Wie sind die Öffnungszeiten?

Montag 08:00 - 17:00 Dienstag 08:00 - 17:00 Mittwoch 08:00 - 17:00 Donnerstag 08:00 - 17:00 Freitag 08:00 - 16:00

Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

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Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Medizin und Gesundheit, Gaswerkstraße 13, Heinsberg.

Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit 1987 für die Belange der Rett-Kinder einsetzt und sich um die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien kümmert. Mitgliedschaft möglich
Fördermitgliedschaft: 25 € / Jahr
Alleinerziehend (mit Rett-Mädchen/Frau): 30 € / Jahr
Familien (mit Rett-Mädchen/Frau): 45€ / Jahr
Mitgliedsantrag hier: https://www.rett.de/de/Mitglied-werden_92_Verein.html

25/11/2025

Eine starke Aktion aus Dillingen/Saar – für unsere Rett-Familien! 🎄🩷

Der Lions Club Dillingen/Saar bringt in diesem Jahr einen eigenen Adventskalender heraus – liebevoll gestaltet mit Saardom und heiliger Odilia, gefüllt mit über 100 Gewinnen im Wert von rund 6000 Euro.

Der Kalender kostet 5 Euro, und ein Teil des Erlöses geht direkt an unsere Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Das ist für uns nicht nur Unterstützung, sondern ein echtes Zeichen von Verbundenheit, wie man es früher kannte: Man hilft, weil man zusammensteht.

Hier bekommt ihr den Adventskalender:
• REWE Teucke, Jahnstraße, Dillingen/Saar
• Zahnarztpraxis Dr. Dr. Mike Jacob, Maximinstraße 45
• Easy Apotheke, Jahnstraße
• Linn’s Café, Stummstraße 55
• Radio Jacob, Maximinstraße (ab Oktober)

Bestellung per E-Mail: jmpostorino@googlemail.com

Vor Ort: Samstag, 15. November, 9–18 Uhr im Kaufland Dillingen/Saar

Wir sagen Danke an den Lions Club Dillingen/Saar. Eure Unterstützung trägt Familien, schenkt Aufklärung und macht Mut. Genau so bleibt eine Gemeinschaft stark – über Generationen hinweg. 🩷✨

24/11/2025

Erschienen: Artikel im Barrierefrei-Magazin zum Rett-Syndrom

Das Online-Magazin Barrierefrei hat am 14. November 2025 einen sehr gut aufbereiteten Überblicksartikel zum Rett-Syndrom veröffentlicht.

Was steht im Mittelpunkt?

• Beschreibung des Rett-Syndroms als seltene neurologische Entwicklungsstörung, bei der nach zunächst normaler Entwicklung Fähigkeiten wie Sprechen oder Greifen wieder verloren gehen.
• Erklärung der häufigen MECP2-Mutation sowie seltener Varianten wie CDKL5 oder FOXG1.
• Überblick über typische Anzeichen: Veränderungen in Sprache, Motorik und Handbewegungen, oft begleitet von Epilepsie, Skoliose oder Atemproblemen.
• Hinweis auf aktuelle Forschung (u. a. Gentherapie), bei gleichzeitig zentraler Bedeutung einer symptomorientierten Versorgung.
• Betonung, wie wichtig Unterstützung, Beratung und Austausch für Familien sind.

Warum das für uns relevant ist

Für uns bei Rett Syndrom Deutschland e.V. steht hinter jeder Diagnose ein Kind, eine Familie und oft jahrzehntelanges Engagement. Der Artikel zeigt diese Realität klar auf – und hilft dabei, Verständnis, Sichtbarkeit und Vernetzung zu stärken.

Unser Ausblick

• Wir greifen zentrale Themen des Artikels in kommenden Newslettern und Kampagnen (z. B. „ “) auf.
• Fragen wie: Welche Kommunikation gelingt ohne Sprache? Welche Hilfsmittel unterstützen? Welche Studien laufen aktuell?
• Und: Wie können wir als Gemeinschaft – Familien, Fachkreise, Partner:innen – zusammenstehen?

Wir laden herzlich ein:
Den vollständigen Artikel lesen:
https://barrierefrei-magazin.de/artikel/was-ist-das-rett-syndrom/?utm_source=chatgpt.com

Gemeinsam machen wir den Unterschied.

23/11/2025

Idefix hat die Spur aufgenommen… und sucht Eltern, die mitmachen! 🐶💜

Für ein wichtiges Forschungsprojekt möchten wir eure Erfahrungen zur Regression und zur sozialen und kommunikativen Entwicklung eurer Kinder mit Rett-Syndrom sammeln.
Keine klinische Beobachtung ist so nah und so ehrlich wie eure.

🕒 Der Fragebogen dauert ca. 30 Minuten
📩 Den Link erhaltet ihr per Mail: g.kessler@rett.de

Alle Hintergründe findet ihr wie immer ausführlich auf unserer Homepage.
https://www.rett.de/neuigkeit-fragebogen-zur-regression-354
Danke für eure Zeit und euer Vertrauen – gemeinsam bewegen wir viel.

20/11/2025

Liebe Ruby,
heute denken so viele Menschen an dich. Ein Jahr ist vergangen, seit du deinen Weg weitergegangen bist – dorthin, wo keine Schmerzen und keine Sorgen mehr sind. Und doch bist du hier, mitten in unseren Herzen.

Du warst ein fröhliches, strahlendes Mädchen, voller Lachen, Musik und dieser stillen, warmen Kraft, die man nicht erklären kann. Als erstes Kind in Großbritannien und Europa hast du die Gentherapie gegen das Rett-Syndrom erhalten – ein mutiger Schritt, den du und deine Familie gemeinsam gegangen seid.

Dein Weg war nicht leicht, kleines Herz. Die Komplikation der Behandlung war selten und schwer. Aber du warst tapfer, und deine Familie war es auch. Sie hat sich entschieden, deine Geschichte zu teilen, damit andere Eltern Hoffnung schöpfen können. Damit Forscher weiterkämpfen. Damit niemand vergisst, wie wichtig jedes einzelne Kind ist.

Ruby, du wärmst noch heute die Welt, obwohl du sie nicht mehr mit deinen eigenen Schritten betrittst. Dein Mut leuchtet – wie ein Licht, das man früher in den Fenstern entzündete, damit Heimkehrende ihren Weg fanden.

Du bleibst unvergessen. Immer. 🩷🕯️

13/11/2025

Unsere neue Infobroschüre – schon jetzt ein echter Renner! 💜

Wir staunen selbst: Kaum verschickt, schon stapeln sich die Nachbestellungen!
Eltern bestellen gleich mehrere Exemplare, um sie an Schule, Therapie oder Großeltern weiterzugeben – und auch viele SPZs und humangenetische Beratungsstellen fragen begeistert nach.
Eltern wie Fachleute loben die klaren Worte, die verständliche Sprache und das liebevoll gestaltete Design.
Ein Zitat, das uns besonders berührt hat:
„Ich konnte das Heft gar nicht mehr aus der Hand legen.“
Für uns das schönste Kompliment überhaupt. 💜
Ein großes Dankeschön an alle, die dieses Herzensprojekt möglich gemacht haben – an die Autor:innen, Fachleute, Unterstützer und natürlich an die Familien, die ihre Erfahrungen geteilt haben.
📖 Eine Leseprobe findet ihr auf unserer Website: https://www.rett.de/neuigkeit-infobroschuere-zum-rett-syndrom-352

09/11/2025

Epilepsie Awareness Month – wir stehen an der Seite unserer Rett-Familien💜

Im November richtet die Welt den Blick auf Epilepsie. Ein Monat, der in den USA groß begangen wird – und den wir hier bei uns nicht einfach vorbeiziehen lassen. Seit jeher gehört Epilepsie für viele unserer Rett-Kinder und -Erwachsenen zum Alltag. Oft leise, manchmal unberechenbar, immer belastend für die Familien, die Tag und Nacht wachsam bleiben.

Gerade deshalb wollen wir in diesen Tagen ein Zeichen setzen. Ein Zeichen des Zusammenhalts, wie ihn frühere Generationen schon hochgehalten haben: Man lässt niemanden allein, besonders nicht dann, wenn die Wege steinig sind.

Wir denken an all die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen, die jeden Tag tapfer mit ihren Anfällen leben. An die Eltern, die mit stoischer Geduld Protokolle führen, Medikamente anpassen, Krisen meistern und trotzdem lächeln, weil ihre Kinder es ihnen wert sind. An die Geschwister, die mit einer ganz besonderen Form von Stärke aufwachsen.

Diesen Monat nutzen wir, um Bewusstsein zu schaffen. Um Fachleuten, Freunden und der Öffentlichkeit zu zeigen, was Epilepsie für unsere Rett-Familien bedeutet. Und um Hoffnung zu teilen, denn Forschung, neue Behandlungsansätze und unsere starke Gemeinschaft tragen uns immer weiter voran.

Danke, dass Ihr mit uns geht. Schritt für Schritt, wie es schon immer war: miteinander, füreinander, für unsere Kinder und Erwachsenen 💜

08/11/2025

Danke, ihr starken Herzen! 🩷

Der Rett-Monat ist vorbei, aber das, was ihr alle gezeigt habt, bleibt: ein besonderes Band, das uns miteinander verbindet und trägt.
Jeder Beitrag, jedes Foto, jede kleine Geste hat uns daran erinnert, wie viel Kraft in unserer Gemeinschaft steckt.

Ihr seid der Grund, warum wir weitermachen. Und warum Hoffnung immer wieder neue Wurzeln schlägt. 🩷

08/11/2025

Gesamtvorstands-Wochenende in Kassel

07/11/2025

Bitte mithelfen!
Eine gute Hilfsmittelversorgung erinnert auch heute leider noch an Lotterie oder Pendel - bitte macht mit, wenn Ihr in den letzten Monaten ein Hilfsmittel beantragt habt
🙏
Dank des Engagements des “Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Heil- und
Hilfsmittelversorgung” kam es Anfang 2025 zu einer Gesetzesänderung, mit
der die Hilfsmittelversorgung vereinfacht werden sollte.
Seitens der Fachgesellschaft (Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin – DGSPJ) und der Behandler in den SPZ möchten wir
erfahren, wie Sie die Hilfsmittelversorgung für Ihre Kinder und
Jugendlichen aktuell erleben.
Ihre Erfahrungen sind dabei sehr wertvoll!
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und füllen Sie unseren kurzen
Online-Fragebogen aus.
Die Befragung richtet sich an Eltern und Angehörige, die in den letzten
Monaten Hilfsmittel beantragt oder genutzt haben.
Dauer: ca. 10 Minuten
Die Befragung ist bis zum 30. November 2025 geöVnet. Wir freuen uns über
Ihre Teilnahme bis zu diesem Datum.
Anonym: Es werden keine persönlichen Daten erhoben, alle Antworten
werden streng vertraulich und nur wissenschaftlich ausgewertet.
Den Fragebogen erreichen Sie über den untenstehenden QRCode oder
Link.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung – Sie leisten damit einen wichtigen
Beitrag zur Verbesserung der Versorgung
Fleming Caje Prof. Dr. med. Peter Borusiak
Universität Witten/ Herdecke

https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/315657?lang=de

06/11/2025

Der Oktober ist vorbei, doch unsere Rett-Mädels leuchten weiter – Tag für Tag, ganz ohne Kalender.🩷

Heute gehört die Bühne Leni. Ein Mädchen, das mit ihrem Wesen die Welt ein kleines Stück heller macht, so wie es in unserer Gemeinschaft seit jeher war: Man sieht ein Kind, man sieht ein Herz, und man sieht ein Strahlen, das bleibt.

Leni ist ein richtiges Energiebündel. Sie steckt alle an, die ihr begegnen – mit ihrer warmherzigen Art, ihrer Lebensfreude und dieser besonderen Energie, die selbst graue Tage freundlich umfärbt. Wer Leni erlebt, nimmt fast automatisch ein Lächeln mit nach Hause.

Und genau deshalb zeigen wir sie euch heute. Weil ihr Licht nicht an einen Monat gebunden ist, sondern einfach da ist. Immer.

„Hallo, ich bin Leni (11)!
Mutig, fröhlich und manchmal ein bisschen wild – das bin ich!“

Zum Schluss noch etwas, das uns am Herzen liegt:
Leni, so wie jedes unserer Rett-Mädchen, ist ein Teil unserer großen Gemeinschaft. Jede bringt ihre eigene Farbe, ihre eigene Kraft und ihr eigenes Leuchten mit. Und zusammen gehören wir – ganz selbstverständlich – zueinander.🩷🩷

05/11/2025

Auch unsere liebe Botschafterin Leslie Malton hat sich im Rett-Monat wieder stark gemacht!

Mit ganzem Herzen, wie wir sie kennen! 🩷
Leslie hat den Oktober genutzt, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, Mut zu machen und Familien Hoffnung zu schenken. Seit vielen Jahren steht sie fest an unserer Seite – als Stimme für all jene, die selbst nicht sprechen können, und als Brücke zwischen Öffentlichkeit, Forschung und Elternhilfe.

Ihr Engagement berührt uns jedes Mal aufs Neue – echt, nahbar und mit ganz viel Herz.
Danke, liebe , dass Du unsere Mädchen, Frauen und Familien so selbstverständlich mitträgst. 🩷

Adresse

Gaswerkstraße 13
Heinsberg
52525

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 17:00
Dienstag	08:00 - 17:00
Mittwoch	08:00 - 17:00
Donnerstag	08:00 - 17:00
Freitag	08:00 - 16:00

Telefon

+4962619363628

Webseite

http://rett.de/

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