Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

❓ Kam se obrátit v prvních dnech a týdnech po zjištění diagnózy nebo už při podezření na onkologické onemocnění?👉 Právě ...
20/03/2026

❓ Kam se obrátit v prvních dnech a týdnech po zjištění diagnózy nebo už při podezření na onkologické onemocnění?

👉 Právě v této fázi bývá orientace v systému péče nejsložitější.

👩‍💻 Proto jsme vytvořili novou stránku s interaktivní mapou onkologické péče, která pomáhá zpřehlednit dostupná pracoviště i jejich roli v systému.

👀 Na jednom místě najdete:

🔸 Komplexní onkologická centra (KOC)
🔸 Regionální onkologická centra (ROC) – včetně jejich specializací
🔸 Pracoviště pro CT a MRI vyšetření – včetně informací o objednacích dobách a ceně (pokud je zařízení zveřejnilo)
🔸 Přehled podle krajů i odkazy na jednotlivá zařízení

🎯 Cílem je usnadnit pacientům orientaci a jejich cestu systémem péče.

ℹ️ Na stránce zároveň vysvětlujeme:

✔ Jak je onkologická péče v ČR organizovaná
✔ Jak funguje spolupráce mezi jednotlivými pracovišti
✔ Jaké jsou možnosti následné podpory

📍 Více informací a mapa zde:
🔗 https://hlaspacientu.cz/onkologicka-pece-v-cr/

💬 Sdílení může pomoci těm, kteří se v systému právě potřebují zorientovat.

🎗️ Přijít včas nám dává čas. A u rakoviny prsu to platí dvojnásob.👣 Cesta od prvních příznaků k vyšetření a dalším kroků...
19/03/2026

🎗️ Přijít včas nám dává čas. A u rakoviny prsu to platí dvojnásob.

👣 Cesta od prvních příznaků k vyšetření a dalším krokům by měla plynout bez zbytečných zpoždění. Čím dříve lékaři nádor zachytí, tím rychleji se pacientka může dostat k potřebné péči.

🧑‍💻 Na webu kampaně Bylo to o prsa proto najdete i naši Cestu pacienta s karcinomem prsu – přehledného průvodce, který vás provede:
🔹 prevencí a možnými příznaky
🔹 diagnostikou a rozhodováním o další péči
🔹 obdobím po ukončení léčby a životem v remisi

👉 Udělejte první krok pro své zdraví už dnes. Prevence má smysl.

🔗 https://bit.ly/bylotooprsa_2





CZ/FA-11605984/02/2026

📍 Den zdraví na Úřadu vlády: 35 stanovišť, celá řada odborníků a jeden den, kdy bylo možné řešit zdraví přímo na pracovi...
18/03/2026

📍 Den zdraví na Úřadu vlády: 35 stanovišť, celá řada odborníků a jeden den, kdy bylo možné řešit zdraví přímo na pracovišti

👫 Společně s našimi členskými organizacemi dlouhodobě otevíráme témata prevence, zkušeností pacientů a jejich potřeb – i směrem k těm, kteří mohou podobu péče ovlivnit.

🗓️ Proto jsme nemohli chybět ani na Dni zdraví, který 12. března proběhl na Úřadu vlády ČR.

🗯️ S návštěvníky jsme:
🔹 mluvili o onkologické prevenci
🔹 probírali správné samovyšetření prsou a varlat
🔹 sdíleli zkušenosti pacientů a jejich cesty systémem
🔹 upozorňovali na problémy, se kterými se během léčby potýkají
🔹 diskutovali o tom, jak pacientům pomáháme

🙏 Děkujeme našim členským organizacím za účast, ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi za milou návštěvu a všem zaměstnancům, kteří se u nás zastavili, za zájem a dotazy.

☝️ Čím častěji se tato témata otevírají, tím větší šanci mají pacienti na lepší podporu a porozumění.

🎗️ Diagnóza karcinomu ledvin přináší do života mnoho nových situací a rozhodnutí.👫 Co může pacientům pomoci zvládnout ob...
12/03/2026

🎗️ Diagnóza karcinomu ledvin přináší do života mnoho nových situací a rozhodnutí.

👫 Co může pacientům pomoci zvládnout období léčby?

💡 Někdy jsou to malé, ale důležité kroky:

🔸 nebát se ptát lékaře, když něco není jasné
🔸 v případě nejistoty si vyžádat druhý odborný názor
🔸 využít psychologickou pomoc nebo podporu pacientských organizací
🔸 dopřát tělu odpočinek, kvalitní stravu a přiměřený pohyb

ℹ️ Důležité je také vědět, jak probíhá diagnostika, léčba a následné sledování pacientů.

🤗 Právě s tím pomáhá Cesta pacienta s karcinomem ledvin – přehledný průvodce, který vznikl ve spolupráci s odborníky.

📄 Ke stažení zdarma:
https://hlaspacientu.cz/wp-content/uploads/2025/02/Cesta-pacienta-s-karcinomem-ledvin.pdf



🗓️ Světový den ledvin připomíná, jak důležité je pečovat o zdraví ledvin – a upozorňuje také na onemocnění, která je moh...
12/03/2026

🗓️ Světový den ledvin připomíná, jak důležité je pečovat o zdraví ledvin – a upozorňuje také na onemocnění, která je mohou postihnout.

🫘 Pečovat o zdraví ledvin znamená mimo jiné dbát na zdravý životní styl, dostatek pohybu, kvalitní stravu a spánek, omezení stresu, kouření či nadměrné konzumace alkoholu.

🎗️ Nádory ledvin tvoří přibližně 2–3 % všech nádorových onemocnění a v České republice je každoročně diagnostikováno více než 3100 nových případů.

🌍 I proto máme radost, že se Hlas pacientů nově stal členem International Kidney Cancer Coalition (IKCC) – mezinárodní sítě pacientských organizací zaměřených na podporu lidí s karcinomem ledvin.

👫 Členství v této organizaci nám umožňuje sdílet zkušenosti, sledovat nové poznatky v oblasti léčby a spolupracovat s pacientskými organizacemi z řady dalších zemí.

🗯️ Protože právě sdílení zkušeností a informací pomáhá zlepšovat péči o pacienty i u nás.

11/03/2026

🧠 Cesta pacientů s nádorem mozku je často velmi náročná – nejen zdravotně, ale i psychicky.

🔎 Výzkum „Potřeby pacientů s nádorem mozku“, který inicioval a koordinoval náš Hlas pacientů, ukázal, že velkou zátěží není jen samotná léčba, ale i praktické překážky, které ji provázejí.

👫 Pacienti v něm popisují například:

😔 šok po sdělení diagnózy
😔 dlouhé čekání na výsledky vyšetření
😔 náročné dojíždění za specializovanou péčí
😔 složité jednání s úřady, například kvůli invalidnímu důchodu

👩‍⚕️ Zároveň ale velmi pozitivně hodnotí odbornou úroveň péče i přístup zdravotníků.

👫 Podle zkušeností pacientů hraje při zvládání onemocnění důležitou roli také:

❤️ podpora rodiny
❤️ pocit užitečnosti
❤️ možnost zůstat co nejdéle aktivní

🏠 I proto vzniklo naše Centrum HOP, kde mohou lidé získat informace, podporu a pomoc s orientací v systému.

🧭 A pokud někdo narazil na situaci, která zbytečně komplikovala cestu léčbou, může ji anonymně sdílet v sekci Bludišťák na www.hlaspacientu.cz.

👉 Každá zkušenost pomáhá zlepšovat systém péče.

🧠 Když zazní diagnóza nádoru mozku, první otázka obvykle zní: Co teď?🔎  Potvrdil to i výzkum, který inicioval náš Hlas p...
11/03/2026

🧠 Když zazní diagnóza nádoru mozku, první otázka obvykle zní: Co teď?

🔎 Potvrdil to i výzkum, který inicioval náš Hlas pacientů. Lidé po sdělení diagnózy často říkají, že jim chybí ucelené a srozumitelné informace, které by jim pomohly zorientovat se v dalších krocích.

👫 Proto vznikla Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy.

Praktický průvodce, který přehledně vysvětluje:

🔹 jaké mohou být příznaky
🔹 jak probíhá diagnostika
🔹 jaké jsou možnosti léčby
🔹 kde hledat další podporu

📄 Brožura vznikla ve spolupráci s předními odborníky a je zdarma ke stažení na našem webu 👉 https://hlaspacientu.cz/nadory-mozku-a-michy/

📆 Téma nádorů mozku si připomínáme v souvislosti s dnešním Evropským dnem mozku a Týdnem mozku, které upozorňují na pokroky v oblasti neurověd a informují o fungování mozku, možných onemocněních i prevenci.

🤝 Budeme rádi, když se Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy bude sdílet dál a pomůže s orientací co nejvíce lidem, kteří se s touto diagnózou právě vyrovnávají.



🎗️ Rakovina prsu umí obrátit život naruby – ženám i jejich blízkým. 🩺 Jedno jediné vyšetření může ovlivnit, jak náročná ...
05/03/2026

🎗️ Rakovina prsu umí obrátit život naruby – ženám i jejich blízkým.
🩺 Jedno jediné vyšetření může ovlivnit, jak náročná tato cesta bude.

💊 Nemoc změní tempo. Priority. Každodennost.
🤗 V takových chvílích pomáhá vědět, že na to člověk nemusí být sám.

🏠 V Domově HOP máme dveře otevřené pro všechny, kterým rakovina vstoupila do života.
👫Pro ženy. Pro partnery. Pro rodiny.

☝️ Nenechte to náhodě. Udělejte první krok ještě dnes.
👨‍👩‍👧‍👦 A připomeňte prevenci i těm, na kterých vám záleží.

🍀 Včasná diagnóza může zachránit život.

👉 https://bit.ly/bylotooprsa_2



CZ/FA-11605984/02/2026

🧬 Genové a buněčné terapie mění možnosti léčby – i pohled na péči o pacienty👉 Právě tomuto tématu se věnovalo sympozium ...
04/03/2026

🧬 Genové a buněčné terapie mění možnosti léčby – i pohled na péči o pacienty

👉 Právě tomuto tématu se věnovalo sympozium Genové a buněčné terapie v Česku, které 2️⃣3️⃣. února uspořádal Zdravotnický deník.

👤 V panelu věnovaném managementu pacienta na CAR-T terapii vystoupila Alice Onderková z členské organizace Hlasu onkologických Klub pacientů mnohočetný myelom a Petra Vejtrubová z LYMFOM HELP.

🗯️ O čem se v PressCentru ČTK diskutovalo?

🔹 Dostupnost genových a buněčných terapií
🔹 Jejich financování v českém zdravotnictví
🔹 Zkušenosti pacientů a jejich rodin
🔹 Psychologické, sociální a praktické aspekty léčby
🔹Výzkum a vývoj v oblasti genové a buněčné terapie

❓ Víte, že březen patří zvyšování povědomí o mnohočetném myelomu?

🔜 Tomuto tématu se v následujících týdnech budeme věnovat více i na naší stránce.

👉 Zatím se můžete podívat na odkazy na ověřené zdroje informací v komentářích.

🤝 Podporujeme Den vzácných onemocnění – pro více rovných příležitostí🌍 Vzácné diagnózy nejsou okrajové téma. Ovlivňují m...
28/02/2026

🤝 Podporujeme Den vzácných onemocnění – pro více rovných příležitostí

🌍 Vzácné diagnózy nejsou okrajové téma. Ovlivňují miliony lidských životů po celém světě.

🔹 Více než 6️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ různých vzácných onemocnění
🔹 Přibližně 3️⃣0️⃣0️⃣ milionů lidí, kteří s některým z nich žijí
🔹 Zhruba 5️⃣ % světové populace
🔹 A v onkologii platí, že 1️⃣ z 5️⃣ případů rakoviny je vzácný

👫 Za těmito čísly jsou konkrétní příběhy a často i složitá cesta systémem.

⚕️ U vzácných diagnóz je péče stále velmi nevyrovnaná a bez dostatečné koordinace. Právě proto spolu s ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění dlouhodobě usilujeme o to, aby byla dostupná, propojená a aby zohledňovala dopad onemocnění na každodenní život pacientů i jejich blízkých.

🙏 Děkujeme našim členským organizacím Lymfom Help a Klubu pacientů mnohočetný myelom, které pacienty se vzácnými onkologickými onemocněními podporují a pomáhají jim– aby nikdo nezůstal stranou.

🧭 Bludišťák: aby se v systému nikdo nemusel ztrácet sám🎗️ Onkologická diagnóza přináší do života dost nejistoty sama o s...
27/02/2026

🧭 Bludišťák: aby se v systému nikdo nemusel ztrácet sám

🎗️ Onkologická diagnóza přináší do života dost nejistoty sama o sobě. Když se k tomu přidají dlouhé čekací doby, nejasné informace nebo pocit, že se člověk musí systémem „probojovat“, může to být ještě těžší.

💡 Proto vznikl Bludišťák – bezpečný prostor pro sdílení zkušeností z cesty onkologickou péčí.

🧑‍💻 Místo, kde je možné anonymně popsat, co bylo náročné, co chybělo nebo kde se cesta zbytečně zkomplikovala.

☝️ Ne proto, aby se hledal viník.
Ale proto, aby se podobné situace nemusely opakovat.

👉 Každá zkušenost má smysl. Pomáhá lépe porozumět tomu, co lidé během léčby skutečně prožívají – a kde je potřeba systém zjednodušit, zpřehlednit a lépe koordinovat.

ℹ️ Více informací a anonymní formulář najdete na:
🔗 https://hlaspacientu.cz/bludistak/



🏠 Objednejte se na bezplatnou konzultaci do nového Domova HOP🎗️ Naše nové centrum v centru Prahy má dveře otevřené pro v...
26/02/2026

🏠 Objednejte se na bezplatnou konzultaci do nového Domova HOP

🎗️ Naše nové centrum v centru Prahy má dveře otevřené pro všechny, kterým do života vstoupila rakovina – bez ohledu na diagnózu nebo fázi onemocnění.

📍 Kde Domov HOP najdete?
🔹 historické prostory Tyršova domu v Praze, Újezd 450/40

Co naše centrum nabízí?
🔹 ověřené a srozumitelné informace o onemocnění a možnostech léčby
🔹 psychosociální podporu
🔹 prostor pro sdílení zkušeností s lidmi, kteří procházejí podobnou cestou
🔹 bezplatné konzultace zaměřené na orientaci v péči, sociální podporu i návrat do běžného života

ℹ️ Konzultace probíhají po předchozí domluvě.

👉 Pro více informací a kontakty klikněte na:
https://hlaspacientu.cz/bezplatna-konzultace-hop/

🤗 Domov HOP vznikl proto, aby nikdo nemusel zůstávat se svou diagnózou sám.
💞 V Hlasu onkologických pacientů jsme tu pro vás.



Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Sdílet

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram