Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

27/03/2026

Rezolute ruft zur Studienteilnahme auf:

Die VOICE-Studie von Rezolute richtet sich an Personen und Familien, die von kongenitalem Hyperinsulinismus betroffen sind.

Eure Erfahrungen ermöglichen:

🧡 Eine Quantifizierung der krankheitsbedingten Belastung

🧡 Die Feststellung maßgeblicher Wissenslücken

🧡 Eine Verbesserung der Versorgung, Schärfung des Bewusstseins und Unterstützung des potenziellen Zugangs zu künftigen Behandlungsmöglichkeiten.

Hinweis für Alle: Familien mit Kinder, die RZ- Ersodetug oder Dasiglucagon einnehmen, können nicht an der VOICE-Studie teilnehmen!

Die Studie ist online und dauert nur wenige Minuten 💻

🔗 Link hier: https://sheconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_0di6JvAr62rDQDc

07/01/2026

Einladung zum Kick-off-meeting 2026
MITDENKEN, MITGESTALTEN, MITMACHEN
Zum Start ins neue Jahr laden wir euch herzlich zu unserem digitalen Kick-off-Meeting ein.

Gemeinsam möchten wir:
einen Ausblick auf geplante Aktivitäten und Themen für 2026 geben,

Ideen, Bedarfe und Anregungen aus dem Kreis der Aktiven sammeln,

darüber sprechen, wie wir ehrenamtliches Engagement im Verein besser organisieren, begleiten und unterstützen können.

Das Meeting richtet sich an alle Regionalansprechpartnerinnen, den Vorstand sowie an alle Mitglieder, die Interesse haben, sich im Verein einzubringen – Interesse allein genügt, konkrete Ideen sind kein Muss 😊

Termin:

📅 Mittwoch, 14.01.2026

🕗 20:00 Uhr

💻 online via Zoom
Alle Mitglieder unseres Vereins sind eingeladen. Der Link zum Zoom meeting ist an eucg versendet.

Wir freuen uns auf einen offenen Austausch, neue Impulse und viele vertraute sowie neue Gesichter!

17/10/2025

https://healthcare-in-europe.com/de/news/neue-op-methode-hyperinsulinismus.html

Wenn Kinder mit Hyperinsulinismus zur Welt kommen, produziert die Bauchspeicheldrüse zu viel Insulin und die Blutzuckerwerte des Neugeborenen können lebensbedrohlich sinken. Dann muss schnell gehandelt werden.

01/09/2025

Einladung zum 3. Regionaltreffen in Chur ✨

Liebe Eltern, Kinder & Jugendliche 🧡
Wir laden euch herzlich zum Regionaltreffen für Familien mit Kongenitalem Hyperinsulinismus ein:

Wo:Plankis Stiftung, Emserstrasse 44, CH-7000 Chur
Wann: Sonntag, 21. September 2025
Zeit: 14:00 – 17:00 Uhr (Treffpunkt ab 13:30 Uhr zum Eintrudeln)

Was euch erwartet:
🧡 Austausch mit anderen betroffenen Familie
🧡 Fragen an Expert:innen stellen
💬 Erfahrungen teilen
🧡 Gemeinsames z’Vieri mit Kaffee & Kuchen (vom Verein gestellt – wer mag, kann zusätzlich etwas mitbringen)

👉 Anmeldung bis spätestens 15. September 2025 – bitte gebt an, mit wie vielen Personen ihr kommt.

Wir freuen uns auf einen spannenden, herzlichen und stärkenden Nachmittag mit euch! 💫

Auch in der Schweiz sind wir mit einem Regionaltreffen aktiv. Am 21.09.25 treffen wir uns in Chur. Um Anmeldung wird gebeten.

30/08/2025

Das war unser Jahrestreffen in Berlin
am Potsdamer Platz
Berichte darüber folgen auf unserer Homepage.
Warst du dabei? Wie war es für euch teilzunehmen.
Wir freuen uns über Feedback.
Many thanks to our sponsor Rezolute for your sweetest support and your participationat our conference!

11/08/2025

Jede Spende hilft unseren kleinen Patenkindern

11/08/2025

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=Y6J9HJ39PDKLG

16/07/2025

🌿 Regionaltreffen Stuttgart 2025 🦁

Am 12. Juli haben wir bei strahlendem Wetter einen wunderbaren Tag in der Wilhelma verbracht – mit alten Bekannten und neuen Familien, die mit offenen Armen empfangen wurden. 🤗💛

Gemeinsam bestaunten wir Tiere & Pflanzen, stärkten uns beim Essen und hatten Zeit für gute Gespräche. Die Kinder konnten sich auf dem Spielplatz austoben, während die Eltern neue Kontakte knüpften und einfach mal durchschnaufen konnten. 🛝☀️

So fühlt sich Gemeinschaft an.
So geht Stärkung. 💬🌱

16/07/2025

463 Followers, 329 Following, 486 Posts

07/06/2025

06/06/2025

7. Juni, ist der Tag des Kongenitaler Hyperinsulinismus;
Hyperinsulinism Awareness Day – ein besonderer Tag, den wir gemeinsam mit unseren internationalen Freunden begehen.

Dieser Tag soll weltweit das Bewusstsein für kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) stärken – die häufigste Ursache für schwere Unterzuckerungen bei Neugeborenen. Je früher HI erkannt und behandelt wird, desto besser lassen sich Folgeschäden vermeiden. Genau deshalb ist Aufklärung so wichtig!

Wie könnt ihr mitmachen?

Erzählt eure Geschichte

Ob kurz oder ausführlich – eure persönlichen Erfahrungen helfen anderen Familien und sensibilisieren medizinisches Fachpersonal.

Zeigt eure Unterstützung mit einem Herz 💙 für HI
Postet morgen ein blaues Herz mit dem Hashtag – wir freuen uns, wenn ihr uns verlinkt!

Lasst uns gemeinsam ein starkes Zeichen setzen – für mehr Sichtbarkeit, bessere Diagnosen und weniger vermeidbare Hirnschäden.

Danke, dass ihr mit uns gemeinsam Teil dieser Bewegung seid.