodice pacijenata, lekari, predstavnici farmaceutskih kompanija...
Iz ugla zastupnika Nacionalnog PKU udruženja Srbije, ali i iz ugla majke pacijenta, najjači utisak je za mene ostavilo predavanje dr Ive Barića, koji je vrlo slikovito predstavio fenilketonuriju i karakteristike kako same dijagnoze, tako i uspehe lečenja nutritivnom terapijom i izazove u lečenju i tretiranju fenilketonurije. Dr Barić nas je upoznao i sa stanjem u Hrvatskoj, kao što je novorođenački skrining i koje sve dijagnoze obuhvata, sa tandemskom masenom spektometrijom..itd.
S obzirom na to da je sada evidentno da lečenje nutritivnom terapijom nije dovoljno, radi potpunog normalnog funkcionisanja pacijenata sa fenilketonurijom, dr Barić nas je upoznao i sa dejstvom nekih lekova, izdvojila bih Sapropterin i Sepiapterin, koji je se tek pojavio ali neke zemlje poput Nemačke i Bugarske već imaju pacijente koji su na terapiji ovim lekom.
Nakon predavanja, mi predstavnici udruženja iz regiona predstavili smo svoja udruženja, izazove i probleme sa kojima se susrećemo i nadamo se saradnji i u budućnosti.
Poslednje predavanje je bilo Mentalno zdravlje mladih, naročito interesantno kako omladini tako roditeljima, koje su to teškoće koje prolaze adolescenti kroz sazrevanje, kako da ih prepoznamo i na vreme da reagujemo.

Iz Zagreba nosim pozitivne utiske i nadam se da ću sledeći put imati više vremena da se posvetim celodnevnom programu i boljem umrežavanju sa ostalim učesnicima programa, naročito sa predstavnicima PKU udruženja iz regiona 🍀🍀

Bojana Terzin,
PKU mama i predsednica PKU udruženja Srbije

21/07/2025

Putovanja i PKU

Svima je potreban odmor. Stres sa kojim živimo cele godine učini svoje i predah je neophodan, pod uslovom da postoje mogućnosti za to.
Pravila su ista, gde god da krenete: more, planina, banja.Jedna putna torba će vam biti potrebna samo za pku namirnice, odnosnu pku kuhinju.Ponesite dovoljno niskoproteinskih namirnica, jer se nikada ne zna koliko se čeka na graničnom prelazu. Za putovanja po Srbiji vam takođe treba rezerva, jer su leti gužve na putevima uobičajena stvar. Za putovanja sa decom je svakako najpraktičniji automobil. Stajanje je po potrebi, eventualno noćenje negde, sve je mnogo lakše ako se ide svojim kolima. Pku dete i sva njegova oprema zahtevaju dovoljno prostora.

Ukoliko putujete autobusom, izaberite prevoz agencije sa kojom idete na odmor, jer su stajanja češća, nego kada putujete nezavisno od agencije.Ne preporučujem uzimanje proteina u toku putovanja jer mnoga deca imaju mučninu u toku putovanja, tako da uzimanje proteina neće poboljšati situaciju. Neka vaše dete popije proteine tri sata pre putovanja i kada stignete na odredište. Za usput mu obezbedite dovoljno suvih i laganih niskoproteinskih proizvoda (perece, peciva, lagane sendviče).Da li ćete naći niskoproteinske proizvode tamo gde idete, saznaćete na licu mesta. U Grčkoj na primer, može da se nađe biljni sir i eurokrem sa malo proteina. U Hrvatskoj, u Sparu takođe ima biljnog sira, parmezana, salame sa malo proteina. Kao i ovde, i na vašem odredištu se naoružajte strpljenjem i pažljivo čitajte deklaraciju svih proizvoda. Tamo gde piše da na nekom proizvodu ima 0 g proteina, obavezno proverite da li proizvod sadrži aspartam! Dijetalna pića izbegavajte, jer sva sadrže aspartam (E951). Ako ste u mogućnosti, kupite gotov niskoproteinski hleb, da bi vam odmor bio opušteniji. Vodite računa da na vreme naručite pku hranu za vaše dete. Mesec dana pre putovanja počnite da se snabdevate paštetama, gickalicama, keksima, hlebom., testeninom, obavezno ponesite niskoproteinsko brašno, zamenu za jaja, LP drink i sve što vaše dete inače jede kod kuće i što možete da mu pripremite na odmoru, u apartmanu ili studiju u koji ste smešteni a ne uključuje upotrebu rerne. Pku dete u restoranima može da jede supe od povrća (koje nemaju u sebi meso ili brašno. Iz istog razloga ne mogu da jedu čorbe, čak ni od povrća jer su čorbe obično zapržene), pomfrit, salate i voćne salate, grilovano povrće.

Ne zaboravite kućnu apoteku: Probiotik obavezno par dana pre putovanja i na odredištu; lek protiv dijareje; lek za skidanje temperature; lek za alergiju; krema za opekotine; krema ili gel ako vas ugrize komarac ili neki drugi insekt; mleko posle tuširanja;medicinski alkohol, hidrogen, povidon jod, hanzaplast. Obavezno uplatite zdravstveno osiguranje!

Ukoliko idete kolima na put, učlanite se u Auto Moto Savez Srbije!

Boravak u hotelima

Iskustvo u hotelima može biti prijatno iznenađenje. Sve je češća pojava da je u hotelima dostupna vegetarijanska, veganska ili bezglutenska ishrana kao i napomena da osoblje hotela izlazi gostima u susret i priprema hranu koja se donese.
Kako to izgleda u praksi:

Ponesete gotov hleb od kuće, testeninu, pirinač i obratite se osoblju u restoranu hotela gde vas oni povežu sa šefom kuhinje, koji izlazi u susret. Sve što odnesete od niskoproteinskih namirnica i objasnite kako da se pripremi, oni će uraditi.

Od ponude u hotelu za osobe koje imaju pku je bareno povrće za svaki obrok, kuvani ili pečeni krompir i razne salate; maslac, med, džem; pirinčano i bademovo mleko; čaj; bezglutenski hleb sa malo proteina (Schar).

Uz dobru volju osoblja, možete sebi da priuštite opušten boravak u hotelu i malo se odmorite od kuvanja :)

Kakva su vaša iskustva sa putovanjima?

Send a message to learn more

19/07/2025

Jedna od ključnih tema na ovogodišnjoj E.S.PKU Konferenciji biće prva revizija evropskih smernica za dijagnozu i lečenje fenilketonurije.
Ove ažurirane smernice predstavljaju ključni resurs za zajednicu obolelih od fenilketonurije..

One of the key topics at this year's E.S.PKU Conference will be the first revision of the European Guidelines on the diagnosis and treatment of Phenylketonuria (PKU).

These updated guidelines, published this year, are a crucial resource for the PKU community. You can access them here: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1096719225001167 📖

The will be an incredible opportunity to dive deep into these guidelines and, even better, to ask your questions directly to the experts! 🙋‍♀️🙋‍♂️

We highly encourage you to review the guidelines before the conference so you can make the most of this invaluable discussion. Get ready to engage, learn, and connect! We can't wait to see you there! 👋

05/07/2025

Ako uzmemo u obzir da postoje zemlje gde se ni novorođenački skrining ne sprovodi, kao i to da su u nekim zemljama samo proteinski preparati o trošku osiguranja (a ne pokriva svako osiguranje neophodne proteinske preparate), pacijenti sa fenilketonurijom su u našoj zemlji adekvatno zbrinuti. Da, nemamo dijetetičara i finansijsku podršku na osnovu dijagnoze, ali radimo na tome!
Imamo najosnovnije i imamo jedni druge!

Not every country has newborn screening.
Not all insurance covers the formula either. Based on that, we are adequately taken care of. Yes, we don't have dieticians and financial support based on diagnosis, but we're working on it!
We have the most basic low protein food and we have each other!

Hvala na podršci suboticke.rs

https://suboticke.rs/pku-udruzenje-srbije-obelezava-dve-decenije-borbe-za-dostojanstven-zivot-obolelih-od-retkih-metabolickih-poremecaja/

Nacionalno udruženje „PKU“ Srbije, osnovano 5. jula 2003. godine, već 22 godine okuplja decu, njihove roditelje i odrasle osobe koje žive sa fenilketonurijom