Philis Weg ins Leben

Philis Weg ins Leben Eine private Seite der Familie Wolf, die seit 10 Jahren dem aufregenden Leben des mittlerweile Teenager Philipp Wolf folgt. In der 13. In der 26. In der 37.

Mai 2015:
Guten Tag zusammen, ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Philipp Wolf und ich bin 5 Jahre alt und ein ganz besonderes Kind! Da ich noch klein bin und nicht sprechen und schreiben kann, übernimmt meine Mama
das Erzählen meiner Geschichte. Alles begann an dem Tag, als Mama und Papa erfuhren, dass ich in Mamas Bauch heranwachse,
beide waren hellauf begeistert und sehr sehr glücklich. Schwangerschaftswoche, als ich noch sehr klein war, wurde bei meiner Mama eine singuläre Nabelschnur festgestellt. Das ist eine Anomalie der Nabelschnur und ziemlich selten. Ab sofort wurde immer ganz genau kontrolliert ob ich genug wachse und an Gewicht zunehme. Woche hat meine Mama dann plötzlich vorzeitige Wehen bekommen und wir mussten für
7 Wochen ins Krankenhaus. Mama durfte sich nicht mehr bewegen und musste nur noch liegen. Schwangerschaftswoche war es dann so weit, ich wollte raus und war ab sofort der Mittelpunkt in Mamas und Papas Leben. ;o)

Am meinem 2. Lebenstag wurde dann durch eine Blutabnahme festgestellt, das ich keine Schilddrüse habe und somit bekam ich direkt ab meinem 3. Lebenstag das lebensnotwendige Schilddrüsenhormon Thyroxin in Tablettenform. Das war für Mama und Papa ein kleiner Schock, aber die Ärzte haben ihnen die ersten Ängste etwas genommen. Nach einer Woche durften Mama und ich dann auch schon nach Hause, ich war zwar noch etwas von Gelbsucht geplagt, aber das kriegte Mama zuhause mit Hilfe meiner Hebamme ganz schnell in den Griff. Die ersten Wochen verliefen auch ganz normal und ich habe Mama und Papa ganz schön auf Trab gehalten! Als ich 4 Monate war, fielen Mama und Papa dann schon die ersten kleinen Anzeichen auf, das ich anders war als die gleichaltrigen Kinder beim Babyschwimmen oder in meiner PEKIP Gruppe. Ich konnte meinen Kopf noch nicht so gut halten und war auch sonst körperlich ziemlich schwach. Der Kinderarzt sprach schnell von einer Muskelhypotonie (Muskelschwäche) und somit bekam ich
mit 4 Monaten meine erste Krankengymnastik. Mama und Papa dachten , das damit schnell die kleinen Problemchen behoben seien, aber in den nächsten Monaten fing erst alles so richtig an. Es wurden nach und nach eine starke Sehschwäche, schlechtes Hörvermögen und eine sehr ausgeprägte Wahrnehmungsstörung meines eigenen Körpers festgestellt. Stellen Sie sich vor, Sie sehen so gut wie nichts, hören auch kaum etwas und dazu haben sie keine Gefühle in z.B. den Händen. Das war natürlich für meine körperliche wie geistige Entwicklung ein grosser Rückschlag. Mama und Papa haben das ganz schnell mit vielen Untersuchungen und Therapien begonnen. Ich wurde an den Ohren operiert, bekam eine Brille mit 8,0+ Dioptrin und habe mit Heilpädagogik
und einer Reittherapie begonnen. Wieder waren Mama und Papa guten Mutes und sehr optimistisch, das wir nun alles schaffen werden. Doch leider war das nicht so. Ich bekam mit ca. 14 Monaten unregelmässige Zuckungen im Körper und Abwesenheitszustände. Mama und Papa suchten recht schnell einen speziellen Kinderneurologen auf, der eine angeborene Epilepsie diagnostizierte. Der Doktor hat ganz schnell probiert mich auf Epilepsie Medikamente einzustellen, leider ist das bei dieser Krankheit sehr sehr schwer und starke Nebenwirkungen sind meist immer eine unschöne Begleiterscheinung die meiner Entwicklung nicht zu Gute kommen. Das war für Mama und Papa ein ziemlich grosser Schock und wir brauchten gemeinsam eine Weile um das alles zu verstehen und zu verarbeiten. Doch nach all diesen schlimmen Diagnosen, nahmen Mama und Papa all ihre Kraft zusammen und kämpften ab sofort mit allen möglichen Therapien um meine Entwicklung stetig voran zu treiben. Ich bin jetzt 5 Jahre alt, gehe seit 2 Jahren in einen integrativen Kindergarten. Meine aktuellen Epilepsie Medikamente reduzieren meine Anfälle derzeit von ca. 30-50 pro Stunde
auf nur noch ca. 3-5 pro Stunde. Ich habe seit kurzem einen ganz tollen Rollstuhl für Spaziergänge und Ausflüge und noch ein paar andere Hilfsmittel die mir das Leben im Alltag und im Kindergarten sehr erleichtern. Ich bin ein sehr fröhlicher kleiner Junge, zum Glück sehr ehrgeizig und manchmal auch dickköpfig, dessen Alltag voller Neugierde und mit viel Tatendrang gefüllt ist. Ich lautiere sehr viel, kann mittlerweile Mama und Papa sagen und mit beiden recht gut kommunizieren. Alle Therapien die ich bisher gemacht habe und aktuell noch mache, waren bzw. sind sehr sinnvoll und von Erfolg gekrönt. Ich entwickele mich stetig weiter, zwar sehr langsam, aber ohne Pausen. Tierunterstütze Therapien, die ich bisher mache (Reittherapie/Tierunterstütze Logopädie) machen mir besonders viel Spass! Mein Therapiepony Tom beim Reiten und mein Therapiehund Bella in der Logopädie verstehen mich auf ganz besondere Art und Weise. Manchmal können Mama und Papa richtig spüren, wie intensiv ich mit beiden kommuniziere und wieviel Kraft und Energie ich aus beiden schöpfe. Daher sind Mama und Papa auf die Delphintherapie für mich gekommen. Ich erhoffe mir von der Therapie, dass sich meine Körperwahrnehmung, sowie meine sprachliche, körperliche und geistige Entwicklung weiterhin verbessert, so dass ich vielleicht doch irgendwann einmal richtig anfange zu sprechen und sich meine Muskulatur weiter aufbaut, so das ich alleine laufen lerne, denn mit meinen 23 Kilo und meiner Größe von 1,10 m bin ich für Mama und Papa mittlerweile ganz schön schwer geworden! ;o)

So, jetzt habe ich, glaub ich, aber genug erzählt und ich hoffe, ich konnte Dir/Euch einen kleinen Einblick in mein bisheriges Leben verschaffen. Update April 2016:
Wir haben es geschafft! Wir werden mit Phili mindestens zwei Delfintherapien machen. Wir würden uns aber sehr freuen, wenn ihr uns auf dieser Seite weiter folgen würdet, um zu sehen, was durch eine Delfintherapie und weitere Therapien möglich ist. Habt Spaß dabei zuzusehen, wie es mit Phili weiter geht. Ihr habt alle einen großen Anteil am Erfolg dieser Seite. Danke nochmals für Alles! Update Februar 2021:
Nun bin ich bereits 11 Jahre alt und besuche die LVR Schule in MG-Rheindahlen. Mittlerweile bin ich seit zwei Jahren Epilepsie anfallsfrei. Mittlerweile bin ich 1,30m groß und wiege 30kg. Schwierig mich mittlerweile hoch in mein behindertengerechtes Zimmer zu tragen. Daher bin ich seit kurzem stolzer Besitzer eines Treppenlifts. Danke an alle die uns unterstützt haben. Phili mit Mama & Papa! Das Treuhandkonto für Phili bleibt bestehen, da wir weitere Therapien planen.
Über die Organisation dolphin aid e.V. wurde ein spezielles Treuhandkonto eröffnet,
auf das Spenden unterschiedlichster Summen fliessen können. Diese Spenden kommen ausschliesslich meiner Delphintherapie zu Gute!! http://www.dolphin-aid.de/
Spendenquittungen werden von dort aus selbstverständlich auf Wunsch auch ausgestellt. Hierzu bitte Deinen/Euren vollständigen Namen mit Adresse angeben. Schon jetzt möchte ich mich von Herzen für Deine/Eure Hilfe und Unterstützung bedanken. Ganz liebe Grüße von Philipp
und Mama und Papa ;o)

Spendenkonto: dolphin aid e.V. Konto: 20002424
BLZ: 30050110
Stadtsparkasse Düsseldorf
IBAN: DE52300501100020002424
BIC: DUSSDEDD # # #
Stichwort: Philipp Wolf

Hier ein Blick auf das Therapiezentrum und deren Arbeit...
http://youtu.be/SOAVrsMz1mk

Ihr Lieben!Wieder ist ein Jahr vorbei.Philipp feiert heute seinen 14. Geburtstag.Wie sagte meine Frau heute früh so schö...
28/12/2023

Ihr Lieben!

Wieder ist ein Jahr vorbei.

Philipp feiert heute seinen 14. Geburtstag.

Wie sagte meine Frau heute früh so schön:
„Heute vor 14 Jahren ist die Welt ein bisschen besser geworden, denn Du bist geboren!♥️“

Ich denke dazu muss ich nichts hinzufügen.

Vielleicht sind einige jetzt überrascht über das Posting.
Ich hab lange überlegt, ob ich diese Seite komplett aus dem Netz nehme, aber mich aktuell dagegen entschieden.
Philipp folgen bei FB noch immer knapp 1.300 Follower und viele seit der ersten Stunde und haben uns unterstützt bzw. unterstützen uns noch immer.
Deswegen möchte ich Euch zumindest einmal im Jahr ein Update geben.
Philipp ist mittlerweile ein sehr selbstbewusster Teenager, der weiß was er will. Manchmal sehr bockig und fordernd, aber ich denke, dabei unterscheidet er sich nicht von gleichaltrigen Jungs😃.

Wir wünschen Euch einen guten Start in das neue Jahr 2024☀️🍀🍀☀️.
Bleibt gesund👋🏻

Liebe Grüße☀️

Happy Birthday🥳🥳🥳🍀🍀🍀🕺🏻🔝☀️☀️☀️😃! Der Phili hat Geburtstag 🎁 🎁❤️🍀!13 Jahre und wir sind über jeden Tag dankbar.Wieder ein ...
28/12/2022

Happy Birthday🥳🥳🥳🍀🍀🍀🕺🏻🔝☀️☀️☀️😃!
Der Phili hat Geburtstag 🎁 🎁❤️🍀!
13 Jahre und wir sind über jeden Tag dankbar.

Wieder ein spannendes Jahr is vorüber.
Wir haben viel erlebt.
Viel schönes, viel herausforderndes, einige Enttäuschungen gerade zum Ende des Jahres, aber insgesamtgesehen, war es ein tolles Jahr für uns und vor allem Philipp👍🏻😊
Ein toller Aufenthalt zur Therapie auf Curaçao, unser erster Campingurlaub, aber auch viele Krankenhaus & Reha Aufenthalte.
Dann noch ein tolles unterschriebens Trikot der U23 Mannschaft von Borussia M‘gladbach ( danke an Joshua Holtby & Schwiegervater❤️😊) und viele weitere schöne Erlebnisse😊👍🏻.

Danke das viele uns noch folgen, obwohl wir die Posts in dieser Gruppe stark zurückgefahren haben👍🏻😊.

Viele meiner Freunde kreieren zum Bday immer Spendenaktionen bei Facebook, an denen ich mich gerne beteilige.

Ich würde deswegen heute für Philipp auch eine Spendenaktion zum Geburtstag anlegen.
Vielleicht hat der eine oder andere ein paar Euro übrig.
Die letzten 3 Bilder sind die Kontoverbindungen.
Die Insel hat leider auf Facebook keine Verknüpfung.
Ich poste aber direkt unter diesen Beitrag den Webside Link.
Gerne aber auch über meine Paypal Adresse, ich schicke das dann an die Insel Tobi:
saschawolf3107@icloud.com .

Die Insel Tobi unterstützt uns seit Jahren und das liebenswerte Team dort, ist ein fester Bestandteil in Philipps und unserem Leben geworden.
Mit Leidenschaft, Herz und Seele betreuen die Teammitglieder Philipp und viele andere Kids. Philipp freut sich immer, wenn er mal auf der Insel Tobi ein paar Tage Urlaub von uns 😉machen darf.
www.insel-tobi.de
Bitte benutzt als Verwendung:“ Geburtstag Philipp Wolf
Wir danken Euch von Herzen❤️.

Wir wünschen Euch allen, nur das Beste für 2023!🍀🍀❤️

Ihr Lieben,das Jahr 2021 geht zu Ende.Es gab sicher schon schönere Jahre, wir schauen aber mit großem Optimismus nach vo...
30/12/2021

Ihr Lieben,

das Jahr 2021 geht zu Ende.
Es gab sicher schon schönere Jahre, wir schauen aber mit großem Optimismus nach vorn!
Wir wünschen Euch für das kommende Jahr 2022 alles Liebe und Gute!🍀🍀🍀
Kommt gut rein und bleibt gesund.😊🍀🍀👋🏻👋🏻👋🏻

Hier noch ein paar Bilder der letzten Wochen und Philis Bday am 28.12.🥳🥳🎁🍀

Liebe Grüße
Phili &Familie

Eine wirklich toller und vor allem objektiver Bericht über die Delfintherapie auf Curacao. Keine negative Grundausrichtu...
29/09/2021

Eine wirklich toller und vor allem objektiver Bericht über die Delfintherapie auf Curacao.
Keine negative Grundausrichtung oder Tendenzen.
Ein Bericht der zeigt, warum wir das immer wieder neu angehen und unserem Jungen ermöglichen.
Was leider nicht gezeigt wird, ist das Geschwisterprogramm.
Dort werden die Geschwister der Therapiekinder, in Gesprächen und in der Betreuung spielerisch und in Gesprächen abgeholt, so dass Sie und ihre Wünsche und Sorgen bei den Therapeuten platzieren. Diese wiederum geben das an uns Eltern weiter. Es ist und bleibt eine fantastische Familientherapie.
Nehmt Euch mal die Zeit und schaut es Euch an. Es berührt einen!🥰

Auf der Karibikinsel Curaçao gibt es seit 2004 ein Zentrum für Delfintherapie. Fünf Delfine helfen den kleinen und großen Patienten dabei, ein Stück Lebensfreude und Hoffnung zurückzugewinnen. Das ist eines der wichtigsten Anliegen der Delfintherapie. Allerdings gibt es vonseiten der Wissensch...

Tolller Beitrag. Anschaurn lohnt sich…😊https://www.arte.tv/de/videos/101139-001-A/geo-reportage-curacao/
12/09/2021

Tolller Beitrag. Anschaurn lohnt sich…😊
https://www.arte.tv/de/videos/101139-001-A/geo-reportage-curacao/

Auf der Karibikinsel Curaçao gibt es seit 2004 ein Zentrum für Delfintherapie. Fünf Delfine helfen den kleinen und großen Patienten dabei, ein Stück Lebensfreude und Hoffnung zurückzugewinnen. Das ist eines der wichtigsten Anliegen der Delfintherapie. Allerdings gibt es vonseiten der Wissensch...

Hallo zusammen😃👋🏻👋🏻👋🏻, wir hoffen ihr übersteht diese Krise ähnlich wie wir und macht das Beste daraus.Wir sind sehr akt...
04/05/2021

Hallo zusammen😃👋🏻👋🏻👋🏻,
wir hoffen ihr übersteht diese Krise ähnlich wie wir und macht das Beste daraus.
Wir sind sehr aktiv dabei Philis Lauflernerfolge zu vertiefen und haben mehr durch Zufall wieder eine Reitthetapie entdeckt und unsere Chance beim Schopfe gepackt.
Phili ist ein begeisterter Reiter.
Er liebt es auf dem Pferd zu sitzen und stellt sich mit großem Willen und Spaß, den Herausforderungen.
Diese Therapiestunde in der Woche sind für uns alle ein echtes Highlight und echte Freude.😃👍🏻
Hier ein paar Bilder der letzten Therapiestunden.
Bleibt gesund🍀🍀🍀 und bis bald,
Phili & Familie😊👋🏻👋🏻

Heute Morgen haben wir erfahren, dass die Kinderstation im Krankenhaus Neuwerk schließt. Dies hat nicht nur weitreichend...
29/03/2021

Heute Morgen haben wir erfahren, dass die Kinderstation im Krankenhaus Neuwerk schließt.
Dies hat nicht nur weitreichende Folgen für die Mitarbeiter der Kinderstation, ob nun Pflegepersonal und Ärzte, sondern auch für die Insel Tobi.
Diese steht nämlich auch vor dem Aus!

Wer nicht weiß, was die Insel Tobi ist, hier eine kurze Zusammenfassung von der HP der Insel Tobi:
"Die Kinder­palliativstation „Insel Tobi“
„Auszeit vom Alltag“
Insel Tobi kennenlernen
Unterstützen Sie uns.
Wir freuen uns, dass Sie unsere Insel entdeckt haben und neugierig geworden sind. Gerne stellen wir uns Ihnen vor. Familien mit chronisch schwerstkranken Kindern brauchen dauerhaft und verlässlich Unterstützung, um den herausfordernden und belastenden Pflegealltag zu meistern. Und genau das bieten wir: Unterstützung und Hilfe. Unbürokratisch und mit Herz. Auf der Insel Tobi finden betroffene Familie eine Auszeit von ihrem – sowohl emotional und körperlich – enorm belastenden Pflegealltag. Während die erkrankten Kinder Urlaub auf der Insel machen, haben die Familien Zeit zum Aufatmen und Krafttanken."

Philipp ist seit heute wieder in der Betreuung der Insel Tobi.
Für ihn ist das dort immer eine besondere Zeit.
Er erlebt viel, bekommt eine rundum Betreuung und ist immer sehr glücklich.
Auch heute früh hat er sich wieder unglaublich gefreut, als er die Schwestern dort gesehen hat.
Es könnte allerdings das letzte Mal gewesen sein. 🙁
Wir hoffen das eine Möglichkeit gefunden wird, dass die Insel Tobi eine neue Bleibe findet und den gleichen Zielen und der gleichen Hingabe und mit dem gleichen Personal im Mönchengladbacher Stadtgebiet/ einer Mönchengladbacher Klinik, ihre Philosophie weiter führen kann!
Falls dies jetzt von Lokalredakteuren gelesen wird, ich würde mich freuen, wenn dies schnell thematisiert wird!

Entstanden aus einer Gemeinschaftsinitivative des Rotary Club Kaarst und des Krankenhaus Neuwerk „Maria von den Aposteln“ im Jahr 2009.

Philipp, mein ♥️ !Heute vor 11 Jahren bist Du geboren😃🎉🎉🎉🍀🍀🍀🍀🍀!Jeder Tag mit Dir ist etwas ganz besonderes.Du bist jeden...
28/12/2020

Philipp, mein ♥️ !
Heute vor 11 Jahren bist Du geboren😃🎉🎉🎉🍀🍀🍀🍀🍀!
Jeder Tag mit Dir ist etwas ganz besonderes.
Du bist jeden Tag aufs neue unser Held, der uns zeigt worauf es im Leben wirklich ankommt♥️
Happy Birthday, großer Rabauke!😃😃🎉🎉🎉🎉🍀😃

Ps.
Hier mal ein paar Eindrücke, was Phili im letzten halben Jahr so erlebt hat.
Wir haben mit einen neuen Theraphie gestartet. „ Auf die Beine“ im Uniklinikum Köln . Diese Theraphie ist in Abschnitte eingeteilt und geht über 3 Jahre. 💪🏻😊💪🏻
Phili macht das super und mit dem täglichen Training, schafft es jetzt auch deutlich besser zu laufen. Er hat Spaß daran und wir freuen uns für ihn und für uns😊

Bleibt Gesund!

29/11/2020

😇🎄🎅🏻🙏🏻

Ihr Lieben, lange haben wir nichts von uns hören lassen. Auch uns haben die letzten Monate schwer beschäftigt und wirkli...
01/06/2020

Ihr Lieben,
lange haben wir nichts von uns hören lassen. Auch uns haben die letzten Monate schwer beschäftigt und wirklich alles abverlangt. So wie höchstwahrscheinlich jedem von euch.
Trotzdem gab es auch ein paar Lichtblicke und auch Veränderungen auf Philis Seite.
Aber der Reihe nach.

Im Februar haben wir uns Gedanken über Philis Seite und die hier hochgeladenen Fotos gemacht.
Natürlich wollen wir Euch weiter über Philis Leben und seine Entwicklungsfortschritte auf dem Laufenden halten.
Bisher haben wir das immer damit gemacht, dass wir sehr viele Fotos von uns, Phili und seinem Bruder hier hochgeladen haben.
Schon seit langer Zeit hatten wir aber ein ungutes Gefühl, Kinderbilder hier auf einer öffentlichen Seite hochzuladen.
Vor allem auf denen die Gesichter gut erkennbar sind. Jeder der hier auf diese Kinderseite geht, hat vollen Zugriff, ob er Philis Seite nun geliked hat oder nicht.
Das bedeutet, wir haben keine Kontrolle.
Wir sind fest davon überzeugt, dass jeder der Philis Seite folgt, nur die besten Absichten in sich trägt und mit uns Freude daran hat, Philis Entwicklung und Leben zu folgen.
Aber wir haben keinen Zugriff, auf die, die unbemerkt schnell mal „ süße Kinderbilder“ abgreifen wollen.
Wir haben uns daher entschieden, nur noch Bilder zu teilen, in denen man die Kids maximal noch von der Seite sieht, da wir Bilder mit Smiley ehrlich gesagt total doof finden und dann lieber ganz darauf verzichten.
Erhalten bleiben nur das Titel-und Profilbild im alten Stil.
Ich denke ihr habt Verständnis dafür.

Nun aber zurück zu Philis Leben.
Wir sind sehr glücklich darüber, dass wir dank der Unterstützung einer Organisation endlich ein Rollfiets bekommen haben.😃😃🍀🍀🍀👏👏
Phili ist jetzt stolzer Besitzer eines Van Raam OPair 3.
Dieses Bike gibt uns endlich die Möglichkeit auch mit Phili wieder Fahrrad zu fahren. Gibt uns wichtige zusätzliche Mobilität, gerade jetzt in diesen warmen Monaten.
Wir sind unglaublich glücklich und Philipp hat so richtig Spaß.
Nebenbei kann man auch den vorn befindlichen Rollstuhl vom Bike entkoppeln und autark nutzen.
Dadurch sind wir noch flexibler💪🏻😃😃😊👌
Herzlichen Dank dafür♥️♥️

Vor einiger Zeit hat Yvi unseren EDEKA Kaufmann vor Ort angeschrieben und gefragt, ob er sich vorstellen könne, einen Einkaufswagen für behinderte Kinder anzuschaffen. Wir haben direkt positives Feedback bekommen. 🍀😊 Der Einkaufswagen steht jetzt in Korschenbroich bei EDEKA Handick 👍🏻😊.
Gestern hat Phili ihn zum ersten Mal ausprobiert und war total begeistert. Auch dieser Wagen gibt uns ein Stückchen weit mehr Freiheit und Flexibilität.
Tausend Dank an die EDEKA Handick. Das ist gelebte Inklusion und Nähe zum Menschen.♥️

Was gibt es sonst?
Auch Phili ist seit Monaten zuhause und muss auf seine Therapien in der Schule verzichten.
Allerdings haben wir viele schöne neue Dinge bei Phili entdeckt. Er ist seit dem wir das Medikament Ofiril abgesetzt haben, deutlich aktiver und vor allem fordert er deutlich mehr.🥳😃
Auch in der Kommunikation ist er deutlich stärker geworden.
Die Herausnahme des Medikament, machte sich jetzt doch deutlicher bemerkbar, als wir gedacht haben.
Das ist erstmal gut und freut uns auch für Philipp, der jetzt doch deutlich rebellische Züge eines 10-jährigen annimmt😊♥️😉.
Das verbliebene Medikament Topiramat sorgt leider nun für regelmäßige Schlaflosigkeit.
Bei Philipp und dadurch auch bei uns.
Mit der Belastung der letzten Monate, häufig nicht ganz einfach, aber unser Sohn ist wie ein Uhrwerk. Alle drei Tage erwartet uns so eine Nacht. Mittlerweile können wir uns vorbereiten.
Wir hoffen auf eine Lösung bei unserem nächsten Aufenthalt in Epilepsiezentrum Bethel.
Dr. Polster wird eine Lösung finden🍀🤞🏻🤞🏻.

Ansonsten genießen wir jetzt die sonnige Zeit und wünschen Euch noch einen wundervollen Pfingstmontag.☀️☀️🍀🍀🍀
Bleibt gesund!☝🏻🍀

Liebe Grüße,
Phili & Familie

Wir können uns diesem Text nur anschließen. Seit nunmehr fast 6 Wochen kämpfen wir hier alleine mit unseren Kindern. Ja ...
21/04/2020

Wir können uns diesem Text nur anschließen. Seit nunmehr fast 6 Wochen kämpfen wir hier alleine mit unseren Kindern. Ja das machen viele, aber es ist ein Unterschied, ob unter den Kindern ein behindertes Kind ist , oder nicht.
Gerade für Phili würden wir dringend Hilfe benötigen, aber unsere 1zu1 Integrationskraft aus der Schule darf uns zuhause nicht unterstützen. Würde es aber sofort machen!
Das geht zwei, drei Wochen gut, aber ich bin mittlerweile alleine mit den Jungs, Yvi muss ins Büro, ich sitze im HO und betreue "nebenbei" meine Kids und pflege als Vollpflegekraft 24/7 Phili. Geht an die Substanz.
Hilfe?
Bei den Ämtern wird man telefonisch von einer Person zur nächsten geschickt. Niemand ist verantwortlich keiner weiß was. Dabei brauche ich nur tagsüber ein paar wenige Stunden "Luft zum atmen".
Aus dem verlinkten Text:
"Wir sind die „Unerhörten“ – ein passender Begriff, den ich kürzlich in einem bemerkenswerten Interview mit der Münsteraner Sozialpädagogin Sabine Schäper gehört und gelesen habe. In diesem Interview fand ich mich als Vater einer mehrfach schwerstbehinderten Tochter zu 100 Prozent wieder. Ja, wir werden nicht erhört – das war schon vor Corona so und wird jetzt umso deutlicher. Was bei vielen hochbelasteten Eltern, die ihre stark beeinträchtigten Kinder – die oftmals zur „Risikogruppe“ gehören – nunmehr seit mehreren Wochen ununterbrochen, rund um die Uhr, sieben Tage die Woche und nahezu komplett alleine zuhause pflegen, für große Verbitterung oder gar Resignation sorgt. "

+++++UPDATE 03.05.2020++++++++
Ab Morgen darf Philis tolle I-Kraft für 3 Std. am Tag zur Unterstützung zu uns nach hause kommen.
Das hilft uns und wir freuen uns riesig auf Chantal😊👏👏👍🏻

von Marco Hörmeyer In Krisenzeiten gibt es ein ungeschriebenes Naturgesetz: Wer die mächtigste Stimme hat, am lautesten schreit und nach Hilfe ruft, der wird auch gehört. Dieses Gesetz gilt in beso…

Philipp, mein ♥️ !Heute vor 10 Jahren bist Du geboren😃🎉🎉🎉🍀🍀🍀🍀🍀!Seither gehen wir Hand in Hand einen spannenden, zwar nic...
27/12/2019

Philipp, mein ♥️ !
Heute vor 10 Jahren bist Du geboren😃🎉🎉🎉🍀🍀🍀🍀🍀!
Seither gehen wir Hand in Hand einen spannenden, zwar nicht immer einfachen, durchaus schwierigen, aber am Ende bestimmt erfolgreichen Weg zusammen.
Jeder Tag mit Dir ist etwas ganz besonderes.
Dein Lachen ist ansteckend, Dein Ehrgeiz bewundernswert, Dein Wille unschlagbar, Deine Liebe unbeschreiblich♥️!!
Du bist jeden Tag aufs neue unser Held, der uns zeigt worauf es im Leben wirklich ankommt♥️
Happy Birthday, großer Rabauke!😃😃🎉🎉🎉🎉🍀😃

Frohe Weihnachen, ihr Lieben 🎄🎄🍀🍀!Wir wünschen Euch nur das Beste und hoffen, ihr habt die besinnliche Zeit bisher toll ...
26/12/2019

Frohe Weihnachen, ihr Lieben 🎄🎄🍀🍀!
Wir wünschen Euch nur das Beste und hoffen, ihr habt die besinnliche Zeit bisher toll im Kreise Eurer Lieben genutzt.
Für das neue Jahr wünschen wir Euch viel Gesundheit, Glück und das alle Eure Träume & Wünsche in Erfüllung gehen.

Apropos Träume!😃
Unsere Nacht war heute sehr kurz.
Phili hat von Oma&Opa ein Spielzeug geschenkt bekommen, was er vor Jahren schon mal hatte und ihn jetzt wieder in seinen Bann gezogen hat.
So sehr, dass er ganz aufgeregt ist und seit 2 Uhr mehr oder weniger das ganze Haus unterhält😂🤷‍♂️. Da machste nix🤷‍♂️.
Das erinnert mich an meine Kindheit, als ich auch vor lauter Aufregung nicht mehr schlafen konnte, weil ich von meinen Eltern das Playmobil Fort Bravo geschenkt bekommen hab.
Auch das konnte nicht warten und musste die ganze Nacht bespielt werden😃.
Es gibt schlimmeres.☝🏻😃
Hauptsache die Kinderaugen strahlen. Auch wenn die Zeit eher gewöhnungsbedürftig ist😂🥳.

Was Phili im allgemeinen betrifft, läuft es wirklich sehr gut. Wir waren im Herbst zur Epilepsie Kontrolle in Bielefeld-Bethel und haben mit der Abdosierung der Medikamente begonnen.
Das dauert sehr lange und muss vorsichtig geschehen.
Zuerst schleichen wir das Ofiril und danach das Topiramat aus und hoffen, dass Philipp anfallsfrei bleibt.
Bisher ist alles gut.
Philipp wird dadurch auch immer aktiver und lebhafter. Daran mussten wir und auch alle anderen, die mit ihm zu tun haben, sich erst einmal gewöhnen😃.
Er zeigt seine Launen und vor allem seinen Willen jetzt weitaus deutlicher, als vorher.
Das ist gut und stimmt hoffnungsvoll🍀😊, auch wenn es viele überraschte.
Auch die Aktivität, die Artikulation und Kommunikation haben sich verbessert.
Wir sind gespannt wie es mit der Abdosierung und Philis Verhalten und Entwicklung weiter geht.
Ansonsten hoffen wir, dass wir im kommenden Jahr etwas mehr Glück im Kampf mit unserer Krankenkasse haben.
Eltern von gehandicapten Kindern kennen das😏.
Aktuell wurde uns ein Treppenlift für Philipp abgelehnt( nachdem er uns erst am Telefon genehmigt wurde). Phili wird nicht leichter. Mittlerweile knapp 30 Kilo. Da bleibt fast nur noch Papa, um ihn hoch in die erste Etage, in sein Zimmer zu tragen, um ihn optimal zu pflegen. Auch eine Mutter/Kind Reha wäre nach 5 Jahren mal wieder dringend nötig. 😏😊☝🏻
Ihr seht, es gibt viel zutun im Jahr 2020🍀😃👍🏻.
Wir wünschen Euch für das Jahr 2020 nur das Beste! Mögen Eure Träume und Wünsche in Erfüllung gehen🍀🍀🍀♥️♥️♥️!
Angehängt haben wir wieder ein paar Fotos der letzten Tage und Monate😊♥️

Alles Liebe,
Phili & Familie

☝️
09/11/2019

☝️

Guten Morgen zusammen☀️,Die neue Woche ist auch hier gestartet.Was haben wir erlebt, gemacht und wie geht es Philipp nac...
29/07/2019

Guten Morgen zusammen☀️,

Die neue Woche ist auch hier gestartet.
Was haben wir erlebt, gemacht und wie geht es Philipp nach der ersten Woche?

Für uns Eltern gab es neben den im letzten Post erwähnten Yin Yoga Workshops, weitere Workshops zum Thema:
„Geschwisterkinder in der Familie“
„Sensorische Integrationstherapie“
„Strechtching and Balacing“
„Positive Psychologie:von Beschwerden zu Stärken“
Wer sich für genauere Infos interessiert, gerne PN!

Auch ein Kennenlernabend mit allen Therapeuten, Trainern und Angehörigen des CDTC war wieder sehr schön😊👍🏻
Phili hat hier jeden Tag sehr intensive Therapieeinheiten, die ihm alles abverlangen. Danach schläft er erstmal verdientermaßen 😃👍🏻💪🏻.

Wie wir Euch schon im letzen Post sagten, hat Phili durch eine erfolgreiche OP, aber leider unglaubliche und laut behandelnden Professor, einen unerklärlichen und viel zu langen Heilungsprozess durchmachen müssen( ihr erinnert euch an unsere Posts aus dem Sommer 2018).

Philipp hat eine Hypersensibilität an den Fußsohlen entwickelt.
Und zwar so stark, dass er nur noch in seinen Orthesen mit dicken Socken und Schuhen, leidlich an der Hand etwas laufen konnte. Barfuss wurden schon leichteste und kürzeste Berührungen mit Widerstand und weinen beantwortet.
Aber das Problem war nich nur das Laufen, auch das anziehen von Socken war nur unter höchster Kraftanstrengung möglich, da sich Phlili verweigerte.
Einen 30 Kilo Jungen zu bändigen und Socken, sowie Schuhe anzuziehen, ist nicht einfach. Besonders wenn er sich massiv wehrt.
Das „ Socken&Schuhe“ anziehen, mag für euch alle völlig easy und normal ruckzuck erledigt sein, aber wenn man das bei einem so starken, wehrhaften Kind machen muss, der bei jeder noch so kleinen Berührung der Fußsohlen ausflippt, ist das eine unglaubliche Belastung.
So ist es naheliegend, dass wir seit fast einem Jahr versuchen hier Besserung zu erzielen.
Wir haben in unseren Anamnesegespräch mit den Therapeuten auf diese Problematik natürlich ein Hauptaugenmerk gelegt.
Nach der ersten Therapieeinheit, wurden uns ganz neue Ansätze genannt, die wir vorher nicht kannten. Uns aber sehr hoffnungsvoll stimmten. Das genauer zu beschreiben wäre jetzt zu detailliert.

Phili wurde also von Markus, Julia und Chabelita in der ersten Woche dahingehend hauptsächlich therapiert. Unser Vertrauen in das Therapeutenteam wurde belohnt!!
Philipps Sensibilität under den Füssen sank von Tag zu Tag. Auch seine Gegenwehr ist stark zurückgegangen, er geht sogar, zwar noch unsicher, über kalte Fliesen. Barfuss!!!
Socken, sowie Schuhe anziehen sind kein Problem mehr und fast wieder auf Vor-OP Level.
Warum wir das in 5 Tagen hier geschafft haben und nicht in einem Jahr zuhause? Ich habe keine, wirklich keine Erklärung dafür🤷‍♂️
Wir sind jetzt mit den Füssen soweit, dass wir auch andere Baustellen bei Phili wieder stärker in die Therapie miteinbeziehen.😃👍🏻💪🏻
Die zweite Woche läuft, wir bleiben dran😃👍🏻.
Wir haben in diesem Post mal Fotos der Therapie, der Workshops und auch der freien Zeit angehängt.

Habt eine schöne Woche!

Liebe Grüße,
Phili mit Mama, Niklas und Papa

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Korschenbroich

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