Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

🩺 Co brání včasné léčbě? Pacient čekal 39 týdnů… 😔👥 V rámci projektu Cesty ke zdraví – Onkologie 2025 🎗️ jsme během setk...
12/12/2025

🩺 Co brání včasné léčbě? Pacient čekal 39 týdnů… 😔

👥 V rámci projektu Cesty ke zdraví – Onkologie 2025 🎗️ jsme během setkání napříč kraji společně s odborníky, zdravotními pojišťovnami, praktickými lékaři i pacientskými organizacemi mapovali, co nejčastěji brzdí rychlou 🩺 diagnostiku a zahájení 💊 léčby. A také to, kde můžeme průchod pacientů systémem zlepšit.

💡 Jedním z příkladů byla červnová diskuse v Pardubicích, kde zazněly tyto problémy:

🔹 dlouhé čekací lhůty (CT, bronchoskopie, vstup do KOC)
🔹 slabá koordinace péče a nutnost „shánět si léčbu“ napříč systémem
🔹 nedostatek personálu a zastarávající přístrojové vybavení
🔹 potřeba efektivnější spolupráce s praktiky

📌 Modelový případ ukázal: pacient s karcinomem plic čekal 39 týdnů, než se dostal k léčbě.

🗣 Chceme znát i váš pohled. Co zdržovalo léčbu vás nebo vašich blízkých? A kde naopak systém fungoval dobře?

🎗️ Hlas pacientů je klíčový – pomáhá doplnit odborné diskuse o skutečné zkušenosti.

🖊 Zapojte se do dotazníkového šetření:
🔗 https://bit.ly/Dotaznikove_setreni



🧭 Aby pacient nemusel bloudit systémem🇸🇪 Na Švédském velvyslanectví v Praze se mluvilo o tom, jak má v praxi fungovat ro...
11/12/2025

🧭 Aby pacient nemusel bloudit systémem

🇸🇪 Na Švédském velvyslanectví v Praze se mluvilo o tom, jak má v praxi fungovat role koordinátora dostupnosti onkologické péče — a co si můžeme vzít ze švédského modelu, kde je tato role pevnou součástí organizace péče.

👫 Od roku 2026 budou koordinátoři působit ve všech 🏥 Komplexních onkologických centrech v Česku. Jejich cílem je zkrátit a zpřehlednit cestu pacienta od podezření na diagnózu k zahájení léčby — zvlášť u rychle postupujících onemocnění, jako je 🎗️ rakovina plic, slinivky nebo triple negativní karcinom prsu.

🎤 Za Hlas onkologických pacientů vystoupila mezi řečníky i v závěrečném panelu předsedkyně Výboru Petra Adámková.

🙏 Díky za pozvání — a za možnost mluvit za pacienty tam, kde se rozhoduje o jejich cestě k léčbě.



🚽 Čůráme zdravě. A učíme se tělu naslouchat. ☝️Ne každá změna při močení je maličkost.Někdy nám tělo dává signál, že něc...
09/12/2025

🚽 Čůráme zdravě. A učíme se tělu naslouchat.

☝️Ne každá změna při močení je maličkost.
Někdy nám tělo dává signál, že něco není v pořádku — a je dobré ho slyšet včas.

👉 Kdy je čas jít k lékaři:

🔹 časté nutkání, i když vyjde jen pár kapek
🔹 pálení nebo bolest při močení
🔹 dlouhodobé noční vstávání na toaletu
🔹 únik moči, který omezuje běžný život
🔹 krev v moči (i jednorázově) – tu neodkládejte nikdy

👨‍⚕️ Pokud na sobě některý z těchto signálů pozorujete, objednejte se k praktickému lékaři nebo urologovi.

🩺 Včasné vyšetření může hodně změnit.

ℹ️ Více tipů, jak čůrat zdravě a kdy zpozornět, najdete na:
👉 www.curamzdrave.cz



🎄 V předvánočním shonu jsme se na chvíli zastavili. A nastavili, kam chceme jít dál. 👫🏠 Tentokrát v pražském Tyršově dom...
08/12/2025

🎄 V předvánočním shonu jsme se na chvíli zastavili. A nastavili, kam chceme jít dál. 👫

🏠 Tentokrát v pražském Tyršově domě, na místě, které se už brzy promění v nové centrum pro pacienty DOMOV HOP pro každého.

🧠 Věnovali jsme se plánování dalšího období, novým výzvám i tomu, kde má mít hlas pacientů ještě větší váhu.

🗯️ Byl to den plný debat, nápadů a rozhodnutí, která nepatří do šuplíku, ale do praxe.

🎓 Zaměřili jsme se i na společné vzdělávání – protože bez znalostí a orientace pacientský hlas slábne. Témata, jako je precizní medicína, HTAR, udržitelnost a financování zdravotnictví, už po dnešku máme v malíčku.

🙏 Velké díky patří přednášejícím za inspiraci i všem, kteří byli u toho – a také těm, kteří s námi dlouhodobě pracují na změnách, které mají smysl.

💞 Odcházíme s novou energií a chutí pokračovat dál.
👀 Sledujte nás, určitě se máte na co těšit.

📸 Sněm Hlasu onkologických pacientů, Domov HOP pro každého, Praha, Tyršův dům

07/12/2025

🚽 Čůráme zdravě. A myslíme i na pánevní dno.

💪 Pánevní dno drží víc, než si myslíme — a hraje důležitou roli i v tom, jak zvládáme močení.

💦 Když nefunguje správně, může se ozvat třeba nechtěným únikem moči.
💡 Dobrá zpráva? Posílit ho jde jednoduše — pomocí Kegelových cviků.

👉 Jak začít?

🔹 Najděte správné svaly
Při močení zkuste proud na okamžik přerušit – svaly, které se zapojí, jsou ty, které chcete posilovat. (Cviky ale necvičte během močení.)

🔹 Zapojte jen pánevní dno
Nepomáhejte si břichem, stehny ani hýžděmi.

🔹 Začněte vleže
V této poloze se svaly nejlépe „chytají“. Postupně můžete přejít do sedu a do stoje.

💡Silnější pánevní dno pomáhá zvládat únik moči a podporuje zdraví měchýře.

📲 Další tipy, jak čůrat zdravě a jak předcházet rakovině močového měchýře, najdete na 👉 www.curamzdrave.cz



🎀 Jedno vyšetření může změnit celý příběh 🎀👉 Rádi se zapojujeme do kampaně Bylo to o prsa, která připomíná, jak zásadní ...
05/12/2025

🎀 Jedno vyšetření může změnit celý příběh 🎀

👉 Rádi se zapojujeme do kampaně Bylo to o prsa, která připomíná, jak zásadní je prevence rakoviny prsu.

👩‍⚕️ Časná diagnostika totiž může zachraňovat životy.

📸 Na fotografii je Lea Swing z naší členské organizace Bellis - pomáháme ženám s rakovinou prsu – rozhodla se podělit o své zkušenosti a povzbudit další ženy, aby prevenci neodkládaly.

👉 Nenechávejte to náhodě.
📱 Objednejte se na vyšetření včas.

ℹ️ Více informací najdete na:
👉 bit.ly/bylotooprsa2

💡 Pacienti jako zadavatelé. Studenti jako řešitelé. Inovace jako výsledek.Od pátku do neděle jsme byli součástí ⚕️ zdrav...
04/12/2025

💡 Pacienti jako zadavatelé. Studenti jako řešitelé. Inovace jako výsledek.

Od pátku do neděle jsme byli součástí ⚕️ zdravotnického hackathonu Hack jak Brno — a byl to víkend plný nápadů, energie a řešení, která mají reálný smysl.

Hlas onkologických pacientů byl partnerem akce a přinesl vlastní výzvu v podobě 🎗️ Sarkom FastTrack: aplikace s cílem zlepšit cestu pacientů se sarkomem k rychlé diagnostice a specializované péči.

❓ A výsledek?
🥈 Řešení naší výzvy získalo ocenění. A hlavně — ukázalo, že když se technologie propojí s pacientskou zkušeností, vznikají nápady, které mají skutečný dopad.

🫶 Děkujeme týmům, které se do výzvy zapojily.
🙏 Děkujeme organizátorům Hack jak Brno za prostor, energii a perfektní akci.
🙏 A díky všem partnerům a odborníkům, kteří se na výzvě podíleli nebo ji podpořili.

👫 Pokračujeme. Protože pacientský hlas patří i do světa inovací.

👉 Více o akci a vítězných projektech: www.hackjakbrno.cz



🏥 Partnerství pacientů a nemocnic začíná dialogem👫Minulou středu se zástupkyně našich členských organizací jako členky p...
02/12/2025

🏥 Partnerství pacientů a nemocnic začíná dialogem

👫Minulou středu se zástupkyně našich členských organizací jako členky pacientské rady Masarykova onkologického ústavu v Brně zúčastnily dalšího zasedání.

👩 Místopředsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů a ředitelka Dialog Jessenius Michaela Tůmová shrnula setkání takto:

💬 „Pacientská rada MOU je pro mě ukázkou toho, že zapojení pacientů může mít reálný dopad na fungování zdravotnických zařízení i rozhodování.“

🙏 Děkujeme Masarykovu onkologickému ústavu za to, že už od roku 2️⃣0️⃣1️⃣7️⃣ systematicky vytváří prostor pro dialog s pacienty o věcech, které se jich bezprostředně týkají.

💊 Protože kvalitní péče nezačíná jen léčbou.
Začíná nasloucháním. 🤗

✨ Advent pro nás začíná setkávánímNa konci listopadu jsme se zúčastnili jubilejního 1️⃣0️⃣. ročníku setkání APO Alumni v...
28/11/2025

✨ Advent pro nás začíná setkáváním

Na konci listopadu jsme se zúčastnili jubilejního 1️⃣0️⃣. ročníku setkání APO Alumni v krásném prostředí 🇫🇷 Francouzského velvyslanectví v Praze.

🗯️ Bylo to odpoledne plné sdílení, inspirace a rozhovorů o tom, co nás propojuje – podpora pacientů, spolupráce a hledání cest, jak průchod systémem zdravotní péče dělat srozumitelnějším a lidštějším.

🙏 Děkujeme APO za pozvání a za to, že dlouhodobě vytváří prostor pro vzdělávání, setkávání a vzájemnou podporu mezi pacientskými organizacemi.

✨ Do adventu vstupujeme s vděčností – a s chutí pokračovat dál.

🗯️ Rakovina slinivky přichází potichu. My jsme ji ale minulý čtvrtek nenechali mlčet🚶‍♀️ Z Pražského hradu na Petřín jsm...
27/11/2025

🗯️ Rakovina slinivky přichází potichu. My jsme ji ale minulý čtvrtek nenechali mlčet

🚶‍♀️ Z Pražského hradu na Petřín jsme se vydali společně – lékaři, pacienti, blízcí.
Ne na procházku, ale proto, aby rakovina slinivky nebyla ticho v koutě.

Protože u této diagnózy platí jedno:
👉 každý měsíc, každý signál a každá správná informace může změnit výsledek.

🙏 Děkujeme všem, kdo přišli.
🙏 Děkujeme panu prezidentovi Petru Pavlovi a první dámě Evě Pavlové za záštitu i osobní podporu.

🟣 Fialová na Pražském hradě a Petřínské rozhledně nebyla dekorace.
🗯️ Byl to vzkaz – pro pacienty, jejich rodiny i pro lékaře, vědce a zdravotníky,
kteří každý den bojují o čas navíc. A někdy i o život.

👉 A nekončíme světlem na věži.
🧑‍💻 Pokračujeme on-line na www.pankreasjeslinivka.cz

👀 Najdete tam příznaky, informace o časném záchytu i konkrétní kroky,
které mohou pomoci dřív, než začne být pozdě.

O rakovině slinivky se nemlčí.
O rakovině slinivky se mluví. 🤗

📸 Hlas pacientů a Pražský hrad



ℹ️ Rakovina slinivky: když informace nedává jen klid, ale i šanci⏱️ U rakoviny slinivky břišní hraje čas hlavní roli – a...
27/11/2025

ℹ️ Rakovina slinivky: když informace nedává jen klid, ale i šanci

⏱️ U rakoviny slinivky břišní hraje čas hlavní roli – a správné informace mohou hrát v náš prospěch.

☝️ Právě proto jsme ke 🌍 Světovému dni rakoviny slinivky spolu s předními českými odborníky připravili 👫 Cestu pacienta s tímto onemocněním – průvodce, který pomáhá:

🔹 nepodcenit varovné příznaky
🔹 zorientovat se po sdělení diagnózy
🔹 pochopit, jak probíhá diagnostika a léčba
🔹 zjistit, co může pomoci během léčby i po ní
🔹 dozvědět se, kde získat oporu a na koho se obracet

📥 Letáček v pdf si můžete stáhnout na:
👉 https://hlaspacientu.cz/karcinom-slinivky-brisni/

🙏 Sdílejte. Pomůžete, aby se důležité informace dostaly tam, kde jsou třeba.



🎗️ Rakovina slinivky: čím kratší cesta k operaci, tím větší prostor pro naději👩 Paní Soňa se na operaci upřímně těšila. ...
27/11/2025

🎗️ Rakovina slinivky: čím kratší cesta k operaci, tím větší prostor pro naději

👩 Paní Soňa se na operaci upřímně těšila. Ne proto, že by chtěla zpět do nemocnice — ale proto, že se chtěla vrátit do života.
Dnes je aktivní. Rozhodla rychlost.

👨 Stejně mluví i pan Pavel:
„Za čtrnáct dní jsem byl na sále. Neměl jsem ani čas se bát. Stihl jsem si jen říct, ať dá rakovina pokoj. A to mi pomohlo.“

⏱️ Rakovina slinivky břišní se vyvíjí velmi rychle.
🏥 Šanci na vyléčení dává především včasná operace ve specializovaném centru.

🎤 I proto jsme během Světového dne rakoviny slinivky mluvili s novináři, pacienty i odborníky o tom nejdůležitějším:
🔸 rychlé cestě k léčbě
🔸 péči ve specializovaných centrech
🔸 podpoře pacientů a jejich rodin

💡 Od roku 2026 bude mít každé Komplexní onkologické centrum koordinátora dostupnosti péče.

👫 Na této změně se podílel náš Hlas onkologických pacientů. Aby se čekání zkrátilo a cesta pacientů od prvních potíží k léčbě byla co nejvíce přímá.

👉 U slinivky totiž platí dvojnásob: nečekat. Jednat.



Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Odkazy

Sdílet

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram