Lex Kämpfer des Herzens

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Lex Kämpfer des Herzens

persönlicher Blog zum Aufklären und Mut machen.

28/06/2025

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Fotografin: Anika Heine

13/05/2025

Hey, ich bin’s – Lex 👋🦁

Heute nehme ich euch mit zu einem weiteren Kapitel meiner Geschichte – dem Goldenhar-Syndrom.
Eine seltene Fehlbildung, die mich geformt hat – im wahrsten Sinne des Wortes.

🧬 Was bedeutet das für mich?
Das Syndrom betrifft bei mir nur eine Seite des Gesichts – und das ziemlich sichtbar:

🧍‍♂️ Gesicht: eine Seite kleiner, Kinn verschoben
👂 Ohr: Fehlbildung + Anhängsel → eingeschränktes Hören
👁 Auge: gutartige Tumore auf dem Augapfel
🦴 Wirbelsäule: Schmetterlingswirbel
😊 Mund: schiefer Mundwinkel & seitliche Spalte

➡️ Insgesamt betrifft das Goldenhar-Syndrom etwa 1 bis 5 von 25.000 Neugeborenen – häufiger Jungs als Mädchen.

🛠 Was wurde gemacht?

Ich habe schon viele Eingriffe hinter mir – von Kiefer-OPs bis zur Versorgung mit Hörgeräten.
Dazu kamen ein Tracheostoma zum Atmen und eine Magensonde zum Essen – wegen meiner zusätzlichen Pierre-Robin-Sequenz.

Klingt viel? Ist es auch.
Aber es hat mich zu dem gemacht, der ich heute bin. 💛

Kennst du jemanden, der mit einer seltenen Krankheit lebt – oder warst du selbst schon mal wegen etwas Besonderem in Behandlung?

Erzähl’s mir gern unten 👇 Ich freue mich über den Austausch.

03/05/2025

Hey, ich bin’s wieder – Lex 🦁
Heute nehme ich euch mit in ein weiteres Kapitel meiner Reise:
👉 Die Pierre-Robin-Sequenz – eine seltene Erkrankung, die bei mir gemeinsam mit der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte auftritt.

🧬 Was ist das genau?
Drei Dinge gehören dazu:
▪ Ein sehr kleiner Unterkiefer
▪ Ein fliehendes Kinn
▪ Und eine Zunge, die zu weit hinten im Rachen liegt – was die Atmung ziemlich erschwert.

💡 In meinem Fall war die Zunge sogar teilweise mit dem Unterkiefer verwachsen.
Atmen? Trinken? Alles war eine echte Herausforderung.

Deshalb bekam ich eine Tübinger Gaumenplatte mit Sporn – sie hat meine Zunge nach vorn gezogen und geholfen, dass mein Kinn wachsen kann.
Klingt verrückt – hat aber mein Leben verändert.

🥣 Essen ging am Anfang nur über eine Magensonde, direkt durch die Bauchdecke.
Auch beim Sprechen braucht man viel Geduld – die Gaumenspalte verändert einfach viel im Mundraum.

Ich zeige euch das nicht, um Mitleid zu bekommen.
Sondern um zu zeigen, dass auch kleine Kämpfer wie ich jeden Tag über sich hinauswachsen. 💛
Und vielleicht macht es jemandem Mut, der gerade selbst durch schwere Zeiten geht.

Danke, dass ihr dabei seid. 💛
Wenn ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt oder jemanden kennt, dem diese Geschichte Mut machen könnte, lasst es mich wissen – zusammen sind wir stärker. 🙏

01/05/2025

Hi, ich bin Lex 👋🏻 – und ich kam mit einer kleinen Baustelle im Gesicht auf die Welt.
In den nächsten Beiträgen erzähle ich euch meine Geschichte – und wir starten mit einer meiner ersten Diagnosen:
👉 Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS)

Bei mir war’s eine ganz besondere Form: die laterale LKGS.
Heißt: Die Spalte verlief nicht zur Nase, sondern links neben der Nase hoch bis zum Auge.
Ungewöhnlich – aber hey, das bin eben ich. 😊

🧬 Was ist das eigentlich – LKGS?
Im Bauch entwickeln sich die Gesichtsteile einzeln und verschmelzen später miteinander.
Wenn dieser Prozess gestört ist, kann sich eine Spalte bilden.
Bei mir war das nicht vererbt, sondern einfach eine Entwicklungsstörung – kann passieren. Kein Drama. Aber eben Teil meiner Geschichte.

📊 Wusstest du schon?
▪ Etwa 1 von 500 Babys kommt mit LKGS zur Welt
▪ Früher nannte man es Hasenscharte oder Wolfsrachen – klingt unschön, aber viele kennen’s nur so
▪ Es kann nur die Lippe, aber auch Kiefer und Gaumen betreffen
▪ Einseitig oder beidseitig – jedes Gesicht erzählt seine eigene Geschichte

💉 Ich hatte bisher 10 Operationen – und die Hälfte davon nur wegen der LKGS.
Ganz schön viel für einen kleinen Kerl, oder?
Aber jede Narbe erzählt auch von Mut, Heilung und Stärke.

Ich erzähle das nicht, um Mitleid zu bekommen – sondern weil ich glaube:
Aufklärung schafft Verständnis.
Und weil da draußen viele Kinder wie ich sind – man sieht es nur nicht immer auf den ersten Blick.

Danke, dass du dir die Zeit nimmst, mich ein kleines Stück besser kennenzulernen. 💛
Kennst du jemanden mit LKGS oder einer ähnlichen Diagnose? Dann schick ihm diesen Beitrag weiter – Sichtbarkeit verändert.

02/04/2025

Ich war vier Jahre alt, als mein kleiner Bruder Lex geboren wurde. Ich wusste, dass sich etwas verändern würde, aber so richtig verstanden habe ich es erst, als ich ihn das erste Mal im Krankenhaus sah. Er sah irgendwie anders aus, aber das war mir egal. Ich hatte keine Angst, ihn anzufassen oder mit ihm zu reden – im Gegenteil, ich wollte von Anfang an wissen, wer er ist und was er braucht. 🤗

Die ersten Monate lebten wir in der Nähe des Krankenhauses, und ich ging nicht mehr in die Kita. Das war einerseits cool, weil ich bei Mama und Papa sein konnte, aber auch ungewohnt. Ärzte und Schwestern spielten mit mir und ließen mich bei der Pflege von Lex helfen. Manchmal lag ich neben ihm auf den großen Känguru-Stühlen und hielt mit ihm Mittagsschlaf. 💤

Ich musste plötzlich vieles teilen: die Aufmerksamkeit von Mama und Papa, die Zeit, die wir früher nur zu dritt hatten. Lex brauchte so viel davon, und manchmal fühlte ich mich ein bisschen vergessen. Trotzdem habe ich mich nie gegen ihn gestellt – er war mein Bruder, und das war für mich das Wichtigste. ❤

Mit der Zeit wurde alles normaler. Ich fand meine eigenen Hobbys – Musik 🎵, Breakdance 🕺, Malen 🎨 und Zocken 🎮 – und meinen Platz. Einmal hielt ich in der Schule einen Vortrag über Lex, weil ich zeigen wollte, dass jeder Mensch besonders ist. Das war ein starker Moment für mich. 💪

Heute sind Lex und ich wie Engel und Teufel. 😇😈 Wir lieben uns, aber wir können uns auch ordentlich streiten – eben so, wie echte Brüder das tun. Und egal, was passiert, ich weiß: Wir gehören zusammen. 🤝

Jede Familie erlebt solche Veränderungen anders – vielleicht kennt ihr das ja auch? Falls ihr Fragen habt oder etwas Ähnliches erlebt habt, würde ich mich freuen, wenn ihr eure Gedanken teilt! ✨😊

23/03/2025

Hey, ich bin Lex! ❤ Viele fragen sich, warum ich so aussehe – hier ist meine Geschichte. Ich bin mit dem Goldenhar-Syndrom und der Pierre-Robin-Sequenz geboren, aber das hält mich nicht auf! 💪✨ Teile dieses Video, um zu zeigen, dass anders sein völlig okay ist.

13/03/2025

𝗪𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗻 𝗶𝗰𝗵 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗹𝗶𝗰𝗵?

Ich bin Lex – immer in Bewegung, immer voller Energie und immer auf der Suche nach dem nächsten Abenteuer. Stillstehen? Das kommt für mich nicht in Frage. Ich liebe Musik, Tanzen und besonders Breakdance. In der Tanzschule kann ich mich richtig ausleben, neue Moves ausprobieren und zeigen, was ich draufhabe. Am meisten Spaß macht es, wenn alle Augen auf mich gerichtet sind – ich genieße es, im Mittelpunkt zu stehen und meine Leidenschaft mit anderen zu teilen.

Aber nicht nur Musik bringt mich in Schwung. Ich bin am liebsten draußen unterwegs. Während andere vor dem Tablet oder der Xbox sitzen, schnapp ich mir meinen Roller und cruise durch den Mellowpark. Die Rampen, die Sprünge, das Gefühl von Freiheit – genau das ist mein Ding. Im Sommer gibt es für mich nichts Besseres.

Mein größtes Vorbild? Ganz klar, mein großer Bruder Neo. Ich schaue zu ihm auf und will in allem genauso gut sein wie er. Egal ob im Sport, beim Zocken oder einfach im Alltag – wenn Neo etwas macht, bin ich nicht weit. Und wenn wir gemeinsam ins Stadion gehen, um den 1. FC Union anzufeuern, gibt es für mich keinen besseren Moment. Union liegt direkt in meiner Nachbarschaft, und das Stadionfeeling mit den Fangesängen ist einfach unbeschreiblich.

Auch wenn ich draußen Action liebe, gibt es drinnen genug, das mich begeistert. Ich könnte stundenlang mit Lego bauen, in Minecraft ganze Welten erschaffen oder mich von YouTube-Videos inspirieren lassen. Meine Neugier ist riesig, und ich liebe es, Neues zu entdecken.

Manche sagen, ich wäre wie eine kleine Duracell-Batterie – immer voller Energie und nicht zu stoppen. Und das stimmt! Ich weiß genau, was ich will, und lasse mich nicht so leicht bremsen. Aber egal, wie wild es wird, eins bleibt immer gleich: Mit meiner fröhlichen Art bringe ich die Menschen um mich herum zum Lächeln.

12/03/2025

Hallo DU!

Ich suche eine Schulbegleitung!
Und vielleicht bist genau Du der/die Richtige?

Der Vorteil: 1:1 Betreuung und eine direkte Anstellung bei uns über das persönliche Budget – nicht über einen Pflegedienst.

Hast du Lust, mich in meinem Alltag zu begleiten und kannst mir eine sichere, liebevolle Betreuung bieten?

Dann freue ich mich auf deine Nachricht!📨

In der Bio findest du den Link zur Stellenbeschreibung! 😊

Adresse

Postfach 84 01 21
Berlin
12531

Webseite

http://www.lexiversum.de/

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