Ihr findet uns hier: https://www.kompetenznetz-ahf.de
Jedes Herz zählt: https://innn.it/jedes-herz-zaehlt Manche Menschen haben nach einer erfolgreichen Behandlung keine Beschwerden, andere brauchen eine lebenslange medizinische Betreuung. Da Herzfehler erst seit wenigen Jahrzehnten gut behandelt werden können, weiß man noch nichts über den langfristigen Verlauf dieser Erkrankung. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler erforscht die Gesundheit dieser Kinder und Erwachsenen, indem es Daten sammelt und auswertet. Damit trägt es zum medizinischen Fortschritt und einer besseren Versorgung der rund 300.000 in Deutschland lebenden Betroffenen bei. Das Register führt Studien durch, die die Lebensqualität, die Versorgungssituation oder die genetischen Ursachen angeborener Herzfehler untersuchen. 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler tragen schon heute mit ihrer Mitgliedschaft dazu bei, dass das Register die größte Patientendatenbank in ganz Europa ist. Je mehr Patienten mitmachen, desto besser kann das Register die Erkrankung erforschen. Manche Herzfehler sind so selten, dass sie schlecht erforscht werden können. Über die Datenbank des Registers können Wissenschaftler schnell geeignete Patienten finden und kontaktieren. Davon profitieren auch die Patienten: denn bessere Forschung führt zu einer besseren Versorgung. Unser Ziel ist es, einen Beitrag für die optimale Behandlung angeborener Herzfehler zu leisten, damit irgendwann jeder Patient von einer guten Therapie profitieren kann. Je mehr mitmachen, desto besser.
