Kennst du PLS?

13/12/2024

Hallo ihr Lieben, ich hoffe es geht euch gut. Wie im jeden Jahr kommt Weihnachten in schnellen Schritten auf uns zu. Ich hoffe ihr genießt diese Zeit. 🎅🏻🎁
Ich bin in dieser Woche mal wieder zur Kontrolle im Krankenhaus gewesen. Da ich alle 3 Monate zur Kontrolle komme, kann mein Beatmungsgerät immer passend auf meine Atmung eingestellt werden. Das ist wichtig, um meine Atemmuskulatur möglichst lange zu erhalten.
Gestern wurde noch eine weitere Untersuchung gemacht. Diese wurde bisher nur bei Diagnostik vor 4 Jahren in der MHH gemacht.
Ich habe seit ein paar Monaten immer stärker werdende Probleme mit meiner Kaumuskulatur und meinem Schlucken. Das essen wird immer schwieriger und anstrengender für mich. Da die Kaumuskeln schon stark reduziert sind, muss ich besonders viel Kraft beim kauen aufbringen. Das hat dann die Folge, dass ich schneller keine Kraft mehr zum essen habe.
Die Liste der „No Go“ Lebensmittel wird so langsam aber sicher immer länger. Ich kann zb kein trockenes Brot mit Kruste mehr essen oder auch Möhren (selbst feingehackt) und Äpfel. Die Liste wird immer länger… Ich werde jetzt anfangen mir Smoothie‘s zu machen. So bekomme ich dann noch alle Vitamine die ich brauche.
Aus diesem Grund wurde meine Speiseröhre/Kehlkopf mit einem Endoskop untersucht.
Ich habe euch das Endoskop mal abfotografiert. Die Kamera wird bei so einer Untersuchung durch die Nase bis zur Speiseröhre eingeführt. Als die Sonde richtig gesessen hat, musste ich verschiedene Sachen (Apfelmus, Tabletten, Brot mit Kruste und Joghurt)essen. Da die Sonde vorher alles leicht betäubt (durch ein Gel) , tut die Untersuchung nicht weh. Es ist nur etwas unangenehm. Es war nur ein Sch.. Gefühl gewesen, als ich mich am Brot verschluckt habe. Nachdem ich etwas Wasser getrunken habe, ging es dann aber wieder.
Das Ergebnis war nicht anders wie erwartet. Meine Schluckstörung wird immer deutlicher/stärker. Noch sind die Reflexe aber noch so weit in Ordnung, dass ich zb verschlucktes Brot durch husten wieder heraus bekomme. Das ist gut.
Ich habe seit 1 Jahr eine ganz tolle Logopädin, die mich 2 x in der Woche behandelt. Wir lockern immer mein Gesicht (es ist stark verhärtet und tut weh) und trainieren Abläufe, die mich beim Essen unterstützen werden.
Besonders die Behandlung im Gesicht und im Mund tut sehr weh, aber ohne die Behandlung hätte ich noch stärkere Schmerzen.
Egal ob Ergo, Logo oder Physio.. die Behandlungen tun immer weh.. aber ohne wäre ich noch viel schlechter und schmerzhafter dran.
Das hält mich aber nicht ab vom fröhlich sein. Traurig sein hilft keinem.

Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Adventszeit und ein besinnliches Weihnachtsfest mit euren Lieben.

29/09/2024

Hallo ihr Lieben , ich hoffe es geht euch gut.
Ich war gestern auf der Rehacare Messe in Düsseldorf. Es ist eine sehr große Messe rund um das Thema, Pflege und Hilfsmittel, Prävention und Integration (und noch vieles mehr). Es ist immer sehr interessant, was es alles gibt und was neu heraus gebracht wurde. Man findet dort ganz viele Hilfsmittel für die Ergo und Physiotherapie, so wie für den Alltag. Es gibt vom Besteck, über Kleidung, Therapiegeräge bis zum Rollstuhl alles was man benötigt.

Ich habe mich auf der Messe mit einem neuen Sitzsack für den Rollstuhl ausgestattet. Da er nicht allzu dick, aber Nässe abweisend ist, ist der Sitzsack perfekt für den Herbst.
Für den Winter habe ich mir auch schon ein Modell ausgesucht.
Würde ich meine Beine draußen nur mit einer Decke schützen, würden sie trotzdem kalt und Kälte ist mit das schlimmste was ich meinen Beinen antun kann. Die Kälte verursacht wahnsinnige Schmerzen, die mir tagelang dann noch Probleme machen.
Also spare ich lieber noch etwas und dann kaufe ich mir einen warmen, Wind- und Wasserabweisenden Sitzsack für den Winter.
Trotzdem werde ich mir natürlich jeden Sonnenstrahl suchen, den ich nur finden kann.

Macht euch eine schöne Herbstzeit und genießt auch die bunte und etwas kühlere Jahreszeit. Den Regen verdrängen wir einfach etwas. 😉

Passat auf euch auf.

10/07/2024

08/07/2024

Hallo ihr Lieben
Eigentlich wollte ich euch von meiner letzten Reha berichten.
Das werde ich jetzt aber auf später verschieben.
Ich habe in der Reha einen sehr netten und sympathischen ALS‘ler und seine Frau (ebenfalls sehr lieb und sympathisch)kennengelernt.
Wir haben uns auf Anhieb gut verstanden.
Bei M. war die Krankheit weiter und anders als bei mir im Verlauf.
Er konnte zwar seine Arme und Beine nicht mehr bewegen, aber die Sprache und Atmung war noch im grün/orangen Bereich. M. war happy, was für eine Lebensqualität ein E-Rolli (Leihgerät) mit sich bringt. Seine Diagnose hat er 2023 bekommen. Sein E-Rollstuhl ist seit November in der Beantragung.
M. hat seine Reha vor ca 3 Wochen beendet.
Am Donnerstag habe ich eine Nachricht von seiner lieben Frau bekommen. M. ist in der Nacht von Montag auf Dienstag in der Nacht gestorben. Seine Atmung und Sprache hat sich so schnell verschlechtert, dass er einfach eingeschlafen ist und nicht mehr aufgewacht ist.

Ich habe M. wirklich ins Herz geschlossen gehabt.

Mir fehlen die Worte.

Es ist unfassbar wie schnell es gehen kann. Daran wäre vor 3 Wochen kein Gedanke gewesen.

Ich wünsche M. alles Liebe da wo er jetzt ist.

Er hat sich sicherlich einiges erspart, aber so ohne Vorbereitung.. ohne ein letztes Wort.. ist es einfach nur tragisch und traurig.

Bitte nehmt das Thema Beatmung ernst. Es ist nicht schlimm und man findet immer eine Lösung, um Probleme aus der Welt zu schaffen.

Passt auf euch auf 😘

06/05/2024

Hallo ihr Lieben, ich hoffe es geht euch gut.
Heute bin ich wieder im Krankenhaus, um meine Beatmung kontrollieren zu lassen. Die 3 Monate gehen immer so schnell um. Mittlerweile bin ich Punkto Krankenhaus ziemlich abgestumpft. Da ist keine Aufregung mehr vorhanden. Es ist sogar schön, wenn man gleich freudig auf der Station begrüßt wird. Da kann man sich nur wohlfühlen. (so gut wie es halt geht) 😊
Ich bin gespannt, was die Ärzte meinen.
Wünscht mir eine gute Nacht.. 😴💨

12/03/2024

Hallo ihr Lieben, heute muss ich mich mal etwas ausheulen oder auch Mimimi machen 😇
Ich habe mir ja vor ein paar Wochen einen Zahn prophylaktisch ziehen lassen. Leider habe ich seit ein paar Wochen extreme schmerzen, wenn ich auf der Seite etwas kauen möchte. Leider ist das meine Hauptkauseite. 2 Zähne tun weh und ich habe sehr starke Schmerzen direkt am Kiefer.. die Probleme beim kauen werden immer mehr. Es geht mittlerweile immer früher los, dass meine Kaumuskulatur müde wird und wenn dann die Seite noch zusätzlich extrem weh tut, macht das Essen keinen Spaß mehr… Es macht eh schon immer weniger „Spaß“ zu essen, wenn man immer kauen und kauen muss…
Dabei ist essen wirklich Lebensqualität und Genuss.. aber so macht es echt keinen Spaß. Morgen lasse ich meine Zahnärztin (sie kennt sich mit ALS etwas aus) nochmal drauf schauen.. ich hoffe ja nur, dass es nichts mit dem Knochen ist.. das Thema Osteoporose steht ja auch im Raum.. Osteoporose ist bei Frauen ja eh immer ein Thema, aber dazu kommt ja noch, dass ich gut 8 Jahre (schätze ich) Cortison genommen habe.
Schauen wir mal….
und dann ist da noch eine Baustelle… die Verklebungen der Faszien in meinen Armen, werden immer schlimmer. Wenn man über meine Arme fühlt, fühlt es sich so holperig an, wie ein Kopfsteinpflaster.. und diese verklebungen tun weh.. leider beeinflussen diese Verklebungen und Verspannungen meine Hände. Meine Finger waren ja von Beginn an beeinträchtigt. Mein kleiner Finger hat eine Streckspastik (beide Seiten) und meinen Ring- und Mittelfinger kann ich nicht trennen. Die beiden „Unzertrennlichen“ beugen (Richtung Handfläche) sich immer mehr. Sie werden immer steifer und krummer. Leider habe ich festgestellt, dass meine Hände immer schwächer werden. Erstmalig ist es mir beim schreiben aufgefallen .. meine Hände müssen sich anstrengen den Stift zu halten.. meine Ergo hat mir heute dafür ein paar Tipps gegeben.
Auch wenn ich immer positiv denke, ist es heute ein Tag an dem es mich nervt, traurig und ängstlich macht…
Nicht nur das Atmen ist beeinträchtigt, sondern auch das Essen und die Hände… das sind alles so wichtige Sachen!! Lebensqualität!!!
Naja, für heute lassen wir es mal mit dem positiv lächeln und machen aber morgen damit weiter.

Edit… meine Zähne sind soweit ok. Das Problem liegt an den Spastiken und dem erhöhten Tonus/Druck im Kiefer.
Der Kiefer ist so stark unter „Strom“, dass die Zähne dem Druck nicht mehr standhalten können… an dem Druck kann man nichts machen. Meine Zahnärztin möchte jetzt versuchen, mit Silberkronen die Zähne soweit zu stärken, dass ihnen nichts mehr passiert. Mir sind mittlerweile mehrere Zähne abgebrochen, entweder weil der Druck vom Kiefer zu groß war oder weil mein springendes Kiefergelenk die Zähne beim springen mit Wucht aufeinander gehauen hat.
Wir versuchen die Muskulatur im Mundbereich jetzt vorsichtig zu lockern und zu pflegen . Mein Physiotherapeut (mein Therapeutenheld!!) und meine Logopädin versuchen die Muskeln und Gelenke durch vorsichtiges bewegen und ausstreichen zu lockern bzw geschmeidig zu halten.
Ich versuche das zu Hause auch. Erst wird die Partie gewärmt und dann versuche ich mit einem Novafon (Schallwellengerät) die starken Verklebungen und schmerzenden Muskeln zu lockern. Es hilft kurzzeitig, aber auf Dauer (über mehrere Stunden oder Tage) hilft es auch nicht.

Wer gesagt hat ALS tut nicht weh, der lügt 😔

Ich lasse den Kopf nicht hängen und richte mein „Krönchen“ wieder gerade.😉😂

Macht euch einen schönen Abend.

06/03/2024

Hallo ihr Lieben, ich hoffe ihr seit gut in die Woche gestartet. Ich bin schon seit ein paar Tagen am überlegen , wie ich das am Besten schreiben kann.
Ich fange einfach mal an. 😎
Das jeder auch mal dankbar und zufrieden sein soll, habe ich euch ja schon mehrfach geschrieben. 😉 Die letzten Wochen haben mir nochmal deutlich gezeigt, dass man es wirklich auch mal sein sollte!
Manche fragen sich bestimmt, wie es mir geht. Meine Lunge ist dank Cpap Therapie einigermaßen stabil. Cpap Therapie bedeutet, dass ich ein Beatmungsgerät habe. Dieses Gerät zieht einen gleichmäßigen Luftdruck (Umgebungsluft) ein um mich dann bei der Ein- und Ausatmung zu unterstützen.
Das Problem von ALS‘lern ist, dass das Gehirn immer weniger mit dem Zwerchfell
kommuniziert. Da sich mein Zwerchfell nur noch ca 1,6 cm (normal 4-5cm) bewegt, habe ich einen beidseitigen Zwerchfellhochstand. Meine Lunge kann also nur wenig Luft Ein- und Ausatmen. Ich benutze mein Gerät mehrere Stunden am Tag und in der kompletten Nacht. Die Werte sind z.zt stabil und dafür bin ich DANKBAR. 😉
Meine Probleme sind im Moment leider im Gesicht. Meine Kaumuskulatur hat leider stark abgebaut. Da der Muskel nur noch wenig vorhanden ist, wird meine Kaumuskulatur sehr schnell müde und somit das Kauen anstrengend. Es ist nicht so, dass ich dann noch total Hunger habe, sondern das ich eher satt bin. Dadurch esse ich natürlich auch weniger. Da ich ja „etwas“ Übergewicht habe😇, ist es im Moment noch nicht tragisch. Es sollte aber konstant bleiben bzw. max. in den Bereich Normalgewicht gehen. Endlich hat mein Übergewicht etwas gutes.🤭
Mir wurden mittlerweile prophylaktisch Zähne gezogen, damit ich später keine Probleme bekomme. Durch die schwache Kiefermuskulatur ist mein Kiefergelenk instabil. Das bedeutet, dass ich meinen Mund nicht mehr weit aufbekomme. Bevor ich den Mund noch weniger aufbekomme und mit der Zahnbürste garnicht mehr an die letzten Zähne komme (es ist jetzt schon schwierig) , wurden mir die hinteren Backenzähne gezogen. Eine OP um einen entzündeten Zahn zu ziehen, muss ich dann auch nicht haben .
Ihr seht, dass ich im Bereich Essen leider Verschlechterungen habe. Essen ist ein Genuß! Essen ist Lebensqualität! Also bin ich wieder Dankbar und Froh, dass ich noch fast alles essen kann.
Ich möchte euch jetzt nochmal zeigen, warum ich wirklich froh und dankbar bin, wie es mir geht.
Im Oktober war ich zum ersten Mal bei dem ALS Gesprächskreis in Bethel. Wir waren 5 ALS‘ler. Ich war die einzige im Rollstuhl. Eine Frau konnte nicht mehr sprechen , ein ALS‘ler hatte kurz vorher eine PEG (Magensonde) bekommen usw. Für mich sahen wir soweit „fit“ aus.
Bei dem Treffen im Februar, waren 3 (!) von uns 5 ALS‘lern tot!
Deutlicher konnte es nicht gezeigt werden, wie dankbar man sein soll, dass man noch leben darf.
Vielleicht stoßen meine Beiträge den einen oder anderen an, mal etwas positiver und glücklicher zu sein.

Ihr/euer Leben hat es verdient. ❤️

03/03/2024

Hallo ihr Lieben, mittlerweile haben wir schon März. Die Zeit vergeht so rasend schnell. Nach und nach kommt der Frühling und die Sonne zeigt sich immer häufiger. Die Wärme tut einem richtig gut und macht sofort gute Laune. So langsam beginnt die Zeit, in der ich wieder meine Runden drehen kann. In diesen Momenten genieße ich wieder die große Portion Lebensqualität, die mir der Rolli bringt. Ich habe letztens nochmal daran gedacht, wie schwierig es für mich war, mich an „Schrotti“ zu gewöhnen. Ich habe meinen Faltrollstuhl liebevoll auf „Schrotti“ getauft, da er am Anfang unserer Beziehung häufig kaputt war. 🥰Mich zu überwinden, mich anderen im Rolli zu zeigen und dadurch auch sichtbar krank bzw „behindert“ zu sein, daß war nicht leicht.. Mittlerweile ist es aber völlig normal für mich, egal wohin es geht.
Das Thema „gewöhnen“ ist im Laufe der 4 Jahre seit meinem D-Day (*Diagnose Tag) am 14.05.2020, immer präsent. Meine Familie und ich mussten uns an viele Hilfsmittel und körperlichen Verschlechterungen gewöhnen.
Mittlerweile haben wir unser eigenes kleines Sanitätshaus. Ich mache die Tage mal einen eigenen Post für meine Hilfmittel, da ich gerne andere Erkrankte /ALS‘ler unterstützen/informieren möchte.
Bei unserem letzten ALS Gesprächskreistreffen wurde es nochmal deutlich, wie wichtig ein großes Netzwerk ist.
Das Netzwerk besteht aus ganz vielen verschiedenen Bereichen. Es gibt den medizinischen Bereich, den Therapeutischen, liebe Mitmenschen für die Seele und noch viele mehr. Ihr seht das man viele Helfer/ Unterstützer braucht, damit es einem gut gehen kann.

Schaut mal was ihr bereits an schönen Dingen in eurem Leben habt bzw. bereits gehabt habt. Es ist nicht immer alles schlecht. Manchmal muss man nur einen Moment innehalten und froh sein, was man bereits schönes hat. Was in der Zukunft kommt, dass weiß keiner.
Ich bin der Meinung, dass man auch ruhig mal zufrieden sein kann/sollte. Klar habe ich Träume und Wünsche, aber ich habe bereits auch schon vieles erlebt, was anderen verwehrt bleibt.

Ich wünsche euch eine schöne Woche mit hoffentlich ☀️

25/02/2024

Ich habe jetzt 300 Follower! Vielen Dank für euren kontinuierlichen Support! Ohne euch wäre das nie möglich gewesen. 🙏🤗🎉
300 sind nicht viele Follower, aber besser als keine! Ihr seit aber 300 Follower, die mich dabei unterstützen ALS bekannter zu machen!! Das ist soooo wichtig!! Es ist nicht nur wichtig andere auf die Krankheit aufmerksam zu machen, sondern auch Betroffene zu informieren und zu unterstützen.
In den letzten Wochen habe ich von so vielen ALS‘lern gehört, dass mich die Häufigkeit wirklich schockiert!
Ich gehe in einem extra Post noch näher darauf ein.

Jetzt möchte ich mich bei jedem einzelnen von euch 300 Followern bedanken, dass ihr da seit und euch für ALS interessiert.

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