PKU udruženje Srbije

03/05/2026

Ne propustite!!!
Sutra ESPKU zvanično saopštava temu ovogodišnje kampanje povodom PKU Dana 2026

01/05/2026

Više ste od nivoa fenilalanina u krvi!

Život sa PKU nije samo stvar brojki, ishrane i rezultata. Radi se o tome kako se osećate svaki dan.

👉 Vaš kvalitet života, emocije i dobrobit su važni
👉 Trebali biste da možete da razgovarate o njima sa svojim zdravstvenim timom - barem jednom godišnje

Jer mnogi ljudi s PKU doživljavaju:
😟 Anksioznost zbog rezultata krvi
😔 Krivicu
😞 Osećaj preopterećenosti ili umora od upravljanja svime

A evo važnog dela:

✨ Imate pravo da razgovarate o ovome. ✨

Ne bojte se da kažete:

💬 "Osećam se pod stresom zbog svojih rezultata"
💬 "Mučim se s dijetom"
💬 "Ovo utiče na moje mentalno zdravlje"

Dobar lekar ili dijetetičar trebalo bi da vas sluša, razume i podrži - ne samo da proverava vaše rezultate.

⚠️ Ako osećate da vas niko ne čuje:
👉 Pokušajte ponovo i budite iskreni o tome kako se osećate
👉 Zapišite svoje brige i strahove
👉 Otvoreno zatražite podršku koja se ne odnosi samo na savete o ishrani

A ako vam ni to ne pomogne:

🤝 NISTE sami. Obratite se zajednicama pacijenata sa fenilketonurijom!
Oni razumeju vaše putovanje, mogu vas podržati i mogu vam pomoći da pronađete bolju negu ako je potrebno.

💛 Vaša osećanja su prava
💛 Vaše borbe su stvarne
💛 Vaša dobrobit je jednako važna kao i vaši rezultati

Progovorite. Zaslužujete negu koja vas vidi kao celinu. 💫

You are more than your blood levels!

Living with PKU is not just about numbers, diet, and results. It’s about how you feel every single day.

👉 Your quality of life, emotions, and well-being matteraid:
👉 Your quality of life, emotions, and wellbeing matter
👉 You should be able to talk about them with your healthcare team — at least once a year

Because many people with PKU experience:
😟 Anxiety about blood results
😔 Guilt when sticking to the diet is hard
😞 Feeling overwhelmed or tired of managing everything

And here’s the important part:

✨ You have the right to talk about this. ✨

Don’t be afraid to say:
💬 “I feel stressed about my levels”
💬 “I’m struggling with the diet”
💬 “This is affecting my mental health”

A good doctor or dietitian should listen, understand, and support you — not just check your results.

⚠️ If you feel like you’re not being heard:
👉 Try again and be honest about how you feel
👉 Bring notes or even write your concerns down
👉 Ask directly for support beyond just diet advice

And if that still doesn’t help:

🤝 You are NOT alone. Reach out to PKU communities and local patient organizations.
They understand your journey, they can support you, and they can help you find better care if needed.

💛 Your feelings are valid
💛 Your struggles are real
💛 Your wellbeing matters just as much as your results

Speak up. You deserve care that sees the whole you. 💫

07/04/2026

Odrastanje sa PKU: zašto je prelazak u zdravstvenu zaštitu za odrasle važan

Prelazak iz pedijatrijske u zdravstvenu zaštitu za odrasle predstavlja veliki korak i za pacijente i za porodice. To je postepen proces u kojem mladi uče da preuzmu brigu o svom zdravlju, dok se roditelji polako povlače.

💡 Tinejdžerima i mladim odraslim osobama često je teže da ostanu dosledni terapiji – i to je sasvim normalno. Upravo zato je planiran i podržan prelazak od velikog značaja.

👩‍⚕️ Odraslim pacijentima su potrebni timovi za metaboličke bolesti koji rade sa odraslima.
Lekari koji leče odrasle razumeju izazove tog životnog doba: posao, samostalnost, mentalno zdravlje, planiranje trudnoće, dugoročne komplikacije i drugo. Pedijatrijski timovi su stručnjaci za decu, ali život u odraslom dobu donosi nove izazove koji zahtevaju specijaliste obučene za rad sa odraslima.

❤️ Kontinuirano praćenje tokom celog života pomaže u očuvanju stabilnog zdravstvenog stanja i sprečavanju budućih problema.

🤝 Ako se vi ili vaše dete osećate nespremno, preopterećeno ili zabrinuto zbog povratka na kontrole nakon pauze – uvek ste dobrodošli da se vratite. Zdravstvene ustanove su tu da vas podrže, bez obzira na to koliko je vremena prošlo.

📢 Počnite na vreme da razgovarate o prelasku, postavljajte pitanja i planirajte zajedno. Uspešan prelazak pomaže mladima da ostanu zdravi i sigurni u sebe tokom celog života.

🌱 Growing up with PKU: why the transition to adult care matters.

Moving from pediatric care to adult care is a big step for both patients and families. It’s a gradual journey where young people learn to take charge of their health while parents slowly step back.

💡 Teenagers and young adults often find it harder to stay on treatment and that’s normal. This is why a planned, supported transition is so important.

👩‍⚕️ Adult patients need adult metabolic teams.
Doctors who treat adults understand adult health issues: work, independence, mental health, pregnancy planning, long-term complications, and more. Pediatric teams are experts in children, but adult life brings new challenges that require specialists trained to care for adults.

❤️ Lifelong follow-up helps keep health stable and prevents future problems.

🤝 If you or your child feel unprepared, overwhelmed, or worried about returning to clinic after a break you are always welcome back. Clinics want to support you, no matter how long it’s been.

📢 Start talking about transition early, ask questions, and plan together. A smooth transition helps young adults stay healthy and confident for life.

07/04/2026

🌍 Danas, na Svetski dan zdravlja, podsećamo da pravo na zdravlje mora da bude jednako dostupno svima – uključujući i osobe koje žive sa retkim bolestima.

👉🏼 Za više od 500.000 ljudi u Srbiji koji se suočavaju sa nekom od retkih dijagnoza, zdravlje nije samo pitanje lečenja, već i dostupnosti terapije, pravovremene dijagnostike, razumevanja sistema i podrške društva.

✨ Kao Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, verujemo da zdravstveni sistem treba da prepozna specifične potrebe ovih pacijenata i obezbedi kontinuitet nege, inovativne terapije i multidisciplinarni pristup. Zdravlje nije privilegija – to je osnovno ljudsko pravo.

Zato danas ne govorimo samo o zdravlju, već o jednakosti, solidarnosti i odgovornosti. Jer društvo koje brine o najranjivijima, gradi zdraviju budućnost za sve nas. 🧡

30/03/2026

Čekamo vas!

29/03/2026

Hvala na podršci Subotička Liga Drugarstva
Vidimo se 16.maja na Paliću.

Uskoro slede detalji oko treninga i samog događaja 😉

22/03/2026

Radna nedelja, uskoro više detalja 😉

15/03/2026

"I had the opportunity to participate in the regular spring assembly of the ESPKU on March 14th, as a delegate of the PKU Association of Serbia. ESPKU is an umbrella organization that brings together PKU associations from all over Europe.
At the assembly, financial reports for 2025 were submitted, and new Executive Board of the ESPKU was elected.
Departmental reports on activities in 2025 were submitted and new projects and actions for 2026 were announced. The meeting took place in a working and constructive discussion, which ultimately brought new solutions for the upcoming period.
ESPKU is a community of dedicated people who strive for the same goal, to help PKU patients across Europe.
I am honored to have contributed to this great goal with my presence and activities and represented the PKU Association of Serbia in a worthy manner".

Vladimir Kovačević,
PKU Association of Serbia

05/03/2026

28/02/2026

Retki, posebni i hrabri nisu sami! ❤️ 🫂

28/02/2026

📢 DAN RETKIH BOLESTI 2026.

Danas, 28. februara, obeležavamo Dan retkih bolesti kako bismo podigli svest o izazovima sa kojima se suočava preko 400.000 ljudi u Srbiji, i mnogo veći broj ljudi u svetu koji žive sa retkim bolestima. 🌍💙

Postoje razne priče. Retke, ali snažne. Nevidljive, ali prisutne. Svaka priča je važna, svaka borba je vredna! Zato nastavljamo da zagovaramo dostupniju dijagnostiku, terapije i podršku svima kojima je potrebna.

📢 Kako možeš pomoći?
💜 Podeli ovu objavu i širi svest
💜 Podrži osobe sa retkim bolestima i njihove porodice
💜 Zalaži se za inkluzivno društvo bez prepreka

Zajedno gradimo svet u kojem NIKO nije nevidljiv! 🌟

28/02/2026

The Official Campaign Video of Rare Disease Day 2026- Learn more and get involved!👉 https://www.rarediseaseday.org/