DIPG Ponsgliom - Information Und Unterstützung Betroffener

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DIPG Ponsgliom - Information Und Unterstützung Betroffener

Diffuses intrinsisches Ponsgliom.Diese Seite dient zum Bewusstsein schaffen, Information und zur Unt Die meisten Menschen haben noch nie von DIPG gehört.

Jedoch kann es jeden treffen. Etwa 4.000 Menschen erhalten jährlich die Schockdiagnose. Diese Seite soll helfen, mehr Bewusstsein für DIPG (Diffuses Intrinisches Ponsgliom ) zu schaffen und Betroffene im Austausch und mit Informationen zu unterstützen. Wir wollen erreichen, dass mehr Mittel in die Forschung fließen und DIPG jedem Mensch ein Begriff ist

DIPG ist ein krebsartiger Tumor im Hirnstamm, der vor allem Kinder zwischen 4-9 Jahren betrifft. Aber auch Erwachsene erkranken an DIPG. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt nur 9 Monate! Die Betroffenen verlieren nach und nach motorische Fähigkeiten, haben Schluck- und Atmungsbeschwerden, da der Hirnstamm ist für die Basisfunktionen unsers Körper, wie Atmung, Schlucken, Herz-und Kreislaufsteuerung zuständig. Mental sind die Betroffenen allerdings voll funktionsfähig. Die einzige Standardbehandlung ist Bestrahlung. Danach kommen nur noch kostenintensive, nicht von den Krankenkasse abgedeckte medizinische Versuchsreihen in Betracht. Diese Community hilft Familien auch bei der Veröffentlichung ihrer Spendenaktionen. Die zur Verfügung stehenden Versuchsreihen, und die von den Betroffenen und deren Familien gewählten Behandlungsarten werden von dieser Seite weder befürwortet, noch abgelehnt. Hier wird lediglich über Möglichkeiten und Fortschritte der Kämpfer informiert. Jegliche Kritik, Verurteilung oder Beschimpfung von DIPG Kämpfern und/oder ihrer Familien ist hier nicht erwünscht! Jede Familie hat das Recht ihre eigenen Entscheidungen zu treffen. Kritik ist hier fehl am Platz. Unsere Kämpfer brauchen jede mentale, finanzielle und materielle Unterstützung, die sie bekommen können. Helft mit im Kampf gegen DIPG! IN ERINNERUNG AN PARKER LEANN MONHOLLON 26. Juli 2007 - 10. Juli 2017

29/09/2023

Heute vor 4 Jahren ist die bezaubernde Emma mit nur 7 Jahren zu den Engeln geflogen

Wir denke heute ganz besonders an euch liebste Marion 💔

27/09/2023

Happy heavenly birthday Emma 🫶🏻

Emma feiert heute Ihren 9. Geburtstag im Himmel
Emma ist für immer 5 Jahre, doch im Herzen ihrer Eltern wird sie heute 9.

Ihre Eltern haben mir einige Zeilen für Ihre geliebte Emma zukommen lassen….

Unsere liebe Emma-Maus,
heute ist Dein 9. Geburtstag – schon der 4. ohne Dich… für uns ist es immernoch unfassbar, dass Du Deinen Geburtstag nicht mehr hier mit uns feiern kannst… Du hast Dich immer so auf Deine Gäste, den Überraschungs-Kuchen und Deine Geschenke gefreut… Du warst so ein fröhliches, lustiges, super smartes und sehr liebevolles und hilfsbereites kleines Mädchen und für Dein Alter schon so weise…
Wir hoffen sehr, dass es Dir gut geht und Du heute mit all den Kindern und unseren verstorbenen Familienmitgliedern feierst!
Wir vermissen Dich so schrecklich, lieben Dich unendlich bis zum Neptun und wieder zurück und werden Dich niemals vergessen,
Deine Mama und Dein Papa mit der gesamten Familie

Bitte haltet Emmas Familie heute in euren Gedanken

25/09/2023

Tag 25

Heute möchte ich euch Tobias Familie zeigen.

In Tobias Familie fehlt ein so großer Teil.
Tobias starb am 18.04.2020 mit 17 Jahren er hinterlässt eine sehr große Lücke im Leben der Familie.
Seine Eltern, sowie seine große Schwester und sein kleiner Bruder vermissen ihn sehr!

*DIPG hinterlässt Lücken im Leben der Familie*

23/09/2023

Tag 23

Ich hab leider nicht so viele Familien, deswegen kommt auch nicht jeden Tag eine Familie.

Heute möchte ich euch aber die Familie von Mila vorstellen 🫶🏻
Mila hinterlässt eine ältere Schwester Namens Leni.
Auf Ihre kleine Schwester hat Mila gewartet. Nachdem Milas Schwester Alma auf die Welt kam, ist Mila 3 Tage später zu den Sternen gereist.
Mila hat in der Zwischenzeit noch einen kleinen Bruder bekommen🫶🏻

*DIPG hinterlässt bei allen Familien spuren*

19/09/2023

Tag 19

Heute möchte ich euch Jonas Familie zeigen 🫶🏻

Jonas ist der süße Junge mit dem roten Käppi.
Dahinter steht sein Bruder Niklas.
Links und Rechts, Mama und Papa 🫶🏻
Jonas ist am 12.08.2022 zu den Sternen geflogen.
Er hinterlässt eine große Lücke im Leben seiner Familie…..

*DIPG ist unberechenbar *

16/09/2023

Tag 16

Heute möchte ich euch Luis Familie vorstellen.
Zwischen den beiden Bildern liegen drei Jahre.
Luis ist der herzlich freudige Junge in der Mitte (erstes Bild)
In der Zwischenzeit, seitdem Luis zu den Sternen geflogen ist, hat Luis nochmal eine kleine Schwester bekommen.

*DIPG ist unaufhaltsam*

15/09/2023

Tag 15

Heute möchte ich euch Max‘s Familie zeigen.
Hinter Max steht seine Mama Iwona .
Max hat am 21.05.2022 seine Flügel ausgebreitet.
Er wird schmerzlichst vermisst…. Von allen

*DIPG reist Familien auseinander *

13/09/2023

Tag 13

Heute möchte ich euch die Familie von Lea zeigen.
Lea hinterlässt noch 2 weitere Geschwister im Alter von 10 und 3 Jahren

Lea wird unendlich vermisst

*DIPG hinterlässt große Lücken in der Familie*

12/09/2023

Tag 12

Heute möchte ich euch Eriks Familie zeigen🫶🏻

Erik ist am 31.01.2019 für immer eingeschlafen.
Er hinterlässt eine große Lücke im Leben seiner Familie.
Erik hat eine große Schwester die Vivien heißt ❤️

*DIPG hinterlässt Verwüstung in den Herzen der Hinterbliebenen*

11/09/2023

In liebevoller Erinnerung an Liah.

Heute vor 5 Jahren hat Prinzessin Liah ihr Flügel bekommen.
Liahs Familie bekam im Juni 2018 die schreckliche Diagnose DIPG.
Nur 11 Wochen später wurde Liah zu einem wunderschönen Engel .

Liah war ein echter Sonnenschein.
Sie war immer um die anderen in Ihrem Umfeld bemüht und besorgt. Jedem sollte es gut gehen und jeder sollte glücklich sein.

Liah kümmerte sich gerne um ihren Bruder und sie liebte es sehr mit anderen Kindern zu spielen .
Vorallem aber war sie sehr gerne bei Ihrer Tante im Stall.

Liah, die liebevoll von Ihrer Familie Mäuschen genannt wird, wird fürchterlich vermisst .
Worte können nicht beschreiben , wie sehr sie von Ihrer Familie vermisst wird.

Bitte denkt heute besonders fest an Liahs Familie 💙

10/09/2023

In liebevoller Erinnerung an Vanessa

Vanessa hat heute vor einem Jahr ihre Flügel ausgebreitet und ist zu den Sternen geflogen.
Vanessa hat auf den Tag genau 18 Monate gegen DIPG gekämpft.
Die Diagnose erhielt Vanessa mit 17 Jahren.

Bitte haltet heute besonders Vanessas Mama sowie die Brüder in euren Gedanken 🫶🏻

Vanessas fight against DIPG

10/09/2023

In liebevoller Erinnerung an Umejma 🫶🏻

Umejma ist vor 4 Jahren zu den Sternen gereist.

Ihre Mama Emina schreibt Umejmas Geschichte …..

Meine Tochter Umejma war 10 Jahre alt als wir die Diagnose anfang Februar bekommen haben. Sie hatte ungefähr zwei Wochen lang Kopfschmerzen und Erbrechen. Als wir beim Kinderarzt waren sagte er , ah nur ein Virus. Wir bekamen Antibiotika und fünf Tage später fing sie an mit dem linken Auge zu schielen. Dann wurden wir zum Augenarzt geschickt und er sagte so schnell wie möglich ein MRT vom Kopf machen und so bekamen wir die Schockdiagnose. 😔
Sie war so lebensfreudig, lustig, lieb und liebte es mit Freundinnen die Zeit zu verbringen auch mit ihren Geschwistern. Hilfte mir so oft mit den kleinen und im Haushalt. Wir gingen so gerne alleine shopppen und kauften gerne so viel Kram das wir auch nicht brauchten 🤭. Sie hatte vor der Diagnose 4 Brüder, zwei älter als sie und zwei jünger und sagte immer das alle ihre Freundinnen eine Schwester haben nur sie nich. Ich wurde tatsächlich schwanger und bekam ein Mädchen. Sie war so glücklich das sie sich voll um sie gekümmert hat, ich durfte nur füttern und baden ☺️. Wenn sie nicht so gedrängt hätte , hätten wir zu Hause jetzt keine kleine Umejma. Ein großer Trost für uns alle.
Natürlich kann sie keiner ersätzen aber es ist trotzdem schön das die kleine da ist.
Wir haben keine bestrahlung gemacht und keine Chemotherapie weil uns der Arzt gesagt hat das das nur um paar Monate ihr leben verlängern würde aber mit ganz viel Leid. Wir haben es mit viele homöopathische Sachen versucht aber nichts half uns so doll,und schickten ihre Diagnose überall zu den Krankenhäusern die etwas davon wissen sollten, nach Amerika auch. Aber bekamen nur schlechte Nachrichten. Zwei Monaten nach dem Shunt einlegen ging es ihr gut aber dann konnte sie immer weniger auf ihren Beinen stehen und nach und nach sprach sie auch langsamer..aß auch weniger . Nach acht Monaten platzte ein Gefäß am Tumor und sie fiel ins Koma. Wir versuchten alles mögliche aber gegen diesen Monster haben wir verloren. Am 10.09 2019 enschieden die Ärzte die Aparate still zu legen, nach drei Hirn untersuchungen waren sie sicher das sie hirntot war. Wir vermissen sie so sehr und erzählen standig von ihr. Sogar die kleine hat alle ihre Spielzeuge, Puppe und Sachen bekommen und sagt das hat ihr Umejma geschenkt😢.

Bitte denkt heute ganz fest an Umejmas Familie 🫶🏻

Kein Kind sollte dieses Schicksal erleiden und keine Familie sollte zusehen müssen wie das Geschwisterkind oder das eigene Kind stirbt.
Es wird für immer ein Teil der Familie fehlen

09/09/2023

Happy Birthday im Himmel

Julia feiert heute Ihren 17. Geburtstag.
Sie feiert Ihn wie die anderen Kinder heute leider nicht bei Ihrer Familie sondern im Himmel.

Ich hoffe Ihr Feiert alle zusammen ein riesengroßes Fest, denn hier auf der Erde liebe Julia wirst du schmerzlichst vermisst

Bitte denkt heute auch fest an die Familie von Julia ❤️

09/09/2023

Happy Birthday im Himmel kleiner Ivo

Ivo feiert heute seinen 7. Geburtstag im Himmel.
Einen Tag den der kleine Mann bei seiner Familie verbringen sollte.
Doch Ivo ist hier auf der Erde für immer 4 Jahre.

Ivo wurde im Herbst 2020 mit DIPG diagnostiziert und kämpfte für 9 monate.

Bitte denkt heute besonders an Ivo’s Familie

Ivo Remiez

09/09/2023

Happy Birthday im Himmel lieber Henri

Henri feiert heute seinen 7. Geburtstag.
Er wurde im Dezember 2020 im Alter von 4 Jahren mit DIPG diagnostiziert.
Wir durften Henri persönlich kennen lernen und dafür sind wir sehr dankbar.
Auch wenn die Umstände traurig waren.
Henri sollte heute mit seiner Familie am Geburtstagstisch sitzen und feiern.
Er sollte lächeln und seine Augen sollten beim Geschenke auspacken strahlen.
Doch Henri feiert seinen Geburtstag im Himmel.
Henri ist für immer 4 auf der Erde.

Lieber Henri ich hoffe du feierst mit all unseren Engeln eine Riesen Party und Ihr Rutscht auf Regenbogen, hüpft auf Wolken und isst so viel Zuckerwatte wie Ihr nur könnte.

Bitte denkt heute ganz fest an Henris Familie

In Erinnerung an Henri kämpft gegen DIPG

08/09/2023

Tag 8

Heute möchte ich euch Emmas Familie zeigen 🫶🏻

Emma teilt was ganz besonderes, sie ist ein Zwillingsmädchen.
Sie und Ihre Schwester kamen am 20.11.2010 zur Welt.
Leider ist Emma am 02.03.2020 voraus gegangen.

Die Familie besteht aus Mama, Papa, Hanna und Clara mit Emma im Herzen ❤️

Ihre Mama schreibt….

Emma hatte immer ein Lächeln im Gesicht, jetzt lächeln wir für sie 💞

Das erste Bild ist mit Emma im Herzen, das zweite Bild mit Emma an der Hand 🫶🏻

07/09/2023

Tag 7

Heute möchte ich euch Samis Familie näher bringen.
Sami ist das Nesthäkchen der Familie gewesen.
Er hat eine ältere Schwester Namens Sema.
Die zwei waren unzertrennlich.
Als sami Beerdigt wurde, sagte Sema , jetzt bin ich wieder alleine 😣
Sema hat selbst ein Handicap, trotz allem hat sie Sami liebevoll umsorgt, so wie das Geschwister eben tun.
Die Familie kämpft weiter, mit Sami im Herzen ❤️

*DIPG lässt Familien zurück*

Helft Sami

06/09/2023

Tag 6

Heute möchte ich euch Julias Familie zeigen 🫶🏻
Zurück geblieben sind Julias Eltern 💔
Diese zwei Bilder haben mich sehr berührt, denn sie sind an dem selben Platz entstanden an dem Julia zum letzten mal Urlaub war.
Vorher Nachher Bilder 🥺
Julias Lieblingsplatz also….

*DIPG lässt dir keine andere Wahl als Erinnerungen zu schaffen*

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https://dipg-infos.jimdofree.com/

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