Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., Vaalser Straße 108 (2025)

22/08/2025

Auch der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. unterstützt die World Transplant Games 2025 und trägt so zu mehr Sichtbarkeit für das Thema Organspende bei. 🙌

Der Bundesverband hilft Familien mit herzkranken Kindern – von der Diagnose bis zur Transplantation. 🫀 Er bietet Beratung, Begleitung und setzt sich für Aufklärung rund um das Thema Organspende ein.

20/08/2025

Herz-CT für Kassenpatienten

Früherkennung kann Leben retten. Insbesondere für Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Eine Herz-CT (Computertomographie) ermöglicht eine detaillierte Darstellung der Herzstruktur und Gefäße, wodurch nicht nur erworbene Herzkrankheiten, sondern auch angeborene Herzfehler frühzeitig erkannt werden können. Nun steht diese Untersuchung auch Kassenpatienten ambulant zur Verfügung.

Die Untersuchung ist schmerzfrei, dauert nur wenige Minuten und vor allem ermöglicht sie eine präzise Darstellung der Herzkranzgefäße sowie anatomischer Besonderheiten. Mittels Kontrastmittel und EKG-gestützter Bildgebung lassen sich selbst minimale Veränderungen erkennen. Ein wichtiger Vorteil für Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die ein erhöhtes Risiko für spätere Komplikationen haben.

Ein CT ist auch bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern schon heute zuverlässige Methoden in der Diagnostik. Sie können zunehmend alternativ zur Herzkatheteruntersuchung bzw. in Ergänzung zu dieser eingesetzt werden.

Neben der Beurteilung von Verengungen und Ablagerungen kann die Herz-CT auch Fehlbildungen der Herzgefäße oder Erweiterungen der Hauptschlagader sichtbar machen. Die Bildgebung liefert entscheidende Hinweise auf die Notwendigkeit weiterer Maßnahmen und kann in manchen Fällen invasive Untersuchungen wie den Herzkatheter ersetzen.

Die Herz-CT bietet somit neue Chancen für eine verbesserte Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Herzfehlern. Während bei akuten Notfällen weiterhin der Herzkatheter zur unmittelbaren Intervention erforderlich bleibt, stellt die CT eine schonende und präzise Alternative für die frühzeitige Erkennung und Überwachung dar.

Mehr zum Thema Leben mit Herzfehler: https://bvhk.de/leben-mit-herzfehler/fuer-betroffene/

Zu den Originalartikeln:

https://www.op-online.de/leben/gesundheit/bessere-vorsorge-herz-ct-jetzt-auch-fuer-kassenpatienten-zr-93595430.html

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/verfahren/moderne-bildgebung-bei-angeborenen-herzfehlern-201994

Bildquelle: iStock – Svitlana Hulko
Agenturfoto: der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes

18/08/2025

Liebe Kinder, liebe Eltern,

zum ersten Mal in diesem Jahr laden Elke und Marino Engels und der BVHK e. V. herzlich alle Herzkinder unserer Mitgliedsvereine zum „Malwettbewerb – junge Künstler“ ein. Das Thema lautet: „Die schöne Welt, in der wir leben“

Hier sind die Vorrausetzungen für den Wettbewerb:

- Format der Kunstwerke: DIN A4
- Gestaltet euer Bild mit mindestens 3 verschiedenen Farben: es darf recht bunt sein!
- Verwendet Wasserfarbe, Ölkreide oder Buntstifte
- Bitte schreibt auf der Rückseite der Bilder euren vollständigen Namen (Vor- und Nachname) und euren Mitgliedsverein

Die Bewertung erfolgt in den folgenden Altersklassen:

- bis 6 Jahre
- 7 Jahre bis 10 Jahre
- 11 Jahre bis 15 Jahre

Einsendeschluss: Bitte sendet eure Werke bis spätestens zum 08. September 2025 an den:

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Vaalser Str. 108, 52074 Aachen

Wir leiten eure Kunstwerke an Familie Engels weiter. Die eingesendeten Werke werden am Sonntag, den 28. September 2025 bei einer großen Kuchentafel von 10:00 Uhr bis 16:00 Uhr im Kolpinghaus in Waldbreitbach zusammen mit Bildern der Kita Mutter Rosa Waldbreitbach und Bilder der Grundschulklassen Waldbreitbach ausgestellt und zur Bewertung der Öffentlichkeit präsentiert.

Alle Bilder der Kita, der Grundschule und die Bilder über den BVHK werden getrennt gewertet; folglich gibt es viele Preise.

Zum Erntedankfest am Sonntag 5 Oktober 2025 findet von 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr die Siegerehrung im Kolpinghaus in Waldbreitbach statt. Neben den ersten drei jungen Künstlern erhalten alle anwesenden Kinder, die ein Bild eingesendet haben, einen Dankeschön-Preis.

Wir, Elke und Marino Engels und das Team des BVHK, wünschen euch viel Spaß und freuen uns über eure Teilnahme!

Bildquelle: privat

15/08/2025

Sommer, Sonne, Hitzeschutz! ️

Die Temperaturen klettern wieder nach oben: Zeit, sich und die Liebsten vor der Hitze zu schützen! Wusstet ihr, dass die letzten 20 Jahre die heißesten seit Beginn der Wetteraufzeichnungen waren? Hitze kann ganz schön auf den Kreislauf gehen, vor allem für Ältere, chronisch Kranke, Schwangere und Kinder.

Hier sind unsere Tipps gegen den Hitzekoller:

💧 Trinkt genug: Am besten stündlich ein Glas Wasser oder Saftschorle (bei Herz- oder Nierenerkrankungen: fragt bitte eure Ärztin oder euren Arzt)

🍉 Leicht und locker essen: Wassermelone, Gurke, Kaltschale – alles, was erfrischt!

☀️ Meidet die Sonne: Bleibt bitte im Schatten, tragt leichte, luftige Kleidung und gönnt euch ein kühles, feuchtes Tuch auf Stirn oder Handgelenk.

💊 Überprüft eure Medikamente: Manche wirken bei Hitze anders: fragt bitte nach!

🤕 Achtung bei Symptomen: Schwindel, Kopfschmerzen, Schwäche? Ab in den Schatten, trinken und ggf. Ärztin oder Arzt kontaktieren!

🚑 Wenn es ernst wird (Ohnmacht, Bewusstseinsveränderung): Sofort Hilfe holen und 112 wählen!

Lasst uns gemeinsam „cool“ bleiben und aufeinander achten! 🙏🏻

Weitere Infos gibt es unter:
https://bvhk.de/blog/2024/07/19/kinderherzen-vor-hitze-schuetzen und auf
www.klima-mensch-gesundheit.de

12/08/2025

Wir sind für den Förderpenny nominiert und brauchen eure Unterstützung: Gebt bis zum 26.08. eure Stimme auf foerderpenny.de ab und macht uns zum glücklichen Gewinner der Kundenspenden! 🙏 Über den folgenden Link könnt ihr für uns abstimmen:

https://www.penny.de/aktionen/foerderpenny -abstimmung

Wir danken euch für euren Support!! ❤

10/08/2025

🚀 Jetzt anmelden: Kostenloser Online-Workshop für Jugendliche mit Herzfehler (13–18 Jahre). Gemeinsam entwickeln wir den Content, den du dir immer gewünscht hast! Start: 17. September 2025. Alle Infos findest Du auf unserer Website! https://bvhk.de/termine/social-media-workshop

06/08/2025

„Wir sind sehr froh darüber, dass wir das Mut-mach-Paket für Fritz so unkompliziert und zeitnah erhalten konnten. Fritz hat sich riesig über die Puppe gefreut und sie allen Freunden und Bekannten gezeigt und vorgestellt. Er hat Erwin sogar mit in den Kindergarten genommen und allen erklärt, wie es in uns drin aussieht.

Durch die Puppe hat Fritz zumindest eine Vorstellung von unserem Körperinneren bekommen und konnte sich so besser auf die OP vorbereiten. Erwin durfte auch während der OP bei ihm sein und hat auf ihn aufgepasst. Erwin war somit ein wichtiger Teil während des gesamten Klinikaufenthalts und hat Fritz emotional sehr unterstützt.

Die Puppe ist sehr schön verarbeitet – auch die Organe, das Kinderbuch „Annas Herz-OP“ und das Rätselbuch haben uns ebenfalls sehr in der Vorbereitung geholfen, Fritz und uns Eltern einige Berührungsängste zu nehmen. Und wir konnten Fritz so manche Dinge besser erklären.

Jede betroffene Familie sollte dieses Mut-mach-Paket bekommen – es ist wirklich toll! Vielen Dank!"

Wir danken Fritz' Familie für diesen tollen und persönlichen Erfahrungsbericht ❤ Möchtet Ihr einen Erwin oder eine Rosi für Euer herzkrankes Kind bestellen? Das könnt ihr gerne über unsere Website tun:

https://bvhk.de/produkt/mut-mach-pakete-mit-erwin/

Bildquelle: privat

03/08/2025

Das war unsere BVHK-Jollenwoche 2025! Starker Wind, strahlender Sonnenschein – und jede Menge Mut. Unsere jungen Segler haben sich so richtig ins Abenteuer gestürzt.

Und die Woche hatte es in sich: Regen von oben, Wasser von unten – und ganz viel Action dazwischen! Fangen mit den Booten auf dem Wasser hatte es in sich und trieb das Stimmungsbarometer in ungekannte Höhen. Eine sehr sportliche Regatta führte uns pünktlich mit dem ersten Donnergrollen sicher zurück in den Hafen.

Wir waren allerdings nicht nur segeln, sondern haben auch tolle Ausflüge gemacht: Zum Beispiel zur Wasserschutzpolizei! Spannende Einblicke in deren Arbeit und Besichtigung verschiedener Polizeiboote und eines Autos standen auf dem Programm. Und wir tauchten im Aquarium des GEOMAR in die Unterwasserwelt der Ostsee ab.

Wir sind stolz auf jeden Einzelnen und dankbar für diese wilde, starke Segelwoche! ❤⛵

Vielen Dank an alle Beteiligten für eine unvergessliche Jollenwoche 2025!

15/07/2025

KI und Ultraschall: Neue Chancen zur Früherkennung angeborener Herzfehler

Künstliche Intelligenz (KI) und moderne Ultraschalltechnologien verändern die Diagnostik angeborener Herzfehler bei Ungeborenen und Neugeborenen. Dachte man bislang bei KI, also bei künstlicher Intelligenz noch an Science-Fiction und Terminatoren, helfen diese Tools heute bereits entscheidend in der Medizin. Bislang konnten Mediziner durch Echokardiografie nur etwa 30 % der Herzfehler bei Ungeborenen frühzeitig erkennen.

KI-gestützte Ultraschallanalysen verbessern entscheidend die Bildqualität und ermöglichen genauere Diagnosen. Dadurch können Ärzte die Geburt gezielt planen – beispielsweise in einer spezialisierten Klinik mit Kinderkardiologie. Auch der Geburtsmodus, etwa ein Kaiserschnitt, kann auf Basis präziserer Erkenntnisse besser entschieden werden.

Besonders bei Frühgeborenen kann KI eine entscheidende Rolle spielen, etwa bei der Erkennung eines persistierenden Ductus arteriosus (PDA). Dieses Blutgefäß, das vor der Geburt lebenswichtig ist, sollte sich nach der Geburt schließen. Geschieht dies nicht, kann es zu gesundheitlichen Problemen führen.

KI-gestützte Analysen helfen, die Größe des Herzens und weitere Parameter gezielt zu bewerten und so den optimalen Behandlungsweg festzulegen. Falls nötig, kann der PDA medikamentös oder per Herzkatheter verschlossen werden.

Auch in der Langzeitüberwachung bietet KI große Vorteile. Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die bereits eine Herzoperation hinter sich haben, kann eine KI-gestützte Analyse des Langzeit-EKGs frühzeitig Hinweise auf Herzrhythmusstörungen liefern. So lassen sich Behandlungen einleiten, bevor ernsthafte gesundheitliche Probleme auftreten.

Derzeit kommt KI in der Kinderkardiologie vor allem in Studien großer medizinischer Zentren zum Einsatz. Eine flächendeckende Nutzung wird jedoch durch unzureichende Digitalisierung und fehlende Rechnerkapazitäten in vielen Krankenhäusern erschwert.

„Mit einer besseren digitalen Infrastruktur könnte KI künftig fest in die klinische Praxis integriert werden“, betont Professor Dirk-André Clevert von der DEGUM.

Hier werden Herzfehler erklärt: https://bvhk.de/herzfehler-erklaert/

Zum vollständigen Artikel: https://healthcare-in-europe.com/de/news/ki-ultraschall-frueherkennung-angeborene-herzfehler.html

Bildquelle: iStock – Bogdanhoda
Agenturfoto: der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes

09/07/2025

Was bedeutet eine undichte Herzklappe? Und wie kann die behandelt werden?

Die Mitralklappe ist eine von vier Herzklappen und befindet sich zwischen dem linken Vorhof und der linken Herzkammer. Die Form der Mitralklappe ähnelt einer Mitra (Bischofsmütze). Eine undichte Mitralklappe ist der zweithäufigste Herzklappendefekt. Man nennt den Defekt auch Mitralklappeninsuffizienz. Diese kann heute mit verschiedenen Techniken schonend behandelt werden. In kurzen Videos wird dies in der Mediathek des ZDF anschaulich erklärt.

Aufgrund der undichten Herzklappe strömt mit jedem Herzschlag sauerstoffreiches Blut fälschlicherweise zurück in den linken Vorhof und in den Lungenkreislauf. Um das zu kompensieren, pumpt das Herz stärker als normal. Dadurch wird es dauerhaft überlastet. Das führt zu Herzschwäche und typischen Beschwerden, wie verminderte Leistungsfähigkeit, Luftnot, Müdigkeit, Brustschmerzen und Herzrhythmusstörungen.

Manche Symptome können medikamentös behandelt werden. Beispielsweise, wenn eine krankhafte Vergrößerung des Herzmuskels (Kardiomyopathie) vorliegt. Sie behandeln jedoch nur die Symptome und nicht die Ursache.

Bei einer Mitralklappeninsuffizienz wird prophylaktisch zu einer Operation geraten. Dadurch wird verhindert, dass sich das Herz mit der Zeit krankhaft vergrößert und es zu den beschriebenen Symptomen kommt.

Beim minimalinvasiven Eingriff ist nur ein kleiner Schnitt zwischen den Rippen erforderlich. Große Eingriffe werden weiterhin mit einer klassischen chirurgischen Operation durchgeführt.

Eine weitere OP-Methode ist die kathetergestützte Mitralklappenchirurgie. Hier wird ein Katheter mit einem sog. Clip bis zur Mitralklappe geführt. Die Klappensegel werden dann so geklammert, dass sie weniger undicht sind. Dieses Verfahren wird vor allem bei älteren oder mehrfach vorerkrankten Menschen angewendet. Für diese Gruppe kann ein chirurgischer Eingriff zu riskant sein.

Fazit: Die Mitralklappeninsuffizienz lässt sich in den meisten Fällen operativ gut behandeln und die Patientinnen und Patienten sind nach der Operation meist wieder belastbar. Wichtig ist eine frühe Diagnose, um Schäden am Herzmuskel zu vermeiden.

Dies zeigt, wie wichtig Vorsorgeuntersuchungen sind.

Der BVHK erklärt Herzfehler in anschaulichen Videos: https://bvhk.de/blog/category/mediathek/herzfehler/

Zum Originalbericht und zu den Video-Links: https://www.zdf.de/nachrichten/ratgeber/gesundheit/mitralklappeninsuffizienz-op-herzklappenfehler-100.html

Bildquelle: ZDF Volle Kanne

06/07/2025

Eine normale Zukunft für Leonard trotz seltener Erkrankung? Leonard wurde mit spiegelverkehrten Organen und einem schweren Herzfehler geboren. Bereits fünf Tage nach der Geburt rettete ihm eine Operation das Leben.

Leonard kam mit „Situs inversus totalis“ zur Welt, einer seltenen Anomalie, bei der alle inneren Organe spiegelverkehrt angeordnet sind. Diese allein verursacht oft keine Beschwerden. Doch in Kombination mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), bei der Haupt- und Lungenschlagader vertauscht sind, war sein Leben bedroht.

„Die Kombination dieser beiden seltenen Erkrankungen macht die anatomische Situation einzigartig und erschwert die medizinische Beurteilung und Behandlung erheblich. Insbesondere bei chirurgischen Eingriffen müssen Ärztinnen und Ärzte sich auf die spiegelverkehrte Anatomie einstellen“, erklärt der leitende Oberarzt der Kinderherzchirurgie.

Schon in der Schwangerschaft wurde der Herzfehler festgestellt. Anfangs schien alles normal. Dann erfuhr die Familie, dass er ohne einen Eingriff nicht überleben kann.

Nach der Geburt stabilisierten Spezialisten den Blutfluss mittels Katheter-Eingriff. Am fünften Lebenstag folgte die Operation: Die vertauschten Hauptgefäße wurden getrennt und korrekt verbunden, die Koronararterien umgeleitet.

Für die Eltern war diese Zeit schwer. „Nur wenige Stunden nach der Geburt wurde Leonard verlegt. Die Erleichterung war riesig, als die Operation gelang“, erinnert sich die Mutter. Nach 19 Tagen durfte Leonard nach Hause. Heute entwickelt er sich normal. Langfristig kann er nahezu die gleiche Lebenserwartung wie herzgesunde Kinder haben.

Leonards Fall zeigt, wie wichtig spezialisierte Herzzentren sind. Etwa fünf Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler haben eine TGA, doch in Verbindung mit Situs inversus ist sie extrem selten. „Dank interdisziplinärer Zusammenarbeit können wir solche Fälle optimal behandeln“, betonen seine Ärzte.

„Uns hat geholfen, immer optimistisch zu bleiben und gut informiert zu sein“, sagt Vater Stefan. „Das Team des Herzzentrums hat uns nicht nur medizinisch, sondern auch emotional unterstützt.“

In diesem kurzen Video wird die TGA erklärt: https://bvhk.de/blog/2023/06/27/herzfehler-einfach-erklaert-transposition-der-grossen-arterien-tga-nach-op/

Zum Originalartikel: https://nachrichten.idw-online.de/2025/02/20/normale-lebenserwartung-trotz-seltener-erkankung-baby-leonard-gedeiht-nach-komplexer-herzoperation?groupcolor=3

Bildquellen: Helios Kliniken GmbH

29/06/2025

Motorsport zum Anfassen für Herzkinder ❤️ 🏁 Am Samstag, dem 19.07.2025, laden Elke & Marino Engels gemeinsam mit dem Porsche Club Deutschland herzkranke Kinder und ihre Familien zu einem unvergesslichen Tag am Hockenheimring ein!

Mit exklusivem Blick hinter die Kulissen der PCC Langstrecke / Stuttgarter Rössle, spannenden Einblicken in Race Control, Rennboxen, Podium & Co. und sogar „Probesitzen“ im echten Rennwagen – ein Erlebnis voller PS, Gänsehaut und leuchtender Kinderaugen! 🏎️

📍 Treffpunkt: 10 Uhr, Eingang Hotel Motodrom
📧 Anmeldung ausschließlich per Mail an: info@bvhk.de
🔊 Hinweis: Teilnehmerzahl begrenzt – schnell sein lohnt sich!

Wir danken Familie Engels, Fritz Letters (Präsident des Porsche Club Deutschland) Michael Haas (Vorstand und Sportleiter des Porsche Club Deutschland) und Heinz Weber (Rennleiter) und alle Unterstützerinnen und Unterstützer, die diesen Tag möglich machen! 🙏

Monday	09:00 - 16:00
Tuesday	09:00 - 16:00
Wednesday	09:00 - 16:00
Thursday	09:00 - 16:00
Friday	09:00 - 16:00

Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

22/08/2025

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06/07/2025

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