11/05/2025
Dnes je den informovanosti o fibromyalgii. Připojte se prosím i vy. Jak? Třeba tím, že si vezmete na sebe něco fialového a sami si zjistíte nějaké informace o této chronické nemoci. Doporučujeme web: https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/zivot-s-fibromyalgii/.
Fibromyalgie je chronické, silně poddiagnostikované onemocnění s významným dopadem na kvalitu života, pro které dosud nebyla nalezena účinná léčba. Lidem s fibromyalgií se nedostává odpovídající zdravotní péče ani sociální podpory.
Nelze očekávat, že se současná situace změní sama od sebe nebo že to udělá někdo za nás. Je nezbytné, aby se do zvyšování povědomí o fibromyalgii zapojil každý, nejen pacienti, ale i jejich blízcí a především odborníci. Čím více bude veřejnost o tomto onemocnění informována, tím více lidem se dostane pochopení a odpovídající péče. Je třeba to brát vážně a věřit, že se nám podaří prolomit tyto bariéry, vybudovat povědomí o fibromyalgii a ukázat, že fibromyalgie je velmi skutečné onemocnění.
Co můžete udělat? To záleží jen na vás.
Několik způsobů, jak každý může zvýšit povědomí o fibromyalgii, zvláště v květnu:
1. Sdílejte svůj příběh. Můžete jej napsat a poslat e-mailem těm, kterým chcete pomoci pochopit, jaký je váš život kvůli fibromyalgii. Pište o příznacích FM a o svém boji. Zveřejněte na sociálních médiích, řekněte lidem, že vaším cílem je zvýšit povědomí.
2. Zapojte se do akce Světlo pro Fibro. Dejte si do oken fialové světýlka, vyměňte na domě žárovku za takovou, která svítí fialově. Udělejte další krok a sdílejte svou fotografii s použitím hashtagu https://www.beingfibromom.com/shine-for-fibro/
3. Vezměte si na sebe něco fialového a/nebo dejte např. pejskovi fialovou mašličku. Pokud se vás někdo zeptá, vysvětlete důvod a odkažte na informace. Jestliže budete sdílet fotografii (a může to být třeba medvěd ve fialovém tričku)
získáte větší dosah možnosti zvýšit povědomí.
4. Sdílejte články, grafiku, odkazy na vaše oblíbené FM skupiny nebo blogy, vše o čem si myslíte, že pomůže zvýšit povědomí.
5. Sejděte se s ostatními fibromyalgiky, ať už osobně nebo virtuálně.
6. Vytvořte plakáty s informacemi o FM. Např.: Informační listy pro pacienty a lékaře https://www.rcp.ac.uk/improving-care/resources/the-diagnosis-of-fibromyalgia-syndrome/
Vložte je do oken a výloh, zaneste do čekáren, lékáren, předejte lékařům.
Jak a proč zvýšit povědomí o fibromyalgii
https://fibromyalgik.webnode.cz/news/jak-a-proc-zvysit-povedomi-o-fibromyalgii/
Napište o své aktivitě na fibromyalgik@gmail.com či zde do komentářů.
