Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - Ceser

18/06/2024

Am Samstag, den 15.06.2024 fand der ‚2. Klinefelter-Tag‘ im KKB statt – organisiert vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) und der Patientenselbsthilfe 47XXY Klinefelter-Syndrom e.V.
Unser Ziel ist es, Betroffene und deren Familien besser zu unterstützen und vernetzen. Mit Fachvorträgen und Workshops haben wir genau das getan!
Ein großes Dankeschön an alle Teilnehmenden, Referentinnen und die Selbsthilfe für die interessanten Gespräche und besonderen Momente. Wir freuen uns schon auf den nächsten Klinefelter-Tag!

13/06/2024

Netzwerk ‚Seltene Osteopathien‘ (NetsOs): Treffen in Frankfurt!
Vergangenen Freitag und Samstag traf sich das Netzwerk NetsOs, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Knochenerkrankungen zu verbessern.
Der Austausch war inspirierend und motivierend. Danke an alle, die dabei waren!

05/06/2024

Der achtzehnjährige Yuji aus Philadelphia in den USA möchte über sein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom sprechen und über die Entscheidungen, die vor ihm liegen. Zur deutschsprachigen Übersetzung geht’s hier:
https://bit.ly/klinefelteryuji

Zur Anmeldung zum Vernetzungstreffen Klinefelter NRW hier:
https://bit.ly/2klinefeltertag2024

Lancaster teen with chromosomal disorder thrives, thanks in part to support from CHOP

03/06/2024

From Oxford to Ruhr-Universität Bochum in Bochum! We are delighted to welcome Sophie from Leiden, Netherlands, to our Center for Rare Diseases this week. Sophie is assisting with the Core Registry for rare diseases, including the modules for , and . Across Europe the relevance of for research, development of new therapies and improving patient pathways has been recognized. The European registries for Rare Bone and Mineral conditions ( ) and Rare Endocrine Conditions ( ) are coordinated by Professor team in Leiden.
Due to the rarity of these diseases and the limited number of affected individuals, registries are often the only tool, that allow for the collection of high-quality and structured patient-related data. Cross-border patient care and team efforts are needed like Sophie's visit and support!

03/06/2024

Neuer Faktencheck auf unserer Syndrom Seite https://bit.ly/3x8LLT1
2. Klinefelter-Tag NRW am 15. Juni 2024
https://bit.ly/2klinefeltertag2024
Ceser Bochum

31/05/2024

Im Vorfeld unseres 2. Klinefelter Tages (https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/klinefeltertag2024/) möchten wir auf den Podcast #33 „Klinefelter-Syndrom“ mit Prof. Dr. Corinna Grasemann aus der Reihe CONSILIUM – DER PÄDIATRIE-PODCAST hinweisen.

Sprachentwicklung, Verhaltensauffälligkeit und viele weitere Aspekte werden angesprochen sowie gängige Stereotypen hinterfragt.

https://consilium.podigee.io/33-33-klinefelter-syndrom-mit-prof-dr-corinna-grasemann

Sprachentwicklungsverzögerungen sind häufig bei kleinen Jungs mit Klinefelter-Syndrom, und oft ist auch das Verhalten auffällig. Prof. Dr. Corinna Grasemann, Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, hebt im Gespräch mit...

29/05/2024

Nach dem großen Erfolg des 1. Klinefelter-Tages im letzten Jahr freuen wir uns, dass wir uns in bereits zwei Wochen wiedersehen werden.
Im letzten Jahr haben wir gemeinsam mit den Teilnehmenden und der Patientenselbsthilfe 47,XXY Klinefelter-Syndrom e.V. einen unvergesslichen Tag erlebt.
Menschen mit KS und deren Familien konnten durch vielseitige Fachvorträge und Workshops wertvolle Informationen und Unterstützung erhalten.

Rückblickend erinnern wir uns gerne an:
▫️Die aufschlussreichen Vorträge zur Rolle von Testosteron und schulisch-psychischen Aspekten von Dr. Munteanu, Prof. Hebebrand und Frau Kerlen
▫️Die spannenden Einblicke in aktuelle Klinefelter-Studien an der Kinderklinik
▫️Unsere Workshops zur Testosteron-Therapie und zu Strategien im Familienalltag

Auch dieses Jahr erwartet Sie/Euch ein abwechslungsreiches Programm, das darauf abzielt, Wissen zu vermitteln und vor allem *den Austausch untereinander zu fördern*.
Lasst uns erneut zusammenkommen, um voneinander zu lernen und ein starkes Netzwerk aufzubauen.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und einen weiteren erfolgreichen Klinefelter-Tag! 🤝🏼

28/05/2024

Wir vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr in Bochum gratulieren dem ganz herzlich zum Klassenerhalt! 🎉 Eure Leidenschaft und euer Kampfgeist sind eine Inspiration für uns alle. 💙🤍
Ein besonderes Dankeschön geht an den VfL Bochum für die tolle Kooperation mit unserer Universitätskinderklinik. Wir sind stolz darauf, ein Teil dieser großartigen Stadt zu sein und freuen uns auf viele weitere spannende Spiele in der 1. Bundesliga! 🚀⚽️

15/02/2024

Informationen und Flyer unter
https://bit.ly/CeSER2024

14/02/2024

Dattelner Kinderschmerztage 2024
https://bit.ly/kinderschmerztage

15/01/2024

Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern. Info: https://bit.ly/BeNAMSE

Prof. Grasemann (links) und Dr. Munteanu vom CeSER recherchieren in einem unklaren Fall eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung.

11/01/2024

Das CIMDAG Syndrom ist eine ultra-seltene Erkrankung ausgelöst durch Veränderungen im Gen VPS4a.
Für eine Initiative aus Österreich zur Vernetzung Betroffener suchen wir:
– betroffene Familien
– Forschungseinrichtungen zu VPS4a Patienten
Interesse?
Dann nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf und wir geben die Kontaktinformationen aus Österreich weiter!
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - Ceser

31/10/2023

NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen
Nach dem erfolgreichen Auftakt der Vortragsreihe „Kolibris und Zebras“ im Jahr 2021, findet nun bereits zum dritten Mal die Vortrasreihe, in der besondere Patientenfälle aus dem dem Klinikalltag der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW präsentiert werden, statt.

https://nrw-zse.de/kolibris-und-zebras-3/

NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen Nach dem erfolgreichen Auftakt der Vortragsreihe „Kolibris und Ze

16/09/2023

Menschen mit 47,XXY können teilnehmen! Die KliVEG Studie!
Weitere Infos finden Sie hier: https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/kli-veg-studie/
Bei Interesse melden Sie sich gerne bei uns unter ceser@klinikum-bochum.de oder
unter +49 (0)234/509-2601 Montags bis Freitags zwischen 12 und 13 Uhr.
Aktuell haben wir noch folgende Termine frei:
11.10. 14 Uhr
15.11. 14 Uhr
22.11. 9 Uhr

Ihr KliVEG-Team

24/08/2023

Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) in Bochum organisiert zum 1. Klinefelter-Tag ein Vernetzungstreffen in NRW.

Das CeSER lädt zu einem Symposium für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihre Familien ein.

Alle Infos findet Ihr hier:
https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/klinefelter-tag/

„Das Klinefelter-Syndrom zählt zu den Seltenen Erkrankungen und wird häufig nicht oder erst spät erkannt. Betroffene Menschen und ihre Familien fühlen sich mit Fragen nicht immer ausreichend unterstützt.

Gemeinsam möchten wir Aspekte zu Hormonbehandlung, Schule und Psyche diskutieren und und Ihnen einen regelmäßigen Austausch anbieten.

Die Veranstaltung soll der Auftakt zu einer verbesserten Vernetzung sein. Freuen Sie sich auf informative Fachvorträge und spannende Workshops. Für Unterhaltung und das leibliche Wohl ist auch gesorgt. Ihre Teilnahme ist uns wichtig!“

Bernhard Köpl und Dirk Müller aus unserem Vorstand werden auch vor Ort sein und freuen sich auf Euch!

Hier findet Ihr alle Infos zur Veranstaltung und Anfahrt – und auch den PDF-Flyer mit Programm-Übersicht
https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/klinefelter-tag/

.mdb

24/08/2023

03/08/2023

Liebe Interessierte,

wir laden Sie herzlich zu unserem Treffen für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihre Familien ein!

Gemeinsam möchten wir das Wissen über die Erkrankung verbessern und Sie im Lebensalltag vernetzen und unterstützen. Freuen Sie sich auf spannende Vorträge und Workshops zu den Themen Schule und Soziales, Testosteron und Fertilität.

Die Veranstaltung soll der Auftakt zu einer verbesserten Vernetzung sein.

Anmelden können Sie sich über den QR-Code oder über bit.ly/klinefeltertag

Für Kinderbetreuung und das leibliche Wohl ist gesorgt. Wir freuen uns auf den gemeinsamen Tag. Bei weiteren Rückfragen wenden Sie sich gerne an klinefelter@ceser.de
Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr

31/05/2023

"Sowohl Betroffene als auch Versorgerinnen und Versorger nehmen deutlich Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wahr …. Als wichtigste positive Entwicklung wird die Etablierung von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gesehen.
Mit den Zentren wurde ein Grundstein für eine interdisziplinäre Versorgung der Betroffenen und die Bündelung von Expertise und Ressourcen geschaffen.“
Quelle: Gutachten zur gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen