Kira's Kampf gegen den Hirntumor DIPG

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Kira's Kampf gegen den Hirntumor DIPG

Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Kira's Kampf gegen den Hirntumor DIPG, Krankenhaus, Mittelstr . 33, Hörden.

06/07/2023

Es gibt auch sehr erfreuliche Nachrichten.

Bei Kira sind nun 2 Chemotherapie Blöcke abgeschlossen, die Kombination mit ONC 201 konnten uns nun beim MRT bestätigen, das der Tumor stabil ist.

Wir sind überglücklich und Danken Euch vom Herzen für Eure Hilfe

https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0176 5541 7732)

Olaf Töpperwien (0176 5541 7141)

Spendenkonto:
Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB

Weitere Informationen rund um unsere Arbeit finden Sie auf unserer Webseite unter
http://www.harzer-sonnenzwerge.de

07/06/2023

Hallo Ihr Lieben,

es ist etwas Zeit vergangen, daher möchten wir Euch mal wieder informieren.

Kira ist dabei den zweiten Block der Chemotherapie abzuschließen, Anfang Juli steht dann das nächste MRT zur Kontrolle an.

https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0176 5541 7732)

Britta Abraham (0176-5541 7814)

Olaf Töpperwien (0176 5541 7141)

Spendenkonto:

Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB
Weitere Informationen rund um unsere Arbeit finden Sie auf unserer Webseite unter
http://www.harzer-sonnenzwerge.de

07/05/2023

Es gibt zum Sonntag gute Nachrichten von Kira

Kira hat am Mittwoch einen neuen Port operativ bekommen, am Donnerstag konnte es dann mit der Chemotherapie weiter gehen.

Nun werden die Koffer gepackt, denn heute geht es noch nach Hause

https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0176 5541 7732)

Britta Abraham (0176-31067269)

Olaf Töpperwien (0175-6907591)

Spendenkonto:
Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB

Weitere Informationen rund um unsere Arbeit finden Sie auf unserer Webseite unter

http://www.harzer-sonnenzwerge.de

24/04/2023

Heute haben wir gute Nachrichten, Kira wurde der Shunt entfernt. Die Fieberschübe sind sofort zurück gegangen.

Mittlerweile geht es Ihr deutlich besser. Nun brauchte es etwas Zeit zur Erholung und dann wird ein neuer Shunt gelegt.

Erst danach geht es mit der Chemo weiter.

Wir danken vom Herzen für Euer Mitgefühl in den letzten Tagen.

21/04/2023

Kleine Info für Euch.

Bei Kira wird heute am frühen Nachmittag der Port operativ entfernt, dieser ist höchstwahrscheinlich mit Keimen befallen da sie die ganze Zeit fiebert.

Wir hoffen das es ihr danach wieder besser geht

19/04/2023

Wir haben heute leider keine so gute Info für Euch

Kira ist seit gestern wieder stationär im Krankenhaus.
Sie fiebert und ihr Entzündungswert ist hoch. Die Ärzte vermuten, dass der Port mit Bakterien befallen ist, wenn ja, dann muss dieser rausoperiert werden damit Kira keine Blutvergiftung bekommt.

08/04/2023

Hallo Ihr Lieben,

es gibt passend zu Ostern gutes zu berichten.

Kira wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, es geht ihr wieder besser und die Blutwerte haben sich deutlich verbessert.

Nächste Woche Donnerstag geht es mit der Chemotherapie weiter.

Wir wünschen Euch allen frohe Ostern und Danken Euch vom Herzen für Eure Hilfen

31/03/2023

Wir möchten uns als gesamte Familie für die tolle Unterstützung bedanken, besonders bei Metallbau Nordmann GmbH aus Markhausen und Awila Anlagenbau aus Lastrup.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100083330858639

Weiter gilt unser Dank Allen, die uns helfen und für Kira gespendet haben, wir sind sehr berührt, wie viele Menschen an uns immer denken.

Es wird für Kira stets das Beste getan und es geht ihr den Umständen besser.

Wir hoffen auf ein Wunder und geben niemals auf!

Familie von Kira

04/03/2023

Vielen Dank für den Artikel, es beeindruckt uns zutiefst, welche Aufmerksamkeit wir erreichen und wer bereit ist uns zu helfen.

vielen lieben Dank

04/03/2023

Es gibt tolle Neuigkeiten, Kira ist wieder zuhause.

Ein Block der Chemotherapie mit 7 stationären Aufenthalten im Krankenhaus ist beendet. Wieder einmal hat Kira alles tapfer überstanden und ist mit einem Lächeln ständig zu beobachten.

Nur mit der Kamera hatte Kira es heute nicht gut gemeint, aber auch ein süßer, vorwurfsvoller Blick, kann voller Liebe sein.

Nun warten wir erst mal auf das nächste MRT ab und hoffen, das der ganze Aufwand auch etwas Gutes uns gebracht hat.

Wir möchte noch einmal jedem einzelnen danken, für die Aufmerksamkeit, das Teilen und die vielen Geldspenden.

Ohne Euch wäre vieles nicht möglich

08/02/2023

Die Chemo geht weiter und Kira antwortet mit einem Lächeln

https://www.betterplace.org/de/projects/117845...

Heute erreichte uns ein Bild, was die Herzen doch leuchten lässt. Kira hat ihr Lächeln und Ihren Humor nicht verloren.

Bitte denkt an die Familie, das würde uns sehr freuen. Wir danken allen die uns mit Ihren Spenden so liebevoll unterstützen.

Ihr habt noch nie etwas von dieser Diagnose gehört?

DIPG - diffuse intrinsische pontine Gliom, ist ein Tumor der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operabel ist. Es betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen. Kira hat hier von einer Unterart betroffen

Die Diagnose bedeutet:
• Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3 – 12 Jahre und selten junge Erwachsene
• Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate
• 33 % der betroffenen Kinder haben eine Chance gut auf das Medikament ONC anzusprechen.
• Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder
• Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder
• Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin
Hoffnung für etwas mehr Zeit und Lebensqualität, verspricht ein Medikament aus der Forschung Namens „ONC 201“ und „ONC 206“ Das ONC wirkt wie ein Tumorblocker und kann eine gewisse Zeit das Wachstum unterdrücken und im besten Fall sogar einen Rückgang auf Zeit jedem Patienten schaffen.

Jeder der Kinder hat, kann sicher verstehen, dass jeder Tag, welcher an Lebensqualität gewonnen werden kann ein Tag voller Glück in dieser schweren Zeit ist.

Wir haben die Harzer Sonnenzwerge e.V. gefunden. Ein Verein welcher nur gegründet wurde um Familien wie uns zu helfen.

Die Harzer Sonnenzwerge e.V. möchten helfen und bitten Euch hier um Eure Mithilfe.

Das Medikament und die Behandlung ist keine kassenärztliche Leistung und muss leider privat finanziert werden.

Über nachfolgenden Link kommt ihr auf die verschiedenen Spendenseiten.

https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

https://www.paypal.com/donate?campaign_id=3TABKXMJX8D9L

https://www.betterplace.org/de/projects/117845...

Verwendungszweck Kira bitte angeben.

Für Spenden bis 300 Euro reicht der Kontoauszug als Beleg. Sie wünschen darüber hinaus eine Spendenbescheinigung, das ist selbstverständlich möglich, bitte geben Sie ihre Vollständige Andresse an.

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692)

Britta Abraham (0176-31067259)

Olaf Töpperwien (0175-6907591)

Spendenkonto:

Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB
Weitere Informationen Rund um unsere Arbeit finden Sie auf Ihrer Webseite unter
http://www.harzer-sonnenzwerge.de
oder
https://www.facebook.com/VereinHarzerSonnenzwergeDIPG

06/02/2023

Einfach aus dem Leben heraus berichtet

https://www.betterplace.org/de/projects/117845...

Heute erreichte uns ein Bild, was die Herzen doch leuchten lässt. Kira hat ihr Lächeln und Ihren Humor nicht verloren.

Bitte denkt an die Familie, das würde uns sehr freuen. Wir danken allen die uns mit Ihren Spenden so liebevoll unterstützen.
Ihr habt noch nie etwas von dieser Diagnose gehört?

DIPG - diffuse intrinsische pontine Gliom, ist ein Tumor der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operabel ist. Es betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen. Kira hat hier von einer Unterart betroffen
Die Diagnose bedeutet:

• Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3 – 12 Jahre und selten junge Erwachsene
• Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate
• 33 % der betroffenen Kinder haben eine Chance gut auf das Medikament ONC anzusprechen.
• Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder
• Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder
• Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin

Hoffnung für etwas mehr Zeit und Lebensqualität, verspricht ein Medikament aus der Forschung Namens „ONC 201“ und „ONC 206“ Das ONC wirkt wie ein Tumorblocker und kann eine gewisse Zeit das Wachstum unterdrücken und im besten Fall sogar einen Rückgang auf Zeit jedem Patienten schaffen.

Jeder der Kinder hat, kann sicher verstehen, dass jeder Tag, welcher an Lebensqualität gewonnen werden kann ein Tag voller Glück in dieser schweren Zeit ist.

Wir haben die Harzer Sonnenzwerge e.V. gefunden. Ein Verein welcher nur gegründet wurde um Familien wie uns zu helfen.

Die Harzer Sonnenzwerge e.V. möchten helfen und bitten Euch hier um Eure Mithilfe.
Das Medikament und die Behandlung ist keine kassenärztliche Leistung und muss leider privat finanziert werden.

Über nachfolgenden Link kommt ihr auf die verschiedenen Spendenseiten.
https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

https://www.paypal.com/donate?campaign_id=3TABKXMJX8D9L
https://www.betterplace.org/de/projects/117845...

Verwendungszweck Kira bitte angeben.

Für Spenden bis 300 Euro reicht der Kontoauszug als Beleg. Sie wünschen darüber hinaus eine Spendenbescheinigung, das ist selbstverständlich möglich, bitte geben Sie ihre Vollständige Andresse an.

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692)

Britta Abraham (0176-31067259)

Olaf Töpperwien (0175-6907591)

Spendenkonto:

Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB

Weitere Informationen Rund um unsere Arbeit finden Sie auf Ihrer Webseite unter

http://www.harzer-sonnenzwerge.de
oder
https://www.facebook.com/VereinHarzerSonnenzwergeDIPG

Adresse

Mittelstr . 33
Hörden
37412

Telefon

+491623086692

Webseite

http://harzer-sonnenzwerge.de/

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