NNGM Nationales Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs

25/11/2023

25/11/2023

‼️ Gemeinsame von nNGM Lungenkrebs | Nationales Netzwerk Genomische Medizin , Universitätsmedizin Greifswald , AOK-Bundesverband und AOK Rheinland/Hamburg - Die Gesundheitskasse ‼️

Längeres Überleben von ist gesichert in -nahen !

Wir bedanken uns herzlich bei allen und , die das unterstützen!

Die erfolgreich etablierten Strukturen sollten fortlaufend und weiter werden!

Lungenkrebs-Patienten, die im nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) vernetzt und personalisiert versorgt werden, haben einen Überlebensvorteil

25/11/2023

Das nNGM Lungenkrebs | Nationales Netzwerk Genomische Medizin wurde extern und unabhängig von der Universitätsmedizin Greifswald im Auftrag des AOK-Bundesverband evaluiert.

Die Ergebnisse sind klinisch und gesellschaftlich relevant ‼️Lungenkrebs-Erkrankte haben im nNGM einen signifikanten Überlebensvorteil im direkten Vergleich zu einer großen (> 7000) Kontrollgruppe.

Die Daten zeigen insbesondere, dass:

- von Krebspatienten in klinischen Fordchungs-nahen erfolgen soll
- von allen Lungenkrebspatienten durch richtige , und signifikant verlängert werden kann
- - und in den klinischen Netzweken funktioniert und ein ist Garant für die höheren Überlebensraten
- Eine Zentrumsbildung allein nicht ausreichend ist, vielmehr geht es um deren bundesweite Vernetzung für eine Versorgung
- Alle Partner und Fachexperten der Uni-/Kliniken, regionalen Krankenhäuser und Praxen nur gemeinsam die beste Versorgung für die Krebspatienten sichern können
- Nutzung von und Versorgungsdaten (real-world data, ) für die möglich und notwendig ist
- von und möglich und sinnvoll ist
- funktionieren

This is the first study to demonstrate a significant survival benefit and higher utilization of targeted therapies for aNSCLC patients participating within nNGM. Our data indicate that precision medicine programs can enhance collaborative personalized lung cancer care and promote the implementation....

10/11/2023

07/12/2022

Spendenaufruf

Unterstützen Sie mit Ihrer Weihnachtsspende unsere ehrenamtliche Arbeit von ZielGENau e.V.!

Wir erhalten keine weitere Förderung und sind auf Ihre Spende angewiesen.

‼️
ZielGENau agiert deutschlandweit und im internationalen Austausch mit dem Ziel,
Betroffenen Informationen für ihre Therapieentscheidungen anzubieten.

‼️
Wir kämpfen für die Verbesserung der Therapiesituation der Patienten durch eine umfassende molekulare Diagnostik
bei jedem Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs.

‼️
Der Verein setzt sich ein für neue Therapieansätze, ein besseres Nebenwirkungsmanagement und die Vernetzung von Ärzten, Patienten und Forschern.

‼️
Ihre Spende verwenden wir
für die Neugestaltung und Verbreitung von Informationsmaterialien,
für die Pflege unserer Homepage,
für Recherchen, Öffentlichkeitsarbeit und
für die Auswertung der internationalen Studienlage.

Spende für zielGENau e. V.:

zielGENau e. V.
IBAN: DE28 8306 5408 0004 2391 21
BIC: GENO DEF1 SLR
Verwendungszweck: Spende + Name, Anschrift

‼️
Weitere Infos auf https://www.zielgenau.org/spenden/

29/11/2022

16/11/2022

Es ist Lungenkrebsmonat November und den wollen wir nutzen.
Also bringen wir Leben in den Account, um bestmögliche Infos zu liefern.
Aufzuklären.
Zu helfen, im Dickicht der (zielgerichteten) Therapien durchzublicken.
Und uns mit Euch auszutauschen.

Lungenkrebs ist die tödlichste Krebsart weltweit.
Auch der Vorstand von ZielGENau e.V. blieb davon nicht verschont. Zwei der Gründungsmitglieder starben kurz hintereinander im letzten Jahr.
Ein Umstand von dem wir uns eine Weile erholen mussten.
Im Juni 2022 wurde dann ein neuer Vorstand gewählt: Er besteht aus einigen der "alten Hasen", die seit der Gründung des Vereins 2020 dabei waren und neuen Gesichtern, die als Beiräte schon in die zu bewältigenden Aufgaben reinschnuppern konnten.
Wir 7 Frauen (Lungenkrebspatientinnen mit EGFR, ALK+ oder ROS1-Mutationen) sind seitdem voller Tatendrang dabei, zu überlegen, was getan werden muss, und umzusetzen, was schon getan werden kann.
Um die Rechte von Lungenkrebspatienten, insbesondere der kleineren Gruppe der zielgerichtet behandelten, zu stärken und Gehör dafür zu bekommen. Sei es in Gesellschaft, Politik oder Gesundheitswesen.

Stöbert gern auf unserer Internetseite
www.zielgenau.org und behaltet unseren Account im Blick... 😉

10/11/2022

Neue Task Force zu “Genetic Tumor Risk” im nNGM Lungenkrebs

Die Deutsche Krebshilfe fördert zum 01.01.2023 eine neue Task Force “Genetic Tumor Risk” (Genetisches Tumorrisikosyndrom) im nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs, die sich erstmalig der Untersuchung möglicher pathogener Keimbahnvairianten und seltener onkogener somatischer Veränderungen widmet.

Die Netzwerkzentren Dresden und Köln teilen sich die Leitung dieses Forschungsprojektes. In Dresden werden die Genome hinsichtlich möglicher Keimbahnvarianten (Blut) analysiert.

In Köln findet eine weiterführende Analytik hinsichtlich seltener somatischer onkogener Treiberläsionen (Gewebe) statt, die mittels panel-basierter Standardsequenzierungen nicht detektiert werden können.

Aufgabe dieser Task Force ist es zugleich, Kriterien zur Identifizierung von Patienten mit einem nicht-kleinzelligen Lungenkrebs (NSCLC) zu erarbeiten, die von einer Ganzgenomsequenzierung profitieren würden. Dabei wird insbesondere auch die Familienanamnese in Bezug auf Erblichkeit berücksichtigt.

Bei Nachweis einer pathogenen Keimbahnvariante und damit eines genetischen Tumorrisikosyndroms wird es weiteren Familienmitgliedern im nNGM ermöglicht, Früherkennungsmaßnahmen (inklusive Diagnostik) und Beratung zu beanspruchen.

Hierdurch soll Evidenz geschaffen werden, um die Genomsequenzierung von Lungenkrebs-Risikopatienten in das Modellvorhaben gem. § 64e SGB V und damit in die Erstattung durch die Krankenkassen zu überführen.

10/11/2022

Mit dem Ausbruch der Corona-Pandemie 2020 haben wir unser Informationsangebot um einen wöchentlichen Patiententag erweitert. Immer montags um 17.00 Uhr bieten wir unseren Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen bzw. allen Menschen, die sich für das Thema interessieren, einen ca. 30minütige...

10/11/2022

Wir freuen uns über den Beitritt der im Nationalen Netzwerk für Genomische Medizin Lungenkrebs.
https://nngm.de/news/beitritt-der-ikk-gesund-plus/