Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Medizin und Gesundheit, Gaswerkstraße 13, Heinsberg.

Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit 1987 für die Belange der Rett-Kinder einsetzt und sich um die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien kümmert. Mitgliedschaft möglich
Fördermitgliedschaft: 25 € / Jahr
Alleinerziehend (mit Rett-Mädchen/Frau): 30 € / Jahr
Familien (mit Rett-Mädchen/Frau): 45€ / Jahr
Mitgliedsantrag hier: https://www.rett.de/de/Mitglied-werden_92_Verein.html

Inkontinenzversorgung: Das müsst Ihr wissen – und darauf solltet Ihr achtenViele Familien kennen das Problem: Für eine a...
16/04/2026

Inkontinenzversorgung: Das müsst Ihr wissen – und darauf solltet Ihr achten
Viele Familien kennen das Problem: Für eine ausreichende Inkontinenzversorgung sollen plötzlich hohe monatliche Zuzahlungen geleistet werden – 50, 80 oder sogar über 100 Euro.
Wichtig zu wissen: Das ist so nicht zulässig.
Die gesetzliche Regelung ist eindeutig – eine ausreichende Versorgung muss sichergestellt sein, ohne dass Familien in diesem Umfang zur Kasse gebeten werden.
Warum kommt es trotzdem zu Zuzahlungen?
In der Praxis erleben viele Eltern, dass Versorger auf Zeit spielen. Häufig entsteht Druck genau dann, wenn die Hilfsmittel knapp werden. In dieser Situation fällt es verständlicherweise schwer, standhaft zu bleiben – und genau darauf setzen manche Anbieter.
Was Ihr konkret tun könnt
* Lasst Euch nicht unter Druck setzen.
Ihr habt Anspruch auf eine ausreichende Versorgung – ohne unangemessene Zuzahlungen.
* Gebt keine unnötigen Informationen preis.
Fragen wie z. B. zu Trinkmengen müsst Ihr nicht beantworten.
* Unterschreibt nichts vorschnell.
Einmal unterschriebene Vereinbarungen machen es oft schwerer, wieder herauszukommen.
* Bezieht die Krankenkasse mit ein.
Ein klärendes Gespräch kann helfen, die Situation zu bereinigen.
* Im Zweifel: neuer Antrag.
Ein neues Rezept und eine erneute Einreichung bei der Krankenkasse können den Prozess „auf Null setzen“.
Wenn Ihr bereits zuzahlt
Auch dann gilt: Ihr seid nicht machtlos. Sprecht mit Eurer Krankenkasse und prüft gemeinsam den Weg zurück in eine zuzahlungsfreie Versorgung.
Unser Tipp aus Erfahrung
Manchmal braucht es einen langen Atem – und ja, auch starke Nerven. Aber es lohnt sich. Denn das Geld, das Ihr hier einspart, könnt Ihr viel besser für schöne Momente mit Euren Kindern nutzen.

https://www.rett.de/neuigkeit-ra-christian-au-sg-frankfurt-328

Heute stellen wir euch die Termine unserer Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen vor.Ob gemeinsame Treffen, Austausch oder ...
15/04/2026

Heute stellen wir euch die Termine unserer Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen vor.
Ob gemeinsame Treffen, Austausch oder einfach Zeit miteinander – wir freuen uns auf viele schöne Begegnungen und bekannte wie neue Gesichter. 🩷

Heute stellen wir euch die aktuellen Termine unserer Regionalgruppe Nord-Ost vor.Ob gemeinsame Treffen, Austausch untere...
14/04/2026

Heute stellen wir euch die aktuellen Termine unserer Regionalgruppe Nord-Ost vor.

Ob gemeinsame Treffen, Austausch untereinander oder kleine Auszeiten vom Alltag – es sind wieder viele schöne Gelegenheiten dabei, miteinander ins Gespräch zu kommen, sich zu unterstützen und einfach Zeit miteinander zu verbringen.

Wir freuen uns auf euch 🩷

Tag der Geschwister – ein Band fürs Leben 🫶Geschwister sind mehr als Familie.Sie sind unsere ersten Wegbegleiter, unsere...
10/04/2026

Tag der Geschwister – ein Band fürs Leben 🫶

Geschwister sind mehr als Familie.
Sie sind unsere ersten Wegbegleiter, unsere stillen Verbündeten, manchmal auch unsere größten Lehrmeister.

Sie wachsen mit uns – durch laute Tage und leise Momente.
Sie teilen das, was oft schwer in Worte zu fassen ist: Nähe, Verständnis und dieses besondere Gefühl von „Wir gehören zusammen“.

Gerade in unseren Familien tragen Geschwister oft so viel mit – ganz selbstverständlich.
Sie passen sich an, sind geduldig, stark und gleichzeitig einfach Kinder, die ihren eigenen Weg gehen.

Heute ist ihr Tag.
Ein Tag, um genau hinzusehen.
Um Danke zu sagen – für all die kleinen Gesten, das Mitfühlen, das Dasein.

Ihr seid ein wichtiger Teil.
Ihr seid gesehen.
Und ihr seid unersetzlich.

Danke, dass es euch gibt. 🩷

Aus gegebenem Anlass – bitte seid vorsichtig!Uns wurde eine Situation geschildert, die uns große Sorgen macht.👉 Aktuell ...
07/04/2026

Aus gegebenem Anlass – bitte seid vorsichtig!
Uns wurde eine Situation geschildert, die uns große Sorgen macht.
👉 Aktuell gibt es nach unserem Kenntnisstand keine klinischen Studien zu ASO-Therapien beim Rett-Syndrom in Deutschland, bei denen Familien selbst zahlen oder sich „einkaufen“ müssen.
👉 Grundsätzlich gilt:
Studien laufen nach klaren medizinischen Kriterien
Familien werden über spezialisierte Zentren oder behandelnde Ärzte angesprochen
Kosten werden immer vom Studienträger übernommen
❗️Wenn euch jemand:
hohe Geldsummen abverlangt
einen Umzug verlangt
oder „besonderen Zugang“ zum Gesundheitssystem verspricht
👉 dann ist das ein sehr ernstes Warnsignal.
Unsere dringende Empfehlung:
keinen weiteren Kontakt eingehen
keine persönlichen Daten weitergeben
den Vorfall bei der Polizei melden
Bitte sprecht auch andere Familien an – gerade in unserer Gemeinschaft ist es wichtig, aufeinander zu achten.
Wenn ihr unsicher seid: Meldet euch jederzeit bei uns. Wir schauen gemeinsam drauf.
Herzliche Grüße
Euer Team von Rett Deutschland e.V.

Wir wünschen allen, die Pessach feiern, ein friedvolles und gesegnetes Fest im Kreise ihrer Familien. Möge diese besonde...
06/04/2026

Wir wünschen allen, die Pessach feiern, ein friedvolles und gesegnetes Fest im Kreise ihrer Familien. Möge diese besondere Zeit von Gemeinschaft, Erinnerung und Hoffnung geprägt sein. 🩷

Wir wünschen Euch einen entspannten, liebevollen Ostermontag – mit kleinen Augenblicken, die guttun und bleiben. 🩷
06/04/2026

Wir wünschen Euch einen entspannten, liebevollen Ostermontag – mit kleinen Augenblicken, die guttun und bleiben. 🩷

Frohe Ostern 🐣Ostern ist irgendwie genau das, was wir alle gut gebrauchen können:ein bisschen Hoffnung, ein bisschen Son...
05/04/2026

Frohe Ostern 🐣

Ostern ist irgendwie genau das, was wir alle gut gebrauchen können:
ein bisschen Hoffnung, ein bisschen Sonne und ganz viele kleine schöne Momente.

Zwischen Schokoeiern, Frühlingsluft und vielleicht auch einem ganz normalen, manchmal chaotischen Familienalltag merken wir doch:
Es sind oft die kleinen Dinge, die zählen.

Ein Lächeln.
Ein entspannter Moment.
Ein Augenblick, in dem einfach alles passt.

Genau davon wünschen wir Euch heute ganz viel.

Wir wünschen Euch frohe Ostern – mit Zeit zum Durchatmen, kleinen Glücksmomenten und lieben Menschen um Euch herum.🩷

…..wünschen wir euch einen Tag der Ruhe und des Innehaltens.Einen Tag, der uns daran erinnert, wie wertvoll Zusammenhalt...
03/04/2026

…..wünschen wir euch einen Tag der Ruhe und des Innehaltens.

Einen Tag, der uns daran erinnert, wie wertvoll Zusammenhalt, Mitgefühl und Hoffnung sind – gerade in den stillen Momenten.

Möge dieser besondere Tag euch Zeit schenken, durchzuatmen, Kraft zu sammeln und das Wesentliche im Herzen zu tragen.

Wir denken heute besonders an unsere Familien, an unsere starken Kinder und Erwachsenen – und an all die kleinen und großen Schritte, die jeden Tag gegangen werden.

In diesem Sinne wünschen wir euch einen ruhigen, kraftspendenden Karfreitag. 🕊️

🩷
02/04/2026

🩷

01/04/2026

Ein inspirierender Austausch in Bochum 🤝💙

Am 22. März 2026 durften wir bei der Landesgruppe NRW des Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom einen Vortrag über unsere Arbeit und die delfingestützte Intensivtherapie halten.

Unser Vorstandsvorsitzender Timm Fries und Petra Wolfsgruber, eine Delfintherapie erfahrende Mutter, wurden in sehr familiärer Atmosphäre herzlich empfangen. Vielen Dank an den gastgebenden Verein für diese offene, interessierte und warme Begegnung! 🙏

Der rund 1,5 stündige Vortrag mit anschließender Fragerunde stieß auf großes Interesse. Besonders bewegend: wie viele Eltern ähnliche Fragen und Sorgen teilen – rund um die Reise, Ernährung, Organisation und Therapieeignung.

Wir freuen uns über das positive Feedback und die Möglichkeit, unsere Arbeit für Kinder und Erwachsene mit Einschränkungen transparenter zu machen. 💙🐬




🚗 Behindertengerechtes Auto – 2 Tipps, die richtig viel ausmachen könnenEin passendes Auto zu finden, ist für viele Fami...
31/03/2026

🚗 Behindertengerechtes Auto – 2 Tipps, die richtig viel ausmachen können

Ein passendes Auto zu finden, ist für viele Familien ein großer Schritt – organisatorisch und finanziell.

Aus unserer aktuellen Erfahrung möchten wir zwei Tipps teilen, die sich wirklich lohnen:

1. Nach Rabatt fragen!
Bei einigen Autohäusern gibt es beim Neuwagenkauf Nachlässe, wenn ein Schwerbehindertenausweis vorliegt.
Wichtig: Das ist nicht einheitlich geregelt – also unbedingt vergleichen und aktiv nachfragen!

2. Umbau direkt mitbestellen
Wenn das Auto direkt über das Autohaus inkl. Umbau bestellt wird:
✔️ geht es oft günstiger
✔️ weniger Aufwand
✔️ keine doppelten Arbeitsschritte (kein Rückbau)

Das Auto wird dann direkt vom Werk zum Umbauer geliefert und fertig angepasst übergeben.

Unsere Erfahrung zeigt:
Das klappt aktuell z. B. häufiger bei Ford, Peugeot und Toyota – aber entscheidend ist immer das einzelne Autohaus.

💬 Unser Fazit:
Fragen, vergleichen und alles von Anfang an mitdenken – das kann am Ende mehrere tausend Euro Unterschied machen.
Wichtig: Das sind persönliche Erfahrungen – keine Garantie.

Habt ihr noch weitere Tipps? Schreibt sie gern in die Kommentare!

Adresse

Gaswerkstraße 13
Heinsberg
52525

Öffnungszeiten

Montag 08:00 - 17:00
Dienstag 08:00 - 17:00
Mittwoch 08:00 - 17:00
Donnerstag 08:00 - 17:00
Freitag 08:00 - 16:00

Telefon

+4962619363628

Webseite

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