28/02/2026
Viele Menschen leben mit einer seltenen Erkrankung – mehr als Du denkst! Im Sozialpädiatrischen Zentrum am skbs wurde nun auch ein Zeichen zur Sichtbarkeit seltener Erkrankungen gesetzt. 💜
Von einer „seltenen“ Erkrankung spricht man, wenn weniger als 500 von einer Million Menschen davon betroffen sind. Es gibt etwa 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen, und es kommen immer neue Erkrankungsbilder dazu. 75 % der bekannten seltenen Erkrankungen betreffen Kinder, meist schon von Geburt an. Der Weg bis zu einer Diagnose ist häufig lang, und es bedarf zahlreicher Konsultationen mit Gesundheitsfachkräften, bis zur richtigen Diagnose.
Zudem: Für mehr als 90 % der seltenen Erkrankungen gibt es bislang keine zugelassene Behandlungsoption. Deshalb müssen Forschung und Entwicklung medizinischer Innovationen im Bereich seltene Erkrankungen gestärkt werden.
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich für seltene Erkrankungen einsetzt und nach Chancengleichheit in den Bereichen Soziales, Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen strebt. Seit 2008 hat der Tag der seltenen Erkrankungen eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Erkrankungen gespielt – vielfältig, global , aber vereint im Ziel.
Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am 28. Februar (bzw. am 29. Februar in Schaltjahren) begangen.
Warum ein Zebra?
Erklärt wird dies von den Organisatoren so: "„Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde. Nicht an Zebras.“ Mit dieser Handlungsanleitung wurden Medizinerinnen und Mediziner jahrzehntelang dazu angehalten, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen weil sie am wahrscheinlichsten sind. Genau das kann jedoch dazu führen, dass seltene Erkrankungen übersehen werden. Deshalb unser Appell an die medizinischen Fachkreise: „Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an das Ausgefallene – denk an Zebras!” So ist das Zebra inzwischen das internationale Symbol für seltene Erkrankungen."
