Was ist die Webseite?

https://www.facebook.com/100318711709033/

Help Stepan Potapov to beat the cancer, Cologne (2026)

05/12/2023

Hello, dear friends. My name is Svetlana Potapova, I'm the mother of Stepan Potapov 5 y.o. We're from a small Russian town .

In 2020 my 2 year son was diagnosed with neuroblastoma (very aggressive pediatric cancer). He had partly undergone the treatment in Russia and then we departed to Germany to complete his therapy course. After the treatment was over, we were very happy. My son had been recovering and started to look like a normal healthy child.

But in two months after the treatment completion a relapse has happened. And my dear boy was forced to struggle against this heavy disease once again. At present he finished the full anti-relapse treatment in Germany. But there is still a small lesion in his humerus. And we just couldn’t leave it as it was because it increases the risk of recurrence. So we addressed to doctors’ team in the USA, at Penn State Children’s Hospital (PA), who do research on neuroblastoma treatment with DFMO medication, which demonstrated good efficiency against neuroblastoma relapse. Stepan was enrolled into study and in August this year we started to take DFMO combined with chemotherapy medication. We still live in Germany and take this medicine here. But every 3 months during the nearest 2 years of DFMO-therapy we have to visit the USA for interim medical examination at Penn State Children’s Hospital and also to get a dose of medicine for another 3 months.
Having been staying in Germany for the whole 3 years without work permits makes it very complex for our family to survive financially. This situation forces us to appeal for your kind help and support for me and Stepan. Round-trip flight for me and my son costs about 2000 $ as there are no direct flights. Unfortunately, during the period of 3 years treatment our savings have been exhausted. And we have no possibility to buy tickets for a next travel scheduled on the beginning of January 2024. It's so hard to realise that treatment continuation depends on money again. Stepan means a whole life and a whole world for us. And now as never before we must fight and beat the disease so it would be defeated totally and never come back.

That’s why I'm begging you to help us with your charity contributions to cover the cost of tickets for us. Most importantly we ask for you guys to keep Stepan in your thoughts and prayers.

Thank you very much for you attention and support.

Pay Pal details for transfer: cvetanaku_2007@yahoo.com

16/07/2023

Наше противорецидивное лечение подходит к концу. Полный протокол практически пройден. Сейчас Стёпочка в клинике - шестой заключительный курс иммунотерапии. Столько всего осталось позади! Столько пережито вместе с вами! В голове столько мыслей, столько многогранных чувств в душе…

Не успели написать промежуточные новости, так как 5 курс иммунотерапии Стёпа перенёс очень и очень тяжело. На 4-ый день введения из 5 развилась дыхательная недостаточность, случился отёк лёгких. Три дня Стёпа провел в реанимации на высокопоточной оксигенотерапии. Его легкие на рентгеновских снимках были темные… Он не мог держать кислород - сатурация падала, пульс был очень высокий, частота дыхания тоже, постоянный кашель и невозможность говорить. Это один из самых серьёзных побочных эффектов иммунотерапии среди многих. Каждый курс иммунотерапии проходил по-разному, и конечно, мы не ожидали, что так тяжело обернётся для него 5 курс. Пришлось остановить и завершить этот курс. А 6 курс провести в 10-дневный срок вместо 5-дневного, чтобы минимизировать возможные осложнения. Сейчас всё в порядке, Стёпочка весел и бодр, в хорошем приподнятом настроении, с нетерпением ждёт выписки.

Менее чем через месяц распланированы обследования, после которых будет известен их результат и в соответствии, дальнейшие действия. А мы все уже видим, что результат есть. Мы гордимся нашим сыном, мы счастливы, что он живёт, мы надеемся, что у нас всё получилось и безусловно верим в Стёпу!
Будем держать в курсе новостей в следующих постах! Спасибо за добро и любовь!❤️
#жизньдляСтепы

01/06/2023

Дети – это самое великое счастье, это радость, это улыбки без причины, это прекрасное настроение, которое они дарят, это искренние эмоции и безусловная любовь, которой они делятся – чистая, честная, просто так, от всего их маленького сердечка! Их сбитые коленки и заплаканные глазки ранят нас в самое сердце, а их обворожительная улыбка согревает нас в самые трудные жизненные этапы! Мы счастливы лишь только тем, что они у нас есть! Это так много🤗

В День защиты детей всем детишкам на нашей планете желаем самого крепкого здоровья, ласки, заботы, понимания, исполнения желаний, добра и любви. Пусть их чудесные глаза не прольют ни одну слезинку от боли или обиды, чтобы слезки были только от счастливого заливистого смеха и от радостных волнительных сюрпризов.

С праздником, наши большие и маленькие малыши!❤️❤️❤️

05/03/2023

Приветствуем вас, милые наши друзья! Мы возвращаемся после длительного отсутствия. Хотим сказать сердечное Вам всем спасибо за то, что пока от нас не было новостей, вы писали, волновались, интересовались здоровьем и состоянием Стёпы.

Прошло 2 месяца с нашего последнего поста в соц.сетях. Для нас они пролетели очень стремительно в заботе и переживаниях о Стёпе. В середине января мы закончили протонную терапию, месяц провели дома в ожидании обследований перед началом иммунотерапии и в нелёгкой, тревожной борьбе с норовирусной инфекцией (желудочно-кишечное заболевание схожее с ротавирусом), которой с конца ноября заболел Стёпа. Заразился он от своего младшего братика. Но, если для нашего маленького Олежки все прошло стандартно и закончилось в пятидневный срок, то для Стёпы это стало очень тяжким и серьезным испытанием, так как его организм сейчас находится в состоянии иммунодефицита после гапло-пересадки костного мозга. Костный мозг после такого интенсивного лечения ещё не начал правильно и стабильно работать, чтобы такие инфекции переносились с легче и быстрее. Помимо этого, до сих пор Степан принимает огромное количество медикаментов, чтобы помочь иммунной и кроветворной системам восстановиться и избежать реакции «трансплантат против хозяина», что тоже вызывает разнообразные побочки и реакции организма… (продолжение в карусели)

31/12/2022

С наступающим Новым годом, наши дорогие друзья, наши добрые благотворители, любимые благотворительные фонды, все, кто верит в нашего Стёпочку, поддерживает и желает ему победы!

Этот год для нашей семьи стал ещё одним годом борьбы за жизнь нашего любимого, драгоценного, умного и самого доброго сына! И мы его прожили достойно, стойко и с хорошим результатом! За этот год Стёпа прошел 8 циклов химиотерапии, трансплантацию костного мозга и приступил к протонной терапии! Для нас это такой огромный и тернистый путь, но мы вступаем в следующий 2023 год с большой надеждой и верой что всё обязательно получится! И сбудется наше самое главное желание - Стёпочка станет здоров!!!🙏

Друзья, мы вас поздравляем с наступающим Новым Годом! Пусть этот год подарит вам всё то, о чём каждый из вас мечтает. Пусть он откроет двери в чудесный мир счастья, улыбок, тепла и уюта, среди которых не будет места печали и разочарованию. Нам очень хочется, чтобы этот год стал для нас всех по-настоящему добрым, чтобы он смог бы подарить нам столько приятных впечатлений и радостных моментов, сколько мы только смогли бы пожелать! Крепкого здоровья вам, дорогие! Будьте счастливы!🎄🎉❤️
#жизньдлястепы

22/11/2022

Уже год как Стёпе начали противорецидивное лечение и 2,5 года как мы узнали о диагнозе нейробластома. За это время наш Стёпочка из маленького, хрупкого, не умеющего разговаривать малыша превратился в сознательного, умного, жизнерадостного и смелого мальчика. А мы, его родители и семья, пришли к осознанию и переосмыслению многих жизненных ценностей! Мы научились жить одним днём, не загадывая никаких планов на будущее, жить сегодня, любить сегодня и радоваться сегодня новому дню! Можно ли сказать, что мы смирились с тем, что наш ребенок болеет? Нет… Мы просто приняли этот этап нашей жизни как испытание и с верой, надеждой и бесконечной любовью к сыну идём к нашей одной большой мечте - выздоровлению Стёпы!

Приветствуем Вас, друзья! Мы с новостями! Долго не было вестей от нас. Вы простите, пожалуйста🙏 Стёпу уже выписали, пересадка костного мозга прошла хорошо. Всё это время мы были вместе дома, наслаждались совместными буднями и заботами о наших детках! Стёпа с папой были в клинике почти полтора месяца и мы успели очень соскучиться друг по другу.

Сегодня +63 день. Мы находимся на амбулаторном лечении после трансплантации, это тоже очень важный период терапии чтобы избежать так называемой «реакции трансплантат против хозяина» и чтобы приживление донорских клеток было успешным. Уже даже успели пройти обследования для дальнейшего планирования лечения. По обследованиям все хорошо, динамика положительная с улучшениями. И следующим этапом будет или лучевая терапия, или иммунотерапия. Сейчас этот вопрос решается с профессором. И самое главное - это самочувствие Стёпы, оно очень хорошее. Веселится, смеётся, поёт песни, отпускает шуточки в нашу сторону, иногда даже просвещает нас в некоторых темах, ну и, конечно же, занимается саморазвитием)

Мы очень благодарны, что вы с нами, пишете, переживаете, интересуетесь о самочувствии Стёпы, поддерживаете и помните нас! Мы обязательно будем держать вас в курсе всего! Молитесь о нашем Стёпочке и поможет нам Бог🙏

#жизньдлястепы

10/10/2022

Нас уже отпускали погулять на улицу. Хотим поделиться этим фото с вами.
Здесь Стёпочка такой взрослый и сознательный, в его глазах видна огромная усталость, но во взгляде читается только сила воли, только упорство, только выдержка.

Он такой терпеливый и смелый, способный и смышлёный наш малыш. Он не знает обычного, беззаботного детства четырёхлетки, но он точно знает, что в скором будущем он наверстает всё, что болезнь отняла у него за эти почти 3 года лечения. Его тяга к знаниям, к открытиям, действиям, к жизни очень велика! Он терпеливо прошёл во второй раз через самый тяжелый и самый опасный период лечения - трансплантацию костного мозга. Он молчал, не задавал никаких вопросов, когда же его отпустят домой, потому что он знает точно, что через это просто нужно пройти, как бы больно и тяжело не было. Он знает, что всё проходит, и это скоро пройдёт. Что после «плохо» обязательно будет «лучше», что после ночи наступит новый лучший день, нужно только очень верить и ждать!

Иногда задумаешься, начинаешь рыться в воспоминаниях, сколько всего пройдено им уже, и становится так безумно жалко своего ребёнка, что хочется рвать на себе волосы и громко-громко выть! Но за такой долгий период времени появилось внутреннее «стоп», которое не даёт расклеиться, не даёт уйти в эту бездну, опустить руки! Ведь нам нужна победа! Стёпе она нужна! А значит мы не имеем права ему, такому сильному сейчас, показывать свою слабость!

Спасибо Господу за такого прекрасного сына!🙏Мы очень гордимся тобой, сыночек! Очень сильно любим тебя! Мы все - твоя помощь, поддержка и опора! Пожалуйста, только будь здоровым!

03/10/2022

Добрый день, друзья!

7 сентября Стёпу госпитализировали в для трансплантации костного мозга.
Подготовительный этап занял немалую часть времени. Сама пересадка была проведена только 20 сентября. До неё необходимо было получить высокодозную химиотерапию, которая полностью угнетает иммунитет для того, чтобы не произошло отторжение пересаженного материала, а также помогает уничтожить злокачественные клетки и освобождает место для донорского костного мозга.

После пересадки начался самый сложный период ожидания приживления клеток, когда могут возникать самые разные осложнения и побочные эффекты. У Стёпы началось с тошноты и рвоты. И поскольку химиотерапия очень токсична, то самыми болезненными для него стали ожоги слизистых и кожи в разных местах, особенно в нежных. Очень пострадали слизистые рта, гортани, кишечника. У него потрескались губы, он перестал кушать и пить, мало разговаривал, до сих пор ему больно глотать, боль отдаёт даже в шею. Все это сопровождается постоянным жидким стулом и высокой температурой, которую сбивают, и она снова повышается; сыпью на коже тела и конечностей. Конечно же, врачи используют лекарства сопроводительной терапии, чтобы облегчить его состояние, уменьшить риски возникновения других побочек, постоянно держат на контроле анализы крови, чтобы исключить инфекцию, которая может очень легко присоединиться и еще больше ухудшить состояние. И пока нам удалось избежать этого. Врачи довольны процессом.

Самочувствие Стёпочки от всего этого количества побочных эффектов очень слабое, болезненное. Настроение подавленное, давно уже не было такого тяжелого лечения. Всё равно держится малыш! Есть и хорошие новости: лейкоциты уже перевалили за отметку 1, а это значит, что начинается приживление костного мозга. Процесс очень долгий. Возможны сложности, но мы надеемся и верим, что костный мозг папы приживётся хорошо, и в скором времени болезнь отступит..(продолжение в карусели➡️)

05/09/2022

Сегодня очень хороший и добрый праздник - Международный День Благотворительности. И мы хотим отметить этот день, поскольку это день всех Вас - наших дорогих сердцу друзей и помощников, наших благотворителей, наших ангелов на Земле, каждый из которых всегда протянет руку помощи тому, кто оказался в беде.

Мы говорим Вам ещё раз спасибо за нашего Стёпу, за шанс, который есть у него благодаря Вам, за ваше тепло, за ваш труд, за то, что Вы есть у нас 🙏 Мы никогда не забудем о добрых поступках, которые совершались Вами просто так, от души, от сердца для нас и для всех нуждающихся в помощи! Мы Вас любим и очень Вами дорожим❤️

И пусть милосердие витает в воздухе, а благие дела и поступки станут ежедневными. Мира и добра, понимания и любви. Храни Вас Бог🙏

01/06/2022

Сегодня очень большой и значимый праздник - День защиты наших детей!

Давайте обнимем наших дорогих деток и пожелаем им здоровья и большого счастья. Пусть их жизнь будет самой лучшей. Пусть судьба оберегает их от плохого. И пусть Бог всегда хранит их и оберегает от зла. Поздравляем всех родителей, бабушек, дедушек, которые заботятся о своих детках и защищают их от разных напастей.

Нам, как родителям ребёнка, которые преодолевают тяжёлый путь лечения своего любимого сына, хочется поделиться своей поддержкой со всеми другими родителями, которые сейчас столкнулись или уже борются с тяжелым диагнозом, и пожелать им огромных сил и терпения. Хочется выразить признательность тем родителям и детям, которые смогли одержать победу, мы равняемся на них. А ещё, очень хочется поблагодарить всех наших друзей, наших ангелов-хранителей, наших благотворителей, которые помогают нам, поддерживают нас и благодаря которым мы смогли обеспечить нашему Стёпочке такое жизненно важное лечение❤️

У нас всё хорошо. Стёпа прошёл обследования после 6 цикла химии. Опухоль сократилась еще немного, и мы продолжаем лечение, впереди ещё 2 цикла химиотерапии, затем врачи будут решать, какой этап будет следующим. Организму Стёпочки стало немного тяжелее справляться с последствиями химиотерапии, поэтому мы уже два раза по несколько дней лежали в стационаре с температурой. Сейчас у нас низкий гемоглобин, и скорее всего потребуется переливание крови на днях. Но мы стараемся поднимать его прогулками, продуктами и положительными эмоциями. Очень интересно наблюдать, как Стёпа развивается, рассуждает о планах на будущее, как мило говорит о любви к родителям, как заботится о младшем братике. И мы будем делать всё, чтобы все его простые детские мечты сбылись!

Желаем вам всем крепкого здоровья и счастья в ваши семьи🙏

15/05/2022

Вот мы и закончили 6 цикл химии, и впереди нас снова ждут обследования МРТ, Mibg. Они уже запланированы на конец мая. В этот раз химию нам начали немного позже, так как тромбоциты не хотели подниматься до необходимых для начала химиотерапии значений. И тогда врачи отменили на неделю приём препаратов, которые получает Стёпа в рамках клинических исследований. За неделю тромбоциты сами выросли до отметки 75 тысяч, как и требовалось для начала цикла.

Сейчас мы возобновили приём препарата. Всё идёт по плану👍. Самочувствие у Стёпы сейчас вполне себе хорошее. Настроение радостное и приподнятое) Аппетит не страдает, появляются новые предпочтения в еде. Стёпа продолжает нас удивлять своими познаниями в разных областях, своим логическим мышлением и своим позитивным настроением, что даже иногда мы невольно забываем о том, что проходим серьёзное, тяжелое лечение. Замечаем за ним, что нахождение в стенах больницы и ежедневные походы туда не такое уж нудное и нежеланное занятие, а вполне себе хорошая возможность пообщаться и пошутить с врачами, получить подарок от медсестры, встретить своих ставших уже друзьями, проходящих лечение в клинике других детей и блеснуть своими познаниями и умениями друг перед другом, взять взаймы самокат или обменяться на время играми😀. Кажется, и мы и Стёпа, уже привыкли жить так, смирились с тем, что этот затянувшийся этап жизни просто неизбежен и его необходимо пройти. Важно стараться находить в каждой минуте радость, черпать положительные эмоции, никогда не оставляя веру в счастливое и здоровое будущее. Как бы не менялись обстоятельства в течение этого времени и какие бы трудности не возникали на этом пути…(продолжение в карусели)

#жизньдлястепы

Help Stepan Potapov to beat the cancer

05/12/2023

16/07/2023

01/06/2023

05/03/2023

31/12/2022

22/11/2022

10/10/2022

03/10/2022

05/09/2022

01/06/2022

15/05/2022

Adresse

Webseite

Benachrichtigungen

Die Praxis Kontaktieren

Verknüpfungen

Teilen