Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS und setzen uns für Versorgung, Forschung & Aufklärung ein!

Mit der Ankündigung einer "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" setzt das Bundesministerium für Forschun...
17/11/2025

Mit der Ankündigung einer "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" setzt das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ein wichtiges Signal:

📌 In den kommenden zehn Jahren sollen insgesamt 500 Millionen Euro bereitgestellt werden, um Krankheiten wie ME/CFS, Long COVID und das PostVac-Syndrom systematisch und biomedizinisch zu erforschen.

Für über 1,5 Millionen Betroffene in Deutschland könnte dies erstmalig eine langfristige Perspektive auf Fortschritte in Diagnostik und Therapie bedeuten.

📆 Wir bereiten uns nun auf den Auftrakttermin "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS" am 19.11.2025 in Berlin vor, zu dem uns - neben anderen Organisationen - Bundesforschungsministerin Dorothee Bär, MdB und Bundesgesundheitsministerin Nina Warken eingeladen haben.

Mehr Hintergrundinfos dazu hier: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/nationale-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-wichtiger-schritt-fuer-betroffene-von-me-cfs

Die Nationale Dekade soll Forschung zu ME/CFS, Long COVID und Post Vac stärken. Was geplant ist, welche Chancen entstehen und was laut Fatigatio e.V. gefordert ist.

14/11/2025

Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

Wir begrüßen diese guten Neuigkeiten und die Entwicklung, dass CDU und SPD mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser ...
14/11/2025

Wir begrüßen diese guten Neuigkeiten und die Entwicklung, dass CDU und SPD mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie ME/CFS und Long Covid stecken wollen.

Der Schwerpunkt sollte klar auf biomedizinischer Forschung sowie Medikamentenforschung liegen.

Mehr dazu hier: https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

Stephan Albani Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Dorothee Bär, MdB

Wir alle im Parlament kennen die Zuschriften von Betroffenen und ihren Familien:
Menschen, die vor ihrer Infektion mitten im Leben standen – und sich jetzt völlig erschöpft durch Alltag, Beruf und Sozialleben kämpfen. Postinfektiöse Erkrankungen wie Long/Post-COVID, ME/CFS oder das PostVac-Syndrom bringen unfassbares Leid in unsere Gesellschaft. Schätzungen gehen allein in Deutschland von rund 1,5 Millionen unmittelbar Betroffenen aus – die Dunkelziffer dürfte deutlich höher liegen. Auch viele Kinder und Jugendliche sind betroffen. Das sind Schicksale, die einen nicht loslassen. Und der volkswirtschaftliche Schaden für unser Land ist gewaltig.

Deutschland hat ein exzellentes Wissenschaftssystem. Ich bin überzeugt: Unsere Forscherinnen und Forscher können diesen Erkrankungen langfristig den Schrecken nehmen – wenn wir ihnen endlich den nötigen Rückenwind geben. Genau das ist in den vergangenen Jahren nicht passiert: Die Forschungsförderung lief auf Sparflamme, während die Zahl der Betroffenen immer weiter stieg.
Darum ist die Entscheidung des Haushaltsausschusses ein echter Durchbruch: Für das Jahr 2026 stellt der Bund 50 Millionen Euro für den Start einer Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) bereit.
Das ist der Grundstein für ein langfristiges, strategisches Forschungsprogramm über zehn Jahre.
Unter dem Dach der NDPE werden wir:
• eine gemeinsame Forschungsagenda mit Wissenschaft, Kliniken und Industrie entwickeln,
• Krankheitsmechanismen, Biomarker, moderne Diagnostik, Arzneimittelstudien und Prävention in den Fokus nehmen,
• eine nationale Daten- und Biobank-Infrastruktur („Nationale Kohorte PE“) aufbauen,
• gezielt Nachwuchsgruppen stärken und Forschungskapazitäten ausbauen,
• und vor allem: die Expertise der Betroffenen systematisch in die Forschung einbinden.

Dafür habe ich seit vielen Jahren gekämpft – gemeinsam mit vielen Mitstreiterinnen und Mitstreitern.
Jetzt dreht sich der Wind: Wir halten Wort und machen den Weg frei für eine starke Grundlagenforschung, damit aus heute oft ausweglos wirkenden Schicksalen morgen behandelbare Krankheitsbilder werden.
Forschung ist der Schlüssel – und wir sorgen dafür, dass sie endlich die Priorität bekommt, die sie verdient.

Mein besonderer Dank gilt den vielen engagierten Patientinnenorganisationen und Initiativen, die seit Jahren unermüdlich aufklären, Druck machen und Betroffene unterstützen.

Ihr habt dieses Thema mit an die politische Oberfläche geholt – diese Dekade ist auch euer Erfolg.

Die Bundesregierung plant eine große, langfristige Forschungsinitiative zu ME/CFS und anderen postinfektiösen Erkrankung...
14/11/2025

Die Bundesregierung plant eine große, langfristige Forschungsinitiative zu ME/CFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen wie Long Covid, heißt es im SPIEGEL-Artikel (€).

SPD und CDU wollen dafür bis 2036 insgesamt 500 Millionen Euro bereitstellen. Vorgesehen ist, die Forschung ähnlich umfassend auszubauen wie einst bei der Nationalen Dekade gegen Krebs.

Laut Karl Lauterbach sollen ab 2027 jedes Jahr 50 Millionen Euro in die Entwicklung besserer Diagnostik und wirksamer Therapien fließen. Ziel ist es, bis Mitte der 2030er Jahre Wege zur Behandlung und im besten Fall Heilung zu finden.

Für Betroffene würde das bedeuten, dass ME/CFS verstärkt auf die politische Agenda rückt und wissenschaftlich deutlicher vorangetrieben werden würde.

Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

Danke, RTL Aktuell, für die drei einfühlsamen Beiträge über Menschen mit ME/CFS.
13/11/2025

Danke, RTL Aktuell, für die drei einfühlsamen Beiträge über Menschen mit ME/CFS.

13/11/2025

Flipbook „NeurodiverCity - Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“ der AG Urban Justice von Stipendiatinnen und Stipendiaten der Heinrich-Böll-Stiftung.

Bei einem der jährlichen Treffen der AG hielt die Vorsitzende des Fatigatio e.V. einen Vortrag zur Erkrankung ME/CFS und darüber, was Betroffene brauchen.

Die erarbeiteten Inhalte der AG zum diesjährigen Thema „Utopie der lebenswerten Stadt“ sind auch hier zu finden: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/gastbeitrag-ag-urban-justice-studienwerk-heinrich-boell-stiftung-neurodivercity-barrierefreiheit-inklusivitaet-stadt

Großes Danke an alle Beteiligten!

Copyright: AG Urban Justice

„NeurodiverCity: Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“Jährlich koordinieren Stipendiat:innen der Heinrich-Böll...
13/11/2025

„NeurodiverCity: Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“

Jährlich koordinieren Stipendiat:innen der Heinrich-Böll-Stiftung Arbeitsgruppen zu unterschiedlichen Themen. Die AG "Urban Justice" hat sich in diesem Jahr mit dem Thema „Utopie der lebenswerten Stadt“ beschäftigt und sich zum zukunftsgerechten und sozialen Leben in der Stadt ausgetauscht.

Zum Gastbeitrag einer Stipendiatin: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/gastbeitrag-ag-urban-justice-studienwerk-heinrich-boell-stiftung-neurodivercity-barrierefreiheit-inklusivitaet-stadt

Hier ist auch ein digitales Flipbook aus Collagen, Comics und mehr mit den in der AG erarbeiteten Inhalten zu finden. Schaut mal rein!

Die AG Urban Justice erforscht, wie Städte barrierefreier und inklusiver werden können – mit Impulsen von Fatigatio e.V. zu ME/CFS und urbaner Teilhabe.

Das aerzteblatt.de berichtet: Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen und Sozialverbänden berichteten am 10.11.202...
11/11/2025

Das aerzteblatt.de berichtet: Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen und Sozialverbänden berichteten am 10.11.2025 in einer Anhörung der Enquetekommission zur „Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse“ von anhaltenden Schwierigkeiten:

Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin, sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von ME/CFS, Long COVID und Post-Vac. Diese Krankheitsbilder würden bis heute im Studium und in der Ausbildung kaum gelehrt, es gebe speziell dafür auch keine ärztliche Fachgesellschaft, so Scheibenbogen.

Weitere Sachverständige forderten eine Fortsetzung und Intensivierung der staatlichen Forschungsförderung.

Gelder müssten jetzt freigesetzt werden, forderte Elena Lierck vom Verein Nicht Genesen Kids. „Wir brauchen eine verstetigte Forschung“, appellierte Lierck. Außerdem brauche es dringend eine Aufklärungskampagne über die Erkrankungen betonte sie.

Ricarda Piepenhagen von nichtgenesen sagte: „Wir würden uns wünschen, dass die Politik der Wissenschaft zuhört“. Auch die Erkrankten müssten ernst genommen werden, denn es handle sich um eine laufende Gesundheitskrise.

Die klassische Reha funktioniere nicht, wenn Menschen an einer Belastungsintoleranz und PEM litten, betonte Prof. Scheibenbogen. Häufig erlebe man, dass Betroffene kränker als zuvor aus einer Reha-Maßnahme zurückkommen würden.

Aus Sicht von Prof. Scheibenbogen müsse der Weg statt Reha ein anderer sein: Eine ambulante, hausärztliche und wohnortnahe Versorgung. „Die Hauptlösung wird sein, dass wir wirksame Medikamente haben“, so Scheibenbogen weiter.

Für Betroffene brauche es klare bundesweite Versorgungspfade, Lotsenstellen bei Krankenkassen oder Kommunen sowie eine verlässliche soziale Absicherung, erklärte Holger Lange vom Sozialverband VdK Deutschland e.V..

ℹ Mehr zum Thema Patientenlotsen auch hier: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mitgliederinformation-fatigatio-ev-erweitert-sein-engagement-fuer-betroffene

Danke an alle Vertreter:innen, die sich für die Betroffenen stark gemacht haben!

Die Aufzeichnung der 8. Sitzung der Enquete-Kommission vom 10.11.2025 kann hier angeschaut werden: https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2025/kw46-pa-enquete-corona-1117438

PolitikLong COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordertMontag, 10. November 2025/picture alliance, Michael KappelerBerlin – Für Betroffene von Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion sind im Bundestag mehr Forschung, eine bessere Versorgung und gezieltere Unterstützung gefordert...

04/11/2025

Einladung zur Ausstellung am 9. November im Rahmen des „Offenen Sonntags“ im Landtag NRW: „Das unsichtbare Leiden mit ME/CFS“

ME/CFS ist eine schwere, oft unsichtbare Erkrankung, die das Leben von mindestens 650.000 Menschen in Deutschland prägt und deren Versorgungslage seit Jahrzehnten prekär ist.

Kurator und Künstler Matthias Mollner vom Black Ferk Studio hat gemeinsam mit sechs betroffenen Künstlerinnen und Künstlern Werke geschaffen, die berühren und aufrütteln und von Isolation, Kraft und dem Wunsch nach Anerkennung zeugen und sich an diesem Standort primär an Politikerinnen und Politiker richten.

Die Installation und Werke befinden sich in der Bürgerhalle des Landtags Nordrhein-Westfalen. Die offizielle Eröffnung durch den Vizepräsidenten des Landtags, Rainer Schmeltzer, fand bereits am 28. Oktober 2025 statt.

Veranstaltet und organisiert wird die Ausstellung vom Verein Mirame Arts - unterstützt vom Fatigatio e.V..

📌Nächste Gelegenheit für einen Besuch ist der „Offene Sonntag“ am 9. November von 11 bis 16 Uhr, an dem die Ausstellung für alle zugänglich ist.

Wo?
📍Bürgerhalle des Landtags NRW, Platz des Landtags 1 in 40221 Düsseldorf

Kommt vorbei und erlebt diese besondere Ausstellung hautnah!

Mehr Infos auch auf der Seite des Landtags unter: https://www.landtag.nrw.de/home/aktuelles/meldungen-und-berichte/meldungen-berichte-und-informati/meldungen-und-berichte/2025/10/2810_ausstellungmecfs.html

Besuch an anderen Tagen nach Anmeldung im Landtag möglich.

Künstler:innen:
Hazel Hughes, Franziska Hannig, Judith de Gavarelli, Christina Baltais, Judith Schoßböck, Michaela Joch und Matthias Mollner

Copyright Reel: Matthias Mollner
Copyright Song: "Midnight" von Liban

ME/CFS ist eine beängstigende und gruselige Erkrankung!Teilt an   Fotos eurer beleuchteten Kürbisse mit uns und der Comm...
31/10/2025

ME/CFS ist eine beängstigende und gruselige Erkrankung!

Teilt an Fotos eurer beleuchteten Kürbisse mit uns und der Community mit dem Hashtag !

Lasst uns so gemeinsam auf die über 650.000 Betroffenen in Deutschland, für die ein gruseliger Alltag mit einer schweren Multisystemerkrankung, die eine sehr geringe Lebenqualität mit sich bringt und die Betroffen häufig ans Haus oder sogar ans Bett fesselt und die ohne adäquate Versorgung sind, aufmerksam machen.

Und mit den Toten hört für uns der "Spaß" auf! Lasst uns also auch derer gedenken, die ihr Leben bereits an diese grausame Erkrankung verloren haben. 🕯️💔 💙

Mehr Infos zur Erkrankung auf https://www.fatigatio.de/me/cfs/was-ist-me/cfs

Nicht alle Beeinträchtigungen sind sichtbar – und das macht das Leben oft besonders herausfordernd.📌 Heute ist der Tag f...
20/10/2025

Nicht alle Beeinträchtigungen sind sichtbar – und das macht das Leben oft besonders herausfordernd.

📌 Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen.

Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. „Unsichtbar“ heißt jedoch nicht weniger real.

Eine dieser unsichtbaren Erkrankungen ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die vielfältige, lebenseinschränkende Symptome mit sich bringt: von krankhafter Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf oder Ruhe bessert, über starke Schmerzen, Belastungsintoleranz, Brainfog, grippeähnliche Symptome bis hin zu Kreislaufstörungen – um nur einige zu nennen.

Die Einschränkungen im Alltag sind oft nicht für andere sichtbar. Menschen mit ME/CFS, die schwer oder schwerstbetroffen sind, sind zudem kaum sichtbar, weil sie haus- oder sogar bettgebunden und stark pflegebedürftig sind. Viele verschwinden einfach aus unserer Gesellschaft. Ihr Leid ist nur für sehr wenige Menschen sichtbar – Angehörige und Pflegende.

Viele sagen: „Du siehst doch gesund aus!“ – dabei steckt hinter dem unsichtbaren Leid ein echter, täglicher Kampf. Ein Gang in den Supermarkt kann die Symptome beispielsweise tage- oder wochenlang, manchmal sogar dauerhaft, verschlimmern!

Die PEM („Post-Exertional Malaise“) ist das Leitsymptom bei ME/CFS. PEM kann auch schon durch ein kurzes Gespräch ausgelöst werden – je nach Schweregrad der Erkrankung.

Allein in Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter ca. 80.000 Kinder und Jugendliche. Tendenz steigend. Eine ursächliche Heilung gibt es bisher nicht.

Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Betroffene von ME/CFS und ihre Angehörigen ein.

Mehr dazu hier: https://www.fatigatio.de/me/cfs

Der Vortrag von Anouk Slaghekke auf unserer ME/CFS-Fachtagung kann nun auch mit deutschen Untertiteln angesehen werden.D...
17/10/2025

Der Vortrag von Anouk Slaghekke auf unserer ME/CFS-Fachtagung kann nun auch mit deutschen Untertiteln angesehen werden.

Der Titel des Fachvortrags lautet "Muscle Microvascular Abnormalities in Long COVID and ME/CFS" bzw. "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" (Dauer ca. 15 Minuten).

Im Zentrum steht die Frage, warum selbst geringe körperliche Belastungen bei diesen
Erkrankungen nicht zur Erholung, sondern zu extremer Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen führen.

Anouk Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- und Bewegungswissenschaften der Vrije Universiteit Amsterdam.

Eine schriftliche Kurzzusammenfassung auf Deutsch ist hier abrufbar: https://buff.ly/76q3blZ

Hier geht´s zum Vortrag: https://youtu.be/wAXq4yplOcs?si=8ONei0DLJzYSiYBd

Amsterdam UMC

"Muscle Microvascular Abnormalities in Long COVID and ME/CFS"/"Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" - Vortrag von Ano...

Adresse

Albrechtstrasse 15
Berlin
10117

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