Urtikaria-Helden

04/04/2026

Frohe Ostern!

27/03/2026

Selbsthilfegruppe Online via TEAMS
Geschafft, jetzt sind beide Selbsthilfegruppen, die über MS-TEAMS durchgeführt werden an den Start gegangen.
Weil sich so viele Betroffene und Angehörige gemeldet hatten, haben wir uns überlegt, zwei verschiedene unabhängige Gruppen via MS-Teams zu starten.
Beide Gruppen sind nun gegründet worden. Die erste Gruppe findet in der ersten Woche des lf. Monats die zweite Gruppe in der 3 Woche des lf. Monats statt.
Wer Lust hat dabei zu sein und sich auszutauschen, dann könnt Ihr Euch hier anmelden.
Kostenlos und unabehänig
Sprecht das an, was Euch auf dem Herzen liegt und was Ihr Euch sonst nicht traut zu sagen. Wir hören zu! Wir sind für EUCH da!
Macht mit!

Hier können Sie sich bei der Selbsthilfegruppe der Urtikaria-Helden anmelden. Es gibt 2 Möglichkeiten - Online und Präsenztreffen.

22/02/2026

Homepage voll im Trend!
Im Januar hat unsere Homepage, die seit Januar 2021 online ist, die Marke der 500.000 Besucher geschafft.
Was erst klein begann, mit 3.000-4.000 Besucher im Monat, besuchen jetzt ca. 20.000 Besucher die Homepage im pro Monat.
Ein Erfolgt, mit dem wir damal nicht gerechnet haben!

Danke für das Vertrauen und wir werden weiterhin alle Informationen kostenfrei zur Verfügung stellen.

✔ Kostenlose Informationen für Urtikariapatienten und deren Angehörige! - Tipps, Ratschläge, Klinikenliste, Studien ....

11/02/2026

Internationale Leitlinien zur Behandlung der Urticaria wurden jetzt veröffentlicht.
Download über unsere Homepage:

Wie wird die Urtikaria behandelt? Die Leitlinienen zur Behandlung der Urtikaria geben Hinweise darauf, wie der Arzt behandeln soll!

12/01/2026

Rötung, Juckreiz, Quaddeln – schon bei kalter Luft oder Wasser? Eine Kälteurtikaria ist eine spezielle Form der Nesselsucht, ausgelöst durch Kältereize. In schweren Fällen kann kaltes Wasser sogar gefährlich werden. Eine frühe Diagnose hilft, Risiken zu vermeiden und die passende Therapie zu finden.
👉 Jetzt informieren: https://www.mein-allergie-portal.com/urtikaria-angiooedem-hae/1060-kaelteurtikaria-symptome-risiken-diagnose-und-therapiemoeglichkeiten.html

21/12/2025

Hilft uns, Nesselino zum Leben zu erwecken!

Spendenaktion 2.0 :-)
Endlich, die Spendenaktion ist jetzt online und kann auch aufgerufen werden.
Was wollen wir damit erreichen?
Wir arbeiten zur Zeit an verschiedene Buchprojekte, eins davon ist ein Kinderbuch, indem Nesselino den Kindern die Urtikaria erklärt.
Dabei soll auch Nesselino als Plüschtier hergestellt werden.
Daher haben wir bei gofundme eine Spendenaktion eingerichtet.
Jeder Euro zählt!

https://gofund.me/d8b661128

Auch könnte Ihr direkt die Sprende an uns richten. Wichtig hier, dies als Spende zu vermerken mit dem Hinweis auf "Nesselino"!

https://urtikaria-helden.de/nesselino-urticarius/

>>>>>> Bitte teilt diesen Beitrag!

Nesselino Urticarius Hilf uns, Nesselino zum Leben zu erwecken! Urtikaria, auch Nesselsucht, ist eine Hauterkrankung, bei der plötzlich rote Quaddeln, Schwellungen und starker Juckreiz auftreten – manchmal jeden Tag.Für Erwachsene ist das schon belastend, aber für Kinder oft besonders schwer: S...

09/12/2025

Zulassung und mögliche Verschreibung von Rhapsido (Remibrutinib)

Uns wurde die Frage gestellt, warum es möglich ist, dass eine Patientin aus Österreich jetzt schon Rhapsido verschrieben bekomme und in Deutschland das noch nicht möglich ist!
Dazu habe ich folgende Information bekommen, die ich hier zusammengefaßt habe:
In Österreich und Deutschland wird das Medikament gerade von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) geprüft. Wenn alles gut läuft, wird es wahrscheinlich in der ersten Hälfte des Jahres 2026 zugelassen.

In den USA ist Remibrutinib dagegen schon weiter: Dort hat die Arzneimittelbehörde FDA das Mittel Ende September 2025 unter dem Namen „Rhapsido“ für die Behandlung dieser Form der Nesselsucht zugelassen.

Bis das Medikament auch in Europa offiziell freigegeben ist, kann es nur in Ausnahmefällen aus den USA eingeführt werden. Das ist über einen sogenannten Einzelimport möglich, und dafür gelten bestimmte Regeln:
Ein Arzt muss das Medikament ausdrücklich verordnen, es muss in seinem Herkunftsland zugelassen sein, und es darf in der EU noch keine gleichwertige Behandlung geben. Außerdem darf es keine negative Entscheidung der EU-Behörden geben. Der Import darf nur über spezialisierte internationale Apotheken erfolgen, die die Qualität des Medikaments prüfen.

Die Kosten übernimmt die Krankenkasse in der Regel nicht automatisch. Deshalb sollte vor Beginn der Behandlung eine Kostenübernahme beantragt werden. Sie kann genehmigt werden, wenn die Erkrankung schwer oder lebensbedrohlich ist, keine andere wirksame Therapie zur Verfügung steht und wissenschaftliche Studien zeigen, dass das Medikament helfen kann.

02/12/2025

Bin megastolz!
Für die neue Kampagne „Bitte berühren“ wurde ich gemeinsam mit Frau Prof. Staubach vom Deutschen Berufsverband der Dermatologen (BVDD/DVDD) eingeladen, diese Initiative zu begleiten. Die Kampagne wird im Februar auf dem KoPra-Kongress in Leipzig vorgestellt. Dort werden auch Vertreterinnen und Vertreter weiterer Patientenorganisationen für unterschiedliche entzündliche Hauterkrankungen anwesend sein.

Weitere Informationen zur neuen Kampagne:

Die „Bitte berühren“-Kampagne macht sich dafür stark, dass die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen verbessert wird.

30/11/2025

Der Weihnachtsmann und Nesselino wünschen Euch eine schöne Adventszeit!

11/11/2025

Hallo zusammen!
Wir möchten gerne eure Geschichten hören – egal ob positiv oder negativ, kurz oder lang. Habt ihr Lust, eure Erfahrungen mit Urtikaria oder anderen gesundheitlichen Themen hier mit der Gruppe zu teilen? Vielleicht hatte jemand von euch einen schweren Weg, hat aber etwas besonders Schönes erlebt oder einfach einen Tipp für andere.

Eure Story kann anderen echten Mut machen, neue Ideen geben oder einfach zeigen, dass wir alle irgendwie im selben Boot sitzen. Ob anonym oder mit Namen, das entscheidet ihr selbst. Schreibt eure Geschichte und schickt sie uns – dann veröffentlichen wir sie auch auf unserer Homepage.
Auch gerne nach einem persönlichen Gespräch!

Traut euch, erzählt uns eure Erlebnisse. Zusammen sind wir stärker!

Erzähl uns Deine Geschichte Wir möchten Menschen eine Stimme geben – mit all ihren Höhen und Tiefen. Deshalb laden wir unsere Patientinnen und Patienten herzlich ein, ihre persönliche Lebensgeschichte mit uns zu teilen. Ob hell oder dunkel, leicht oder schwer, mutig oder zweifelnd: Jede Erfahr...

11/11/2025

Tagung in Berlin „Novartis Interaktiv“
Heute zweiter und letzter Tag in Berlin mit sehr interessanten Fachvorträge und Gespräche. Austausch mit anderen Patientenorganisationen.

13/10/2025

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