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Blödsinn im Kopf - Akustikusneurinom/Vestibularis-Schwannom, Bingen (2025)

15/05/2025

Weiter geht es.....Nachdem meine Hausärztin am 02.05 Kontak mit der Uni aufgenommen hat, mit der Fragestellung wie es weitergeht. Wurde am 08.05 versucht mich anzurufen. Der Rückruf meinerseits am nächsten Tag war vergebens. So das ich gestern, da es keinen weiteren Versuch der Uni gab, eine Email geschickt habe. Innerhalb von nur ein paar Stunden, bekam ich eine Antwort, dass ich gerne am 21.05 in die Sprechstunden kommen könnte.
Heute morgen rief mich ein Arzt an, laut den Bilder und deren Messwerkzeuge (Der Uni) gäbe es keine Relevante Vergrößerung, so dass wir uns zum Kontrolltermin im Sep/Okt. sehen würden. Und ich sollte den MRT dann gerne wieder bei der Externen Praxis machen lassen..........

07/05/2025

Behandlung: Mitte Juli 2024 Fraktionierte Bestrahlung

Hallo Ihr Lieben,

Viel Zeit seit dem letzte Mal ist vergangen.
Ich war dann im Januar bei der HNO. Schwindeltest, Hörtest etc.
Die HNO Ärztin war sehr bemüht mir weiterzuhelfen. Gleichzeitg sprach sie davon dass ich eigentlich kein Fahrzeug führen dürfte. Das halte ich derzeit für arg übertrieben, da die Momente des Schwumrigseins a. mir trotzdem die volle Kontrolle über mich belassen und b. noch nie beim Fahren vorgekommen sind. Trotzdem schwebt dieses Schwert über mir und würde im Zweifelsfall dazu beitragen dass ich erwerbslos werden könnte. Keine tolle Vorstellung mit knapp 55 Jahren......

Sie regte ein Gespräch mit dem HNO in der Uni an, wegen einer OP. Das lehnte ich aber noch ab. Ich werde mich nicht operieren lassen wenn es nichtnotwendig ist.

Physiotherapie: War gut für meinen verspannten Nacken, hat aber sonst nix geholfen.

MRT: Die HNO regte an doch ein MRT zu machen auch wenn sich die Uni und die Halbjahrskontrolle drückt. Meine Hausärztin verschrieb mir die.
Also hatte ich am 23. April einen Termin.
Ergebnis: Es sieht so aus als wäre das Ding gewachsen.... Sicher ist es nicht, da ich die anderen MRT ja in der Uni gemacht habe aber für mich sieht es trotzdem so aus. Seltsam das der Tumor aber nicht mehr ganz weiss erscheint.
Meine Hausärztin hat den Befund mit Überweisung an die UNI geschickt. Beurteilen kann sie das ganze nicht, dafür ist der Tumor zu selten, so dass sie gar keine Erfahrung mit ihm hat.
Es bleibt spannend

Eines steht fest, wenn es jetzt doch zu einer OP kommt, dann nicht an dieser UNI.

12/11/2024

Behandlung: Mitte Juli 2024 Fraktionierte Bestrahlung

Ihr Lieben. Auf dem Weg das es mir besser gehen soll, war ich gestern beim Neurologen.

Meine Symptome seien eher ungewöhnlich für diesen Tumor.
Natürlich könnte das auch psychologische Gründe haben auch dass das Gehirn einfach noch Zeit bräuchte. Machen kann man da nix und auch ein Art Hörtest bei dem Strömungen gemessen werden, zeigte keine Auffälligkeiten.
Verwundert war der Neurologe dass ich nach 6 Monaten keine Kontroll MRT habe. Er meinte ich müßte das dann von meinem eigenen Empfinden entscheiden.

Sprich über meinen HA. Derweil rät er mir das mein HA einen 24h Blutdrucktest machen sollte. Die Einnahme von Novalgin findet er nicht förderlich, da diese den Blutdruck senken und dies zu meinem Schwummrigsein führen könnte. Er meinte ich sollte einfach mal nix nehmen und schauen. Geeignete Tabletten gäbe es keine. Und auch beim meinen Beschwerden bzgl. Essentieller Tremor kann man nix machen.

Nächste Station: HNO Ende Januar.

10/10/2024

Hi Ihr Lieben. :-D

Gestern war er, der erste "Kontroll-MRT" -Tag mit Besprechung.

Nach dem ich bei der Neurochirugie ne Stunde gewartet habe um mich da anzumelden ging es dann ins Nachbargebäude zum MRT.
Das lief das wieder ganz geordnet und gut.

Danach wieder zurück in die Warteschlange bei der Neurochirugie. Nach 15 min kam der Arzt und frage ob der Herr ###X jetzt da sei.
Ja, ich war da und so ging es ins Besprechungszimmer-. Endlich wieder mal ein Arzt nach meinem Geschmack. Geradeaus und ehrlich. kein herumdrucksen, kein schönreden.

Das Ergebnis, sei erfreulich. Den der Tumor ist nicht gewachsen.
Er ist immer noch so groß wie er war. Er meinte auch das der Tumor nicht kleiner werden würde! Und er hätte mir auch immer die Bestrahlung empfohlen.

Letztlich hat er mir bestätigt was ich immer sagen:
"Die Behandlung soll in erste Linie den Zustand erhalten, damit es nicht schlechter wird" In dem meisten Fällen wird durch die Behandlung der Zustand NICHT besser...."

Mir gehts immer noch so wie direkt nach der Bestrahlung, abgesehen von den Müdigkeits-Anfällen. Mir ist immer noch jeden Tag schwummrig und ohne Tabletten komme ich nicht durch den Tag.
Im November gehts noch mal zur Radio-Onkologie, Untersuchung bzgl Strahlenschäden.

Ich habe letzten Woche Freitag mit meiner Hausärztin gesprochen. Ende Januar habe ich jetzt einen Termin bei der HNO Ärztin und im November gehts noch zum Neurologen. Mal sehen ob die mir helfen können.

Den nächsten MRT Kontroll Termin habe ich in einem Jahr.

04/09/2024

Ihr Lieben, hab hier länger nix geschrieben. Daher mal kurz wie ging es weiter.
An dem Montag und Dienstag noch mal bestrahlt worden. Mir ging es genauso wie die Tage zuvor. Am letzten Tag hatte ich noch ein kurzes Absschlussgespräch. Mit dem Hinweis dass ich jetzt ein Termin beim HNO (Hörtest) und mich wieder bei der Neurochirugie wegen einen Termin melden soll. Im November muss ich wegen eines Strahlenschutztermines noch mal dahin.

Termin ausgemacht und am 03.09. HNO noch nicht weil ich erst mal den Abschlussbrief haben wollte. Der dann so nach drei Wochen kam. Da war ich allerdings in Norwegen.

Norwegen war ich auf einem Festival, eine absolute Wohltat für meine Seele aber sehr anstrengend für meinen Kopf.

Jetzt mal zu dem Termin ab 03.09.2024
Nach ewigem Warten holt mich ein Arzt und fragt mich warum ich da wäre........ Das fing schon gut an und ich war schon geladen. "Weil ich kommen sollte" war meine Antwort. "Ja wegen der Verlaufskontrolle" "Ja, sie müssen dann rüber zur Neuroradiologie einen Termin für ein MRT und dann direkt bei uns einen zur Besprechung ausmachen" Ich glaube damit wollte er mich dann schon wieder rausschieben. Ich habe dann mal kurz von meinem Schwummrig sein und so gesprochen. Und ob man da was besseres wie Novalgie nehmen kann? Das müsse ich vielleicht mal beim HNO besprechen. Und wie ist das mit dem Autofahren? Ähm, da müsste ich dann zur Neurologie. Und so weiter.

Was habe ich denn jetzt von diesem Termin mitgenommen?
NIX, dafür hätte ich keinen Urlaubstag hergeben müssen. Ja dieses Gespräch hätten wir nicht mal führen brauchen. Einfach eine Info an mich: "Sie haben dann und dann einen MRT Termin und ne Stunde später sind sie dann bitte bei uns und wir reden drüber".
Dann bekam ich nachmittags noch eine Nachricht von einem Kollegen , die Uni hat hier angerufen es ginge um deinen Termin. Ich habe darauf hin 2 Stunden versucht anzurufen, ohne Erfolg.

Fazit: MRT Termine könnte ich auch hier ausmachen und dann könnte meine Hausärztin drauf schauen und mir was dazu sagen und falls das Ding größer wird, könnte ich dann noch in eine Neurochirugische Klinik fahren. Das hier ist der Witz schlecht hin.

20/07/2024

So seit dem ersten Bestrahlen am Mittwoch ging es munter weiter.

Donnerstag und Freitag:

Jetzt geht es wirklich schnell. Ankommen aufgerufen werden, rauf auf die Liege. Maske wird angezogen. Los gehts. Nach ein paar Minuten fertig. Maske ab und tschüss bis zum nächsten Mal.

Wochenende wird nicht bestrahlt also erst am Montag.
Ich fühle mich immer noch wie nach dem ersten Mal Bestrahlen. Tinnitus etwas lauter und etwas schwummrig. Ach ja und ich bin teilweise echt erschöpft und könnte dauerpennen, allerdings macht mir die Bronchitis dabei zu schaffen.

Da ich ja jetzt quasi zwei Tage frei habe, musste ich für mich die "kühleren" Morgenstunden nutzten und ein bissel ums Dorf rum spazieren gehen. Das ging soweit auch gut. Als ich nach zwei Stunden heim kam war ich aber total platt.

18/07/2024

18.07.2024
Erste Bestrahlung
Taxi hat mich pünklich abgeholt und gut in die Uniklinik gefahren. Das Unternehmen kennt sich mit solchen Krankenfahrten aus und wusste auch ungefähr wie lange es dauern würde und wartete dann auf mich.

Insgesamt lief es hier organisierter und sehr freundlich ab.
Kurz angemeldet, dann runter zur Bestrahlung. Dort habe ich um die Krankmeldung gebeten. Eine Ärztin führte dort nochmal ein kurzes Gespräch mit mir und schon ging es zum Bestrahlungsgerät. Ich legte mich drauf die Maske wurde befestigt und es ging los. Ich schätze mal das hat alles zusammen knapp mehr wie 20 Minuten gedauert dann war ich für heute fertig.
Danach bekam ich die weiteren Termine und ich konnte mich wieder ins Taxi setzen und heimfahren.
Apropos "Fahren" laut de Ärztin darf ich drei Monate kein Fahrzeug selber fahren. Danach schaut die Neurochirugie (Weil für mich federführend) ob ich wieder fahren kann.

Wie gehts mir danach: Nun, soweit ok. Mir ist etwas schwummrig und mein Tinnitus erscheint etwas lauter. Aber beides noch gut auszuhalten.

Gleich geht es zur zweiten Bestrahlung, die nächste ist dann am Freitag und dann nochmal Montag und Dienstag.

12/07/2024

Liebes Tagebuch....
Ich wollte schon seit Dienstag schreiben, allerdings hat mich eine fette Bronchitis heimgesucht.....

Seit zwei Wochen naja jetzt schon eher drei Wochen plage ich mich mit einer Bronchitis rum, die immer stärker wurde.
Daher hatte ich riesige Bedenken ich könnte die Termine am Dienstag den 09.07.2024 nicht wahrnehmen.
Ich habe also alles in mich rein gestopft was irgendwie helfen könnte und am Sonntag vorher war es sogar so schlimm das ich wußte arbeiten gehen, geht nicht...

Irgendwie habe ich es dann doch geschafft in die Uniklinik zu fahren und meinen Husten wärend der Zeit dort im Griff zu haben.

Was wurde gemacht? Also erstmal ein MRT, das Ergebniss kenne ich leider noch nicht. Dann ging es zur CT und dort wurde mir dann auch die Maske angepasst. Da ich lange Haare und einen lagen Bart habe, war es bissel tricky, aber mit viel Einsatz haben die Damen es dann geschafft. Zur Fixierung der Maske wurde in das Gitter ein Mundstück geschoben, das ich mit den Zähnen festhalten musste. Das fand ich persönlich das unangenehmste. Während der Trocknungsphase wurde noch ein CT gemacht....

Danach durfte ich noch ein paar Blutproben da lassen und bekam einen Patienausweis und den 17.09.2023 als ersten Bestrahlungstermin genannt. Auf Nachfrage wurde dann noch eine "Verordnung zur Krankenbeförderung" da ich ja ab da kein Fahrzeug mehr führen darf bis ich wieder Fahrtauglich geschrieben bin. Diese habe ich mir am nächsten Tag von der Krankenkasse genehmigen lassen.

Falls ihr sowas auch habt kümmert Euch direkt um einen Fahrdienst. Mein Fahrdienst der Wahl hat mir absagen müssen, weil ausgebucht. Ich habe jetzt einen anderen und hoffe das geht gut.

Also ab MIttwoch hab ich nicht nur Blödsinn im Kopf, nein dann darf ich noch als verstrahlt gelten.

02/07/2024

So, das Wochenende ist rum. Entscheidung ist gefallen zumindest von mir aus.

Am 09.07.2024 habe ich nun die nächsten Termine einmal für ein aktuelles MRT und dann für das Planungs-CT. Erst danach kann über einen konkreten Termin gesprochen werden.

Ja ich hab mich für das Fraktionierte Bestrahlen entschieden. Warum? Schwer im einzelnen zu erklären warum ich mich jetzt nicht doch operieren lassen will. Denn es wäre falsch zu denken ICH wollte nicht.

Warum für die Fraktionierte Bestrahlen und nicht für die Einzeitbestrahlung? Ich seh da aufgrund der Größe und der Lage (Stichwort Hirnstammkompression) die wahrscheinlich bessere Wahl. da niedrigeres Risiko und bei 5 Tagen Bestrahlung ist das für mich händelbar.

Warum Mainz? Nun, obwohl ich mich da über vieles gewundert aber auch geärgert habe. Ist das HyperArc ein modernes neues Gerät. Mainz liegt zudem in der Nähe und ist relativ leicht zu erreichen. UND letztlich bleibt alles an einem Ort, den federführend ist und bleibt die Neurochirurgie der Uni Mainz. Ich bin damit in einem guten Netzwerk. Stichwort weitere Behandlungen auch bei Problemen. Würde ich z.B. in München behandelt. würde vieles bei mir vor Ort stattfinden müssen und ich müsste mir dann dort selber ein solches Netzwerk aufbauen. Ich bin ja schon froh eine gute Hausarztpraxis und auch eine HNO Praxis zu haben, die auch danach für mich da sein wollen.

Bin gespannt.

28/06/2024

In meinem letzten Eintrag hatte ich mir folgende Frage gestellt:
"Warum gibt es eine Bestrahlung über mehrere Tage wenn es auch Verfahren gibt bei denen man nur einmal bestrahlt wird?"

Meine Antwort:

Die Frage, warum in meinem Fall die fraktionierten stereotaktischen Bestrahlung (kleinere Dosis über mehrere Bestrahlungstage, bei mir 5) der Einzeitbestrahlung (CyberKnife, GammaKnife, ZAP-X) zu bevorzugen ist, liegt an der Größe und der bereits leichten Kompression am Hirnstamm des Tumors). Vereinfacht gesagt, das Risiko ist geringer. Wie komme ich darauf jetzt darauf?

Nun, ich habe einige Dissertationen dazu gelesen, aber auch mit einer Ärztin der Radioonkologie gesprochen.

Ich hatte bei der fraktionierten Bestrahlung gelesen, das es bei zwei Dingen ein höheres Risiko gäbe. Mittlerweile glaub ich aber das die Ergebnisse falsch auf der entsprechenden Homepage wiedergegeben wurden, sicherlich ohne Absicht.

19/06/2024

Hatte gestern am 18.06.2024 mein Gespräch in der Radioonkologie.

Leider habe ich nicht erfahren warum das Tumorboard letztlich zu dem Schluss gekommen ist warum eine Bestrahlung als bessere Behandlungsform für mich angesehen wird. Denn auch diesemal war keiner der Anwesenden bei der Besprechung dabei." Aber offensichtlich sei ja auch der Neurochirugie der Meinung gewesen" so sagte mir die Oberärztin die zu Beginn des Gespräches dabei war. Wir haben dann kurz ein paar Dinge besprochen und dann hat eine Assistenzärztin das Gespräch weitergeführt.

Ich will nicht komisch klingen, aber was ich da erzählt bekommen habe hätte ich auch erzählen können. Mag ja daran liegen das ich mich sehr vielseitig erkundigt habe.

Was war neu: Nun in Mainz wäre das eine Form der Bestrahlung über 5 Tage. Also eine fraktionierten Bestrahlung.
Auch nach der Bestrahlung darf ich ne Weile kein Auto fahren Und danach ein Verkehrsarzt mich wieder fahrtauglich befinden muss.

Man geht davon aus das ich bestimmt 2-3 Wochen auch nicht arbeiten gehen kann.
Mit Taxischein dann jeden Tag zur Behandlung werden die 5 Tage am Stück abgearbeitet ausser ein Wochenende kommt dazwischen da wird nicht bestrahlt.

Ich fand die Nebenwirkungen wurden runtergespielt und ein bisschen fand ich lustig das eine Assistenzärztin sagt "So lange ich hier bin ist das noch nicht vorgekommen......"

Persönlich habe ich gerade das Gefühl wieder auf 0 zu stehen. Hinzu kommen Probleme mit meiner Pendlerwohnung und auch ein Problem mit einem unserer Kater. Es ist nicht einfach.

Meine Fragestellung des Tages: Warum gibt es eine Bestrahlung über mehrere Tage wenn es auch Verfahren gibt bei denen man nur einmal bestrahlt wird?

13/06/2024

Update 13.06.2024

So wo steh ich denn? Ich weiß es nicht. Eigentlich fühle ich mich gerade wie das Entchen im Meer. Allerdings ist der Wellengang stärker.

Gestern meldete sich da Aufnahmemanagment. Sie war krank und hat meine Mail gestern dann gelesen und rief mich an um mir zu sagen, dass sie sich jetzt darum kümmert. Das sie das Gespräch mit dem Arzt, der das Erstgespräch mit mir geführt hat, sucht. Sie ging davon aus, das alle Termine bestehen bleiben. Also am 17. die Voruntersuchung, am 18. Beratungsgespräch Radiologie. Am 19. OP Termin..

Da der Arzt zu dem Zeitpunkt in einer OP war, kam ein paar Stunden später der Rückruf von IHM.
Er war leider beim Tumorboard nicht dabei. Daher musste er auch erstmal nachhören. Das Board kam wohl irgendwie zu dem Ergebnis das eine Bestrahlung besser sei. Warum konnte er mir nicht sagen. Nur eben wieder das mit meinem Gehör.
Als ich dann fragte ob es denn nicht so wäre das wenn der Tumor bereits in den Hirnstamm drückt eine Bestrahlung nicht so gut wäre. Merkte ich wie er stutzte und mir aber recht gab.
Aber man könnte ja erst mal bestrahlen und wenn er dann doch wieder wachsen würde immer noch operieren.

Sooooo? "Ich dachte eine OP nach der Bestrahlung sei schwieriger?" Ja das würde dann klebriger sein. Da hätte ich recht.
Ich sagte ihm auch das ich mich damals von ihm sehr gut aufgeklärt gefühlt hätte. Ich daher das ganze nicht verstehen würde.
Es war ihm anzumerken das er das auch nicht verstand, er war aber der der mir das Ergebnis des Tumorboard nahe bringen musste ohne das es es mir hätte erklären können.

Also, Termin am 17. und 19. fallen weg. Ich habe jetzt nur am 18. das Gespräch in der Radiologie.

Tatsächlich glaube ich nicht das ich mich, selbst wenn ich einer Bestrahlung zustimmen würde, dass dann in Mainz machen lassen würde.

Es geht weiter....

Bild : pixabay. com/de/illustrations/ai-generiert-gummiente-meer-8609073/ Iffany

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