Hintergrund
Von den ca. 4,7 Millionen Menschen in Deutschland, die einen Verwandten versorgen, leben viele in räumlicher Distanz zu diesem Angehörigen. Die Versorgung einer räumlich entfernt lebenden unheilbar kranken oder sterbenden Person ist mit spezifischen Herausforderungen und Belastungen verbunden. Für den deutschen Kontext besteht eine Forschungslücke in Bezug auf die spezifischen Erfahrun
gen und Bedürfnisse von Angehörigen, die einen räumlich entfernten Menschen am Lebensende versorgen. Ziele
Die Studie richtet sich explizit an versorgende Angehörige, da diese bei der Unterstützung der ihnen Nahestehenden oftmals ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen. Übergeordnetes Ziel ist, die Besonderheiten der Versorgung am Lebensende bei räumlicher Distanz in Deutschland zu erfassen und dabei aufzuzeigen, wie die Entfernung die Versorgung am Lebensende beeinflusst. Bedürfnisse der versorgenden Angehörigen sollen identifiziert werden. Kernfragen sind:
Wie erleben Angehörige ihre Versorgung für einen räumlich entfernten Verwandten am Lebensende? Welche spezifischen (Unterstützungs-)Bedürfnisse haben diese Angehörigen und welche Unterstützung wünschen sie sich für sich selbst und für ihren schwer erkrankten Verwandten? Die Studie wird (i) die Besonderheiten der Versorgung bei räumlicher Distanz am Lebensende beschreiben und (ii) Empfehlungen für Unterstützungsmaßnahmen für versorgende Angehörige geben. Methoden
Die explorative qualitative Studie wird von einer induktiven Logik geleitet und stützt sich auf einmalige, halbstrukturierte Interviews. Der qualitative Ansatz ist geeignet, das wenig erforschte Phänomen der Versorgung bei räumlicher Distanz am Lebendende zu untersuchen. Um die Vielfalt von Fürsorgeerfahrungen zu erfassen, werden Angehörige von Patienten mit lebensbegrenzenden Erkrankungen sowohl in frühen als auch späten Stadien ihrer Erkrankung eingeschlossen. Die Studie ist in fünf Phasen untergliedert:
Vorbereitung und Pretest,
Datenerhebung und Primäranalyse,
Datenanalyse und Interpretation,
Advisory Board Workshop und
Schlussfolgerungen und Empfehlungen. Relevanz der erwarteten Ergebnisse
Mit dem generierten Wissen wird die Gesellschaft über die Einbeziehung von und Unterstützung für Angehörige/n von räumlich entfernt lebenden Patienten am Lebensende informiert. Die Studie ist von zentraler Bedeutung, da immer mehr Familienmitglieder in räumlicher Trennung leben. Diese aktuelle Entwicklung dürfte sich in Zukunft verstärken, wird traditionelle Modelle der familiären Versorgung in Frage stellen und neue Versorgungsfragen aufwerfen, die aus sozial- und gesundheitspolitischer Sicht angegangen werden müssen. Förderung
Das Forschungsprojekt wird durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (Projektnummer 449568227) mit einer Sachbeihilfe im Fachbereich Public Health, medizinische Versorgungsforschung und Sozialmedizin gefördert.
