Síla pacientů

27/02/2026

Zítra je den vzácných onemocnění.
Jaká onemocnění to jsou? Taková, postihují méně než 5 lidí z 10 000. To znamená, že:
🧬 Často trvá roky, než se stanoví správná diagnóza. Lékaři se s nemocí běžně nesetkávají.
🧬 Péče je soustředěná do pár specializovaných center, často daleko od bydliště. Na nemoc se zaměřuje málo odborníků.
🧬 V mnoha případech neexistuje léčba nebo je extrémně drahá.
🧬 Komunita pacientů je malá, někteří lidé vůbec nepotkají nikoho, kdo by měl stejné onemocnění jako oni. Okolí ani instituce často nemají povědomí o diagnóze, je potřeba pořád dokola vysvětlovat…
Vzácné diagnózy jsou závažné. Jsou to převážně dědičná multisystémová onemocnění, která významně ovlivňují kvalitu života nebo mohou být život ohrožující.
👉 Máte podezření, že možná ve vaší rodině bojujete se vzácným onemocněním? Přečtěte si příběhy ostatních pacientů, možná se v některém najdete a posune vás dál na cestě za správnou diagnózou: https://vzacni.cz
👉 Poslechněte si únorový díl podcastu O zdraví bez obavo tom, jaké je žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí v celé zemi: https://bit.ly/pocast-vzacni
ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění

25/02/2026

Tomášův život se během jediné chvíle obrátil naruby. Po vážné nehodě ochrnul od krku dolů. K životu teď potřebuje neustálou asistenci a péči zdravotních sester. Příspěvek od státu mu pokryje jen 5,5 hodin těchto služeb denně.
Tomáš je ale především táta. ❤️ A tím chce být naplno.
🤝 Proto Česká asociace paraplegiků - CZEPA na darovacím portále Znesnáze21 otevřela pro Tomáše sbírku. Pomoc mu umožní zvládat každodenní péči o rodinu, posílit soběstačnost a být tátou aktivně a s láskou.
🙏 Prosíme, podpořte Tomáše a pomozte naší členské organizaci zlepšit zázemí jednoho ze svých pacientů, s nimiž se osud nemazlil. Jakákoli částka má smysl.
➡️Sbírku najdete zde: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporme-tomase-po-nehode-ochrnul-ale-chce-byt-tatou-naplno

19/02/2026

Do 14 let byl Tomáš normální kluk. Sportoval, měl plány a sny jako každý jiný. Pak mu ale do života vstoupilo vážné onemocnění – Friedreichova ataxie. Postupně mu vzala možnost chodit 👨‍🦽
🙋‍♂️Dnes je Tomáš odkázán na invalidní vozík. Přesto se nevzdal. Naopak – rozhodl se pomáhat druhým. Podporuje pacienty, sdílí svou zkušenost a dává naději těm, kteří se s nemocí teprve učí žít.
❤️Aby ale mohl zůstat aktivní a samostatný, potřebuje elektrický pohon k vozíku. Proto naše členská organizace Pacientská organizace Frieda otevřela na darovacím portále Znesnáze21 sbírku pro Tomáše.
🙏 Prosíme, podpořte Tomáše. Každý příspěvek – malý i velký – mu pomůže zůstat aktivní a pokračovat v tom, co dává jeho životu smysl. Děkujeme.
➡️Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/elektricky-pohon-k-voziku-pro-tomase-aby-mohl-dal-pomahat

16/02/2026

13letá Klárka miluje společnost, ale v radostném zapojení do kolektivu jí brání vzácné onemocnění – Rettův syndrom 😢 Potřebuje neustálou asistenci druhé osoby. Mamince pomáhají asistenti ze střediska OASA, jejichž služby je potřeba zaplatit. A to nejsou jediné výdaje – Klárka potřebuje terapie a další speciální péči.
❤️Proto naše členská organizace Rett Community otevřela na darovacím portále Znesnáze21 pro Klárku a její maminku dobročinnou sbírku. Pokud se podaří vybrat cílová suma, pokryje asistenci na celý rok. Klárka bude moci chodit do školy a rozvíjet se ve společnosti ostatních dětí.
🙏Prosíme, podpořte Klárku a pomozte tak naší členské organizaci starat se o pacienty s vzácnou diagnózou. Příspěvek jakékoli výše má smysl. Děkujeme.
Odkaz na sbírku najdete v komentáři ⬇️⬇️⬇️

10/02/2026

📊Nový ministr Adam Vojtěch chce řídit zdravotnictví na základě dat, a ne dojmů. To je dobrá zpráva pro pacienty. Díky datům je možné cíleně provádět změny systému tam, kde mají pro pacienty největší přínos.
🚑Například nyní Ministerstvo zdravotnictví České republiky zpřístupnilo výsledky léčby cévních mozkových příhod v jednotlivých nemocnicích. Z dat vyplynulo, že pacienti z pravého břehu Vltavy se dostávají při mrtvici do nemocnice později než z levého břehu. Důvodem byl nedostatek míst, kde dostanou potřebnou léčbu. Proto bylo otevřeno nové iktové centrum v Nemocnici Na Bulovce a dojezdové časy se tím zkrátily.
🏥S daty mají pracovat nejen odborníci, ale i pacienti. Proto s NAPO spouštíme iniciativu DATA PRO PACIENTY a začínáme připravovat webový portál, který veřejnosti nabídne srozumitelné a férové informace o kvalitě zdravotní péče v jednotlivých nemocnicích a ambulancích. Bude to skvělý rádce, když se budete rozhodovat, ve kterém zdravotnickém zařízení se třeba nechat operovat.
🔜Sledujte nás! První náhled webového portálu vám chceme ukázat již v létě.

06/02/2026

Jak může malá, mladá pacientská organizace zásadně změnit život tisíců pacientů?
Zakladatel Neticho Filip Rojík o tom mluví v podcastu NEEDOTalks – dělají ho dvě mámy dcer s postižením a přináší v něm rozhovory o vážných tématech podávané s lehkostí, bez zbytečné lítosti.
👂 Neticho stojí za přelomovými helpkartami. Jsou to malé kartičky s QR kódem, které lékaři rozdávají pacientům poté, co jim sdělí diagnózu tinnitus. Místo beznaděje, že pískání v uších se nedá vyléčit, jsou lidé nasměrováni na web organizace – najdou tam kontakty na specialisty, spoustu informací, podpůrnou skupinu i podcast.
👏 NAPO organizaci Neticho udělilo za helpkarty cenu Zlatý Argan 2025.
🎧Doporučujeme k poslechu: www.needo.cz/needo-talks/tinnitus/

04/02/2026

💜Dnes je Světový den boje proti rakovině💜
Jak lépe ho oslavit než prevencí? UKAŽTE RAKOVINĚ ZÁDA a jděte na screening.
Screeningová vyšetření nejsou žádná hrůza a obvykle zaberou pár minut. Zejména pokud patříte mezi rizikové osoby, využijte této příležitosti.

🩻🩸🕳️Víte, na jaké screeningy můžete jít a co vás při nich čeká?
▶ Rakovina plic (nízkodávkové CT snímkování)
▶ Rakovina prostaty (odběr krve)
▶ Rakovina prsu (snímkování na mamografu)
▶ Rakovina děložního hrdla (stěr v rámci preventivní prohlídky)
▶ Rakovina tlustého střeva a konečníku (můžete začít testovací sadou v pohodlí domova; v případě pozitivního nálezu bude následovat kolonoskopie)

☝Pokud se objeví pozitivní nález, jeho včasné zachycení výrazně zvyšuje šanci na úspěšnou léčbu.
Napište do komentářů, jaké screeningy máte letos v plánu.
Národní screeningové centrum Ministerstvo zdravotnictví České republiky

30/01/2026

Podepsali jsme výzvu Ministr Zdraví ohledně nové vyhlášky o školním stravování, u níž začalo hrozit, že ji vláda na svém jednání 13. února zruší😣
Vyhláška od září pomáhá zlepšovat kvalitu školkových a školních obědů a chránit zdraví dětí. Například tím, že
🫐 marmelády, ovocné čaje a džusy se už nemohou počítat jako čerstvé ovoce.
🍅 kečup nebo polévkové koření už nejsou čerstvá zelenina.
🍣 mezi ryby už se nepočítají produkty, ve kterých je víc strouhanky než rybího masa.
Jsou ale určité skupiny, jejichž zájmům modernizace spotřebního koše nevyhovuje. Proto se stravovací vyhláška dostává do pozornosti současné vlády.
🍛 Školní stravování tvoří značnou část dětské denní stravy. Na školní obědy chodí stále více dětí. Proto je právě ve školních jídelnách potřeba vést je ke zdravým stravovacím návykům a prevenci obezity.
NAPO má zdravé školní stravování v Pacientské vizi zdravotnictví 2030+, která je soupisem pacientských požadavků, jak by české zdravotnictví mělo vypadat v horizontu jedné dekády.
👉 Sledujte s námi další vývoj. Rozhoduje se o zdraví našich dětí.

28/01/2026

💸Taky od vás lékař požaduje poplatky, nad kterými kroutíte hlavou?
Nejde o žádnou novinku. Poplatky se od pacientů vybírají roky – a často za péči, která je hrazená ze zdravotního pojištění.
🤯Poslední případ z gynekologie na pražském Smíchově ukazuje, že si lékařka říká o poplatek i za přítomnost otce u těhotenského ultrazvuku.
Od ledna platí změny, které mají nelegální poplatky omezit:
▶ zdravotní pojišťovny začínají posílat gynekologiím paušální měsíční platbu za každou registrovanou pacientku, která pravidelně chodí na prevenci
▶ od ledna mohou pokuty za nelegální poplatky u lékařů udělovat také krajské úřady. Můžete se na ně obrátit, pokud např. lékař podmiňuje vaše přijetí mezi své pacienty zaplacením nějaké částky nebo za poskytování léčby vybírá roční poplatek.
Víc informací si přečtěte v článku 🔽🔽🔽
Setkali jste se někdy s podobnými poplatky na gynekologii či jinde? Napište nám svou zkušenost do komentářů. Čím víc reálných příběhů zazní, tím těžší bude tyto praktiky nadále přehlížet.

Ani nová platba od pojišťoven nebo čerstvě zavedená hrozba vysokých pokut zatím neodrazují gynekologické ordinace od vybírání nezákonných poplatků…

14/01/2026

☝Víte, že po sdělení závažné diagnózy byste měli kontaktovat pacientskou organizaci?
☝Víte, s čím vším vám může pomoct?
☝A víte, proč se pacientské organizace zaměřené na jednotlivé diagnózy sdružily v Národní asociaci pacientských organizací?
▶️ Poslechněte si videopodcast Zdravotní pojišťovna OZP - 207, jehož hostem byl náš předseda Robert Hejzák.
https://ebonus.ozp.cz/prispevek/pacientske-organizace-a-jejich-role

13/01/2026

Připojili jsme se k výzvě poslancům a poslankyním, v níž více než 140 nevládních neziskových organizací v Česku upozorňuje na to, že programové prohlášení nové vlády Andreje Babiše ohrožuje stabilitu veřejně prospěšných služeb a partnerství s občanskou společností. Poslaneckou sněmovnu čeká hlasování o vyslovení důvěry vládě právě dnes.
❌ Andrej Babiš a členové jeho vlády v programovém prohlášení nehovoří o občanských organizacích jako partnerovi, který významně pomáhá státu, ale naopak je staví do pozice rizikového aktéra, na něhož je potřeba si došlápnout.
❤ Považujeme za důležité premiérovi a vládě připomenout, že právě tyto organizace poskytují širokou řadu sociálních, zdravotních, pečovatelských, vzdělávacích, humanitárních i dalších služeb, které by stát neměl kapacitu zajistit. Pacientské organizace patří do segmentu nevládních neziskových organizací a jen ony samy státu svou činností šetří stovky miliard Kč ročně, jak spočítala analýza renomované poradenské společnosti EY v roce 2023.
🤝 Buďme pyšní na to, jak se v Česku za posledních 35 let podařilo občanskou společnost nastartovat a rozvinout. Češi a Češky jsou štědří dárci na charitativní a veřejně prospěšné účely a zvykli si zapojovat se do dobrovolnických aktivit (dobrovolnictví se věnuje asi pětina společnosti). Silná občanská společnost je jedním z pilířů demokracie. Odmítněme umělou stigmatizaci nevládních organizací a pojďme naopak partnerství jich a státu rozvíjet.
Celý text výzvy: https://lnkd.in/dpgg8WZ6

12/01/2026

Víte, že od praktického lékaře si po preventivní prohlídce nově odnesete svůj individuální zdravotní plán?
Preventivky budou probíhat důkladněji. Lékař vám nabere víc testů a taky změří pas!
Pusťte si celé video, ať víte, jak to bude od roku 2026 fungovat.
A nezapomeňte - preventivní prohlídku u svého praktika máte absolvovat každí 2 roky.