Long Covid Netzwerk e.V. Höxter

05/04/2026

🐰 Frohe Ostern vom Long Covid Netzwerk e.V.
Ostern ist ein Fest der Hoffnung und der Zuversicht – Werte, die uns in unserer Gemeinschaft besonders am Herzen liegen. 🌷✨
Das Long Covid Netzwerk e.V. wünscht allen Betroffenen, Angehörigen und Unterstützern erholsame und friedliche Feiertage. Wir wissen, dass der Weg oft steinig ist, aber wir gehen ihn nicht alleine.
Gemeinsam stark – Halt & Hoffnung für Betroffene. 💪💙
Genießt die kleinen Momente der Ruhe und die ersten Frühlingsstrahlen. ☀️🐣

04/04/2026

👉 Neue Hoffnung für Long-Covid-Betroffene

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat beschlossen, dass künftig vier Medikamente im sogenannten Off-Label-Use von den Krankenkassen bezahlt werden können. Das bedeutet: Die Mittel sind eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen, dürfen aber jetzt auch bei Long/Post Covid eingesetzt werden. 

💊 Diese Wirkstoffe sind betroffen:
• Metformin → kann früh eingesetzt werden, um Long Covid vorzubeugen (bei Risikopatienten)
• Ivabradin → bei Kreislaufproblemen wie PoTS
• Agomelatin → gegen starke Erschöpfung (Fatigue)
• Vortioxetin → bei Konzentrationsstörungen und depressiven Symptomen 

✅ Wichtig:
• Das Ganze ist ein wichtiger Fortschritt, weil Betroffene diese Medikamente nun leichter auf Kassenrezept bekommen.
• Gleichzeitig gibt es noch keine speziell zugelassenen Medikamente gegen Long Covid.
• Experten betonen: Das ist eher eine Übergangslösung („Behelfsoption“) – mehr Forschung ist dringend nötig. 

👉 Fazit:
Ein erster Schritt in die richtige Richtung – aber noch längst keine endgültige Lösung für Betroffene.

PolitikLong/Post COVID: Vier Wirkstoffe bald im Off-Label-Use erstattungsfähigDonnerstag, 2. April 2026/niphon, stock.adobe.com1Berlin – Vier Wirkstoffe können künftig im Off-Label-Use für die Versorgung von Menschen mit Long/Post COVID zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) veror...

10/03/2026

🌷 Osterkarten im SchmeckWerk 🐣

Im SchmeckWerk stehen wieder unsere handgemalten Osterkarten bereit. Jede Karte ist ein kleines, mit viel Liebe gestaltetes Unikat.

Der Erlös unterstützt die Arbeit des Long Covid Netzwerk e.V. für Betroffene.

Schaut gerne im SchmeckWerk vorbei und entdeckt die Karten. 🌸🐰

15/01/2026

💙 Gemeinsam Stark – jetzt in 12 Bundesländern vertreten! 💙

Was als Idee begonnen hat, ist zu einer bundesweiten Bewegung geworden.
Unsere Community ist inzwischen in 12 von 16 Bundesländern aktiv – getragen von Austausch, Solidarität und gegenseitiger Unterstützung.

📍 Nordrhein-Westfalen
📍 Niedersachsen
📍 Hessen
📍 Berlin
📍 Bayern
📍 Schleswig-Holstein
📍 Baden-Württemberg
📍 Bremen
📍 Thüringen
📍 Rheinland-Pfalz
📍 Brandenburg
📍 Hamburg

Das zeigt:
Long Covid, ME/CFS, Post Vac betreffen viele – aber niemand muss allein bleiben.

Hier entstehen Räume für Verständnis, Wissen, Halt und gegenseitige Stärke.
Hier wird zugehört.
Hier wird vernetzt.
Hier wird sichtbar gemacht, was lange übersehen wurde.

Danke an jede einzelne Person, die Teil dieser Community ist.
Danke für euer Vertrauen, eure Offenheit und euren Mut.

💪 Gemeinsam sind wir stärker als jede einzelne Diagnose.

Euer Mirko
Long Covid Netzwerk e.V.
Landesverband NRW
Initiator & Community-Team

12/01/2026

📢 Neue Community jetzt auch bei Signal

Für alle, die WhatsApp nicht nutzen möchten oder können, bauen wir aktuell zusätzlich eine Community beim Messenger-Dienst Signal auf.

Signal steht für Datenschutz, Sicherheit und werbefreie Kommunikation und ist für viele eine gute Alternative. Auch dort möchten wir Austausch, Information und Unterstützung rund um Long Covid, Post Vac & ME/CFS ermöglichen.

👉 Hier geht es zur Signal-Community:
https://signal.group/ -naqa2Rt7OxMQha0yKkciorIEhBgC6fbFPXAohREEoC4eOld

Die Inhalte werden schrittweise aufgebaut und erweitert.
Schön, wenn ihr dabei seid und die Signal-Community mit Leben füllt.

Gemeinsam stark – auf verschiedenen Wegen.

Herzliche Grüße
Mirko Niederprüm
Initiator | Long Covid Netzwerk e.

Follow this link to join a group on Signal Messenger.

02/01/2026

🤝 Werde Teil des Long Covid Netzwerk e.V.

Unsere Community lebt vom gemeinsamen Engagement. Wenn du unsere Arbeit unterstützen und aktiv mitgestalten möchtest, laden wir dich herzlich ein, Mitglied im Long Covid Netzwerk e.V. zu werden.

Als Verein setzen wir uns auf kommunaler, Landesebene für bessere Versorgung, Anerkennung und Unterstützung von Menschen mit Long/Post Covid, Post Vac & ME/CFS ein. Der Verein ist zudem Träger unserer Community „Gemeinsam Stark“.

Mit deiner Mitgliedschaft:

stärkst du die Interessenvertretung Betroffener,

unterstützt Selbsthilfe, Aufklärung und Vernetzung,

hilfst, unsere Angebote langfristig zu sichern und auszubauen.

👉 Alle Infos zum Verein & Mitgliedschaft:
www.longcovidhx.de

Gemeinsam sind wir stärker.

Herzliche Grüße
Mirko Niederprüm
Initiator | Long Covid Netzwerk e.V.

31/12/2025

Ein weiteres Jahr geht zu Ende – für viele von euch kein leichtes.
Umso mehr danke ich euch für euer Vertrauen, eure Offenheit und den starken Zusammenhalt in unserer Community.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und einen Start ins neue Jahr mit Zuversicht, Kraft und Hoffnung.

Herzliche Grüße
Mirko Niederprüm
auch im Namen des gesamten Teams

Long Covid Netzwerk e.V. – Landesverband NRW

28/12/2025

Jahresrückblick 2025 – Long Covid Netzwerk e.V.

2025 war für den Long Covid Netzwerk e.V. ein Jahr wichtiger Entwicklungen und klarer Weichenstellungen.
Ein besonderer Meilenstein war unsere Anerkennung als Landesverband NRW. Damit konnten wir unsere Arbeit auf Landesebene weiter stärken und die Interessen von Menschen mit Long Covid, Post Vac und ME/CFS sichtbarer vertreten.

Gleichzeitig haben wir unsere Vereinsstrukturen neu aufgestellt. Die formale Anpassung der Satzung wird im Frühjahr 2026 erfolgen, doch die inhaltliche und organisatorische Weiterentwicklung hat bereits in diesem Jahr begonnen.

Besonders freuen wir uns über die vielen Selbsthilfegruppen, die sich unserem Landesverband angeschlossen haben. Dieser Zusammenhalt stärkt nicht nur die Selbsthilfe, sondern auch den gemeinsamen Austausch, die Vernetzung und unsere politische Wirkung.

Mit Blick auf 2026 setzen wir diesen Weg konsequent fort:
Wir wirken an einem Projekt der Universität Bielefeld mit, bauen unser Organisationsteam NRW weiter aus und planen einen landesweiten Austausch mit Akteuren wie KOSKON, NichtGenesen und Fatigatio.
Zudem sind politische Gespräche in Düsseldorf und Berlin vorgesehen, um die Situation von Betroffenen weiter in den Fokus zu rücken. Perspektivisch möchten wir außerdem ein eigenes Büro als feste Anlaufstelle schaffen.

Wir danken allen Mitgliedern, Selbsthilfegruppen, Unterstützerinnen und Unterstützern für ihr Vertrauen und ihr Engagement.
Wir wünschen euch einen guten und gesunden Start ins neue Jahr – gemeinsam bleiben wir dran.

Gemeinsam stark. Für Betroffene. Für Sichtbarkeit.

02/12/2025

💙 Willkommen in unserer Pots und Kreislauf Talk Gruppe!

Viele von uns kämpfen mit PoTS, Dysautonomie oder anderen Herz- und Kreislaufproblemen, die durch Long COVID entstanden sind.
Diese Beschwerden sind oft unsichtbar, aber sehr belastend – deshalb soll diese Gruppe ein Ort sein, an dem wir uns verstanden und unterstützt fühlen.

🌿 Was ist PoTS?

PoTS bedeutet, dass der Körper beim Aufstehen oder im Stehen den Kreislauf nicht richtig steuert.
Das Herz schlägt zu schnell, der Kreislauf sackt ab – Schwindel, Herzrasen, Benommenheit oder Schwäche sind typisch.

❤️ Auch andere Beschwerden haben hier Platz

Egal ob Herzrhythmusstörungen, Blutdruckschwankungen, Kreislaufinstabilität oder allgemeine Schwäche:
Alles darf angesprochen werden.

🤝 Unser Ziel

Austausch, Verständnis, gegenseitige Unterstützung – ohne Bewertung und ohne Druck.

Du bist nicht allein.

21/11/2025

🟦 Nachbericht: Austausch im Landtag NRW mit Minister Karl-Josef Laumann

Gestern war ich im Landtag in Düsseldorf, um unsere Anliegen als Long-/Post COVID-, ME/CFS- und Post-Vac-Community direkt an Minister Laumann heranzutragen.
Nach Sicherheitscheck, Führung durch den Plenarsaal und einer beeindruckenden hast 360°-Präsentation über die Arbeit des Landtags kam schließlich der Moment, in dem ich unsere gemeinsam entwickelte Frage aus der Community und den Selbsthilfegruppen stellen durfte.

Der Minister hat zwar ausführlich geantwortet, ist aber am Kern der Problematik vorbeigegangen – ernüchternd, aber nicht überraschend. Trotzdem war es wichtig, sichtbar zu machen, wie dringend Verbesserungen in Versorgung, Anerkennung und Unterstützung gebraucht werden.

Jetzt warten wir auf das offizielle Protokoll, das ich sorgfältig prüfen und anschließend ein ausführliches Update teilen werde.
Steter Tropfen höhlt den Stein – und wir bleiben dran.

— Mirko
Initiator & Gründer Long Covid Netzwerk e.V. | Landesverband NRW

12/11/2025

Einladung zum 2. Vernetzungstreffen in Nordrhein-Westfalen am 19.11.2025

Liebe Gruppenleiter*innen der Selbsthilfegruppen Long/Post COVID, ME/CFS und Post Vac in Nordrhein-Westfalen,

wir freuen uns, gemeinsam mit euch am Mittwoch, den 19.11.2025 über die Zukunft des Long COVID-Landesverbands in Nordrhein-Westfalen zu sprechen. Folgende Themen erwarten euch:
− Neues aus dem Long Covid Netzwerk e.V.
− Vorstellung der Befragungsergebnisse und eure Ideen für die Verbandsentwicklung
− Diskussion: was wollen wir gemeinsam bewegen?

Das Treffen findet online in der Zeit von 17:00 bis ca. 18:00 Uhr statt.

Unter folgendem Link könnt ihr euch einwählen:

− https://zoom.us/j/93073158133?pwd=C1bJ2fA3GyHJPscCR3VXQvELiIWU9B.1
− Meeting-ID 930 7315 8133
− Kenncode 098510

Vielen Dank für eure Mitarbeit!

Mit besten Grüßen, euer Organisationsteam