Aplastische Anämie & PNH e.V.

10/06/2025

Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen sind nicht auf den ersten Blick krank. 
Keine Hilfsmittel, keine sichtbaren Zeichen – und doch ist der Alltag geprägt von Erschöpfung, Einschränkungen, Schmerzen und ständiger Anpassung.
 
Genau diese unsichtbaren Momente wollen wir sichtbar machen.
 
Wir suchen persönliche Geschichten, die zeigen, welchen alltäglichen Herausforderungen Patienten mit unsichtbarer Behinderung sich stellen müssen:
Dazu gehören unter anderem,
wie belastend es sein kann, „leichte“ Gegenstände zu tragen,
was es bedeutet, mit einem geschwächten Immunsystem zu leben,
oder wie schwer es manchmal ist, überhaupt zu erklären, wie schlecht es einem gerade wirklich geht.
 
Wenn Du deine Erfahrung teilen möchtest, melde dich gern unter info@aa-pnh.org – wir erklären Dir dann alles Weitere ☺️

01/06/2025

Stem·cell·trans·plan·ta·tion
→ A medical treatment in which healthy stem cells are transferred to a patient to regenerate blood cell production
→ Often used for leukemia, lymphomas or aplastic anemia
→ Transplant can come from a matching donor (allogeneic) or from the patient themselves (autologous)

31/05/2025

Aus unserem Newsletter ☺️ Alles zum DLH-Kongress unter https://veranstaltungen.leukaemie-hilfe.de/patientenkongresse/2025-koeln/

18/05/2025

Unser nächstes Online-Treffen für Patienten und Angehörige findet dieses Mal erst am Donnerstag, dem 22.05., um 19 Uhr statt. Wenn Sie dabei sein möchten, melden Sie sich bitte per E-Mail bei info@aa-pnh.org an 😊

Wir freuen uns auf Sie!

22/04/2025

hap·lo·i·dent
Partial match of HLA markers (Human Leukocyte Antigen system) between donor and recipient.
A haploidentical donor shares 50% of the recipient’s HLA – often a parent or sibling.
Used in stem cell transplants when no fully matched donor is available.

21/04/2025

Unser nächstes Online-Treffen für Patienten und Angehörige findet dieses Mal erst am Donnerstag, dem 24.04., um 19 Uhr statt. Wenn Sie dabei sein möchten, melden Sie sich bitte per E-Mail bei info@aa-pnh.org an 😊

Wir freuen uns auf Sie!

12/04/2025

Ihre Meinung ist gefragt!

Die Rehabilitation ist sehr bedeutsam, um im Rahmen einer Erkrankung Lebensqualität zurück zu gewinnen. Leider machen Patienten häufig gemischte Erfahrungen in Rehabilitationskliniken - wir würden gerne hören, welche Sie gemacht haben, um anderen Patienten eine Hilfestellung zu geben. Können Sie eine Klinik besonders empfehlen? Haben Sie Tipps? Gibt es Orte, die Sie nicht noch einmal besuchen würden?

Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@aa-pnh.org mit Ihren Erfahrungen!

12/04/2025

Term explained: Bone Marrow Failure
• Inability of the bone marrow to produce enough blood cells, leading to reduced red blood cells (anemia), white blood cells (leukopenia), and platelets (thrombocytopenia)
• Can be caused by conditions such as aplastic anemia, leukemia, or myelodysplastic syndrome
• Treatment options include blood transfusions, medication, or bone marrow transplantation

05/04/2025

18/03/2025

Unser nächstes Online-Treffen für Patienten und Angehörige findet am Donnerstag, dem 20.03., um 19 Uhr statt. Wenn Sie dabei sein möchten, melden Sie sich bitte per E-Mail bei info@aa-pnh.org an 😊 Auf unserer Website aa-pnh.org ist ein Text zu finden, der beschreibt, was genau man sich unter unseren Gruppentreffen vorstellen kann! 🙌🏻

Wir freuen uns auf Sie!

07/03/2025

Durch das Heilmittelwerbegesetz ist es pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen untersagt, Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente zu machen. Allerdings finden die Firmen immer mehr Wege, um ohne ein bestimmtes Medikament zu nennen, Patienten und Patientinnen auf sich aufmerksam zu machen. Sie bieten Apps an, mit denen Patienten ihre Symptome tracken können, wodurch die Firmen gleichzeitig wichtige Erkenntnisse für Ihre wirtschaftliche Zielsetzung gewinnen, sie haben Social Media Kanäle, auf denen sie über die Krankheiten informieren, zu denen sie Medikamente auf den Markt bringen, und auf denen andere Patienten berichten, wie gut sie ihr Leben meistern, sie haben Internetportale, auf denen man sich zu den Krankheiten informieren kann und sich z.B. ein Fatigue-Tagebuch downloaden kann oder die Telefonnummer für eine Beratungs-Hotline findet.
Wir, der Aplastische Anämie & PNH e.V. und die Stiftung lichterzellen, fragen uns, ob wirtschaftliche Unternehmen, die anders als gemeinnützige Organisationen gewinnorientiert arbeiten, derartige Dienstleistungen anbieten sollten, weil die Unabhängigkeit nicht gewährleistet ist und Patienten so möglicherweise unbewusst beeinflusst werden. Vielleicht hast Du eine eigene Meinung dazu, und diese möchten wir mit einer kurzen Umfrage erfassen.
Deine Meinung ist wichtig! Was sollten Aufgaben von Patientenorganisationen sein und welche Aufgaben sollten pharmazeutische Wirtschaftsunternehmen wahrnehmen?

Schreib uns eine E-Mail an info(at)lichterzellen.de
Wir senden Dir einen Link zur Umfrage zu!
Die Umfrage dauert maximal 2 Minuten. Bitte nehmt zahlreich teil.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

01/03/2025

PIGA Gene 🧬

➜ The PIGA gene is responsible for synthesizing the GPI anchor (Glycosylphosphatidylinositol), which binds specific proteins to the cell membrane.

➜ A mutation in the PIGA gene causes red blood cells to lack protective surface proteins, making them vulnerable to immune system attacks, leading to Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH).

➜ The genetic mutation in the PIGA gene is the underlying cause of the defective cell membrane characteristic of PNH.