Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

🚶‍♀️ Je to jen pohyb – a právě ten nás spojuje 👫 🟢 Pohyb léčí. Povzbuzuje. A dává smysl.Pravidelná aktivita pomáhá zvlád...
29/07/2025

🚶‍♀️ Je to jen pohyb – a právě ten nás spojuje 👫

🟢 Pohyb léčí. Povzbuzuje. A dává smysl.
Pravidelná aktivita pomáhá zvládat 💊 léčbu, urychluje rekonvalescenci a posiluje fyzické i duševní zdraví. A navíc může být i gestem 🤗 podpory.

Přidejte se k pohybové výzvě 🇨🇿 „Je to jen pohyb! – S pytlíkem okolo ČR“, kterou na oslavu 🌍 Světového dne stomiků 2025 pořádá naše členská organizace České ILCO z.s. - dobrovolné sdružení stomiků.

🎯 Společný cíl? Symbolicky obejít Česko – 2 290 km chůzí, během nebo na kole.
📅 Kdy? Od 2️⃣. do 🔟. srpna.
📍 Odkudkoli, kdykoli. Každý svým tempem.

👫 Zapojit se může kdokoli se 💚 srdcem na správném místě.

👟 V Hlas pacientů jdeme do toho – přidejte se i vy!

✍️ Registrace: https://www.virtualnibeh.cz/103-charitativni-beh-pro-ceske-ilco/virtualni-zavody
ℹ️ Info o akci: https://www.ilco.cz/aktivity-a-projekty/je-to-jen-pohyb/

👣 Každý krok má smysl. Každý pohyb se počítá.



✍ Jak probíhá léčba rakoviny očima pacientů?⏱️ Jak dlouho trvá, než se člověk dostane k onkologovi?🏥 Hraje roli doporuče...
28/07/2025

✍ Jak probíhá léčba rakoviny očima pacientů?

⏱️ Jak dlouho trvá, než se člověk dostane k onkologovi?
🏥 Hraje roli doporučení, vzdálenost nebo kapacita zařízení?
🧑‍⚕️ Jak (ne)funguje komunikace s lékaři a týmem?
💸 Co všechno ovlivňují pojišťovny?

👉 Zajímají nás konkrétní zkušenosti. Vaše zkušenosti.

📣 V Hlas pacientů pokračujeme v druhé části dotazníkového šetření, které mapuje realitu onkologické péče v různých regionech Česka.

👫 Vaše zkušenost pomůže odhalit silná i slabá místa. A hlavně – změnit věci k lepšímu.

🖊 Vyplnění zabere max. 3️⃣0️⃣ minut. Ale může mít dopad na roky dopředu.

📲 Zapojte se a posuňme onkologickou péči dál – společně:
🔗 https://bit.ly/Dotaznikove_setreni

Děkujeme vám. 💗



💡 Jak funguje ozařování? Pro které diagnózy je vhodné fotonové záření a pro které naopak protonová terapie?🎙 V podcastu ...
24/07/2025

💡 Jak funguje ozařování? Pro které diagnózy je vhodné fotonové záření a pro které naopak protonová terapie?

🎙 V podcastu Bellis Pink Talks si můžete poslechnout rozhovor s 👨‍⚕️ prof. MUDr. Pavlem Šlampou, CSc., přednostou Kliniky radiační onkologie Lékařská fakulta MU a Masarykův onkologický ústav Brno.

Společně s členkou našeho Výboru a manažerkou projektu Bellis 👩 Niki Pazderovou otevřeli téma, které je důležité pro každého, kdo se potýká s rakovinou (.)(.) prsu.

🩻 Dozvíte se například:

👉 kdy a proč se používá radioterapie
👉 jak funguje fotonové a protonové záření
👉 proč je u rakoviny prsu vhodnou metodou právě fotonové záření
👉 jaké jsou možné nežádoucí účinky – včetně dlouhodobých
👉 jaké výhody má moderní radioterapie

💬 „Naše zkušenosti vycházejí ze zkušeností z celého světa. Po celém 🌎 světe je standardní metodou léčby nádoru prsu fotonové záření. Fotonové záření má u diagnózy rakoviny prsu opravdu více výhod než protonová terapie,“ říká profesor Šlampa – nositel státního vyznamenání 🏅 Medaile za zásluhy I. stupně.

🔗 Poslechněte si celý rozhovor:
🎧 Spotify, Apple Podcasts nebo YouTube https://youtu.be/QZ28WXDbwgw
🎙 Podcast připravila členská organizace Hlas pacientů – Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu

„Kupředu, zpátky ni krok!“ – 🤝 nová spolupráce, nový prostor pro Domov HOP🆕 V Hlas pacientů rádi sdílíme dobré zprávy – ...
22/07/2025

„Kupředu, zpátky ni krok!“ – 🤝 nová spolupráce, nový prostor pro Domov HOP

🆕 V Hlas pacientů rádi sdílíme dobré zprávy – a tahle je opravdu výjimečná.

🦄 Jeden z našich dlouhodobých plánů a snů se právě mění ve skutečnost.

✅ Navázali jsme spolupráci s Českou obcí sokolskou
✅ Podepsali jsme nájemní smlouvu na krásné prostory pro nový Domov HOP pro každého
✅ Otevíráme ještě letos – v samém srdci Prahy

🏠 Nové centrum HOP najde svůj domov v Michnově paláci v Tyršově domě, doslova pár kroků od Vltavy. Bude sloužit 🎗️ onkologickým pacientům a jejich blízkým jako vlídné místo pro odpočinek, naslouchání, sdílení i podporu.

🛋️ Pomozte nám Domov HOP vybavit

Během léta zařizujeme vše potřebné, aby mohl 🏠 Domov HOP co nejdříve přivítat první návštěvy. Každý příspěvek nám pomůže proměnit prázdný prostor v místo, které skutečně pomáhá. 🤗

💛 Zapojte se a podpořte sbírku, kterou pro nás při přípravách na benefiční cyklojízdu organizuje tým Bristol Myers Squibb.

🧑‍💻 Přispět můžete na 🔗 https://fundrazr.com/32XeT6?ref=ab_3hoBeHEZQop3hoBeHEZQop

👀 Sledujte naše sociální sítě – brzy vám ukážeme první pohled do nových prostor a dáme vědět, kdy se dveře otevřou i vám.

🙏 Děkujeme všem, kdo s námi sdílíte cestu – včetně SOKOL - Česká obec sokolská.
👣 Těšíme se na společné kroky.

🧬 Klinická studie Lipidica může pomoci se včasným odhalením nádorů slinivky břišní a zvýšit tak šanci na přežití👫 Nově d...
10/07/2025

🧬 Klinická studie Lipidica může pomoci se včasným odhalením nádorů slinivky břišní a zvýšit tak šanci na přežití

👫 Nově diagnostikovaní pacienti se zhoubným nádorem slinivky se ještě stále mohou zapojit do klinické studie Lipidica.

🔬 Studie ověřuje nový neinvazivní LPDC lipidomický test, který může v budoucnu pomáhat se včasným odhalením rakoviny slinivky – nemoci, kterou často lékaři diagnostikují až v pokročilé fázi, kdy už nádor nejde operačně odstranit.

✅ Účast je možná pouze pro nově diagnostikované pacienty v resekabilním stádiu.
ℹ️ Skupina rizikových osob je již naplněna – těší nás obrovský zájem!

📍 Studie probíhá v 1️⃣6️⃣ špičkových centrech po celé ČR.
🩸 Stačí krevní odběr, vše probíhá v rámci nemocnice, kde byla stanovena diagnóza.

👉 Více informací:
https://www.lipidica.cz/ucast-ve-studii/

🎨 Grafika: materiály studie Lipidica

02/07/2025

🤗 Síla je v nás.
I v pomalých 🏖️ letních dnech plných blízkosti a úsměvů těch, které milujeme.

🎗️ Nemoc si sice prázdniny nebere – ale vy na to nejste sami.
💞 Jsme tu s vámi a pro vás. I teď.

📹 Video: Sborový zpěv pacientek písně Síla v nás

🎙 „Intimita patří k léčbě rakoviny,“ říká v otevřeném rozhovoru onkogynekolog prof. MUDr. Michael Halaška, Ph.D., primář...
26/06/2025

🎙 „Intimita patří k léčbě rakoviny,“ říká v otevřeném rozhovoru onkogynekolog prof. MUDr. Michael Halaška, Ph.D., primář Gynekologicko-porodnické kliniky 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

🔹 Jak onkopacientky vnímají změny, které nemoc přináší do jejich intimního a partnerského života?
🔹 Jak k tématu přistupují lékaři – a jaká úskalí v komunikaci stále přetrvávají?
🔹 Liší se dopad nemoci na intimitu u pacientek s rakovinou prsu a pohlavních orgánů?
🔹 Jakou roli hraje chemoterapie, operace nebo psychické vyčerpání?
🔹 A vydrží partnerské vztahy léčbu i její důsledky?

📖 Přečtěte si celý rozhovor na ⤵️
🔗 https://www.zdravezpravy.cz/2025/06/24/intimita-patri-k-lecbe-rakoviny-rika-onkogynekolog-prof-michael-halaska

❤️‍🔥 Intimita a partnerské vztahy nejsou v souvislosti s rakovinou okrajovým tématem – naopak. Mají zásadní vliv na psychiku i kvalitu života a zaslouží si, abychom o nich mluvili otevřeně a nahlas.

🗣 V Hlas pacientů jsme se tomuto tématu věnovali i během letošního 🎗️ DNE ONKOPACIENTŮ, kde byl jedním z hostů právě pan profesor Halaška.

📹 A to není vše – během léta vám postupně nabídneme sérii rozhovorů, které jsme pro vás v rámci letošní oslavy života natočili.

💡 Těšit se můžete na praktické tipy a autentické pohledy nejen od odborníků, ale i od samotných pacientů.

🔔 Sledujte nás – ať vám nic neunikne.

📸 Soňa Maléterová



⏰ Poslední dny! Dotazník k dopadům protinádorové léčby na plodnost a rodičovství je otevřený už jen do 3️⃣0️⃣. června.🤝 ...
25/06/2025

⏰ Poslední dny! Dotazník k dopadům protinádorové léčby na plodnost a rodičovství je otevřený už jen do 3️⃣0️⃣. června.

🤝 Společně s Masarykův onkologický ústav Brno a CZECRIN mapujeme zkušenosti pacientů ve věku 18–45 let, kteří v minulosti podstoupili léčbu nádoru trávicího traktu.

👫 Pokud se vás téma týká – nebo víte o někom, koho by mohlo – teď je ten správný čas zapojit se.

ℹ️🔗 https://czecrin.cz/jak-lecba-rakoviny-traviciho-traktu-ovlivnuje-moznost-mit-deti-zapojte-se-do-mezinarodni-dotaznikove-studie/

🙏 Každá zkušenost se počítá a pomáhá ke zlepšování péče i komunikace mezi pacienty a zdravotníky.

Hlas pacientů ONKO Unie, o.p.s. Lékařská fakulta MU Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

🧡 !V Hlas pacientů se spolu s Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu a ONKO Unie, o.p.s. připojujeme k červnové výzvě I...
24/06/2025

🧡 !

V Hlas pacientů se spolu s Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu a ONKO Unie, o.p.s. připojujeme k červnové výzvě IGCS.org a symbolickým výskokem posíláme 🤗 podporu všem ženám s rakovinou dělohy. Přidejte se k nám. 🙏

🔍 Co je dobré vědět:

➡️ Rakovina dělohy je 6️⃣. nejčastější nádor u žen
➡️ V Česku onemocní každoročně cca 1900 žen 🇨🇿
➡️ Typický příznak? 🩸 Abnormální krvácení – po menopauze, mimo cyklus nebo po styku
➡️ Včasný záchyt = vysoká šance na úspěšnou léčbu 🍀

⚠️ Nejsilnější rizikový faktor?
Obezita, věk a hormonální nerovnováha.

👟 Pohyb je prevence. Každý krok i každý výskok se počítá.

📢 Sdílejte. Hýbejte se. Inspirujte své okolí ke zdravějším návykům.

ℹ️ Více o cestě pacientek s rakovinou dělohy 👉 https://hlaspacientu.cz/karcinom-delozni-sliznice/



IGCS.org International Gynecologic Cancer Advocacy Network

🚴‍♂️ Je opět odstartováno!Podpořte Country 2 Country 4 Cancer Ride 2025 ( ) a náš Hlas onkologických pacientů 🧡Dnes jsme...
23/06/2025

🚴‍♂️ Je opět odstartováno!

Podpořte Country 2 Country 4 Cancer Ride 2025 ( ) a náš Hlas onkologických pacientů 🧡

Dnes jsme v prostorách společnosti Bristol Myers Squibb symbolicky odstartovali 12. ročník charitativní jízdy za nadějí – 🎗️ Country 2 Country 4 Cancer ( ).

🙏 Velké díky patří českému týmu, který se do této výzvy za náš Hlas pacientů pouští už potřetí – nově v čele s kapitánem Karlem Tichým.

Na trasu z Mnichova do Boudry se 5️⃣. září vydá spolu s Jitkou Růžičkovou a Jiřím Ohlídalem.

Všichni už teď intenzivně trénují, překonávají sami sebe – a přitom jedou pro druhé.

🚴‍♀️ 🚴‍♂️ 🚴

Na co výtěžek sbírky letos poputuje?

Pomůže nám dovybavit nově vznikající 🏡 Domov HOP pro každého – prostor, kde onkologičtí pacienti a jejich blízcí najdou podporu, klid, zázemí i lidské slovo.

🗓️ Centrum v Praze plánujeme otevřít už koncem léta.

👉 Přispět můžete zde: https://fundrazr.com/32XeT6?ref=ab_3hoBeHEZQop3hoBeHEZQop

📢 Každý dar pomáhá. Každé sdílení šíří naději.
Zapojte se i vy – a vyzvěte své přátele, kolegy nebo rodinu. Protože rakovina se týká nás všech.

🧡 Děkujeme jezdcům a týmu Bristol Myers Squibb za jejich podporu, odhodlání a čas, který do této charitativní akce vkládají.



🧡 „Show your kidneys some love“ – Pečujme o své ledviny. I po diagnóze.Motto letošního 🎗️ Světového dne rakoviny ledvin ...
23/06/2025

🧡 „Show your kidneys some love“ – Pečujme o své ledviny. I po diagnóze.

Motto letošního 🎗️ Světového dne rakoviny ledvin Show your kidneys some love nám v závěru minulého týdne připomnělo, jak důležité je nezapomínat na péči o tento párový orgán – když onemocní i když už onkologickou léčbu máme úspěšně za sebou.

🧭 Praktické rady a tipy, jak na to, jsme ve spolupráci s odbornými garanty shrnuli v naší 👫 Cestě pacienta s karcinomem ledvin – jednoduchém a srozumitelném návodu pro pacienty a jejich blízké.

🔍 Co dalšího se v něm dozvíte?
✔️ Jak můžeme rakovině ledvin předcházet
✔️ Jaké příznaky bychom neměli ignorovat
✔️ Jak probíhá diagnostika a léčba tohoto onemocnění

📄 Stáhněte si letáček v PDF na:
👉 https://hlaspacientu.cz/karcinom-ledvin-2/

📢 A sdílejte odkaz dál. Ať se důležité informace dostanou k těm, kdo je právě potřebují.

🧡 Od diagnózy až po následnou péči – jsme tu s vámi na každém kroku.



🧾 Dotazník, který může posunout péči o mladé onkologické pacienty❓„Můžete mi ještě zodpovědět pár otázek?“👫 Tuhle větu s...
14/06/2025

🧾 Dotazník, který může posunout péči o mladé onkologické pacienty

❓„Můžete mi ještě zodpovědět pár otázek?“

👫 Tuhle větu slyší pacienti často. Tentokrát ale nejde o léčbu – jde o to, co přijde po ní.

🔍 Společně s Masarykův onkologický ústav Brno a CZECRIN chceme zjistit, jak protinádorová léčba ovlivnila plodnost 👫 pacientů s nádorem trávicího traktu – a jestli měli k dispozici dostatek informací o možnostech jejího zachování.

🎯 Dotazník je určený lidem ve věku 18–45 let, kteří v minulosti podstoupili léčbu některého z těchto onkologických onemocnění: rakovina jícnu, žaludku, slinivky břišní, jater, žlučovodů nebo žlučníku, tenkého nebo tlustého střeva a konečníku.

🕒 Vyplnění zabere jen pár minut a odpovědi jsou zcela anonymní.

📍 Přístup k dotazníku zde: https://form.jotform.com/250881700688464

👥 Každá sdílená zkušenost pomáhá zlepšovat péči a komunikaci v situacích, které se týkají nejen zdraví, ale i životních plánů.

🙏 Děkujeme, že jste spolu s námi součástí této iniciativy.

Hlas pacientů ONKO Unie, o.p.s., Lékařská fakulta MU Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Odkazy

Sdílet