06/05/2026
Falls ihr euch gewundert habt, warum ich so lange nichts mehr anbiete, hier die Erklärung.
Hallo liebe Leute,
für diejenigen unter euch, die mit ME/CFS schon vertraut sind, möchte ich euch einladen: Geht am kommenden Wochenende für mich und für alle anderen, die es selbst nicht mehr können, liegend demonstrieren. In vielen großen Städten gibt es Veranstaltungen – die Infos dazu findet ihr in den Fotos. Für Köln, München und Berlin ist es der 9. Mai.
Für alle, die ME/CFS noch nicht kennen: Bitte, bitte informiert euch.
ME/CFS ist eine der schwerwiegendsten und gleichzeitig am wenigsten erforschten Krankheiten. Allein in Deutschland sind schätzungsweise rund eine Million Menschen betroffen. Es gibt bisher keine gesicherte Heilung, und viele sehr teure Behandlungsansätze müssen privat bezahlt werden. Ich habe allein dieses Jahr schon 10.000€ bezahlt, von denen ich nichts zurückbekommen werde. Betroffene werden vom System weitgehend allein gelassen.
Ich selbst bin seit meiner zweiten Covid-Impfung vor fünf Jahren erkrankt. Die ersten vier Jahre verliefen vergleichsweise mild: Ich war vor allem in den Wintern häufig krank, konnte keinen Sport mehr machen und weniger arbeiten.
Vor einem Jahr hatte ich meinen ersten größeren Crash. Seitdem konnte ich fast nicht mehr arbeiten. Seit etwa einem halben Jahr bin ich schwer betroffen: Ich liege bis zu 23 Stunden am Tag mit etlichen schweren Symptomen (Schwindel,Nervenschmerzen, Brain Fog, Hitzewallungen, Bauchschmerzen, und etliche weitere) im Bett, kann mich kaum selbstständig waschen und habe inzwischen einen Pflegegrad. Ich kann nicht länger als 2 Minuten stehen, dann muss ich mich setzen oder legen. Ich kann nicht in die Sonne gehen und bin so reizempfindlich, dass ich mich kaum mit Serien oder Büchern ablenken kann. Auch Kontakt mit Menschen ist nur sehr eingeschränkt möglich – Gespräche von mehr als 15–20 Minuten sind oft schon zu anstrengend.
Eine klare Aussicht auf Besserung habe ich aktuell nicht. Ich versuche jedoch unterschiedliche Ansätze und versuche optimistisch zu bleiben, was je nach Tagesform auch ganz gut klappt ;)
Und noch etwas Wichtiges:
Falls ihr jemanden kennt, der ständig erschöpft ist und bei dem es nach Belastung – zum Beispiel Sport, Arbeit oder auch mentale Anstrengung – ein bis zwei Tage später deutlich schlimmer wird, dann könnte das ein zentrales Symptom von ME/CFS sein: die sogenannte post-exertionelle Malaise (PEM).
Bitte macht diese Person darauf aufmerksam. Ich selbst habe vier Jahre gebraucht, um darauf zu kommen – und vielen geht es ähnlich. Wenn man immer wieder über die eigenen Grenzen geht, kann sich der Zustand deutlich verschlechtern. Hätte ich das früher gewusst, wäre ich vermutlich nicht so tief reingerutscht.
Danke euch fürs Lesen und fürs Teilen.
🙏
