21/05/2026
CIDP kann erhebliche Folgen haben. Die langfristige Belastung bleibt unzureichend dokumentiert. Diese Lücke ist zum Teil auf komplexe und oft lange diagnostische Wege, variablen Zugang zu Behandlungen und einen Mangel an robusten realen Daten zurückzuführen.
Unter der Leitung von EPODIN zielt die europäische Neuroquali-Studie darauf ab, dies zu adressieren, indem patientenberichtete Erkenntnisse in großem Umfang in 10 EU-Ländern gesammelt werden. Durch eine sichere digitale Plattform können Patienten ihre Erfahrungen in einem Rahmen teilen, der sowohl Datenschutz als auch wissenschaftliche Strenge gewährleistet.
CIDP Umfrage
gbs-selbsthilfe.org/neuroquali/
EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies)
ist eine europaweite Patientenorganisation, die sich für Menschen mit immunvermittelten peripheren Neuropathien einsetzt.
EPODINs Anliegen ist, die Interessen der Betroffenen auf nationaler und europäischer Ebene zu vertreten, für bessere medizinische Versorgung und Forschung zu kämpfen und die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen zu verbessern.
www.epodin.org
