Meine ITP

07/11/2024

Der Beginn einer neuen Ära? Richtig, denn: Aus 2 wird 1! ☝️
Dieser Kanal wird geschlossen und wir starten mit unserem neuen Kanal „Selten Vereint“ durch!
Was das für Sie bedeutet? Mit Selten Vereint bieten wir Ihnen eine Plattform für Austausch mit anderen Betroffenen seltener Erkrankungen wie ITP, Tipps für den Alltag und allen Infos, die Sie für ein selbstbestimmtes Leben brauchen. Kommen Sie mit, wir freuen uns auf Sie! Ihre Stärke ist unser Ziel! 👋

Und zu guter Letzt: Vielen Dank für Ihre Unterstützung auf diesem Kanal. Nun geht es auf zu neuen Ufern! ❤️

05/11/2024

Der Austausch auf Social Media kann eine wertvolle emotionale Stütze sein:
Bei seltenen Erkrankungen wie PNH und ITP können Tipps & Erfahrungsberichte anderer Betroffener helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und sich nicht allein zu fühlen! Und genau hierfür möchten wir Ihnen eine neue Plattform bieten: Eine Plattform, die Betroffene seltener Erkrankungen VEREINT und Sie stark macht! 🌍

Sie möchten mehr erfahren? Dann Schauen Sie bald gerne auf unserem Profil und auf unserer Website https://selten-vereint.de/ vorbei. Wir freuen uns auf Sie! 🙌

10/10/2024

Sie möchten sich weiter über ITP informieren und Unterstützung erhalten? Auf unserer Webseite www.meine-itp.de finden Sie nützliche Materialien, die Sie auf Ihrem persönlichen Weg unterstützen können – ganz bequem zum Downloaden. Der Link ist in der Bio zu finden.

Meine ITP Auf dieser Webseite erhalten Sie alle relevanten Informationen rund um ITP – auf den Punkt gebracht. ITP begleitet Sie durch Ihren Alltag, jedoch sollte Ihre ITP nicht Ihren Alltag bestimmen. Lernen Sie Ihre Erkrankung kennen und erfahren Sie mehr zu hilfreichen Tipps im Umgang mit ITP.

10/10/2024

Auf unserer Webseite finden Sie viele hilfreiche Informationen und Tipps über die ITP. Wir wollen Sie dabei unterstützen, sich gut auf Ihr nächstes Arztgespräch vorzubereiten.

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26/09/2024

Ihre Fragen sind immer berechtigt!

Es gibt keine überflüssigen Fragen – gerade, wenn die Antwort für Sie wichtig ist! Unser Leitfaden für das Arztgespräch (Link in Bio) hilft Ihnen dabei, den Arzttermin vorzubereiten. So können Sie all Ihre Fragen sammeln und beim nächsten Arzttermin klären.

Sehen Sie Ihren Arzttermin als Chance an, Ihre Anliegen zu besprechen – denn nur im Gespräch und gemeinsam kommt man zum Ziel!

Das Video wurde anlässlich des ITP-Awareness-Monats erstellt. Mehr Infos zur ITP erhalten Sie auch auf unserer Website.

19/09/2024

Am Samstag fand in Bad Homburg der regionale ITP-Patiententag organisiert von Frau Dr. med. Rosa Sonja Alesci statt – ein voller Erfolg: Es gab Vorträge zu neuen und bewährten Therapien, psychologische Tipps sowie praktische Übungen und es wurde eine ITP-App vorgestellt. Außerdem gab es beim gemeinsamen Mittagessen genug Zeit für den Austausch zwischen den Patientinnen und Patienten.

Der ITP-Patiententag von Frau Dr. Alesci findet einmal pro Jahr statt – wir freuen uns schon jetzt auf nächstes Jahr!
Sobi war neben anderen Unternehmen einer der Sponsoren der Veranstaltung.

13/09/2024

Sie fühlen sich unwohl, haben das aber nicht Ihrem Arzt gesagt?
Trauen Sie sich, Ihr Anliegen anzusprechen – auch wenn der Arzttermin kurz ist. Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität stehen an erster Stelle!

Unser Leitfaden für das Arztgespräch (Link in Bio) hilft Ihnen dabei, den Arzttermin vorzubereiten. So können Sie all Ihre Fragen sammeln und beim nächsten Arzttermin klären.

Sehen Sie Ihren Arzttermin als Chance an, Ihre Anliegen zu besprechen – denn nur im Gespräch und gemeinsam kommt man zum Ziel!

Das Video wurde anlässlich des ITP-Awareness-Monats erstellt. Mehr Infos zur ITP erhalten Sie auch auf unserer Website.

06/09/2024

Es ist wichtig, dass Sie Bedenken äußern!
Nur so können Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt die richtige Therapieentscheidung treffen. Schließlich ist es das Wichtigste, dass Sie sich wohl fühlen – körperlich und mental!

Unser Leitfaden für das Arztgespräch (Link in Bio) hilft Ihnen dabei, den Arzttermin vorzubereiten: So können Sie all Ihre Fragen sammeln und beim nächsten Arzttermin klären.

Sehen Sie Ihren Arzttermin als Chance an, Ihre Anliegen zu besprechen – denn nur im Gespräch und gemeinsam kommt man zum Ziel!

Das Video wurde anlässlich des ITP-Awareness-Monats erstellt. Mehr Infos zur ITP erhalten Sie auch auf unserer Website.

30/08/2024

🏋️‍♀️ Sport und Bewegung bei ITP: Deine Gesundheit in Bewegung halten! 🏃‍♂️

Sport und körperliche Aktivität sind für jeden Menschen wichtig – doch natürlich sollte er auch auf Ihren jeweiligen Gesundheitszustand angepasst sein. Deshalb ist es wichtig, einige Tipps zu beachten:

🔹 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt: Bevor Sie mit einem neuen Sport beginnen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre individuellen Bedürfnisse und Einschränkungen. Das Gespräch kann Ihnen dabei helfen, einen geeigneten Sport auszuwählen, der sie körperlich nicht überfordert aber auch nicht unterfordert.

🔹 Hören Sie auf Ihren Körper: Achten Sie auf Warnsignale ihres Körpers. Nehmen Sie sich Zeit, um sich auszuruhen und Ihre Grenzen zu respektieren. Es ist wichtig „zu spüren“ welcher Sport Ihnen gut tut oder zu belastend ist.

🔹Vermeiden Sie Gruppenzwang: Wenn man in einer Gruppe Sport macht, kann es sein, dass man sich mitreißen lässt und sich überfordert. Achten Sie darauf, was Ihnen gut tut und überfordern Sie sich nicht.

Bewegung ist Medizin, und auch bei ITP kann Sport eine positive Wirkung auf Ihre Gesundheit und Lebensqualität haben.

Teilen Sie diesen Beitrag, um andere zu ermutigen, aktiv zu bleiben, und teilen Sie Ihre eigenen Sporterlebnisse und Tipps! 💪❤️

22/08/2024

ITP hat viele Gesichter …

ITP kann sich sehr unterschiedlich auf die Betroffenen und ihren Alltag auswirken. Manchen Patienten geht es gut, andere müssen mit vielen Symptomen leben.

Eine Dokumentation der ITP-Symptome kann dabei helfen, die eigene ITP besser zu verstehen:

Ob Klarheit über die Symptomatik oder die Feststellung von Zusammenhängen – die Vorteile der Symptomdokumentation sind vielfältig. Und das Beste: im Austausch mit Ihrem Arzt kann die Dokumentation hinzugezogen werden, um Beschwerden gezielt anzusprechen.

Probieren Sie es einfach mal aus! In unserer Arztgespräch-Broschüre können Sie Symptome für das nächste Arztgespräch vermerken!

Welche Symptome treten bei Ihnen auf? Führen Sie ein Symptomtagebuch bzw. dokumentieren Sie Ihre Symptome? Über Ihre Erfahrungen damit würden wir uns freuen! 💪❤️

19/08/2024

🌟 Tipps gegen Einsamkeit bei ITP 🌟- haben Sie Erfahrungen?

Einsamkeit kann eine große Herausforderung sein, besonders wenn man mit einer seltenen Krankheit wie ITP lebt. Hier sind einige Wege, wie Sie sich weniger allein fühlen können:

🔹 Communities: Schließen Sie sich Selbsthilfegruppen und Foren an, um sich mit anderen ITP-Betroffenen auszutauschen. Der Austausch von Erfahrungen kann sehr tröstlich sein.

🔹Einen Buddy finden: Fragen Sie Ihren Arzt, ob er einen anderen ITP-Patient kennt, der sich mit Ihnen austauschen möchte. Vielleicht wohnt er sogar in Ihrer Nähe!

🔹 Therapeutische Hilfe: Scheuen Sie sich nicht, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Ein Therapeut kann Ihnen helfen, Strategien gegen Einsamkeit zu entwickeln und Ihre emotionale Gesundheit zu stärken.

Denken Sie daran: Sie sind nicht allein. Es gibt viele Wege, Unterstützung und Verbindung zu finden, selbst in schwierigen Zeiten.

Teilen Sie diesen Beitrag, um anderen zu helfen, und lassen Sie uns wissen, was Ihnen geholfen hat, falls Sie unter Einsamkeit leiden!

15/08/2024

Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen leiden unter Fatigue. Doch nicht nur die Erkrankung selbst kann die Fatigue verursachen. Welche anderen Faktoren es gibt, erklärt Fatigue-Experte Oliver Özöncel in seinem Video-Vortrag!

12/08/2024

💤 Fatigue bei ITP: Wege zu mehr Energie und Lebensqualität 💤

Fatigue ist eine häufige und belastende Begleiterscheinung der ITP. Diese überwältigende Erschöpfung kann den Alltag erheblich beeinträchtigen. Hier sind einige Tipps, um besser mit Fatigue umzugehen und Ihre Energie zu steigern:

🔹 Verstehen Sie die Ursachen: Fatigue bei ITP kann durch die Krankheit selbst oder durch Nebenwirkungen der Behandlung verursacht werden. Wissen ist Macht – je mehr Sie darüber wissen, desto besser können Sie damit umgehen.

🔹 Medizinische Unterstützung: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Fatigue. Es gibt ggf. Wege, die helfen können, Ihre Symptome zu lindern.

🔹 Priorisieren und planen: Setzen Sie Prioritäten und planen Sie Ihre Aktivitäten so, dass Sie Ihre Energie für die wichtigsten Aufgaben aufheben. Pausen sind genauso wichtig wie Aktivität!

Mehr Tipps erhalten Sie in unserem Fatigue-Ratgeber unter https://www.sobi.com/germany/de/fuer-patienten/haematologie/itp-fakten
Und denken Sie daran: Es ist wichtig, auf Ihren Körper zu hören und sich selbst nicht zu überfordern.

Teilen Sie diesen Beitrag, um anderen zu helfen, und erzählen Sie uns, welche Strategien Ihnen geholfen haben, mit Fatigue umzugehen! 💪❤️

08/08/2024

Wir freuen uns auf den diesjährigen ITP-Patiententag am Samstag den 14.09.204!

Ort: Bad Homburg bei Frankfurt am Main, Maritim Hotel
Zeit: Ab 10 Uhr
Anmeldung hier: https://bit.ly/ITP-Patiententag2024

Es wird Vorträge von verschiedenen ITP-Experten geben und auch der Austausch kommt natürlich nicht zu kurz.
Leiten Sie die Einladung gerne weiter 😊

Veranstalter des ITP-Patiententags ist das IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus.
Sobi ist einer der Sponsoren der Veranstaltung.

07/08/2024

🌞 Tipps für chronisch Kranke bei Hitze – auch über Ihre Tipps freuen wir uns!

Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ITP kann Hitze besonders belastend sein. Hier sind einige Tipps, wie Sie sich bei großer Hitze schützen können:

🔹 Hydratation: Trinken Sie viel Wasser, um hydratisiert zu bleiben. Vermeiden Sie alkoholische und koffeinhaltige Getränke, da diese dehydrierend wirken können.

🔹 Kühle Orte: Vermeiden Sie es, während der heißesten Tageszeiten (zwischen 11 und 16 Uhr) draußen zu sein. Bleiben Sie in kühlen, klimatisierten Räumen. Besuchen Sie öffentliche Orte wie Einkaufszentren oder Bibliotheken, wenn Sie zu Hause keine Klimaanlage haben.

🔹 Leichte, lockere Kleidung: Tragen Sie helle, lockere Kleidung aus natürlichen Materialien wie Baumwolle, die den Schweiß ableitet und die Haut atmen lässt. Synthetische Kleidung staut die Hitze. Ein Hut und eine Sonnenbrille bieten zusätzlichen Schutz.

🔹 Ernährung: Essen Sie leichte, häufige Mahlzeiten und vermeiden Sie schwere, heiße Speisen. Frische Früchte und Gemüse sind ideal, da sie auch zur Hydratation beitragen.

🔹 Kühle Duschen und Bäder: Eine kühle Dusche oder ein Fußbad kann helfen, die Körpertemperatur zu senken. Feuchte Handtücher oder Kühlpacks auf Stirn und Nacken sind ebenfalls effektiv.

🔹 Aktivitäten planen: Planen Sie körperliche Aktivitäten und Besorgungen in den frühen Morgen- oder späten Abendstunden, wenn es kühler ist.

Denken Sie daran: Ihre Gesundheit hat oberste Priorität. Schützen Sie sich vor der Hitze und teilen Sie diese Tipps, um anderen zu helfen! 💪❤️

01/08/2024

Wir freuen uns auf den diesjährigen ITP-Patiententag am Samstag den 14.09.204!

Ort: Bad Homburg bei Frankfurt am Main, Maritim Hotel
Zeit: Ab 10 Uhr

Die Anmeldung finden Sie hier: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAMAAAgRCPdUMjJDWkdTNzhGWUk0STdLUzRLVkNHQ1RSSS4u

Den Flyer zum Evenet hier:https://www.sobi.com/sites/default/files/2024-08/Einladung-ITP_Patiententag_2024.pdf

Es wird Vorträge von verschiedenen ITP-Experten geben und auch der Austausch kommt natürlich nicht zu kurz.
Leiten Sie die Einladung gerne weiter 😊

Veranstalter des ITP-Patiententags ist das IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus.
Sobi ist einer der Sponsoren der Veranstaltung.

25/07/2024

Wir freuen uns auf den diesjährigen ITP-Patiententag am Samstag den 14.09.204!

Ort: Bad Homburg bei Frankfurt am Main, Maritim Hotel
Zeit: Ab 10 Uhr

Es wird Vorträge von verschiedenen ITP-Experten geben und auch der Austausch kommt natürlich nicht zu kurz.
Das detaillierte Programm folgt!
Leiten Sie die Einladung gerne weiter 😊

Veranstalter des ITP-Patiententags ist das IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus.
Sobi ist einer der Sponsoren der Veranstaltung.

18/07/2024

Schöne Erlebnisse geben Energie; Pflichten kosten Energie: Über das Verhältnis von Pflichten und schönen Aktivitäten spricht Fatigue-Experte Oliver Özöncel in seinem Video-Vortrag.

Was gibt Ihnen Energie? Was raubt Ihnen Energie? Teilen Sie Ihre Erfahrungen!