Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

07/10/2025

Heute öffnen wir wieder ein kleines Fenster in das Leben mit Rett – eine Welt voller Herausforderungen, aber auch voller Herzenswärme, Lachen und unvergesslicher Augenblicke. 🩷
Dieses Mal dürfen wir Lara begleiten – ein fröhliches Mädchen, das mit ihrem Lächeln die Sonne ein Stück heller scheinen lässt.

Lara ist 5 Jahre alt und geht bereits seit dreieinhalb Jahren zur Reittherapie – ein fester Anker in ihrem Alltag, der ihr sichtlich guttut.
An ihrer Seite: ihr großer Bruder, mit dem sie gemeinsam durchs Leben rollt, lacht und jeden Tag zu einem kleinen Abenteuer macht.
Die beiden zeigen, was wirklich zählt – Liebe, Zusammenhalt und ganz viel Lebensfreude. 💕

Lara hat dieses besondere Funkeln, das Herzen berührt – still, aber stark.
Sie erinnert uns daran, dass echte Größe oft in den kleinsten Gesten liegt – in einem Blick, einem Lächeln oder einer liebevollen Umarmung.
Ein kleines Mädchen mit einer großen Seele.

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06/10/2025

💜 Ein kleiner großer Hoffnungsschimmer! 💜
Wir freuen uns riesig, Euch mitteilen zu können:
👉 DAYBUE (Wirkstoff: Trofinetide) ist ab sofort im Rahmen eines Compassionate Use Programms (Härtefallprogramms) auch in Deutschland verfügbar – für alle Menschen mit Rett-Syndrom ab 2 Jahren!
Das bedeutet: Familien können – unter fachärztlicher Aufsicht – bereits vor der offiziellen EMA-Zulassung Zugang zu diesem Medikament erhalten. Und das kostenfrei. 🙏
Die Grundlage dafür ist die bereits erfolgte FDA-Zulassung in den USA, wo DAYBUE schon erfolgreich eingesetzt wird.
💌 Wichtig zu wissen:
• Die Teilnahme läuft ausschließlich über Fachärzt:innen, die Erfahrung mit dem Rett-Syndrom haben.
• Ärzt:innen wenden sich bitte direkt an: medical-germany@acadia-pharm.com
• Das Programm wird von Acadia Pharmaceuticals GmbH gemeinsam mit Clinigen durchgeführt (Versand über wohnortnahe Apotheken).
• Für Familien entstehen keine Kosten.
Bitte besprecht mit Eurem Arzt oder Eurer Ärztin, ob das Programm für Euch in Frage kommt – und informiert Euch über mögliche Risiken und Nebenwirkungen.
💜 Ein wichtiger Schritt. Ein Stück Hoffnung. Für unsere Kinder. Für uns alle. 💜

06/10/2025

DANKE 🩷🫶

06/10/2025

Heute nehmen wir Euch wieder mit auf eine kleine Reise in die bunte Welt des Lebens mit Rett – geprägt von Mut, Liebe und diesen ganz besonderen Momenten, die das Herz berühren. 🩷
Dieses Mal steht Frieda im Mittelpunkt – ein echtes Strahle-Mädchen, das uns zeigt, wie viel Freude in einem einzigen Lächeln stecken kann. 🌸

„Frieda ist 12 Jahre alt und sie ist unsere Strahlemaus.
Ein Lächeln von Frieda bedeutet mehr als 1000 Worte!
Schön, dass es Dich gibt!“ 🩷

Frieda, du bist ein kleiner Sonnenschein, der die Welt mit Wärme erfüllt – einfach, indem du du selbst bist. ☀️
Dein Lachen steckt an, dein Blick berührt, und deine Art erinnert uns daran, was wirklich zählt: Liebe, Hoffnung und ganz viel Herz.

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05/10/2025

✨ Heute nehmen wir Euch wieder mit auf eine kleine Reise in die bunte Welt des Lebens mit Rett – geprägt von Mut, Liebe und diesen ganz besonderen Momenten, die das Herz berühren. 🩷
Dieses Mal steht Ronja im Mittelpunkt – ein echtes Sonnenschein-Mädchen, das uns zeigt, wie viel Kraft in einem Lächeln stecken kann. 🌸

Ronja, 5 Jahre, hier beim Konzert von Randale – die Augen leuchten!
„Du bist nie zu klein, um großartig zu sein!“

Ein Satz, der Ronja perfekt beschreibt – voller Lebensfreude, Stärke und diesem unerschütterlichen Glanz, der uns alle ansteckt.

Danke, liebe Ronja, dass Du uns erinnerst, worauf es wirklich ankommt: auf die kleinen Momente, die das Herz groß machen.

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04/10/2025

04/10/2025

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💜💕 EIN HERZ IN MAGENTA – DAS SAARWELLINGER RATHAUS LEUCHTET FÜR DAS RETT-SYNDROM💜💕
Der Oktober ist der Rett-Syndrom Awareness Monat – eine Zeit, in der Familien weltweit auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen.

✨ Heute am Samstag, 4. Oktober 2025, erstrahlt auch das Saarwellinger Rathaus in Magenta als starkes Zeichen für Hoffnung, Liebe und Gemeinschaft.🫂

📸🤳🏾Macht ein Foto, postet es unter diesem Beitrag oder verlinkt uns!

Besonders berührt uns die Erkrankung zweier Mädchen aus unserer Region: Anna aus Saarwellingen und Lia aus Nalbach. Für ihre Familien – und für viele andere – bedeutet dieses Licht: „Wir sehen euch! Wir stehen an eurer Seite.“ 💜

ℹ️Das Rett-Syndrom betrifft meist Mädchen. Nach und nach verlieren sie Fähigkeiten wie Sprache oder gezielte Handbewegungen. Doch trotz aller Einschränkungen bleiben sie fröhliche Persönlichkeiten, die unser Leben bereichern und uns viel lehren.

👉 Jede*r kann den Rett-Monat unterstützen: Postet ein Herz in Magenta💜💕, lasst ein Licht erstrahlen oder teilt ein Bild mit den Hashtags


Lasst uns zusammen ein starkes Zeichen setzen – für Anna, Lia und alle Rett-Mädchen und -Jungen. 💖
🔗 Mehr Infos: www.rett.de

04/10/2025

✨ Heute nehmen wir Euch wieder mit auf eine besondere Reise in das Leben mit Rett – voller kleiner und großer Glücksmomente, Stärke und unvergesslicher Augenblicke. Dieses Mal steht Hannah im Mittelpunkt, die wir Euch mit Freude vorstellen dürfen. 🩷

„Das ist unsere Hannah. Sie ist 4 Jahre alt, liebt es, im Sandkasten zu spielen, besucht gerne das Hallenbad und hat große Freude daran, Musik zu hören.“ 🎶

Hannah zeigt uns, wie viel Liebe, Lebensfreude und Stärke in den kleinen Dingen steckt – und dass ein Lächeln oft mehr sagt als tausend Worte. 💕
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03/10/2025

Auch heute dürfen wir Euch wieder einen besonderen Moment aus dem Leben mit Rett schenken – voller Freude, Stärke und einzigartiger Erlebnisse. Dieses Mal möchten wir Euch Lisa vorstellen.🫶

„Ich bin Lisa und 16 Jahre alt. Ich liebe es, mit meinen Eltern und meiner Schwester zu reisen, dem Meer zu lauschen und zu essen. Außerdem genieße ich die Zeit in meiner Wohngruppe – mit dem wilden Alltag dort.“

Lisa zeigt uns, wie bunt und wertvoll das Leben trotz aller Herausforderungen sein kann – mit Familie, Freunden und besonderen Momenten, die das Herz wärmen. 🩷

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02/10/2025

Jeden Tag schenken uns Familien einen kleinen Einblick in das Leben mit Rett – voller Liebe, Stärke und einzigartiger Momente. Heute möchten wir Euch Hannah vorstellen.

„Das ist Hannah, 9 Jahre alt. Sie strahlt übers ganze Gesicht, nachdem sie über ein Drahtseil balanciert ist und dafür einen Mega Applaus bekommen hat!“

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01/10/2025

Der Oktober steht im Zeichen des Rett-Syndroms. Jeden Tag möchten wir Euch eines unserer besonderen Rett-Kinder oder Erwachsenen vorstellen – mit den Worten ihrer Familien. Denn sie wissen am besten, wie einzigartig, stark und liebenswert ihre Kinder sind. 🩷

Heute stellen wir Euch Helena und Marie (5 Jahre) vor.

Ihre Botschaft:
„Ich bin wundervoll!
Ich werde geliebt!
Ich bin einzigartig!
Gemeinsam sind wir stark.
Wir sind toll.“

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