03/07/2025
„Mukoviszidose und Palliativ sollten Hand in Hand gehen.
Warum?
Weil die palliativmedizinische Versorgung nicht das Lebensende bedeutet! Im Gegenteil, sie bietet vielseitige Möglichkeiten der Unterstützung in Krankheitskrisen, sowohl für Erwachsene als auch für Kinder und Jugendliche. Und in diesen möglichen Krisen möchte ich als Patient mit Mukoviszidose nicht allein sein. Die Gespräche über die Entwicklung der eigenen Erkrankung und das Lebensende sind ein schwieriger, aber oft hilfreicher Prozess für mich, meine Angehörigen und Behandelnden. Sie geben Aufschluss über die Bedürfnisse aller Beteiligten und ermöglichen es, die individuellen Wünsche – auch in kritischen Phasen der Erkrankung und am Lebensende – zu respektieren.
Diese Gespräche über das Lebensende müssen nicht erst bei akuten Krankheits-verschlechterungen stattfinden. Über Palliativversorgung zu sprechen, heißt auch, dass neben der Option, sich aus einer erneuten Verschlechterung wieder herauszukämpfen, gleichzeitig eine weitere Möglichkeit eröffnet wird: nämlich sich damit zu beschäftigen, was passiert, wenn die gesundheitliche Verbesserung dieses Mal ausbleibt.
Ich selbst habe schon einige Male erfahren, wie es ist, Krisen zu durchstehen. Und in diesen ist es wichtig ein intaktes Umfeld zu haben. Dazu zählt auch ein, auf dem Gebiet der CF, erfahrenes Team mit Palliativversorgung.
Die Demographie zeigt, dass Menschen mit Mukoviszidose immer älter werden. Das ist zum einen erfreulich, jedoch heißt dies auch, es kommen neue Erkrankungen hinzu, welche möglicherweise früher auftreten und ausgeprägter sind.
Als Mitinitiator habe ich angeregt das Thema Palliativversorgung im Mukoviszidose e.V. zu bearbeiten. Inzwischen gibt es eine Infoseite, einen Flyer sowie ein Poster für Ambulanzen, um das Thema mehr in den Fokus zu rücken und die Angst der Thematik, auf allen Ebenen, abzumildern. Sich für dieses Thema gedanklich und emotional zu öffnen, kann für beide Seiten herausfordernd sein, doch es lohnt sich!“
iNgO sparenberg, Mitglied im Vorstand des Mukoviszidose e.V.
Mehr zum Thema Palliativversorgung: www.muko.info/palliativversorgung
