Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

22/08/2025

Ihr Lieben, das Social Media-Team des Fatigatio e.V. geht für gut zwei Wochen in die Sommerpause. Die Kolleginnen und Kollegen bereiten weiterhin fleißig die ME/CFS-Fachtagung vor.

Danach melden wir uns mit News rund um die anstehende hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube wieder.

Wenn ihr vor Ort dabei sein wollt, meldet euch bitte über das Formular auf unserer Website an unter: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2025

Um den kostenlosen Live-Stream nicht zu verpassen (die Aufzeichnungen können auch später noch geschaut werden), aktiviert bitte die Benachrichtigungen hier auf YouTube: https://bit.ly/Fachtagung2025.

Bis dahin alles Gute! 🌞

22/08/2025

"Vergleichende Analyse des Eindringens von IgG aus ME/CFS-Patienten in menschliche Endothelzellen"

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Erkrankung. Neuere Forschung weist Autoantikörpern eine direkte Rolle bei der Krankheitsentstehung zu. Eine aktuelle Studie untersuchte, wie Antikörper (IgG) in Zellen der Gefäßinnenwand (Endothelzellen) gelangen und ob sich ME/CFS-Antikörper von denen gesunder Menschen unterscheiden.

Zentrale Ergebnisse eines Preprints von Zhang Liu, Bhupesh Prusty et al.:

• IgG gelangt gezielt in Endothelzellen (HUVECs), nicht aber in Kontrollzellen (Fibroblasten).

• Aufnahmewege sind vielfältig: über Fc-Rezeptoren, den neonatalen Fc-Rezeptor (FcRn) und unspezifische Endozytose. Auch Fab-Fragmente dringen ein.

• IgG bleibt intrazellulär nachweisbar (bis ≥16 h), Fc-Fragmente sogar bis 48 h. ME/CFS-IgG wird langsamer abgebaut als Kontroll-IgG.

• In ME/CFS-Proben treten mehrere Antikörper-haltige Vesikel pro Zelle auf, oft mit Membranschädigung und Austritt ins Zellinnere.

Bedeutung für ME/CFS:

Die Ergebnisse stützen die Annahme, dass Autoantikörper nicht nur Biomarker, sondern direkte Krankheitsfaktoren sind. Ihre Aufnahme in Endothelzellen kann Gefäßfunktionen und die Mikrozirkulation beeinträchtigen und durch längeres Verweilen eine chronische Schädigung verstärken.

Fazit:

ME/CFS-Antikörper dringen spezifisch in Gefäßzellen ein, persistieren dort länger und verursachen Veränderungen, die die Krankheitsprogression erklären können. Dies eröffnet neue diagnostische und therapeutische Ansätze.

Studienautor Zheng Liu wurde mit einem Stipendium des Fatigatio e.V. gefördert.

Die Ergebnisse der Studie werden auf der hybriden ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20. September 2025 von Referent Bhupesh Prusty vorgestellt und vertieft.

Eine Übersetzung und ausführlichere Zusammenfassung ist hier zu finden:
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/zusammenfassung-studie-vergleichende-analyse-des-eindringens-von-igg-aus-me-cfs-patienten-in-menschliche-endothelzellen

22/08/2025

Beitrag in der Süddeutsche Zeitung zu Post Covid: „Ich möchte wieder in mein normales Leben zurück“

"Es gehe um eine große Anzahl von Menschen, die „katastrophal unterversorgt sind“, sagte Prof. Georg Schomerus vom Universitätsklinikum Leipzig. Menschen mit Post-Covid-Syndrom erlebten oft eine Benachteiligung - ihre Beschwerden würden „in die psychosomatische Ecke geschoben“. Das empfänden viele Patientinnen und Patienten als stigmatisierend, die Betroffenen litten unter einem Gefühl der Isolation und der Ohnmacht."

Zum Artikel: https://www.sueddeutsche.de/wissen/post-covid-ich-moechte-wieder-in-mein-normales-leben-zurueck-dpa.urn-newsml-dpa-com-20090101-250820-930-935217

Prof. Schomerus war auch Referent auf der 2024 des Fatigatio e.V.. Sein Vortrag ist hier frei zugänglich: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2024

Die nächste Fachtagung findet am 20. September 2025 statt.

Ärztekammer Niedersachsen

21/08/2025

Mit eurer Hilfe ist der Beispielbefund zu der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS entstanden, der nun auf der Website des Projekts "selbst-verstehen" veröffentlicht wurde.

https://selbst-verstehen.de/befund/me-cfs

Herzlicher Dank gilt unseren Mitgliedern, auch aus den Regionalgruppen, die ihre ärztlichen Befunde bei uns eingereicht haben!

Das Expertenteam des Projekts hat die anonymisierten Unterlagen ausgewertet und einen Bespielbefund erstellt, der Betroffenen helfen soll, ihre medizinischen Untersuchungsergebnisse besser zu verstehen.

Hintergrund dieses tollen Projekts: Die BAG SELBSTHILFE hat zusammen mit dem gemeinnützigen Unternehmen „Was hab’ ich?“ die Website selbst-verstehen.de initiiert, um Patientinnen, Patienten und Angehörigen zu helfen sowie die Arbeit der Selbsthilfe zu unterstützen.

Auf der Website von "selbst-verstehen" werden typische Befunde verschiedenster Krankheitsbilder leicht verständlich erläutert. Ziel ist es, kranke und behinderte Menschen so über ihre Befunde aufzuklären, dass sie auf Basis dieses Wissens in der Lage sind, bewusste Entscheidungen für weitere Behandlungen – und damit für ihre Gesundheit – treffen zu können.

Es finden sich auf der Website Beispielbefunde zu Erkrankungen wie Endometriose, Darmkrebs, Morbus Bechterew, Psoriasis und weiteren. Schaut mal vorbei!

Wir helfen Ihnen, medizinische Befunde besser zu verstehen!

21/08/2025

"Einer lautlosen Krankheit Gehör verschaffen -
Die Kulturinitiative „music & ME“ kämpft für mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit ME/CFS"

Bericht in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift üben & musizieren über das Projekt „music & ME – gemeinsam gegen ME/CFS“ mit Zitaten aus unserer Broschüre Nr. 32 "Unser Leben mit ME/CFS - Ein kollektiver Erfahrungsbericht von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom“ (erhältlich in unserem Shop auf https://shop.fatigatio.de/)

Vielen Dank für den Beitrag, der hier nachgelesen werden kann: https://uebenundmusizieren.de/artikel/einer-lautlosen-krankheit-gehoer-verschaffen/

Music & ME

ME ist die Abkürzung für den Zungenbrecher Myalgische Enzephalomyelitis; der Zusatz CFS steht für Chronisches Fatigue Syndrom. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere Multisystemerkrankung, deren Auswirkungen alle Organsysteme betreffen können. „Meine jetzt 17-jährige Tochter ist seit ca. ...

16/08/2025

Großes Danke an Bettina Grande und Nina Weber vom DER SPIEGEL für dieses Interview.

Link zum Beitrag (€): https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583

15/08/2025

SAVE THE DATE - Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube.

Mit renommierten internationalen Gästen und den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft und Forschung schaffen wir abermals eine wertvolle Plattform für Austausch und Diskussion.

Die Veranstaltung findet wieder im hybriden Format statt: vor Ort im Leonardo Hotel am Tiergarten Hannover und online über unseren YouTube-Kanal.

Der Live-Stream auf YouTube ist kostenlos unter folgendem Link zugänglich: https://bit.ly/Fachtagung2025 (Benachrichtigungen aktivieren nicht vergessen!)

Alle weiteren Infos zum Programm, den Referierenden, zur Anmeldung sowie Ort und Zeit auf: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2025

13/08/2025

Viele Menschen mit ME/CFS leben völlig isoliert, oft bettlägerig, und erhalten kaum medizinische Hilfe. Die Psychotherapeutin Bettina Grande schildert im DER SPIEGEL-Interview die dramatische Versorgungslage und kritisiert verbreitete Fehleinschätzungen zur Erkrankung.

Die wichtigsten Aussagen des Interviews:
- ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, keine primär psychische oder psychosomatische Störung.
- Die meisten Betroffenen sind psychisch stabil, leiden aber unter extremer körperlicher Schwäche, Schmerzen und Reizempfindlichkeit.
- Rund 90 % ihrer Patientinnen und Patienten haben keine ärztliche Anbindung, oft weil sie die Praxis nicht aufsuchen können und Hausbesuche ausbleiben.
- Fehlende medizinische Versorgung, Stigmatisierung durch Ärzte und Behörden sowie falsche psychosomatische Zuschreibungen verschärfen das Leiden.
- Pacing – das strikte Einhalten der eigenen Belastungsgrenzen – ist zentral, wird aber oft ignoriert, was den Zustand verschlimmern kann.
- Suizidgedanken entstehen nicht aus psychischen Krisen, sondern aus der Aussichtslosigkeit einer unverändert schlechten Versorgungslage.

Bettina Grande fordert daher, dass die bestehende G-BA-Richtlinie zur Versorgung von ME/CFS- und Long-Covid-Betroffenen endlich umgesetzt wird. Ärztliche Betreuung muss sichergestellt werden, auch durch Hausbesuche für Schwerstkranke.
Es brauche eine große Aufklärungskampagne über ME/CFS und das Pacing. Die Stigmatisierung und die falsche Einstufung als psychosomatische Erkrankung müssen aufhören.
Begutachtungen für Pflegegrad und Unterstützung sollen auf fundiertem Wissen über ME/CFS beruhen.

Hier geht´s zum Interview (€): https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

09/08/2025

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – "Severe ME Awareness Day" 2025

Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind: Den Menschen mit der schwer(st)en Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom).

Sie leben meist in Isolation, sind oft bettgebunden, extrem reizempfindlich und kämpfen mit einer schier unvorstellbaren Symptomlast.

Mit möchten wir die Aufmerksamkeit insbesondere auf diese Menschen lenken. Sie müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8. August, dem !

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die eine Vielzahl belastender und lebensverändernder Symptome verursacht. Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung der Betroffenen. Eine heilende Therapie gibt es nicht. Das Gesundheitssystem ignoriert insbesondere die schweren Fälle überwiegend.

In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffenen. Viele von ihnen schwer(st) - sie haben „(very) severe ME“.

Wir teilen Zitate aus ihren extrem verkleinerten Leben, damit sie endlich die Aufmerksamkeit und Hilfe bekommen, die sie so dringend brauchen. Please share!

Mehr zur Erkrankung und weitere Erfahrungsberichte auf https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs

08/08/2025

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – 2025

Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind.

Menschen mit der schwer(st)en Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) leben meist in Isolation, sind oft bettlägerig, extrem reizempfindlich und kämpfen mit einer hohen Symptomlast.

Mit „Stimmen aus dem Dunkel“ möchten wir die Aufmerksamkeit insbesondere auf diese Menschen lenken. Sie müssen gesehen und gehört werden - nicht nur heute!

Wir teilen Zitate aus ihren extrem verkleinerten Leben, damit sie endlich die Aufmerksamkeit und Hilfe bekommen, die sie so dringend brauchen.

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die extreme Erschöpfung, Belastungsintoleranz und , Schmerzen und viele weitere lebensverändernde Symptome verursacht. In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen – viele seit Jahren oder Jahrzehnten. Ein nicht unerheblicher Teil von ihnen ist schwer- oder schwerstbetroffen - sie haben "(very) severe ME". 🖤💔

Mehr dazu auch auf: www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs

08/08/2025

"Eine Stellungnahme der neurologischen Fachgesellschaft (DGN) zu ME/CFS stieß auf heftige Kritik von Patientenverbänden – nun reagiert DGN-Generalsekretär Peter Berlit im Interview mit RiffReporter. Er distanziert sich von manch lautstarker Meinungsäußerung aus der Neurologie und macht einen konkreten Vorschlag, um die Versorgung Schwerbetroffener zu verbessern." - Beitrag auf RiffReporter am 06.08.2025.

Das Interview von Martin Rücker mit Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. - DGN-Generalsekretär Peter Berlit ist hier zu finden (€): https://www.riffreporter.de/de/wissen/neurologie-dgn-mecfs-stellungnahme-psychosomatik-interview-peter-berlit

„ME/CFS ist keine rein psychosomatische Erkrankung“ – mit diesen Worten reagiert der Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), Peter Berlit, im RiffReporter-Interview mit Martin Rücker auf die massive Kritik an der ME/CFS-Stellungnahme seiner Fachgesellschaft. Er distanziert sich von vereinfachenden Deutungen aus der Neurologie und fordert konkrete Schritte zur besseren Versorgung schwer erkrankter Patientïnnen.

Die Stellungnahme hatte viele Betroffene und Verbände aufgewühlt, weil sie den Eindruck vermittelte, ME/CFS sei vor allem eine psychische oder psychosomatische Erkrankung. Dabei leiden Betroffene häufig unter extremen körperlichen Einschränkungen, sind teils bettlägerig und über Jahre arbeitsunfähig. Gleichzeitig fehlen spezialisierte Anlaufstellen, medizinische Anerkennung und wirksame Therapien. Die jahrelange Fehleinschätzung als psychisches Problem hat bei vielen zusätzlich zu Isolation, Frust und Verzweiflung geführt.

Berlit spricht sich für eine fachübergreifende Betreuung aus – somatisch, also den Körper betreffend, wie auch psychologisch –, betont aber, dass psychische Aspekte nicht die Ursache der Erkrankung seien. Viele Betroffene leiden zusätzlich unter Depressionen, Ängsten und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Wie eine bessere Versorgung von Betroffenen aussehen könnte und warum die DGN den Dialog mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sucht, erklärt er im Interview. Der Link dazu: https://www.riffreporter.de/de/wissen/neurologie-dgn-mecfs-stellungnahme-psychosomatik-interview-peter-berlit

📷 DGN
🖼️ Portraitfoto von Peter Berlit vor blauem Hintergrund. Zitat: „Es müsste so etwas wie ME/CFS-Teams geben: Ein somatischer Mediziner und jemand, der ein Verständnis für Depressionen und andere Begleiterscheinungen hat, die dann gemeinsam Hausbesuche machen.“