29/11/2024
V ČR chybí centralizovaná péče o pacienty s hereditární hemorrhagickou teleangiektázií (HHT), což je vzácná genetická porucha, která ovlivňuje cévní systém a může vést k častým krvácením, plicním a neurologickým problémům a dalším komplikacím. Je též označována jako syndrom Rendu-Osler-Weber.
Nejsou zde v současnosti ustanovená centra specializující se výhradně na HHT. Vzhledem k povaze onemocnění je nutné, aby pacienti měli zajištěný multidisciplinární přístup.
V některých zemích existují specializovaná centra pro HHT, která koordinují diagnostiku, léčbu i výzkum a umožňují pacientům lepší přístup k potřebné péči. V ČR by byla podobná centralizace péče velmi přínosná, aby se pacientům zajistila kvalitní a koordinovaná léčba, zlepšil přístup k informacím o onemocnění a podpořil výzkum a osvěta.
Rozhodli jsme se vytvořit českou pacientskou organizaci, propojit ji s předními domácími odborníky a zároveň iniciovat vznik specializovaných center.
Velmi nám pomůžete, pokud budete informace o naší iniciativě veřejně sdílet, aby se dostaly ke všem pacientům a lékařům🙏
